meer NPO start

Jessica (19) is allergisch voor water: 'Alsof mijn lichaam in brand staat'

Jessica (19) is allergisch voor water: 'Alsof mijn lichaam in brand staat'
Jessica Groot (19) weet sinds 3 jaar dat ze waterallergie heeft
Bron: Eigen beeld

Een frisse duik nemen op een warme dag of juist snel naar binnen rennen als het regent: de meeste mensen hoeven zich daar geen zorgen over te maken, maar voor Jessica Groot (19) is dat anders. Ze heeft namelijk waterallergie: "Huilend onder de douche."

Veel mensen zullen zich afvragen hoe je allergisch kunt zijn voor water. We bestaan namelijk voor een groot deel uit water. Het water in haar lichaam vormt gelukkig geen probleem, begint Jessica. Maar als er water op haar huid terechtkomt gaat het mis.

Lichaam in brand

Wat er precies met haar gebeurt als ze in aanraking komt met water, vindt Jessica lastig om te omschrijven. "Het is alsof mijn hele lichaam in brand staat", probeert ze. "Of alsof ik helemaal onder de muggenbulten zit, maar dan twintig keer zo erg. Het jeukt zo erg dat het pijn doet."

Daar blijft het niet bij. "Daarna komen er nog een soort schokken na. Dan is het een tijdje stabiel en dan komt er ineens weer een piek, een soort vlaag eroverheen." Dat zorgt voor alleen maar meer pijn, ziet ook haar moeder, Sandra. "Het kan zo heftig zijn dat ze ligt te huilen van ellende." Het maakt niet uit of het water warm, koud, zoet of zout is: het geeft allemaal hetzelfde effect.

Eerste keer

Dat je allergisch kunt zijn voor water wist Jessica zelf vroeger ook niet. Tot ze 5 jaar geleden op de fiets naar school voor het eerst vreemde klachten krijgt. "Het regende en ik kreeg pijn aan mijn benen", blikt ze terug. Toen ze thuiskwam zag ze dat haar benen helemaal rood waren. In de tijd daarna begint ze ook last te krijgen onder de douche. "Ik moest elke keer huilen. Ik nam paracetamol, maar niks hielp meer."

Thuis dachten ze eerst dat het misschien aan het wasmiddel of de douchegel lag. En dus is er van alles geprobeerd, vertelt moeder Sandra: van wassen zonder zeep tot het apart wassen van alle kleding. "Voordat je naar de huisarts gaat, wil je eerst alles zelf uitgeprobeerd hebben", legt ze uit.

Pijn na jacuzzi

Toen Jessica op een dag huilend van de pijn thuiskwam nadat ze bij een vriendin in de jacuzzi had gezeten, werd het duidelijk dat er iets goed mis is. Sandra weet het nog goed: "Dat was een eyeopener en het moment dat ik zei: 'Nu gaan we echt naar de dokter.'"

De huisarts wist niet meteen wat de klachten veroorzaakte. Ook de artsen in het ziekenhuis stonden voor een raadsel. "Ik zit in een enorm vaag gebied. Er is ook nog zo weinig over bekend. Zover wij weten wordt er wereldwijd ook nog niet echt onderzoek naar gedaan", vertelt Jessica.

'Dacht dat het een grapje was'

Bijna 2 jaar na haar eerste klachten werd eindelijk duidelijk wat er met Jessica aan de hand is: ze heeft aquagene pruritus, oftewel waterallergie. "Ik dacht eerst dat het een grapje was, van: nou, dat zou ik weer hebben", vertelt Jessica. Maar na wat eigen onderzoek dringt de ernst tot haar door. "Toen was het wel echt heftig en emotioneel."

"Het was onwerkelijk", blikt haar moeder terug op het moment van de diagnose. "We hebben de dermatoloog nog teruggebeld van: 'Joh, hebben we dit nou wel goed begrepen? Hebben we het goed gehoord?'" Maar het klopt: Jessica is allergisch voor water op haar huid.

