Meer rust en ruimte om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen aan de universiteit. Met dat doel maakte oud-minister Dijkgraaf 2 jaar geleden extra geld vrij. Maar nu er een nieuw kabinet is, wordt dit geld wegbezuinigd. "Ik viel van mijn stoel."

Toen Abel 5 jaar werd, werd bij hem een zeldzame genetische afwijking gevonden: gyraat atrofie. Dat betekent dat hij langzaamaan steeds slechter gaat zien en dat er een kans bestaat dat hij uiteindelijk blind wordt. "Er is feitelijk geen behandeling. Het enige wat we op dit moment kunnen doen is een heel strikt eiwitarm-dieet volgen om het proces te vertragen", vertelt zijn vader Patrick Schultink.

'Ik moest iets doen'

"Het eerste jaar na de diagnose waren we vooral verslagen en verdrietig", maar daarna kwam bij Schultink het besef dat hij niet stil kon blijven zitten en afwachten. "Ik heb zelf een universitaire studie gedaan en we hebben artsen in onze omgeving. Ik moet iets doen om het in beweging te krijgen, maar dat lukt helemaal niet."

Totdat hij in contact kwam met Clara van Karnebeek, kinderarts en hoogleraar metabole ziekten bij Amsterdam UMC. Dankzij de extra investeringen van de overheid in wetenschappelijk onderwijs, kon zij het Emma Center for Personalized Medicine in het Amsterdam UMC openen. Daar zoeken zo'n 25 jonge wetenschappers naar medicijnen voor kinderen met zeldzame genetische aandoeningen.

Fouten in DNA

Van Karnebeek onderzoekt voornamelijk zogenaamde metabole ziektes, ook bekend als stofwisselingsziektes. "Die worden veroorzaakt door een schuiffoutje in ons DNA, het gevolg daarvan is een energietekort", legt ze uit. "Tegelijkertijd hopen de giftige stoffen zich op. Dat is een hele nare combinatie, waardoor alle organen van het lichaam eigenlijk tekortschieten en gaan falen."

Metabole ziektes zijn volgens haar de dodelijkste groep ziektes onder kinderen in Nederland. "1 op de 4 kinderen met zo'n ziekte haalt de 18 jaar niet. Daarom streven we naar een snelle diagnose en een effectieve behandeling met zorg op maat."

Mooiste is iemand helpen

Lotte Kleinendorst is een van de onderzoeksters bij het Emma Center. "1 op de 12 Nederlanders heeft een zeldzame aandoening", vertelt ze. "Dat betekent dat we voor die mensen natuurlijk weleens bij hoofdpijn een paracetamol zouden voorschrijven. Maar dat we daarnaast voor sommige delen van die ziekte die ze hebben ook hele specifieke behandelingen nodig hebben."

Voor die behandelingen is onderzoek nodig. "Daar gaan we dan kijken, hoe komt het precies? En wat kunnen we eraan doen?" Daaruit kunnen de onderzoekers oplossingen bedenken. "Het mooiste is bijvoorbeeld, als je met voeding of met geneesmiddelen die er al zijn, iemand kan helpen."

Middelen om tij te keren

Oud-minister Robbert Dijkgraaf maakte in 2022 bekend dat hij structureel 200 miljoen euro extra per jaar wilde investeren in onderzoek en onderwijs. Daarmee konden universiteiten en universitair medische centra's zo'n 1.200 extra vaste banen maken.

Het doel was om rust en ruimte te creëren voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook om de werkdruk te verlichten. "Deze extra middelen maken het mogelijk het tij te keren", schreef de minister toen. Want jonge onderzoekers kregen tot die tijd voornamelijk tijdelijke contracten waardoor ook onderzoek vaak niet werd afgerond.

Nodige boost

Het extra geld gaf het werk van Kleinendorst de nodige boost. "We zitten hier in een prachtig lab. Dus er zijn mensen die vanuit een lab komen die nieuwe technieken hebben bedacht", legt ze uit. "Maar er zijn ook mensen zoals ik, die meer patiënten zien en proberen te bedenken van: wat heb jij nou eigenlijk? Echt van alles en nog wat."

