radio LIVE tv LIVE
meer NPO start

Door Europese samenwerking wil KWF einde maken aan te dure kankermedicijnen

Door Europese samenwerking wil KWF einde maken aan te dure kankermedicijnen
Steeds meer mensen hebben baat bij immuuntherapie, maar de prijzen voor deze medicijnen zijn torenhoog
Bron: EenVandaag

Steeds meer mensen hebben baat bij immuuntherapie: een vrij nieuwe, zeer succesvolle behandeling tegen kanker. Maar de prijzen voor deze medicijnen zijn torenhoog. Oneerlijk, vindt KWF. Een nieuw samenwerkingscollectief moet er een einde aan maken.

Zo'n 10 jaar geleden maakte slechts een handjevol patiënten gebruik van immuuntherapie, ook wel immunotherapie genoemd. Daardoor viel de medicijnprijs van jaarlijks gemiddeld 50.000 euro per patiënt nog te betalen. Maar nu de dure behandeling steeds meer kankersoorten kan bestrijden, en daarmee duizenden patiënten kan helpen, dreigt immuuntherapie onbetaalbaar te worden.

Geheimzinnigheid niet te verdedigen

Waarom de medicijnen voor immuuntherapie zo duur zijn, weet eigenlijk niemand, behalve de makers zelf. En die geheimzinnigheid rondom prijsopbouw en winstmarges valt niet te verdedigen, vinden KWF Kankerbestrijding en onderzoekers van het Nederlands Kanker Instituut in het Antoni van Leeuwenhoek.

"Dit soort praktijken van de farma-industrie zijn niet meer aanvaardbaar", zegt directeur Johan van de Gronden van KWF. "Kankermedicijnen zijn een miljardenbusiness vol geheime clausules en totale onduidelijkheid rondom prijzen. Wij eisen al jaren meer transparantie, maar er gebeurt niets."

Einde dure kankermedicijnen

KWF Kankerbestrijding lanceert daarom vandaag een Europees samenwerkingscollectief dat een einde moet maken aan te dure kankermedicijnen. Dertien zusterorganisaties van het KWF, in onder meer Scandinavië, België en Zwitserland, doen mee.

Dit nieuwe initiatief, het European Fair Pricing Network (EFPN), wil zich inzetten voor inzichtelijke en eerlijke prijzen en een transparante markt voor kankermedicijnen.

Lees ook

Data uitwisselen

Voor het eerst wordt het probleem van dure geneesmiddelen op deze schaal aangepakt. Door onderzoek te doen naar de prijs en beschikbaarheid van kankermedicijnen in verschillende landen en deze data uit te wisselen, kunnen betrokkenen beter een vuist maken aan de onderhandelingstafel, is het idee. Met als doel dat patiënten goedkoper en sneller toegang krijgen tot kankermedicijnen.

"Winst maken is prima en bedrijven moeten gezond kunnen ondernemen, ook farmaceuten", benadrukt KWF-directeur Van de Gronden. "Maar de opbouw van medicijnprijzen is in nevelen gehuld. Als je niet weet hoeveel een buurland betaalt, kun je als land niet goed onderhandelen. En worden zorgbudgetten nog meer onder druk gezet. Het mag er niet van afhangen in welk land je woont of je wel of niet een geneesmiddel krijgt. En voor welke prijs."

info

Wat is immuuntherapie?

Bij een behandeling met immuuntherapie (ook wel immunotherapie) wordt het immuunsysteem van een kankerpatiënt gebruikt om de kankercellen aan te vallen. De behandeling ondersteunt het immuunsysteem of maakt het extra actief.

Bij de volgende kankersoorten is immuuntherapie een mogelijke behandeling:

  • blaaskanker
  • hodgkinlymfoom
  • hoofdhalskanker
  • longkanker
  • melanoom
  • merkelcelkanker
  • niercelkanker

Ook bij baarmoederhalskanker, borstkanker en eierstokkanker wordt soms immuuntherapie gegeven. Dat gebeurt op dit moment alleen in onderzoeksverband. Het is nog onduidelijk of dit een geschikte behandeling is. Immuuntherapie wordt vaker in onderzoeksverband gegeven. Dat komt omdat er nog veel vragen zijn die onderzocht worden. Bron: Kanker.nl

'Ik kreeg te horen dat ik terminaal was'

Iemand die veel baat heeft gehad bij immuuntherapie is van Claudia van Deudekom, vertelt ze. Zij kreeg in 2008 de diagnose melanoom, een zeer kwaadaardige vorm van huidkanker. 3 jaar later waren er uitzaaiingen in haar hele lichaam.

"Ik kreeg te horen dat de artsen me niet meer konden helpen, dat de kanker terminaal was", herinnert Claudia zich. "Maar juist in die tijd werden de allereerste immuuntherapieën op mensen getest en mocht ik meedoen bij verschillende trials. Het heeft mijn leven gered."

Jarenlange behandeling

Claudia werd jarenlang behandeld, en gedurende dat traject zeiden artsen meerdere keren tegen haar dat ze haar niet meer beter konden maken.

Niet elke experimentele therapie werkte even goed, regelmatig kwam de kanker terug. Claudia had uitzaaiingen in onder meer de hersenen, milt en lever. Maar ze bleef, tegen de verwachting in, doorleven.

Claudia van Deudekom
Bron: AVROTROS
Claudia van Deudekom: "Ik leef nog dankzij immuuntherapie"

Geluk dat het hier vergoed wordt

Claudia van Deudekom onderging gedurende 8 jaar verschillende behandelingen met immuuntherapie: "Als ik voor te zoveelste keer een infuus kreeg met het medicijn, dan dacht ik wel eens 'Daar gaat weer een mooie middenklasse auto mijn arm in'. Ik realiseer me heel goed wat voor geluk ik heb om in een land te wonen aar zo'n dure behandeling wél vergoed wordt."

Haar laatste immuuntherapie kreeg Claudia 4 jaar geleden. De behandeling sloeg zo goed aan dat ze nu kankervrij is. "Ik hoef op dit moment alleen nog maar voor controles naar ziekenhuis. Elke 6 maanden voor een scan van de hersenen en 1 keer per jaar om te kijken of er eventueel nieuwe uitzaaiingen in andere organen zijn. Het is ongelofelijk dat ik nog in leven ben en mijn kinderen kan zien opgroeien."

Lees ook

Beter onderhandelen

"Patiënten hebben recht op goede medicijnen", reageert een woordvoerder van de branchevereniging Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, die de geneesmiddelenfabrikanten vertegenwoordigt. "Zeker in het geval van ernstige aandoeningen zoals kanker."

De steeds betere middelen die worden ontwikkeld en toegelaten zijn vaak kostbaar, volgens de branchevereniging. "Welke prijs uiteindelijk wordt betaald, wordt bepaald door onderhandelingen met de overheid en zorgverzekeraars." De vereniging zegt dat de vertrouwelijkheid van afgesproken medicijnprijzen tot een beter onderhandelingsresultaat leidt dan wanneer deze openbaar wordt gemaakt.

Bereid afspraken te maken

"De roep om transparantie over de prijsstelling van geneesmiddelen horen wij ook", zegt de woordvoerder. "Geneesmiddelbedrijven zijn zich bewust van hun grote verantwoordelijkheid voor de toegankelijkheid en betaalbaarheid van nieuwe geneesmiddelen."

Dat uit zich volgens de vereniging "in de bereidheid om te komen tot afspraken over een eerlijke prijs die de overheid en zorgverzekeraars na onderhandelingen bereid zijn om te betalen." Ook wijst de woordvoerder op de Code, waarin de geneesmiddelenbedrijven hun verantwoordelijkheid onderkennen.

Bekijk hier de tv-reportage over dit onderwerp.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Hoe de nieuwe stikstofaanpak van kabinet boeren klem zet: 'Venijn zit in de details'

Hoe de nieuwe stikstofaanpak van kabinet boeren klem zet: 'Venijn zit in de details'
Melkveehouder Chantal Farjon is een zogenoemde 'PAS-melder'
Bron: EenVandaag

6 jaar na de geruchtmakende 'stikstofuitspraak' van de Raad van State ligt er sinds een kleine week eindelijk een pakket aan plannen op tafel. Maar onder juristen, milieuactivisten én boeren zijn er twijfels. "Nederland komende 5 jaar nog niet van slot."

"Het is een enorme draai en een mooie stap", zegt boerin Chantal Farjon. Haar melkveebedrijf met 160 koeien in het Overijsselse Bruchterveld zou gered zijn als de stikstofregels worden opgerekt zoals landbouwminister Femke Wiersma nu voorstelt. "Maar ik denk dat het venijn in de details zit."

'Rechtszaken beangstigend'

Chantal is een van de 2.500 zogeheten PAS-melders. Dat zijn boeren die onder het oude Programma Aanpak Stikstof (PAS) geen natuurvergunning hoefden aan te vragen voor activiteiten met een beperkte stikstofuitsoot. Chantal breidde haar boerderij in 2015 uit, maar na de stikstofuitspraak van de Raad van State in 2019 werd haar bedrijf in één klap illegaal.

De overheid zoekt al jaren naar een manier om de PAS-melders te 'legaliseren', omdat het buiten hun schuld gebeurde. Maar milieuorganisaties als Mobilisation for the Environment (MOB) denken daar anders over en proberen via de rechter boeren als Chantal te laten stoppen. "Beangstigend", noemt ze de dreiging die nog altijd boven haar hoofd hangt.

Bekijk ook

Minister wil regels oprekken

Minister Wiersma presenteerde eind vorige maand haar langverwachte stikstofbeleid. In 2035 moet de hoeveelheid stikstof die boeren, bedrijven en het verkeer uitstoten zijn gehalveerd ten opzichte van 2019. Er komen vrijwillige regelingen voor boeren, een nieuw vergunningstelsel en verduurzaming in de industrie en het verkeer.

Ook wil ze de stikstofregels oprekken, de zogeheten rekenkundige ondergrens. Daarmee zijn veel PAS-melders in één keer geholpen. Strenger wordt Wiersma bij kwetsbare natuurgebieden zoals de Veluwe en De Peel. Daar komt een regionale aanpak, met onder meer een regeling voor boeren om vrijwillig te stoppen en 'extensivering', oftewel minder dieren per hectare.

Stikstofexpert is kritisch

Ralph Frins is universitair hoofddocent omgevingsrecht aan Tilburg University en een van de stikstofexperts in Nederland. Hij is kritisch: "De recente uitspraken van de Raad van State en de rechtbank in de Greenpeace-zaak maken duidelijk dat er nu stappen gezet moeten worden. We weten al decennia dat er maatregelen nodig zijn, maar de stappen tot nu toe zijn veel te klein."

Volgens hem lijkt het erop dat Wiersma het laat aankomen op nieuwe rechtszaken. En dan moet je, zo zegt Frins, kunnen aantonen dat je als overheid voldoende stappen zet. "De landsadvocaat zegt zelf dat dit pakket hooguit in een paar gebieden kan werken. Nota bene de landsadvocaat, die de overheid ook heeft verdedigd in de recente Greenpeace-zaak, waartegen het kabinet in beroep gaat."

Bekijk ook

'Dit is nieuw kleuterplan'

Milieuactivist Johan Vollenbroek oordeelt vernietigend over de plannen. Het was zijn organisatie MOB die de zaak aanspande tegen het PAS-systeem, waarin de Raad van State de ingrijpende 'stikstofuitspraak' deed. "Ook dit nieuwe kleuterplan is in strijd met de habitatrichtlijn. De eerstkomende 5 jaar gaat Nederland niet van het slot, omdat er gewoon geen stikstofruimte is om vergunningen te verstrekken."

Hij noemt het 'bizar' dat het kabinet de eisen van de rechter negeert. De rechtbank heeft volgens hem duidelijk gemaakt dat Nederland in 2030 de helft minder stikstof moet uitstoten, en niet pas in 2035. Minister Wiersma laat hem geen andere keuze dan een juridische weg te bewandelen, vindt Vollenbroek. "Onze intentie is simpel: we willen de natuur redden."

'Chantage door MOB'

Maar volgens melkveehouder Chantal gaat de wens om de natuur te redden ten koste van bedrijven zoals die van haar. "We hebben het idee dat wij heel goed bezig zijn. We hebben extra land per koe en we doen aan natuurbeheer, met drones vliegen we over het land om nesten te beschermen."

De boerin vindt het daarom onbegrijpelijk dat Vollenbroek en zijn milieuorganisatie via de rechter probeert af te dwingen dat zij moet stoppen haar bedrijf. "Ze zijn niet tevreden over het pakket van de minister. En dan chanteren ze de minister door boeren aan te pakken. En de natuur is er nog steeds helemaal niks mee opgeschoten."

Bekijk ook

Bij kabinet aankloppen?

"Zij moet met haar zorgen bij zowel de provincie als het kabinet aankloppen", reageert Vollenbroek. "Ik hoop dat zij gaat inspreken in de Tweede Kamer, laat weten dat dit plan het niet gaat redden. Ik hoop dat ze dat gaan doen, want dat betekent dat als er echt een goede oplossing komt, wij kunnen stoppen met al onze procedures."

Hij zegt dat MOB jaren geleden al een plan heeft ingediend voor 'een complete herstructurering van de landbouw, waarbij de stikstofuitstoot fors omlaag gaat'. Dat zou volgens hem 24 tot 30 miljard euro kosten. "Economisch gezien levert het winst op. Nederland zou volgens een economische studie welvarender zijn met een veel kleinere veestapel. Je moet eventjes flink investeren, maar dan hebben we ook wat. En dan komen we van het stikstofslot."

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Hoe deze dorpen in Friesland tijdens de Tweede Wereldoorlog een 'veilige haven' werden voor Amsterdamse Joden

Friese verzetstrijders brachten tijdens de Tweede Wereldoorlog talloze, vaak Amsterdamse, Joden naar de dorpen Bontebok en De Knipe. 80 jaar later leeft de geschiedenis daar nog enorm, vooral bij mensen die de oorlog zelf hebben meegemaakt.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant