Door Europese samenwerking wil KWF einde maken aan te dure kankermedicijnen

Steeds meer mensen hebben baat bij immuuntherapie: een vrij nieuwe, zeer succesvolle behandeling tegen kanker. Maar de prijzen voor deze medicijnen zijn torenhoog. Oneerlijk, vindt KWF. Een nieuw samenwerkingscollectief moet er een einde aan maken.

Zo'n 10 jaar geleden maakte slechts een handjevol patiënten gebruik van immuuntherapie, ook wel immunotherapie genoemd. Daardoor viel de medicijnprijs van jaarlijks gemiddeld 50.000 euro per patiënt nog te betalen. Maar nu de dure behandeling steeds meer kankersoorten kan bestrijden, en daarmee duizenden patiënten kan helpen, dreigt immuuntherapie onbetaalbaar te worden.

Geheimzinnigheid niet te verdedigen

Waarom de medicijnen voor immuuntherapie zo duur zijn, weet eigenlijk niemand, behalve de makers zelf. En die geheimzinnigheid rondom prijsopbouw en winstmarges valt niet te verdedigen, vinden KWF Kankerbestrijding en onderzoekers van het Nederlands Kanker Instituut in het Antoni van Leeuwenhoek.

"Dit soort praktijken van de farma-industrie zijn niet meer aanvaardbaar", zegt directeur Johan van de Gronden van KWF. "Kankermedicijnen zijn een miljardenbusiness vol geheime clausules en totale onduidelijkheid rondom prijzen. Wij eisen al jaren meer transparantie, maar er gebeurt niets."

Einde dure kankermedicijnen

KWF Kankerbestrijding lanceert daarom vandaag een Europees samenwerkingscollectief dat een einde moet maken aan te dure kankermedicijnen. Dertien zusterorganisaties van het KWF, in onder meer Scandinavië, België en Zwitserland, doen mee.

Dit nieuwe initiatief, het European Fair Pricing Network (EFPN), wil zich inzetten voor inzichtelijke en eerlijke prijzen en een transparante markt voor kankermedicijnen.

Data uitwisselen

Voor het eerst wordt het probleem van dure geneesmiddelen op deze schaal aangepakt. Door onderzoek te doen naar de prijs en beschikbaarheid van kankermedicijnen in verschillende landen en deze data uit te wisselen, kunnen betrokkenen beter een vuist maken aan de onderhandelingstafel, is het idee. Met als doel dat patiënten goedkoper en sneller toegang krijgen tot kankermedicijnen.

"Winst maken is prima en bedrijven moeten gezond kunnen ondernemen, ook farmaceuten", benadrukt KWF-directeur Van de Gronden. "Maar de opbouw van medicijnprijzen is in nevelen gehuld. Als je niet weet hoeveel een buurland betaalt, kun je als land niet goed onderhandelen. En worden zorgbudgetten nog meer onder druk gezet. Het mag er niet van afhangen in welk land je woont of je wel of niet een geneesmiddel krijgt. En voor welke prijs."

'Ik kreeg te horen dat ik terminaal was'

Iemand die veel baat heeft gehad bij immuuntherapie is van Claudia van Deudekom, vertelt ze. Zij kreeg in 2008 de diagnose melanoom, een zeer kwaadaardige vorm van huidkanker. 3 jaar later waren er uitzaaiingen in haar hele lichaam.

"Ik kreeg te horen dat de artsen me niet meer konden helpen, dat de kanker terminaal was", herinnert Claudia zich. "Maar juist in die tijd werden de allereerste immuuntherapieën op mensen getest en mocht ik meedoen bij verschillende trials. Het heeft mijn leven gered."

Jarenlange behandeling

Claudia werd jarenlang behandeld, en gedurende dat traject zeiden artsen meerdere keren tegen haar dat ze haar niet meer beter konden maken.

Niet elke experimentele therapie werkte even goed, regelmatig kwam de kanker terug. Claudia had uitzaaiingen in onder meer de hersenen, milt en lever. Maar ze bleef, tegen de verwachting in, doorleven.

Bron: AVROTROS

Geluk dat het hier vergoed wordt

Claudia van Deudekom onderging gedurende 8 jaar verschillende behandelingen met immuuntherapie: "Als ik voor te zoveelste keer een infuus kreeg met het medicijn, dan dacht ik wel eens 'Daar gaat weer een mooie middenklasse auto mijn arm in'. Ik realiseer me heel goed wat voor geluk ik heb om in een land te wonen aar zo'n dure behandeling wél vergoed wordt."

Haar laatste immuuntherapie kreeg Claudia 4 jaar geleden. De behandeling sloeg zo goed aan dat ze nu kankervrij is. "Ik hoef op dit moment alleen nog maar voor controles naar ziekenhuis. Elke 6 maanden voor een scan van de hersenen en 1 keer per jaar om te kijken of er eventueel nieuwe uitzaaiingen in andere organen zijn. Het is ongelofelijk dat ik nog in leven ben en mijn kinderen kan zien opgroeien."

Beter onderhandelen

"Patiënten hebben recht op goede medicijnen", reageert een woordvoerder van de branchevereniging Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, die de geneesmiddelenfabrikanten vertegenwoordigt. "Zeker in het geval van ernstige aandoeningen zoals kanker."

De steeds betere middelen die worden ontwikkeld en toegelaten zijn vaak kostbaar, volgens de branchevereniging. "Welke prijs uiteindelijk wordt betaald, wordt bepaald door onderhandelingen met de overheid en zorgverzekeraars." De vereniging zegt dat de vertrouwelijkheid van afgesproken medicijnprijzen tot een beter onderhandelingsresultaat leidt dan wanneer deze openbaar wordt gemaakt.

Bereid afspraken te maken

"De roep om transparantie over de prijsstelling van geneesmiddelen horen wij ook", zegt de woordvoerder. "Geneesmiddelbedrijven zijn zich bewust van hun grote verantwoordelijkheid voor de toegankelijkheid en betaalbaarheid van nieuwe geneesmiddelen."

Dat uit zich volgens de vereniging "in de bereidheid om te komen tot afspraken over een eerlijke prijs die de overheid en zorgverzekeraars na onderhandelingen bereid zijn om te betalen." Ook wijst de woordvoerder op de Code, waarin de geneesmiddelenbedrijven hun verantwoordelijkheid onderkennen.