Bekijk ook

Uitdaging in dagelijks leven

Dat heeft grote gevolgen voor het leven van de tiener. Want allergisch zijn voor water betekent ook allergisch zijn voor regen, zweet, drank, crèmes, zonnebrand of olie. Alles waar water in zit zorgt bij Jessica voor ontzettende jeuk en pijn.

Daarom moeten veel dagelijkse dingen in Jessica's leven goed gepland worden. Een van de grootste uitdagingen: douchen. "Ik heb twee vaste douchedagen, dinsdag en vrijdag", vertelt ze. Daarbij is het belangrijk dat niemand vlak daarvoor heeft gedoucht. "Anders is de ruimte al vochtig en dan sta ik eigenlijk al achter."

Doucheritueel

Het douchen zelf doet ze in een paar minuten. "Echt zo snel mogelijk. Conditioner gebruik ik nooit, want dat duurt te lang. Doucheschuim alleen onder mijn oksels en bij mijn lies. En scheren doe ik op een ander moment." Drogen doet ze deppend, in plaats van wrijvend, om haar huid niet verder te irriteren.

Waar veel mensen het liefst 's ochtends een douche nemen om wakker te worden, probeert Jessica juist zo laat mogelijk te douchen: "In de hoop dat ik daarna snel in slaap val." Een heel ritueel dus, maar al die maatregelen helpen wel om de pijn te verlichten, zegt ze. "Eerst moest ik echt huilen van de pijn onder de douche."

Meer mogen, minder kunnen

Inmiddels leeft Jessica al een paar jaar met haar aandoening. Toch was het afgelopen jaar volgens haar 'pittig'. Ze werd 18, een leeftijd waarop je ineens veel meer mag doen. "Maar omdat je zoveel dingen meer mag, zijn er ook zoveel meer dingen die je níét kan doen."

Zo moet Jessica tijdens het uitgaan uitkijken dat er geen drank op haar komt. "Ik ga dan wel, maar sta helemaal achteraan en let erop dat niemand met een drankje dichtbij staat." Ook haar vrienden letten goed op. "Als iemand met een biertje loopt, word ik door mijn beste vriendin aan de kant geduwd, nog voordat ik het zelf heb gezien", lacht ze. "Daar ben ik wel heel dankbaar voor."

'Ik was een waterrat'

Daarnaast gaat Jessica graag naar festivals. Dat is uitdaging, maar ze gaat wel. Een auto is een onmisbaar onderdeel van haar festivaluitrusting. "Een paraplu mag vaak niet mee naar binnen", legt ze uit. "Dus als ik op buienradar zie dat er regen aankomt moet ik snel naar de auto om daar te schuilen."

Ook op reis moet ze rekening houden met haar allergie. "Ik zal bijvoorbeeld nooit naar Bali kunnen, door de luchtvochtigheid." Op wintersport gaan is ook lastig met alle sneeuw. En zwemmen op vakantie zit er tot haar grote verdriet natuurlijk ook niet in. "Ik was echt een waterrat, ik vond zwemmen geweldig. Dat was wel echt een klap."

Bekijk ook

Droombaan opgegeven

Jessica heeft haar droombaan bij de politie inmiddels ook moeten opgeven. "Ik zou met liefde in het water springen om iemands leven te redden", vertelt ze. "Maar als er een auto-ongeluk is gebeurt en ik moet twee uur lang in de regen staan, dat wordt 'm niet."

Ze gaat komend schooljaar de opleiding tot sociaal werker doen en wil uiteindelijk bij Bureau Halt werken. "Dat komt dan toch nog een beetje in de buurt." Wat de toekomst haar verder zal brengen is door deze ziekte nog onzeker. Er zijn immers maar heel weinig mensen met waterallergie, waardoor er nog weinig bekend is over de aandoening en wat er tegen te doen is.

