De vier ziekenhuizen die complexe hartoperaties bij pasgeboren baby's uitvoeren, doen dat te weinig. Dat blijkt uit nieuwe cijfers. Kinderhartchirurgen maken dus te weinig vlieguren. Oud-minister Ernst Kuipers: "We gaan tekort schieten in kwaliteit."

Uit nieuwe cijfers van de de Wetenschappelijke Vereniging voor cardio-thoracaal chirurgen (NVT) blijkt dat het Erasmus MC in Rotterdam in 2023 38 ingrepen bij pasgeboren baby's deed. Het LUMC in Leiden 51, het UMC Groningen 20 en UMC Utrecht 39. Terwijl de zogenoemde 'volumenorm' (hoeveel operaties een ziekenhuis moet uitvoeren per jaar) voor deze operaties op 60 per centrum ligt.

'Geen enkel centrum haalt de norm'

Dit schreven de kinderhartchirurgen in 2021 zelf in een rapport: 'In de volumecriteria is bekend dat uitkomsten bij kinderen die binnen 30 dagen na hun geboorte geopereerd worden, verbeteren als het centrum er meer dan 60 per jaar doet.'

Later ontstond er discussie over die 60 operaties en bepleitte de beroepsgroep dat die norm ook wel naar 40 kon. Maar toenmalig minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) hielden vast aan 60. "Geen enkel centrum haalt de norm. Dat betekent dat we tekort gaan schieten", zegt Kuipers over de laatste cijfers.

Verantwoordelijkheid op je schouders

Ook zorgeconoom Marco Varkevisser van de Erasmus Universiteit Rotterdam reageert fel op de cijfers: "Als je als medische beroepsvereniging tot volumecriteria komt, dan rust er ook een verantwoordelijkheid op je schouders om te zorgen dat je aan die criteria voldoet", vindt hij.

"Niet alleen voor de medisch professionals is dat een verantwoordelijkheid, maar ook voor de ziekenhuisbestuurders en voor de zorgverzekeraars die uiteindelijk die zorg gaan inkopen."

Concentratie goed idee

In 2021 nam het kabinet het besluit om de kinderhartchirurgie te concentreren naar twee ziekenhuizen: het Erasmus MC in Rotterdam en het UMC Utrecht. Door op minder plekken te opereren, zou de kwaliteit van de zorg omhoog gaan, was de gedachte. Een meer dan logische gedachte, volgens Ernst Kuipers, die voor zijn ministerschap bestuursvoorzitter was van het Erasmus MC.

"Je weet zeker dat als je dit concentreert en de volumes per centrum omhoog brengt, dat de kwaliteit ook verbetert. Dat is keer op keer bewezen. Niet alleen in de kinderhartzorg, maar in de volle breedte in de zorg."

Strijd tussen ziekenhuizen

Maar ondanks dat eigenlijk iedereen het erover eens was dat concentratie goed zou zijn voor de zorg voor jonge patiënten met een aangeboren hartafwijking, barstte de strijd los. Artsen en bestuurders gingen pal achter hun eigen centrum staan. Ouders van patiëntjes voerden actie en de verhoudingen tussen de ziekenhuizen raakten ernstig verstoord.

"Er werd echt met modder gegooid", zegt zorgeconoom Varkevisser, die stelt dat de kwaliteit in de ziekenhuizen nog steeds hoog is. "Het gaat om een handvol chirurgen die dit soort ingewikkelde operaties met hun ziel en zaligheid doen. Ze zijn daar hun hele carrière al mee bezig. Het zijn allemaal zeer toegewijde medisch professionals. Als jouw ziekenhuis dat kwijtraakt, dan voelt het voor een aantal mensen ook alsof ze hun levenswerk uit hun handen zien wegvloeien."

Streep door de plannen

Ondertussen gebeurde er nog van alles. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) kwam met een uiterst kritisch rapport, waarna Ernst Kuipers ook nog eens een ziekenhuis inwisselde: Groningen werd aangewezen als ziekenhuis om de kinderhartchirurgie te behouden, in plaats van Utrecht.

In januari 2024 zette de rechter een streep door de concentratieplannen. Kuipers en zijn voorganger Hugo de Jonge hadden weliswaar het recht zo'n concentratie op te leggen, maar onderbouwden die onvoldoende, vond de rechter.

Veel fouten gemaakt

Varkevisser vindt dat er veel fouten zijn gemaakt in het proces. "In mijn ogen is een belangrijke, misschien wel de belangrijkste, les dat aan de Kamerbrief, waarin de concentratie werd aangekondigd, een veel grondiger analyse ten grondslag had moeten liggen. Die had openbaar moeten zijn."

Want dan had de discussie over de feiten kunnen gaan, zegt Varkevisser. "Nu is er een te lange periode geweest tussen de beslissing en het hele traject, waarbij sentimenten en emoties de bovenhand hebben kunnen kunnen krijgen. En dat heeft het proces van meet af aan in de wielen gereden en ervoor gezorgd dat het ook ontspoord is."

'Gemiste kans'

Ernst Kuipers noemt het niet doorgaan van concentratie in de kinderhartchirurgie 'een gemiste kans'. "Ouders en patiënten weten gewoon dat het beter kan. En dit dossier loopt al 30 jaar. De eerste rapportage van de Gezondheidsraad destijds dateert uit 1993 met een heel helder advies: je moet concentreren en het aantal operaties en hartkatheterisaties naar minder centra brengen."

Ook na die tijd verscheen rapport op rapport met telkens dezelfde conclusie, vertelt Kuipers. "Voor veel mensen is dit echt een hoofdpijndossier."

'Nieuwe kleren van de keizer'

Maar is er dan helemaal niets gebeurd, sinds de uitspraak van de rechter? Jawel, er is een samenwerkinsgverband opgestart tussen de UMC's van Groningen, Utrecht, Leiden en Amsterdam.

Daarnaast is er een samenwerking tussen Rotterdam en het Radboudumc in Nijmegen. Kuipers is absoluut niet onder de indruk en noemt het 'de nieuwe kleren van de keizer'. "Ik vind het een beetje triest om te constateren, maar dat is feitelijk wat we in het verleden ook deden."

'Wat als er een complicatie ontstaat?'

Groningen, Utrecht, Leiden en Amsterdam zijn van plan om straks de artsen te laten reizen in plaats van de patiënten. Iets wat eerder nog werd bekritiseerd door de kinderhartchirurgen zelf, zegt Kuipers, die dat zelf ook een slecht idee vindt.

"Wat gebeurt er straks als er een complicatie ontstaat, terwijl dat team dan al weer is teruggereisd?"

'Terug bij af'

Varkevisser wacht de definitieve plannen van de ziekenhuizen af en vindt dat we op dit moment 'terug bij af' zijn: "Je kunt constateren dat we na drie, vier jaar heel veel ruzie, waarbij heel veel verhoudingen op scherp zijn komen te staan, uiteindelijk niet veel zijn opgeschoten. Waar we destijds mee begonnen in 2021 is eigenlijk de situatie waar we nu weer staan."

Kuipers is dat met de zorgeconoom eens: "De situatie is onveranderd met het oude. En je kunt straks al die oude rapporten met aanbevelingen om te concentreren er weer bij pakken, want die gelden nog steeds."