Meer rust en ruimte om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen aan de universiteit. Met dat doel maakte oud-minister Dijkgraaf 2 jaar geleden extra geld vrij. Maar nu er een nieuw kabinet is, wordt dit geld wegbezuinigd. "Ik viel van mijn stoel."

Toen Abel 5 jaar werd, werd bij hem een zeldzame genetische afwijking gevonden: gyraat atrofie. Dat betekent dat hij langzaamaan steeds slechter gaat zien en dat er een kans bestaat dat hij uiteindelijk blind wordt. "Er is feitelijk geen behandeling. Het enige wat we op dit moment kunnen doen is een heel strikt eiwitarm-dieet volgen om het proces te vertragen", vertelt zijn vader Patrick Schultink.

'Ik moest iets doen'

"Het eerste jaar na de diagnose waren we vooral verslagen en verdrietig", maar daarna kwam bij Schultink het besef dat hij niet stil kon blijven zitten en afwachten. "Ik heb zelf een universitaire studie gedaan en we hebben artsen in onze omgeving. Ik moet iets doen om het in beweging te krijgen, maar dat lukt helemaal niet."

Totdat hij in contact kwam met Clara van Karnebeek, kinderarts en hoogleraar metabole ziekten bij Amsterdam UMC. Dankzij de extra investeringen van de overheid in wetenschappelijk onderwijs, kon zij het Emma Center for Personalized Medicine in het Amsterdam UMC openen. Daar zoeken zo'n 25 jonge wetenschappers naar medicijnen voor kinderen met zeldzame genetische aandoeningen.

Fouten in DNA

Van Karnebeek onderzoekt voornamelijk zogenaamde metabole ziektes, ook bekend als stofwisselingsziektes. "Die worden veroorzaakt door een schuiffoutje in ons DNA, het gevolg daarvan is een energietekort", legt ze uit. "Tegelijkertijd hopen de giftige stoffen zich op. Dat is een hele nare combinatie, waardoor alle organen van het lichaam eigenlijk tekortschieten en gaan falen."

Metabole ziektes zijn volgens haar de dodelijkste groep ziektes onder kinderen in Nederland. "1 op de 4 kinderen met zo'n ziekte haalt de 18 jaar niet. Daarom streven we naar een snelle diagnose en een effectieve behandeling met zorg op maat."

Mooiste is iemand helpen

Lotte Kleinendorst is een van de onderzoeksters bij het Emma Center. "1 op de 12 Nederlanders heeft een zeldzame aandoening", vertelt ze. "Dat betekent dat we voor die mensen natuurlijk weleens bij hoofdpijn een paracetamol zouden voorschrijven. Maar dat we daarnaast voor sommige delen van die ziekte die ze hebben ook hele specifieke behandelingen nodig hebben."

Voor die behandelingen is onderzoek nodig. "Daar gaan we dan kijken, hoe komt het precies? En wat kunnen we eraan doen?" Daaruit kunnen de onderzoekers oplossingen bedenken. "Het mooiste is bijvoorbeeld, als je met voeding of met geneesmiddelen die er al zijn, iemand kan helpen."

Middelen om tij te keren

Oud-minister Robbert Dijkgraaf maakte in 2022 bekend dat hij structureel 200 miljoen euro extra per jaar wilde investeren in onderzoek en onderwijs. Daarmee konden universiteiten en universitair medische centra's zo'n 1.200 extra vaste banen maken.

Het doel was om rust en ruimte te creëren voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook om de werkdruk te verlichten. "Deze extra middelen maken het mogelijk het tij te keren", schreef de minister toen. Want jonge onderzoekers kregen tot die tijd voornamelijk tijdelijke contracten waardoor ook onderzoek vaak niet werd afgerond.

Nodige boost

Het extra geld gaf het werk van Kleinendorst de nodige boost. "We zitten hier in een prachtig lab. Dus er zijn mensen die vanuit een lab komen die nieuwe technieken hebben bedacht", legt ze uit. "Maar er zijn ook mensen zoals ik, die meer patiënten zien en proberen te bedenken van: wat heb jij nou eigenlijk? Echt van alles en nog wat."

Dat er nu bezuinigd wordt, vindt Kleinendorst vreselijk. "Voor mijn patiënten vind ik het niet kunnen. Want er is beloofd dat we hen met het geld gaan helpen aan een behandeling en dat kunnen we straks niet meer doen", vertelt ze. "Als ze echt deze gelden stoppen, voel ik me minder serieus genomen."

'Als dit stopt, houdt het echt op'

Ook Van Karnebeek kan niet begrijpen waarom er minder geld naar onderzoeken zoals die van het Emma Center gaan. "Ik viel van mijn stoel af toen ik het hoorde." Het geld is volgens haar voornamelijk bedoeld om jonge onderzoekers een vaste baan te bieden. "Om te zorgen dat die kennis niet blijft hangen. Maar om de bevolking een stukje vooruit te helpen."