Medicijnen voor andere aandoeningen

Zo zijn er bijvoorbeeld geen medicijnen. Daarom krijgt Jessica voorlopig vooral middelen die bedoeld zijn voor andere aandoeningen, maar waarvan de bijwerkingen haar symptomen kunnen onderdrukken. Maar na een tijdje raakt haar lichaam eraan gewend en moet ze weer andere medicatie zoeken.

"Ik slik nu medicatie voor mensen met epilepsie, die kan ik nu nog een paar keer verhogen." De zoektocht naar het volgende middel is inmiddels al begonnen, vertelt ze. "Antidepressiva is een optie, maar daar twijfel ik nog over. Ik ben bang dat ik minder mezelf word. Van deze medicijnen word ik alleen heel erg moe, meer niet."

Homeopatische route

Ze hebben van alles geprobeerd, ook homeopathische geneeskunde, zegt moeder Sandra. "Als je met mensen praat over deze ziekte, dan zijn ze vaak onder de indruk en denken ze ook graag mee aan oplossingen. Met heel veel doorgegeven homeopatische adressen hebben we contact gehad." Maar aan de telefoon werd vaak al snel duidelijk dat de persoon te onbekend was met de ziekte om Jessica te behandelen.

"Dat draaide steeds uit op een desillusie", verzucht ze. "We zijn er uiteindelijk mee gestopt en hopen nu gewoon dat de juiste medicatie voor de ziekte in de toekomst gevonden wordt."

Bang voor de toekomst

Het is voor haar moeder en vader heel erg om te zien wat hun dochter doormaakt. "We zijn er de hele dag mee bezig. Als zij weggaat, vraag ik: 'Heb je je pillen mee? Heb je je paraplu mee?' Dat heb ik al, laat staan zij."

Sandra vindt het 'heel stoer' hoe Jessica ermee omgaat en is 'heel trots' op haar. "Maar ik ben wel een beetje bang voor haar toekomst."

Tattoo voor familie en vrienden

Jessica vertelt dat alle steun, begrip en liefde van haar familie en vrienden haar helpen om ondanks alles positief te blijven. Ze heeft daarom een tattoo laten zetten op haar schouderblad. "Een hart voor de mensen om me heen en dat ik mezelf moet blijven, een golf voor de allergie, en een streep om te laten zien dat er meer is in het leven."

En dat laatste is ook waar ze zich aan vasthoudt, zegt Jessica tot slot. "Ik blijf mijn ding doen. En ja, het is klote en het is aanpassen, maar ik ga wel gewoon door."

tattoo
Bron: Eigen beeld
De tattoo die Jessica heeft laten zetten

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Moet de chemische industrie in Nederland bewaard blijven? 'Overal zijn chemicaliën voor nodig'

Moet de chemische industrie in Nederland bewaard blijven? 'Overal zijn chemicaliën voor nodig'
Chemiefabriek LyondellBasell gaat na 21 jaar sluiten in Nederland
Bron: EenVandaag

De chemische industrie in de Rotterdamse haven heeft het zwaar door hoge energieprijzen en belasting op CO2. Moet het kabinet extra geld uittrekken om bedrijven tegemoet te komen? "Een complete waardevernietiging als we dit weggooien met z'n allen."

Veel producten die we dagelijks gebruiken komen uit de chemische industrie. Denk bijvoorbeeld aan shampoo en schoonmaakmiddelen, maar ook isolatiemateriaal en leidingen voor in huis. Die industrie heeft het nu dus heel moeilijk in Nederland.

Na 21 jaar sluiten

In de Rotterdamse haven sluit binnenkort de Amerikaanse chemiefabriek LyondellBasell. "21 jaar geleden hebben we deze fabriek met trots opgestart. Dit kostte ons een miljard euro", vertelt vicepresident Ronald van Klaveren.