Dat er nu bezuinigd wordt, vindt Kleinendorst vreselijk. "Voor mijn patiënten vind ik het niet kunnen. Want er is beloofd dat we hen met het geld gaan helpen aan een behandeling en dat kunnen we straks niet meer doen", vertelt ze. "Als ze echt deze gelden stoppen, voel ik me minder serieus genomen."

'Als dit stopt, houdt het echt op'

Ook Van Karnebeek kan niet begrijpen waarom er minder geld naar onderzoeken zoals die van het Emma Center gaan. "Ik viel van mijn stoel af toen ik het hoorde." Het geld is volgens haar voornamelijk bedoeld om jonge onderzoekers een vaste baan te bieden. "Om te zorgen dat die kennis niet blijft hangen. Maar om de bevolking een stukje vooruit te helpen."

Volgens haar betekent het wegvallen van het geld dat patiënten geen perspectief meer hebben. "Als dit stopt, dan houdt het echt op."

Onderzoek in stroomversnelling

Door de investeringen van het vorige kabinet kwam het onderzoek naar gyraat atrofie in een stroomversnelling, zegt Schultink. "Er lopen nu twee PhD-studenten en een universitair docent rond in Amsterdam UMC die deze ziekte onderzoeken. Zij hebben een soort netvliescel in een lab gecreëerd waarop ze allerlei onderzoeken kunnen uitvoeren en ook behandelingen kunnen testen."

De onderzoekers testen medicijnen en voedingsstoffen op het netvlies om te kijken hoe het netvlies in de toekomst zo verandert kan worden dat die niet verdere schade oploopt. En ze ontwikkelen ook gentherapie om het DNA foutje te repareren. "De oplossing is tot nog toe nog niet gevonden en als die al gevonden wordt, betekent dat niet meteen dat Abel daarvan profiteert", zegt Schultink. Want het moet eerst zorgvuldig getest worden.

Geld moest onderzoek versnellen

De sectorgelden zijn juist bedoeld om dit proces te versnellen, zegt Schultink. "Om ervoor te zorgen dat alle kennis bij elkaar komt en dat er ook ruimte is om verder onderzoek te doen." Nu valt dat dus weg.

Abel is inmiddels 15 jaar en houdt zich dus al 10 jaar aan een strikt dieet. "Zijn zicht lijkt redelijk stabiel maar hij lijdt wel aan ernstige nachtblindheid en heeft een kokervisie. We hopen dat het zo lang mogelijk stabiel blijft, maar er is nog zoveel onbekend over de ziekte. Bij de een verloopt het veel ernstiger dan bij de ander."

De vier ziekenhuizen die complexe hartoperaties bij pasgeboren baby's uitvoeren, doen dat te weinig. Dat blijkt uit nieuwe cijfers. Kinderhartchirurgen maken dus te weinig vlieguren. Oud-minister Ernst Kuipers: "We gaan tekort schieten in kwaliteit."

Uit nieuwe cijfers van de de Wetenschappelijke Vereniging voor cardio-thoracaal chirurgen (NVT) blijkt dat het Erasmus MC in Rotterdam in 2023 38 ingrepen bij pasgeboren baby's deed. Het LUMC in Leiden 51, het UMC Groningen 20 en UMC Utrecht 39. Terwijl de zogenoemde 'volumenorm' (hoeveel operaties een ziekenhuis moet uitvoeren per jaar) voor deze operaties op 60 per centrum ligt.

'Geen enkel centrum haalt de norm'

Dit schreven de kinderhartchirurgen in 2021 zelf in een rapport: 'In de volumecriteria is bekend dat uitkomsten bij kinderen die binnen 30 dagen na hun geboorte geopereerd worden, verbeteren als het centrum er meer dan 60 per jaar doet.'

Later ontstond er discussie over die 60 operaties en bepleitte de beroepsgroep dat die norm ook wel naar 40 kon. Maar toenmalig minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) hielden vast aan 60. "Geen enkel centrum haalt de norm. Dat betekent dat we tekort gaan schieten", zegt Kuipers over de laatste cijfers.

Verantwoordelijkheid op je schouders

Ook zorgeconoom Marco Varkevisser van de Erasmus Universiteit Rotterdam reageert fel op de cijfers: "Als je als medische beroepsvereniging tot volumecriteria komt, dan rust er ook een verantwoordelijkheid op je schouders om te zorgen dat je aan die criteria voldoet", vindt hij.

"Niet alleen voor de medisch professionals is dat een verantwoordelijkheid, maar ook voor de ziekenhuisbestuurders en voor de zorgverzekeraars die uiteindelijk die zorg gaan inkopen."

Concentratie goed idee

In 2021 nam het kabinet het besluit om de kinderhartchirurgie te concentreren naar twee ziekenhuizen: het Erasmus MC in Rotterdam en het UMC Utrecht. Door op minder plekken te opereren, zou de kwaliteit van de zorg omhoog gaan, was de gedachte. Een meer dan logische gedachte, volgens Ernst Kuipers, die voor zijn ministerschap bestuursvoorzitter was van het Erasmus MC.

"Je weet zeker dat als je dit concentreert en de volumes per centrum omhoog brengt, dat de kwaliteit ook verbetert. Dat is keer op keer bewezen. Niet alleen in de kinderhartzorg, maar in de volle breedte in de zorg."

Strijd tussen ziekenhuizen

Maar ondanks dat eigenlijk iedereen het erover eens was dat concentratie goed zou zijn voor de zorg voor jonge patiënten met een aangeboren hartafwijking, barstte de strijd los. Artsen en bestuurders gingen pal achter hun eigen centrum staan. Ouders van patiëntjes voerden actie en de verhoudingen tussen de ziekenhuizen raakten ernstig verstoord.

"Er werd echt met modder gegooid", zegt zorgeconoom Varkevisser, die stelt dat de kwaliteit in de ziekenhuizen nog steeds hoog is. "Het gaat om een handvol chirurgen die dit soort ingewikkelde operaties met hun ziel en zaligheid doen. Ze zijn daar hun hele carrière al mee bezig. Het zijn allemaal zeer toegewijde medisch professionals. Als jouw ziekenhuis dat kwijtraakt, dan voelt het voor een aantal mensen ook alsof ze hun levenswerk uit hun handen zien wegvloeien."

Streep door de plannen

Ondertussen gebeurde er nog van alles. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) kwam met een uiterst kritisch rapport, waarna Ernst Kuipers ook nog eens een ziekenhuis inwisselde: Groningen werd aangewezen als ziekenhuis om de kinderhartchirurgie te behouden, in plaats van Utrecht.

In januari 2024 zette de rechter een streep door de concentratieplannen. Kuipers en zijn voorganger Hugo de Jonge hadden weliswaar het recht zo'n concentratie op te leggen, maar onderbouwden die onvoldoende, vond de rechter.

Veel fouten gemaakt

Varkevisser vindt dat er veel fouten zijn gemaakt in het proces. "In mijn ogen is een belangrijke, misschien wel de belangrijkste, les dat aan de Kamerbrief, waarin de concentratie werd aangekondigd, een veel grondiger analyse ten grondslag had moeten liggen. Die had openbaar moeten zijn."

Want dan had de discussie over de feiten kunnen gaan, zegt Varkevisser. "Nu is er een te lange periode geweest tussen de beslissing en het hele traject, waarbij sentimenten en emoties de bovenhand hebben kunnen kunnen krijgen. En dat heeft het proces van meet af aan in de wielen gereden en ervoor gezorgd dat het ook ontspoord is."

'Gemiste kans'

Ernst Kuipers noemt het niet doorgaan van concentratie in de kinderhartchirurgie 'een gemiste kans'. "Ouders en patiënten weten gewoon dat het beter kan. En dit dossier loopt al 30 jaar. De eerste rapportage van de Gezondheidsraad destijds dateert uit 1993 met een heel helder advies: je moet concentreren en het aantal operaties en hartkatheterisaties naar minder centra brengen."

Ook na die tijd verscheen rapport op rapport met telkens dezelfde conclusie, vertelt Kuipers. "Voor veel mensen is dit echt een hoofdpijndossier."

'Nieuwe kleren van de keizer'

Maar is er dan helemaal niets gebeurd, sinds de uitspraak van de rechter? Jawel, er is een samenwerkinsgverband opgestart tussen de UMC's van Groningen, Utrecht, Leiden en Amsterdam.

Daarnaast is er een samenwerking tussen Rotterdam en het Radboudumc in Nijmegen. Kuipers is absoluut niet onder de indruk en noemt het 'de nieuwe kleren van de keizer'. "Ik vind het een beetje triest om te constateren, maar dat is feitelijk wat we in het verleden ook deden."

'Wat als er een complicatie ontstaat?'

Groningen, Utrecht, Leiden en Amsterdam zijn van plan om straks de artsen te laten reizen in plaats van de patiënten. Iets wat eerder nog werd bekritiseerd door de kinderhartchirurgen zelf, zegt Kuipers, die dat zelf ook een slecht idee vindt.

"Wat gebeurt er straks als er een complicatie ontstaat, terwijl dat team dan al weer is teruggereisd?"

'Terug bij af'

Varkevisser wacht de definitieve plannen van de ziekenhuizen af en vindt dat we op dit moment 'terug bij af' zijn: "Je kunt constateren dat we na drie, vier jaar heel veel ruzie, waarbij heel veel verhoudingen op scherp zijn komen te staan, uiteindelijk niet veel zijn opgeschoten. Waar we destijds mee begonnen in 2021 is eigenlijk de situatie waar we nu weer staan."

Kuipers is dat met de zorgeconoom eens: "De situatie is onveranderd met het oude. En je kunt straks al die oude rapporten met aanbevelingen om te concentreren er weer bij pakken, want die gelden nog steeds."

Soms laat je een product in de winkel liggen. Niet om de prijs, maar uit protest tegen het bedrijf of land erachter. Nu Trump importheffingen oplegt, merken we in de chat discussie over Amerikaanse producten. We beantwoorden jullie vragen over boycots.

Jullie vragen worden beantwoord door hoogleraar Internationale Economie Harry Garretsen (Rijksuniversiteit Groningen) en historicus Maartje Janse (Universiteit Leiden).

1. Heeft het nut als ik als consument producten niet meer koop?

"Ja, een spontane consumentenboycot kan bedrijven of landen wel degelijk raken: in reputatie en in de portemonnee", begint hoogleraar Garretsen. "Je ziet dat nu bijvoorbeeld gebeuren met Tesla. Omdat sommige consumenten het niet eens zijn met het gedachtegoed van Elon Musk, keldert de verkoop van Tesla-auto's in Europa."

"Consumenten hebben een bijzonder soort macht", antwoordt historicus Janse. "Als individuele consument heb je niet zoveel invloed, maar als collectief wel. Zeker wanneer een overtuiging om producten niet te kopen breed gedeeld wordt, in Europa of zelfs wereldwijd."

Het idee achter een boycot is simpel, vervolgt ze: "Als wij samen onze krachten bundelen door dit product niet meer kopen, dan kan het bedrijf of land daar zoveel last van hebben dat ze hun strategie wijzigen. Het is een manier om invloed proberen te krijgen op beleid. En de geschiedenis laat zien dat dit kan slagen."

Janse doet als historicus onderzoek naar protesten, waaronder boycots. Ze wijst op het oudste voorbeeld dat bekend is van een grootschalige boycot. "In 1791 besloten een half miljoen Britten geen suiker meer te kopen die afkomstig was van plantages waar tot slaaf gemaakten onder dwang werkten. Mensen realiseerden zich: 'Als ik suiker koop die in zulke omstandigheden is geproduceerd, ben ik medeverantwoordelijk.' Het parlement wilde niet luisteren, dus namen burgers zelf het initiatief," vertelt ze. "Het was best een succesvolle actie: de verkoop van deze suiker daalde met een derde."

2. Hoeveel consumenten moeten een product boycotten voordat die zinvol is?

"In hoeverre een bedrijf of land precies geraakt wordt, hangt af van het type boycot", zegt econoom Garretsen. "In principe is een boycot een actie vanuit consumenten die het niet eens zijn met beleid, en daarover zeggen: 'Dit willen we niet meer.' Als zij besluiten producten niet meer te kopen, kan dit bedrijven of landen zeker raken."

"Daarvoor is het niet per se nodig dat miljoenen mensen stoppen met het kopen van een bepaald product", zegt hij. "Vaak blijken lagere percentages al genoeg. Net als bij protesten en demonstraties, kunnen kleinere groepen al iets in beweging zetten."

"Een kleinere groep kan de reputatie van een bedrijf of land al beïnvloeden", verklaart de hoogleraar. "Social media spelen hierin natuurlijk een rol. Daar verspreiden acties zich snel. Zelfs wanneer de omzet van een bedrijf nog niet gekelderd is, kan een bedrijf dan toch al angst voelen voor imagoschade. Het voelt zich aangesproken of genoodzaakt om beleid te veranderen, zeker wanneer het bedrijf veel concurrentie heeft."

Toch is een boycot nog effectiever als die niet alleen gebaseerd is op de vrijwilligheid van consumenten, maar ook formeel via politiek en wetgeving wordt afgedwongen, legt Garretsen uit. "Wanneer een overheid zegt: dit product mag het hele land niet meer in. Dat gebeurt bijvoorbeeld met Russische producten. Daar trekt de overheid een grens in hoe we met die producten omgaan. En is er in feite een formele boycot."

3. Is een boycot niet gewoon om jezelf beter te voelen?

"Consumenten boycotten inderdaad omdat ze zich daar beter bij voelen. Als je iets doet waarvan jij denkt dat het zin heeft, dan voel je je daar goed over", zegt Janse. Maar dit vindt ze geen reden om boycots af te schrijven. Integendeel.

"Het is wat simplistisch enkel te kijken naar het directe effect van een boycot op beleid. Want het heeft ook een grote waarde voor individuen en groepen, en die is ook belangrijk. In plaats van je machteloos te voelen, heb je het idee dat je gedrag ertoe doet."

"Een boycot gaat ook over ergens voor staan, laten zien wat je waarden zijn. Het is een expressie van wie jij als consument wil zijn", licht ze toe. "Ook kan het het groepsgevoel versterken. Een beweging om meer Europees te kopen, versterkt bijvoorbeeld niet alleen de economie, maar versterkt ook het Europese wij-gevoel."

4. Hoe moeilijk of makkelijk is het om een volledige boycot van de Verenigde Staten te realiseren?

Een volledige boycot lijkt Garretsen moeilijk te realiseren. "Oproepen om te boycotten richten zich vaak op de typisch Amerikaanse producten, zoals whiskey. Maar er zijn natuurlijk heel veel dingen die we uit de Verenigde Staten halen. Bijvoorbeeld halffabrikaten die in producten verwerkt zijn, of diensten van Google of Apple. Een volledige boycot zou ook daarover moeten gaan, maar dat wordt al snel ingewikkelder. En dan rijst de vraag of we dat wel willen."

"Een volledige boycot is bovendien niet alleen economisch, maar gaat ook over sport en cultuur", zegt Janse. Ze geeft het voorbeeld van de anti-apartheidboycots van Zuid-Afrika in de jaren 70 en 80. "Dat waren niet alleen economische acties om bijvoorbeeld geen Zuid-Afrikaanse sinaasappelen meer te consumeren."

Al vanaf 1964 mocht Zuid-Afrika niet meer meedoen aan de Olympische Spelen. "Later drongen de Verenigde Naties erop aan om alle culturele en sportieve banden met het land te verbreken. Artiesten traden er niet meer op."

"Je ziet dat er nu ook zo'n oproep tot culturele boycot is tegen Israël. Mensen zeggen: ook daar is een apartheidsregime aan het ontstaan. Universiteiten moeten niet meer met het land samenwerken. Het land moet niet meer mee mogen doen aan het Songfestival. Dit gaat dus ook verder dan het niet meer kopen van Israëlische producten."

"Ik zie Amerika nog niet zo snel in die hoek van Zuid-Afrika en Israël belanden", vervolgt ze. "Maar Amerika is zichzelf wel aan het isoleren. En de vraag is of dit ook invloed gaat hebben op culturele uitwisseling. Je hoort bijvoorbeeld al wel van mensen dat ze niet meer naar Amerika op vakantie willen gaan. Dat is ook een vorm van boycot."

5. Gaan winkels aangeven uit welke landen producten komen, bijvoorbeeld met stickers?

"Traditioneel is een boycot gericht op een product of bedrijf. Maar je ziet ook dat een boycot breder gericht kan zijn op een land: er wordt dan wel een product gekozen, maar het is eigenlijk niet om dat specifieke product te doen. Dat product staat symbool voor iets groters." Dit zie je nu met Amerikaanse producten gebeuren, volgens Garretsen.

"Het is consumenten niet per se te doen om bijvoorbeeld Amerikaanse whiskey, of McDonalds, maar dit soort producten of bedrijven symboliseren hun opvatting over waar Amerika onder Trump mee bezig is", zegt hij. "Consumenten willen een signaal afgeven tégen Trump: 'Er zijn grenzen, we pikken niet alles.'", zegt Janse hierover.

Er zijn landen waar labels op producten worden geplakt om hun herkomst aan te geven. Zo heeft Denemarken stickers die wijzen op Europese herkomst, en wordt in Canada opgeroepen om Canadian First - producten gemaakt in Canada - te kopen. "Dit zijn eigenlijk voorbeelden van een soort omgekeerde boycots, om producten uit eigen regio te kopen."

Een meerderheid van de deelnemers aan het Opiniepanel-onderzoek wil dat Nederlandse supermarkten labels plakken op Europese producten. Twee derde van de deelnemers (68 procent) lijkt dat een goed idee.

Supermarktbranche: 'Consument moet weloverwogen kunnen kiezen'

Vermelding van het land van herkomst is niet op elk product verplicht. Volgens Europese en Nederlandse regels moet de herkomst op het etiket staan in een paar situaties, bijvoorbeeld bij onbewerkt vlees, eieren, vis en zeevruchten, groente en fruit, olijfolie en honing. Ook geldt deze verplichting wanneer het ontbreken van herkomstinformatie de consument kan misleiden, bijvoorbeeld bij producten met geografische aanduidingen zoals vlaggen.

Volgens supermarktbranchevereniging Centraal Bureau Levensmiddelenhandel (CBL) moeten consumenten 'weloverwogen kunnen kiezen welk product met welke herkomst zij kopen. Het juist en volledig etiketteren van producten is daarom van belang'.

Het CBL laat weten dat supermarkten zelf verantwoordelijk zijn voor de juiste etikettering van huismerkproducten. Bij A-merken ligt die verantwoordelijkheid bij de fabrikant. Het CBL heeft verder geen informatie over individuele assortimentskeuzes en voorkeuren van consumenten in het koopgedrag wat betreft herkomst van producten.

6. Hoe raakt een boycot een land anders dan tegenheffingen?

"Importheffingen zijn minder moreel geladen dan een boycot", zegt Garretsen. "Die hoeven niet per se iets goeds of fouts te betekenen. Landen kunnen gewoon blijven handelen. Alleen maakt een van de twee, of beide, het duurder. Het is van een andere orde wanneer een land zegt: 'Ik wil jouw producten helemaal niet meer.'"

"De laatste stand van zaken is dat het voor Europa misschien toch lijkt mee te vallen met de Amerikaanse importheffingen. Maar wat Amerika en China nu onderling doen - steeds hogere en hogere importheffingen - gaat op den duur in de praktijk over in een boycot. Dan kunnen Chinese producten niet meer naar Amerika geëxporteerd worden, en Amerikaanse producten niet meer naar China. Als dat doorgaat, escaleert een handelsoorlog in een handelsboycot."

"De impact van boycotacties tegen Amerika lijkt op de korte termijn misschien gering", zegt Janse. "Maar als je het bredere plaatje bekijkt, dan besef je dat een boycot onderdeel is van het grotere fenomeen dat een land z'n status verliest. Amerika verliest een deel van de invloedsfeer die het na de Tweede Wereldoorlog heeft gekregen. En mensen zien Amerika niet langer vanzelfsprekend als een betrouwbaar land."