Volgens haar betekent het wegvallen van het geld dat patiënten geen perspectief meer hebben. "Als dit stopt, dan houdt het echt op."

Onderzoek in stroomversnelling

Door de investeringen van het vorige kabinet kwam het onderzoek naar gyraat atrofie in een stroomversnelling, zegt Schultink. "Er lopen nu twee PhD-studenten en een universitair docent rond in Amsterdam UMC die deze ziekte onderzoeken. Zij hebben een soort netvliescel in een lab gecreëerd waarop ze allerlei onderzoeken kunnen uitvoeren en ook behandelingen kunnen testen."

De onderzoekers testen medicijnen en voedingsstoffen op het netvlies om te kijken hoe het netvlies in de toekomst zo verandert kan worden dat die niet verdere schade oploopt. En ze ontwikkelen ook gentherapie om het DNA foutje te repareren. "De oplossing is tot nog toe nog niet gevonden en als die al gevonden wordt, betekent dat niet meteen dat Abel daarvan profiteert", zegt Schultink. Want het moet eerst zorgvuldig getest worden.

Geld moest onderzoek versnellen

De sectorgelden zijn juist bedoeld om dit proces te versnellen, zegt Schultink. "Om ervoor te zorgen dat alle kennis bij elkaar komt en dat er ook ruimte is om verder onderzoek te doen." Nu valt dat dus weg.

Abel is inmiddels 15 jaar en houdt zich dus al 10 jaar aan een strikt dieet. "Zijn zicht lijkt redelijk stabiel maar hij lijdt wel aan ernstige nachtblindheid en heeft een kokervisie. We hopen dat het zo lang mogelijk stabiel blijft, maar er is nog zoveel onbekend over de ziekte. Bij de een verloopt het veel ernstiger dan bij de ander."

Uit een inventarisatie van EenVandaag blijkt dat aanhoudende protesten er vaak toe leiden dat de geplande opvangplekken voor asielzoekers tijdelijk of definitief worden geschrapt.

Door deze aanhoudende en succesvolle protesten raakt het Centraal Opvang Asielzoekers (COA) steeds verder af van het doel van 96.000 opvangplekken. Dit zijn het aantal plekken dat de spreidingswet voorschrijft en moet voor 1 juli worden behaald.

Ophef om azc

In zeker veertien gemeenten, die samen goed zijn voor de opvang van bijna 3.000 vluchtelingen, is de afgelopen maanden een tijdelijke of definitieve streep gezet door de plannen voor een asielzoekerscentrum.

Deze inventarisatie is gedaan op basis van berichtgeving van de afgelopen maanden over opvang die geannuleerd is. Er is gekeken naar de protesten en de daaropvolgende reactie vanuit het gemeentebestuur.

Zoeken naar nieuwe opvanglocaties

Het werkelijke aantal kan nog hoger liggen, omdat ook veel gemeenten waar protest is geweest nog geen besluit hebben genomen. Zoals bijvoorbeeld in de gemeente Maashorst, waar een informatieavond over drie mogelijke opvanglocaties uit de hand liep. De avond werd beëindigd met charges van de mobiele eenheid.

De locatie in Maashorst moest in totaal 750 asielzoekers opvangen. Of dit plan kan worden doorgezet is nu nog maar de vraag. Uit de rondgang van EenVandaag blijkt dat er de komende weken op nog meer plekken wordt gesproken over nieuwe opvanglocaties.

Geen azc na protesten

In sommige gevallen zegt de gemeente zelf dat ze de beoogde locatie voor een azc annuleren vanwege de protesten. Dit was bijvoorbeeld het geval in de gemeente Sint Michelsgestel.

"Na de maatschappelijke en politieke onrust die is ontstaan in de gemeente, is de primaire inzet van het college gericht op nazorg en depolarisering", schrijft de gemeente op hun website.

'We zijn niet gezwicht'

In andere gevallen zijn er wel protesten geweest, maar ontkennen raadsleden daar aan toe te hebben gegeven. Zo kondigde de gemeente Hardenberg in maart aan te kijken naar zeven potentiële locaties voor een nieuwe opvang. Na dit bericht volgde er twee informatieavonden en een protest.

Daarna maakte de coalitie bekend de zoektocht naar een locatie te staken. Raadslid Simone Hof (Christenunie) zei toen tegenover RTV Oost: "We zijn niet gezwicht voor de druk van een luidruchtige groep tegenstanders." Zij wijst juist naar het wankelende beleid van asielminister Marjolein Faber. Ook blijkt dat stikstof besluitvorming in de weg zit, of als argument wordt gebruikt om een azc niet te gaan bouwen.

