Steeds meer mensen hebben baat bij immuuntherapie: een vrij nieuwe, zeer succesvolle behandeling tegen kanker. Maar de prijzen voor deze medicijnen zijn torenhoog. Oneerlijk, vindt KWF. Een nieuw samenwerkingscollectief moet er een einde aan maken.

Zo'n 10 jaar geleden maakte slechts een handjevol patiënten gebruik van immuuntherapie, ook wel immunotherapie genoemd. Daardoor viel de medicijnprijs van jaarlijks gemiddeld 50.000 euro per patiënt nog te betalen. Maar nu de dure behandeling steeds meer kankersoorten kan bestrijden, en daarmee duizenden patiënten kan helpen, dreigt immuuntherapie onbetaalbaar te worden.

Geheimzinnigheid niet te verdedigen

Waarom de medicijnen voor immuuntherapie zo duur zijn, weet eigenlijk niemand, behalve de makers zelf. En die geheimzinnigheid rondom prijsopbouw en winstmarges valt niet te verdedigen, vinden KWF Kankerbestrijding en onderzoekers van het Nederlands Kanker Instituut in het Antoni van Leeuwenhoek.

"Dit soort praktijken van de farma-industrie zijn niet meer aanvaardbaar", zegt directeur Johan van de Gronden van KWF. "Kankermedicijnen zijn een miljardenbusiness vol geheime clausules en totale onduidelijkheid rondom prijzen. Wij eisen al jaren meer transparantie, maar er gebeurt niets."

Einde dure kankermedicijnen

KWF Kankerbestrijding lanceert daarom vandaag een Europees samenwerkingscollectief dat een einde moet maken aan te dure kankermedicijnen. Dertien zusterorganisaties van het KWF, in onder meer Scandinavië, België en Zwitserland, doen mee.

Dit nieuwe initiatief, het European Fair Pricing Network (EFPN), wil zich inzetten voor inzichtelijke en eerlijke prijzen en een transparante markt voor kankermedicijnen.

Data uitwisselen

Voor het eerst wordt het probleem van dure geneesmiddelen op deze schaal aangepakt. Door onderzoek te doen naar de prijs en beschikbaarheid van kankermedicijnen in verschillende landen en deze data uit te wisselen, kunnen betrokkenen beter een vuist maken aan de onderhandelingstafel, is het idee. Met als doel dat patiënten goedkoper en sneller toegang krijgen tot kankermedicijnen.

"Winst maken is prima en bedrijven moeten gezond kunnen ondernemen, ook farmaceuten", benadrukt KWF-directeur Van de Gronden. "Maar de opbouw van medicijnprijzen is in nevelen gehuld. Als je niet weet hoeveel een buurland betaalt, kun je als land niet goed onderhandelen. En worden zorgbudgetten nog meer onder druk gezet. Het mag er niet van afhangen in welk land je woont of je wel of niet een geneesmiddel krijgt. En voor welke prijs."

'Ik kreeg te horen dat ik terminaal was'

Iemand die veel baat heeft gehad bij immuuntherapie is van Claudia van Deudekom, vertelt ze. Zij kreeg in 2008 de diagnose melanoom, een zeer kwaadaardige vorm van huidkanker. 3 jaar later waren er uitzaaiingen in haar hele lichaam.

"Ik kreeg te horen dat de artsen me niet meer konden helpen, dat de kanker terminaal was", herinnert Claudia zich. "Maar juist in die tijd werden de allereerste immuuntherapieën op mensen getest en mocht ik meedoen bij verschillende trials. Het heeft mijn leven gered."

Jarenlange behandeling

Claudia werd jarenlang behandeld, en gedurende dat traject zeiden artsen meerdere keren tegen haar dat ze haar niet meer beter konden maken.

Niet elke experimentele therapie werkte even goed, regelmatig kwam de kanker terug. Claudia had uitzaaiingen in onder meer de hersenen, milt en lever. Maar ze bleef, tegen de verwachting in, doorleven.

Bron: AVROTROS

Geluk dat het hier vergoed wordt

Claudia van Deudekom onderging gedurende 8 jaar verschillende behandelingen met immuuntherapie: "Als ik voor te zoveelste keer een infuus kreeg met het medicijn, dan dacht ik wel eens 'Daar gaat weer een mooie middenklasse auto mijn arm in'. Ik realiseer me heel goed wat voor geluk ik heb om in een land te wonen aar zo'n dure behandeling wél vergoed wordt."

Haar laatste immuuntherapie kreeg Claudia 4 jaar geleden. De behandeling sloeg zo goed aan dat ze nu kankervrij is. "Ik hoef op dit moment alleen nog maar voor controles naar ziekenhuis. Elke 6 maanden voor een scan van de hersenen en 1 keer per jaar om te kijken of er eventueel nieuwe uitzaaiingen in andere organen zijn. Het is ongelofelijk dat ik nog in leven ben en mijn kinderen kan zien opgroeien."

Beter onderhandelen

"Patiënten hebben recht op goede medicijnen", reageert een woordvoerder van de branchevereniging Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, die de geneesmiddelenfabrikanten vertegenwoordigt. "Zeker in het geval van ernstige aandoeningen zoals kanker."

De steeds betere middelen die worden ontwikkeld en toegelaten zijn vaak kostbaar, volgens de branchevereniging. "Welke prijs uiteindelijk wordt betaald, wordt bepaald door onderhandelingen met de overheid en zorgverzekeraars." De vereniging zegt dat de vertrouwelijkheid van afgesproken medicijnprijzen tot een beter onderhandelingsresultaat leidt dan wanneer deze openbaar wordt gemaakt.

Bereid afspraken te maken

"De roep om transparantie over de prijsstelling van geneesmiddelen horen wij ook", zegt de woordvoerder. "Geneesmiddelbedrijven zijn zich bewust van hun grote verantwoordelijkheid voor de toegankelijkheid en betaalbaarheid van nieuwe geneesmiddelen."

Dat uit zich volgens de vereniging "in de bereidheid om te komen tot afspraken over een eerlijke prijs die de overheid en zorgverzekeraars na onderhandelingen bereid zijn om te betalen." Ook wijst de woordvoerder op de Code, waarin de geneesmiddelenbedrijven hun verantwoordelijkheid onderkennen.

In Berlicum werd afgelopen maand verhit gesproken over een mogelijk azc, met een intimiderend protest tijdens een raadsvergadering als kookpunt. Het plan lijkt hierna in de koelkast gezet: is de gemeenteraad gezwicht voor geweld? "Het is heel complex."

Om het overvolle stroomnetwerk te ontlasten, wordt gezocht naar creatieve oplossingen. Minister Sophie Hermans en staatssecretaris Chris Jansen sluiten vandaag een 'netcongestiedeal' met de ov-sector om netcongestie tegen te gaan.

Elektrische auto's, zonnepanelen, warmtepompen: ons stroomnetwerk is overvol. Netcongestie wordt dat genoemd.

File op het net

"We kunnen spreken van file op het elektriciteitsnet", zegt energieanalist Sanne de Boer van de Rabobank. "Vergelijk het met de de snelweg. Als iedereen tegelijk wil invoegen, dan kan dat niet."

"Hetzelfde gebeurt op het stroomnet. De afgelopen jaren heeft iedereen meer elektriciteit verbruikt, en vaker op hetzelfde moment. Dat past niet."

Deal met de ov-sector

Om deze zogenoemde netcongestie te bestrijden, is de komende 15 jaar een investering van 195 miljard euro nodig, volgens het Rijk. In de tussentijd wordt er gezocht naar creatieve oplossingen.

Minister Sophie Hermans van Klimaat en Groene Groei en staatssecretaris Chris Jansen van Openbaar Vervoer en Milieu sluiten daarom vandaag een 'netcongestiedeal' met de openbaar vervoerssector. Het idee is dat het openbaar vervoer gaat helpen om de druk op het elektriciteitsnet te verminderen.

Efficiënter gebruikmaken van infrastructuur

"Op deze manier kunnen we efficiënter gebruikmaken van de infrastructuur die er al is", legt De Boer uit. "Openbare vervoersbedrijven maken gebruik van hun eigen elektriciteitsnetten. Op sommige momenten zijn die kabels hard nodig, bijvoorbeeld in de ochtend- en avondspits", legt ze uit.

"Maar wanneer er minder openbaar vervoer rijdt, kunnen de kabels gebruikt worden om auto's of elektrische bussen op te laden. Hier hoef je dus geen extra kabels voor in de grond te leggen."

Idee op een bierviltje

Het Rotterdamse ov-bedrijf RET is al volop bezig met duurzaam gebruik van energie. "Naast het delen van ons stroomnet, hebben we nu ook een batterij in de buurt van de Erasmusbrug geplaatst", vertelt technicus Leo Vliegenthart van de RET.

"5 jaar geleden heb ik het idee op een bierviltje geschreven. Het woord 'netcongestie' bestond toen nog niet eens."

Batterij die werkt als powerbank

"Op het moment dat er een tram voorbij rijdt, en die remt, dan levert die tram energie terug aan de batterij. De batterij wordt op deze manier continu opgeladen en werkt kostenefficiënt", legt Vliegenthart uit. "De batterij fungeert als powerbank."

De opgeslagen stroom kan weer gebruikt worden om andere voertuigen op te laden. "Op deze manier proberen wij de 'file' op het stroomnet te omzeilen en dragen wij 20 tot 25 procent bij aan de laadsector van Rotterdam."

Alleen geschikt voor kleine hoeveelheden

Maar ondanks de voordelen van zo'n batterij blijft energieanalist De Boer sceptisch. "Batterijen zijn zeker functioneel", zegt ze. "Maar ze nemen ook veel ruimte in."

"Bovendien zijn batterijen alleen geschikt om kleine hoeveelheden energie voor korte tijd op te slaan", vervolgt ze. "Helaas kunnen we de overtollige zonnestroom van de zomer niet bewaren tot aan de winter."

Klein deel van de oplossing

Volgens De Boer is het getekende convenant tussen het Rijk en de ov-sector niet de hele oplossing voor netcongestie. "We moeten niet verwachten dat we hierdoor uit de problemen zijn. Het is ook nodig om de netten te verzwaren, maar dit kost veel tijd en geld."

"Slimmer gebruikmaken van de infrastructuur die we hebben, is een 'no-brainer'. Maar het blijft een klein deel van de oplossing."