Veel nieuwe medicijnen voor kankerpatiënten werken niet of nauwelijks, terwijl ze wel veel geld kosten. Volgens deskundigen is de oplossing dat niet de medicijnfabrikant, maar de dokter bepaalt welke studies er worden gedaan.

"We behandelen heel veel kankerpatiënten tegen zeer hoge kosten zonder resultaat", zegt oncoloog Gabe Sonke. Hij werkt met kankerpatiënten in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam en ziet van dichtbij hoe nieuwe geneesmiddelen worden aangeboden zonder dat er echt bekend is of ze wel werken.

Niet of nauwelijks werken

"Als we pillen geven om zo lang en zo goed mogelijk te leven, dan doen een hoop medicijnen het goed", legt Sonke uit. "Maar er zijn er ook echt een heleboel medicijnen waarvan we echt niet weten of ze nou langer laten leven, of dat er betere kwaliteit van leven door komt."

Het komt daardoor vaak voor dat patiënten pillen slikken die niet of nauwelijks werken, met als gevolg dat ze voor niets worden behandeld, zegt Sonke. Hij noemt als voorbeeld het geneesmiddel 'everolimus' tegen borstkanker.

'Mensen hebben er niks aan'

"Hierdoor konden tumoren ietsje langer rustig blijven. Maar de patiënt leeft er geen dag langer door en krijgt bovendien veel bijwerkingen", legt hij uit.

"Door de manier zoals het onderzoek naar dit middel door de farmaceut is opgezet, lijkt het alsof het heel veel bijdraagt aan de gezondheid. In werkelijkheid hebben mensen er niks aan."

Bekijk ook

9 op 10 verbetert kwaliteit van leven niet

Naast het niet-werkende medicijn bij de behandeling van borstkanker zijn er nog veel meer gevallen volgens Sonke. "Nog geen 10 procent van alle in Europa geregistreerde geneesmiddelen tegen kanker verbetert de kwaliteit van leven", benadrukt hij, wijzend naar cijfers uit een onderzoek van The British Medical Journal.

"Slechts 40 procent van de medicijnen zorgt er daadwerkelijk voor dat de patiënt langer leeft. En in die gevallen wordt het leven verlengd met gemiddeld minder dan 3 maanden."

Farmaceut betaalt en bepaalt

De kosten voor dure geneesmiddelen in Nederland zijn in 10 jaar tijd vertienvoudigd, tot bijna 3 miljard euro per jaar. Dat drukt zwaar op ons zorgbudget. En toch komen deze nieuwe geneesmiddelen op de markt. Volgens Sonke komt dat door het feit dat de farmaceutische industrie het onderzoek betaalt én bepaalt.

"Die medicijnen worden onderzocht in studies van de farmaceutische industrie zelf. Dan worden er niet de keuzes gemaakt die wij als dokters zouden maken. Daardoor zitten we soms met medicijnen die niet doen waarvoor we ze eigenlijk zouden willen gebruiken."

Bekijk ook

Selectieve proefpersonen

Dan is de vraag: kloppen die onderzoeken wel? "De onderzoeken laten zien wat ze laten zien", reageert Sonke nuchter. "Alleen hebben ze niet de eindpunten genomen zoals wij zouden doen. Ze hebben het bijvoorbeeld niet onderzocht bij patiënten die wij in de praktijk zien."

Er worden volgens de oncoloog soms selectieve proefpersonen gebruikt. Daarbij wordt er niet gekeken of een patiënt langer leeft door een medicijn, maar of een tumor een beetje kleiner is geworden. "Als de tumor een beetje kleiner wordt, betekent dat niet automatisch dat je er ook langer door leeft. En dat is uiteindelijk waar je het als patiënt voor doet: langer leven met een betere kwaliteit."

'Geld boven gezondheid'

Deze situatie is ontstaan doordat de farmaceutische industrie een winstgedreven industrie is, zegt hoogleraar geriatrie Marcel Olde Rikkert van het Radboudumc. Hij behandelt ouderen met complexe ziektes.

"Het is geen industrie die op de eerste plaats streeft naar meerwaarde voor de patiënt. Het gaat om geld en het tevreden stellen van aandeelhouders. Het gaat niet om gezondheid."

Bekijk ook

Geen advertenties meer

Olde Rikkert is naast hoogleraar ook hoofdredacteur van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTVG). De zorgen over de invloed van de farmaceutische industrie lopen zo hoog op, dat het NTVG zich genoodzaakt ziet om advertenties van farmaceuten te weren.

"Dat was een belangrijke en radicale stap. Het tijdschrift loopt daardoor jaarlijks 3 ton aan advertentie-inkomsten mis. We willen niet op de ene pagina zeggen dat een middel goed is, en op de andere kritisch zeggen dat je het middel als zodanig misschien niet moet voorschrijven."

EMA steeds soepeler

Het wordt de farmaceutische industrie ook nauwelijks moeilijk gemaakt. Het Europese Geneesmiddelenbureau (EMA) wordt steeds soepeler en laat middelen toe die een aantal jaar geleden de drempel niet zouden zijn gepasseerd. "Dat is vanwege het zeer beperkte levensverlengende effect en het weinige harde bewijs voor de werking op langere termijn", zegt Sonke.

Toch volgen medische beroepsgroepen, verzekeraars en patiëntenverenigingen vrijwel unaniem die steeds soepelere toelatingseisen. Dat heeft tot gevolg dat steeds meer dure geneesmiddelen worden vergoed en toegediend, terwijl de voordelen voor patiënten zeer beperkt of onzeker kunnen zijn.

Bekijk ook

Kan veel goedkoper

Dus is er een oplossing? Als het aan Sonke ligt wel. Als nieuwe hoogleraar klinische oncologie pleit hij voor meer onderzoek naar gepast gebruik van geneesmiddelen voor kanker. "Wij zouden studies op een andere manier opzetten."

Als voorbeeld noemt hij het geneesmiddel pembrolizumab. "Als patiënten dat een halfjaar korter gebruiken, scheelt dat 25 miljoen per jaar. Alleen al voor deze studie. En als je al dit soort middelen bij elkaar optelt kunnen we de oncologische zorg in Nederland per jaar honderden miljoenen goedkoper maken." Via een revolving fund hoopt hij de besparing ten gevolge van de ene studie te gebruiken voor een volgende studie.

'Steeds meer individuele behandelingen'

De branchevereniging van geneesmiddelen- en vaccinbedrijven in Nederland VIG laat in een reactie weten dat modern onderzoek naar nieuwe oncologische geneesmiddelen is gebaseerd op kleine groepen van patiënten die elk een eigen behandeling nodig hebben.

"Dit onderzoek gebeurt altijd samen met artsen en patiënten. Toezichthouders kijken daarbij mee." De VIG geeft aan dat de klassieke onderzoeksmethode niet goed aansluit bij de specifieke behoeften van een patiënt en pleit voor een centrale Europese onderzoeksopzet.

'Real world data'

"Het meten van de effecten van een behandeling voor een individuele patiënt is steeds vaker internationale praktijk. Dit doet de sector om in de praktijk te leren hoe het geneesmiddel werkt, bij wie het effectief is en welke bijwerkingen optreden", zegt de branchevereniging.

"Om dit goed te kunnen doen zijn patiëntgegevens uit de praktijk, zogeheten 'real world data' nodig. De VIG maakt zich al lange tijd hard voor een betere ontsluiting en inzet van deze data in Nederland."

Bekijk hier de tv-reportage

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.