Vijf jaar geleden werd nog eens 250 miljoen euro geïnvesteerd om de fabriek te vergroenen. "En nu komt er helaas een einde aan. Dit is een fabriek die je normaal 80 tot 100 jaar laat draaien. Nu moeten we die al na 21 jaar sluiten. Financieel komen we er gewoon niet uit."

Vier keer hogere energieprijzen

Ook chemiebedrijf Huntsman Holland merkt dat het moeilijk is om chemische producten te blijven maken in Nederland. De Amerikaanse directie heeft besloten alleen nog maar het minimale te produceren en geen investeringen meer te doen. "We zitten hier meer dan 50 jaar, maar het is gewoon heel moeilijk om hier geld te verdienen", vertelt directeur Kal Khogali.

Dat komt vooral door onze hoge energieprijzen vergeleken met andere landen, zegt hij. "De energieprijs in Nederland is drie tot vier keer duurder dan in de rest van Europa." Daar komt voor hem ook nog een extra toeslag voor groene energie bovenop: de fabriek draait daar volledig op.

Bekijk ook

'Niks dat niet uit chemicaliën bestaat'

De vraag is of Nederland meer moet doen om de chemie-industrie hier te behouden. Beide bedrijven hameren in elk geval op het belang ervan. "Er is niks om je heen dat niet uit chemicaliën bestaat", zegt Khogali.

"Dat is de naïviteit in Nederland en andere landen in Europa: dat we alles in de toekomst kunnen doen met nieuwe technologie. Maar dan vergeten we dat daar chemicaliën voor nodig zijn." Van Klaveren benadrukt dat: "Zonder chemische industrie is er geen defensie en verduurzaming mogelijk."

Hoge energieprijzen verjagen industrie uit Rotterdamse haven, maar hoe erg is dat?

Niet aantrekkelijk

Hoofdeconoom Marieke Blom van ING vertelt dat Nederland altijd aantrekkelijk was voor de chemie. Vroeger werd energie voor grote energieverbruikers goedkoop gehouden met regelingen, maar die zijn in de afgelopen jaren afgeschaft.

"Daarnaast komt er ook een extra CO2-heffing aan", zegt Blom. Dit is een belasting die industriële bedrijven moeten betalen per ton CO2 dat wordt uitgestoten. "Dat maakt de kostprijs voor bedrijven hoger."

Europese onafhankelijkheid

Toch weet ze niet of geld investeren in de industrie, om deze in Nederland te behouden, zich uiteindelijk gaat uitbetalen. "Op lange termijn verwacht ik dat deze industrie kleiner wordt. Ik verwacht dat steun die je nu geeft aan de industrie, uiteindelijk niet rendeert", zegt Blom.

"Ik kan daar ook geen zekerheid over geven, want er zullen ook delen van de chemische industrie wel blijven bestaan."

Bekijk ook

Afhankelijkheid

Ronald van Klaveren noemt het vooral onverstandig dat Nederland zichzelf afhankelijk maakt van landen buiten Europa. Bijvoorbeeld China heeft een gigantische chemie-industrie. "Het is een complete waardevernietiging als we dit weggooien met z'n allen en daarmee afhankelijkheid creëren elders."

"We hebben laten zien dat we hier concurrerend kunnen produceren. Als de energiekosten omlaag gaan, hebben we nog steeds een heel goed waardemodel om hier industrie te behouden. Daarmee houden we een stukje onafhankelijkheid in stand voor Europa."

Minister wil industrie behouden

Minister Hermans van Klimaat en Groene Energie ziet ook dat chemische bedrijven het in Nederland moeilijk hebben. "Ik ben samen met andere collega's in het kabinet voor de voorjaarsnota van volgende maand aan het kijken wat we kunnen doen om de druk te verlichten."

Hermans wil de industrie graag in Nederland houden. "We hebben de bedrijven keihard nodig voor een sterke, veilige en weerbare economie. Waarin we producten hier maken en we die niet uit andere landen moeten halen."