Weinig draagvlak

Verschillende gemeenten geven na het schrappen van een locatie wel aan verder te zoeken naar een andere locatie. Dat moet ook volgens de spreidingswet. Toch hebben ze nog weinig tijd om dit voor 1 juli te regelen, omdat ze vaak al veel locaties in beeld hebben gehad.

In de gemeente Dinkelland is de beoogde locatie van de baan, maar zegt de gemeente wel verder te zoeken naar een andere locatie. CDA-raadslid Marc Smelink hoopt dat dat voor 1 juli nog lukt, maar merkt ook weinig draagvlak. Het helpt volgens hem niet mee dat Faber geen regie pakt op de spreidingswet.

Asielminister Faber moet regie pakken

Op vragen - die EenVandaag eerder aan de asielminister stelde - over de consequenties die het heeft als gemeenten geen opvang regelen, zegt Faber dat op 1 juli opnieuw te bekijken.

"Maar als de landelijke overheid geen regie pakt dan staan we als gemeente tegenover de inwoner, terwijl we daar juist naast willen staan", reageerde Smelink toen.

Een derde van 55-plussers vindt hun woning te groot voor wat ze nodig hebben. Veel van hen willen wel ruimte maken voor jonge huizenzoekers, maar doorstromen blijkt lastig: 30 procent zoekt al ruim 2 jaar naar een geschikte woning.

Dat blijkt uit onderzoek van EenVandaag onder bijna 30.000 leden van het Opiniepanel. Onder alle ondervraagde 55-plussers zoekt 15 procent op dit moment naar een toekomstbestendige woning, en wil nog eens 27 procent dat op termijn gaan doen. Onder de 55-plussers die op dit moment te groot wonen, is dat aandeel nog groter.

'Gezinnen kunnen ruimte beter gebruiken'

Een derde (33 procent) van alle 55-plussers in het onderzoek laat weten op dit moment meer woonruimte in gebruik te hebben dan nodig. Voor de meesten van hen gaat dat om een woning van 100 vierkante meter of groter. Sommigen willen graag naar een woning met minder trappen, minder tijd kwijt zijn aan de schoonmaak, of ruimte bieden aan jonge huizenzoekers.

"Ik ben alleenstaand in een eengezinswoning, het onderhoud wordt me een beetje te veel", vertelt een gepensioneerde deelnemer. "Er zijn gezinnen die de ruimte veel beter kunnen gebruiken."

Jongeren komen ruimte tekort

Die opvatting kunnen veel jongeren beamen. Waar 55-plussers vaker woonoppervlakte over hebben, moet een vijfde (21 procent) van 18- tot en met 34-jarigen het doen met een woning die te klein is voor hun situatie. Van hen woont 40 procent momenteel in een woning van minder dan 50 vierkante meter.

"We willen eigenlijk kinderen, maar stellen dat al jaren uit omdat we geen geschikte woning kunnen vinden", laat een jongere in zo'n woning weten. "Ik ben bang dat het voor ons al te laat is tegen de tijd dat de woningmarkt weer hersteld is."

Zoektocht naar woning

Een flinke groep van 55-plussers met een te grote woning is best bereid om plaats te maken voor woningzoekende jongeren en daarbij ruimte in te leveren.

Een derde van hen (34 procent) is op dit moment al op zoek naar een woning die beter geschikt is om op latere leeftijd in te wonen. Nog eens 40 procent zou dat op termijn willen.

Minder woning, hogere huur

Toch is het voor een ruime meerderheid (85 procent) van de 55-plussers die nu op zoek zijn, lastig om iets te vinden. 30 procent geeft aan al minstens 2 jaar bezig te zijn met het vinden van de juiste woning. Zij zien weinig geschikte opties en lange wachttijden in de sociale huur, maar zouden er vaak ook financieel flink op achteruit gaan.

"Ik wil graag kleiner wonen, maar kan alleen een appartement krijgen van 1.500 euro", laat iemand weten. "Dan zou ik een tuin én ruimte inleveren voor ruim 500 euro per maand meer."

Niet iedereen wil verhuizen

Bovendien zou ongeveer een vijfde (21 procent) van 55-plussers ondanks een te grote woning helemaal niet willen verhuizen. Voor sommigen is hun woning al voldoende geschikt om ook later nog te kunnen wonen.

Anderen hebben daarvoor aanpassingen laten doen, zoals het plaatsen van een traplift of het bouwen van een badkamer op de begane verdieping om langer in hun huis te kunnen blijven.

Gehecht aan woning

Daarnaast spelen er, ook onder ouderen die hun huidige woning eigenlijk te groot vinden, sentimentele redenen mee om niet weg te willen.

Bijvoorbeeld omdat ze gehecht zijn aan hun huis of niet weg willen uit hun sociale omgeving. "Een fijne buurt en een riant huis, daar kan geen appartement tegenop", besluit een deelnemer.