Mensen met postcovid verdienen meer steun. Dat zegt de Gezondheidsraad in een advies aan de ministers van VWS. Belangrijkst is: erkenning van de klachten en ervaringen van patiënten én zorg op maat. Maar hoe? "Per patiënt kijken: wat heb je nodig?"
Hoe ver de Gezondheidsraad misschien ook af lijkt te staan van gewone burgers, volgens voorzitter Karien Stronks is dit advies voor heel veel mensen belangrijk. "De minister heeft ons om een advies gevraagd maar postcovid raakt het leven van heel veel mensen in Nederland."
Alle gegevens bij elkaar
Het is onduidelijk om hoeveel mensen het gaat, maar er zijn wel verschillende schattingen gedaan. Een van die schattingen is dat 90.000 mensen in Nederland kampen met ernstige postcovidklachten. Zij hebben bijvoorbeeld moeite zich te concentreren en voelen een extreme vermoeidheid. De Gezondheidsraad zette op een rij wat er vanuit de wetenschap allemaal bekend is over postcovid.
Stronks: "We brengen alle kennis bij elkaar en maken een soort foto van wat we nu weten van postcovid. Die foto bieden we aan de minister aan. En die is ook relevant voor mensen zelf die postcovid hebben."
Erkenning van ervaringen
In het advies van de raad staat onder meer 'erken postcovid als belangrijk gezondheidsprobleem'. Het gaat vooral om erkenning van de ervaringen van patiënten, legt Stronks uit.
Mensen horen nog vaak dat het wel 'tussen de oren zal zitten' of voelen zich niet serieus genomen. Dat zorgt juist voor verergering van de klachten.voorzitter Karien Stronks van de Gezondheidsraad
Ze vertelt: "Het is belangrijk dat de klachten en de gevolgen daarvan voor het dagelijks leven serieus worden genomen. Mensen horen nog vaak dat het wel 'tussen de oren zal zitten' of voelen zich niet serieus genomen. Dat zorgt juist voor verergering van de klachten."
'Een heel erge kater'
Huisarts bij huisartsenpraktijk De Nieuwe Dokter Jojanneke Kant ziet van dichtbij wat de ziekte met zich mee kan brengen: "Je kunt je het bijna niet voorstellen maar mensen liggen er bij de kleinste inspanning al helemaal af. Een gesprek van 10 minuten kan ze dagenlang uitputten. Ik vergelijk het weleens met een hele erge kater, dagenlang."
Zij vindt het daarom "ontzettend belangrijk dat de Gezondheidsraad deze ziekte wil erkennen", laat ze weten. "We moeten er echt van af dat collega's nog steeds denken dat mensen de ziekte verzinnen en dat het ziektebeeld helemaal niet bestaat."
Verouderde informatie
"In maart 2022 heeft de Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG, red.) een richtlijn opgesteld voor mensen met langdurige klachten na een covid-19-besmetting", gaat de huisarts verder. "Maar die richtlijn is al 4 jaar niet geüpdatet, ondanks heel veel wetenschappelijk onderzoek en nieuwe inzichten." Dus al die verzamelde kennis is de afgelopen jaren niet bij de huisartsen terecht gekomen.
Kant voelde zich zo machteloos naar haar patiënten toe dat ze zelf op onderzoek uit is gegaan. "Ik baseer mij op gesprekken met patiënten, ging te rade bij patiëntverenigingen en ben veel gaan lezen. Ik snap dat niet iedere huisarts hier tijd voor heeft maar als je alleen kijkt naar de richtlijnen van de NHG dan kom je eigenlijk bij verouderde informatie terecht."
Nascholing
Dat leidt er ook toe dat andere huisartsen zich er niet in verdiepen. Jaarlijks moeten huisartsen nascholing volgen en daarmee een bepaald aantal 'nascholingspunten' behalen. "Er zijn best wat nascholingen over postcovid ontwikkeld maar het rare is dat die vaak niet worden erkend."
"Huisartsen krijgen dus geen 'nascholingspunten' voor onze cursus dus komen ze niet opdagen. Dat is heel krom." Om die reden leren veel artsen ook niet veel over de ziekte. Erkenning voor postcovid, wat de Gezondheidsraad nu ook wil, zou daarbij kunnen helpen.
Geen genezende behandeling
Niet alleen bij artsen maar ook politiek is deze erkenning van belang, vertelt Stronks. "We weten niet hoe postcovid ontstaat maar wel dat het een belangrijk gezondheidsprobleem is en dat mensen hulp nodig hebben ook zolang er nog geen genezende behandelingen zijn."
Ze gaat hierover verder: "Als je ziet hoe dat nu is geregeld: er zijn expertisecentra in verschillende ziekenhuizen waar informatie wordt verzameld wordt over postcovidklachten, maar de financiering van die centra loopt tot 2027 en is daarna onzeker. Wij zeggen: 'Erken dat het een belangrijk gezondheidsprobleem is. Want als het geld op is en die centra er niet meer zijn dan is het probleem er nog steeds en moeten mensen, en de zorg, daar nog steeds mee dealen.'"
Per patiënt kijken
Opmerkelijk is de roep om 'zorg op maat' die in het advies te lezen is. Postcovid is namelijk een ingewikkeld gezondheidsprobleem waarbij je als huisarts eerst allerlei andere oorzaken voor de klachten uitsluit totdat de diagnose postcovid overblijft. Wat is dan zorg op maat?
Stronks: "De kern is volgens ons dat dit een ziekte is die voor iedereen een andere impact heeft, afhankelijk van wat iemand allemaal niet meer kan. Dus is iemand bijvoorbeeld moeder en lukt dat niet goed meer, of gaat het om werk of iets anders, dat verschilt. Dus per patiënt moet bekeken worden: wat heeft iemand ingeleverd en welke steun heeft hij of zij nodig?"
Aanzet tot een richtlijn
Stronks spreekt de hoop uit dat huisartsen in het advies een aanzet kunnen vinden tot een richtlijn voor de zorg aan mensen met postcovid. "Met de 'foto' die wij hebben gemaakt door alle puzzelstukjes van kennis die we op dit moment hebben over postcovid te leggen, hopen wij een basis te hebben geleverd voor de verdere ontwikkeling van richtlijnen van bijvoorbeeld huisartsen."
Ook huisarts Kant is het hiermee eens. Zij vindt dat er echt iets moet gebeuren om patiënten te helpen. "We laten patiënten ontzettend in de kou staan want het is een hele akelige ziekte maar we kunnen wel degelijk zorg op maat bieden."