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Vanaf maandag alleen nog legale wiet in coffeeshops in sommige gemeenten, maar is dat te snel? 'Kwaliteit nog niet genoeg'

Vanaf maandag alleen nog legale wiet in coffeeshops in sommige gemeenten, maar is dat te snel? 'Kwaliteit nog niet genoeg'
Coffeeshopeigenaar Willem Vugs denkt dat het nog te vroeg is voor de volgende fase van de wietproef
Bron: EenVandaag

Vanaf 7 april mogen coffeeshops in tien gemeenten alleen nog maar gereguleerde cannabis verkopen. Maar ondanks uitstel en vertraging komt de nieuwe fase van de 'wietproef' volgens veel coffeeshophouders tóch te snel. "De markt is hier niet klaar voor."

Maandag is het zover: dan gaat de nieuwe fase van het wietexperiment van start. In tien gemeenten door het land mogen coffeeshops alleen nog maar legaal geproduceerde wiet verkopen, om zo te kijken of de keten gereguleerd kan worden. Maar er klinkt veel kritiek. Coffeeshophouders maken zich zorgen en pleiten ervoor de startdatum uit te stellen.

Menukaart beperkt

Willem Vugs is eigenaar van coffeeshop Toermalijn in Tilburg, en heeft zijn twijfels over de startdatum. "Het is een dubbel gevoel. De coffeeshops staan aan de kant van het experiment. Maar ik heb wel de vrees dat een deel van ons assortiment niet meer aangeboden kan worden aan de klanten die daarvoor komen. En dat is toch zeker zo'n kwart van onze klanten."

Volgens hem is het door de Staat gereguleerde aanbod nog niet voldoende, zowel in kwantiteit als kwaliteit. "We zijn bang dat onze menukaart dermate beperkt wordt, dat je eigenlijk in de marge aan het werken bent. Dat houdt in dat de dingen die je hebt snel op gaan, en niet alles wat je hebt aan de kwaliteit voldoet."

De geschiedenis van de coffeeshop

Nederland en cannabis. In de jaren 60 ontstond er in Nederland een nieuwe jongerencultuur: hasj en wiet werden steeds populairder, mede door de hippiebeweging. Dit leidde tot een groeiende zwarte markt en meer politie-ingrijpen. Om de overlast en criminaliteit te verminderen, introduceerde Dries van Agt als minister van Justitie in 1976 het gedoogbeleid.

Deze veranderingen maakten Nederland wereldwijd bekend om zijn liberale drugsbeleid en legden de basis voor het huidige systeem van coffeeshops. In de jaren 90 worden de regels verder aangescherpt, onder andere met strengere controles en afstandsregels voor coffeeshops.

Bekijk ook

'Legaliseren keten noodzakelijk'

Het zorgt er alleen ook voor dat er een systeem ontstaat dat criminaliteit in de hand werkt, zegt expert cannabisbeleid Nicole Maalsté. "Het grote probleem is dat je een illegale achterdeur in stand houdt waarbij je niet kunt letten op kwaliteit en op de omstandigheden, maar waarbij ook de betrokken mensen allerlei risico's lopen. "

Volgens haar is het legaliseren van de keten noodzakelijk. "Deze gedoog-situatie duurt al tientallen jaren en dat is nooit de bedoeling geweest. Er worden hier producten gekocht waarvan niemand weet hoe ze hier naar binnen zijn gekomen." Ze gaat verder: "Er zijn allerlei mensen aan het werk aan de achterkant van een coffeeshop, die in feite niet bestaan. Maar daar zit natuurlijk een hele organisatie achter, en daar wil je grip op krijgen."

'Gesloten coffeshopketen'

Daarom startte de overheid het experiment 'gesloten coffeeshopketen'. Een compleet gecontroleerde keten van de teelt naar het gebruik, zonder illegale kweek. Een product bovendien waarvan je als consument weet wat erin zit. Daartoe selecteerde de overheid tien producenten om staatswiet en -hasj te telen.

