Social media zoals Tiktok zijn voor veel jongeren een vraagbaak voor medische informatie. Vooral voor specifieke vrouwen-aandoeningen zijn er veel influencers die zonder medische scholing behandelingen aanraden. Artsen maken zich zorgen.

Niet-medisch geschoolde influencers winnen terrein, blijkt uit gesprekken met TikTok-dokter Annemie Gallimont en gynaecoloog Yvonne Louwers. Zij zien dat jonge vrouwen met klachten gerelateerd aan de menstruatie steeds vaker na hun doktersbezoeken ook online naar informatie bij influencers zoeken. Soms heeft dit schadelijke gevolgen.

Oplossing voor PCOS

De 29-jarige Iesja Westerbeek kan hierover meepraten. Zij heef al langer last van een onregelmatige menstruatie en heeft de diagnose polycysteus-ovariumsyndroom (PCOS). De afgelopen jaren probeert ze er alles aan te doen om regelmatig ongesteld te worden."Ik ben van alles gaan onderzoeken over wat er mee te maken had, om die cyclus wat regelmatiger te krijgen", vertelt ze.

Ze komt online terecht bij verschillende influencers die beloven de oplossing te hebben. "Ze speelde in op het weer krijgen van een regelmatige cyclus. En dat wilde ik, dat was van jongs af aan mijn doel. Ik ben altijd op zoek naar een manier dat het me lukt."

PCOS klachten werden erger

2 maanden lang slikt Iesja supplementen die door influencers werden aangeprezen. Ze kosten haar 150 euro per maand, maar lijken uiteindelijk niet te helpen. "Het ging niet beter en toen dacht ik, dan stop ik hier gewoon mee." Het slikken van de supplementen maken haar PCOS klachten juist erger.

"Het zijn vaak influencers die ook PCOS hebben en dat maakt het heel herkenbaar", legt Iesja uit over haar eerdere beslissing om advies van influencers op te volgen. "Als het voor hen werkt, wil je geloven dat het ook voor jou werkt."

Advies zonder medische kennis

Onderzoek van KNMG en NOS uit 2024 laat zien dat 50 procent van de 670 ondervraagde artsen wekelijks te maken hebben met patiënten die gedachte als die van Iesja delen.

Recenter wetenschappelijk onderzoek naar influencers en klachten van onregelmatige menstruatie laat zien dat TikTok-videos over PCOS veel jonge vrouwen aantrekken. Maar de kwaliteit van de informatie die ze brengen is laag. "De meeste video's zijn gemaakt door niet-medische opgeleide mensen die behandelopties voorstellen zonder kennis van zaken te hebben." Zo staat te lezen in het medische tijdschrift Healthcare.

Vrouwen voelen zich niet gehoord

Ook gynaecoloog Yvonne Louwers weet uit ervaring dat Iesja niet de enige is. Veel vrouwen met PCOS voelen zich bij hun arts niet genoeg gehoord en gaan dan zelfstandig op zoek.

"Bij PCOS hebben vrouwen een onregelmatige of helemaal weg blijvende menstruatie. Je ziet in de eierstokken een heleboel kleine eiblaasjes die niet uitrijpen", legt ze uit. "En daar komen dan klachten bij zoals een lager zelfbeeld, eetstoornissen, depressieve gevoelens en angstklachten."

Misinformatie op TikTok

Louwers heeft begrip voor de vrouwen die bij influencers uitkomen maar vindt het van belang dat reguliere artsen hier meer grip op krijgen, want zeker 60 procent van wat jonge vrouwen op TikTok-filmpjes zien is onjuiste informatie.

"Ik zie ook meer supplement gebruik, vitamines bijvoorbeeld en extracten van met wortelgras gevoerde runderen, dat heeft simpelweg niet een bewezen effect. Het kost vaak veel geld en heeft niet het effect wat je zal willen."

Schadelijke adviezen

Het blijft volgens Louwers niet bij 'weggegooid geld', het opvolgen van dit soort adviezen zorgt ook voor echte schade, weet zij. "Vrouwen krijgen door het afgaan op influencers een vertraging bij waar het echt om gaat: een goed en volledig beeld van hun ziekte krijgen."

"Bijvoorbeeld over suikerinname of wel of niet sporten. Ik heb gezien dat vrouwen wordt aangeraden niet te sporten, terwijl bewegen juist goed is." Ze heeft het dan over filmpjes waarop influencers - met en zonder PCOS - vertellen dat vrouwen met dit syndroom bijvoorbeeld niet moeten hardlopen. Dat zou een stressreactie veroorzaken in het lichaam.

Tegengeluid

Annemie Galimont is lid van Dokters Vandaag, een collectief van artsen dat probeert via TikTok de juiste informatie bij mensen te krijgen. Dat wil zeggen; informatie die gebaseerd is op medische richtlijnen.

"Ik heb een gluur-account waarop ik afdaal om op mijn vakgebied in de krochten van het internet te kijken. Daar lees je dan dingen met de titel: 'wat je dokter je niet vertelt' en 'ze doen te weinig onderzoek ' of ' gebruik geen crème'." Gallimont probeert daar de juiste medische informatie voor in de plaats te stellen.

Patiënten niet veroordelen

"Ik zie dagelijks de mensen in mijn spreekkamer die last hebben van wat er gebeurd is via een influencer", gaat ze verder.

"Dan dacht ik hoe kan je dat nou geloven, maar dat werkt niet. Je moet eigenlijk zeggen: wat fijn dat je zelf onderzoek hebt gedaan. En dan iemand bij de hand nemen."

'Ik voel me weer gezond'

Ook Iesja zocht uiteindelijk medische hulp bij een echte dokter. Ze kon terecht bij een psychiater en kreeg antidepressiva om de mentale klachten die door PCOS worden veroorzaakt te reguleren. "De paniek werd getriggerd door de hormonen die vrijkomen", vertelt ze.

"Maar dit is een behandeling die bij mij heel goed werkt. Ik word nog steeds niet regelmatig ongesteld, maar ik voel me nu eindelijk weer een beetje mezelf. Ik voel me weer gezond."