In 2017 wordt het experiment aangekondigd, maar liep meermaals vertraging op. Eind 2023 werd de eerste legale wiet in Brabantse gemeentes verkocht, naast het illegale spul. Vanaf maandag begint de experimenteerfase.

Bekijk ook

Breda tevreden

Paul Depla, burgemeester van Breda, pleit al lang voor een legale keten. Volgens hem had de startdatum dan ook niet eerder kunnen komen. "Met het huidige systeem, dan blijf je een volstrekt hypocriet systeem houden. Je weet totaal niets van de manier waarop het geproduceerd wordt. Dus als we daarmee doorgaan, dan is de volksgezondheid de dupe en de criminaliteit de lachende derde. Dat wil ik niet."

Breda is een van de eerste steden geweest waar in 2023 legale wiet over de toonbank ging. Een succes, volgens Depla: "Ik hoor namelijk van de grote coffeeshops dat ze echt tevreden zijn, ook over de kwaliteit van de spullen die worden geleverd. Je ziet dat ze heel erg blij zijn dat ze afscheid kunnen nemen van de illegale achterdeur."

Tijd nodig

Hoewel onderzoeker Maalsté positief is over het experiment als geheel vindt ook zij, in tegenstelling tot de burgemeester, de startdatum te snel. "Je hebt een bestaande markt en die ben je helemaal anders aan het organiseren. Alles verandert."

"Ik denk dat het goed is dat dit gebeurt, alleen dat kun je niet zomaar op data vastpinnen, dus je moet dat langzaam maar zeker die kant op laten groeien. Het gaat de goede kant op, maar mensen hebben gewoon tijd nodig om eraan te wennen en de telers hebben tijd nodig om de producten te maken waar de consument om vraagt."

Bekijk ook

Hobbels logisch in experiment

Toch is er geen ontkomen aan, volgens burgemeester Depla. "Want op dit moment houd je elkaar gevangen. Telers gaan pas telen omdat ze zeker weten dat er coffeeshops zijn die het afnemen, en shops gaan pas afnemen als ze zekerheid hebben dat ze niet meer afhankelijk van die illegale teelt zijn. En dat is de reden waarom ik nu heb gezegd: laten we gewoon een datum pakken, dan weet iedereen waar ze aan toe zijn."

Hoewel hij erkent dat er hobbels op de weg zijn, is dat volgens hem ook de bedoeling. "Dat het een experiment is geeft ook aan dat je dingen tegenkomt dat je van tevoren niet had bedacht. Anders noem je het geen experiment."

Illegaal betere kwaliteit

Willem Vugs heeft nog zo zijn twijfels. "Er is wel hasj momenteel verkrijgbaar, alleen de kwaliteit daarvan is nog niet op het niveau wat de consument acceptabel vindt. De hasj die legaal is en wel goed is, is van een dermate beperkte voorraad dat die heel snel is uitverkocht.

Hij is bang dat zijn klanten de illegale markt zullen opzoeken. "Dan heb je de kans dat die klanten uit zicht verdwijnen, dan óf de illegaliteit ingaan, of naar een stad waar nog wel gedoogde producten verkopen. Wij zijn daar wel bang voor."

Veel onzekerheid

De coffeeshophouders uiten hun zorgen, en het leidt ertoe dat er de eerste 2 maanden van het experiment nog niet op hasj wordt gehandhaafd. Er zou nog te veel onzekerheid zijn of er voldoende hasj aanwezig is om de coffeeshops te bevoorraden. Op het moment komt de meeste illegale hasj uit Marokko.

Een goede stap, zegt Vugs. Maar of die 2 maanden voldoende zijn? "Dat is de vraag. Zoiets zou meer organisch moeten kunnen in plaats van daar echt een strenge tijd aan te hangen."

Volgende fase van wietproef begint, maar volgens coffeeshophouders en experts is het te snel

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant