De regels voor euthanasie bij ernstig dementerenden worden ruimer. De zogenoemde Euthanasiecode voor artsen wordt aangepast naar aanleiding van een uitspraak van de Hoge Raad in april dit jaar.

De verruiming van de regels gebeurt naar aanleiding van wat de 'koffie-euthanasie' wordt genoemd. Een zaak die speelde in 2016 en die de afgelopen jaren voor de rechter en tot aan de Hoge Raad is geweest.

Verdovend middel

Een arts mag nu van tevoren een verdovend middel geven als de patiënt anders mogelijk onrustig of agressief wordt, omdat bijvoorbeeld niet begrepen wordt wat er gebeurt.

Gezondheidsjurist Esther Pans die gespecialiseerd is in euthanasie, noemt dat een ingewikkelde kwestie: "Het was een heel heikel punt omdat de patiënt er dan geestelijk niet meer bij is. Dat is medisch-ethisch een bijzondere stap. Dan moet je heel zeker weten dat je aan alle eisen voldoet en de persoon zeer ernstig lijdt."

Schriftelijke wilsverklaring

Ook hoeft niet langer de schriftelijke wilsverklaring, die iemand tekent voordat hij dementerend raakt, exact overeen te komen met de huidige situatie. Een arts mag die interpreteren.

"Mensen die een schriftelijke euthanasieverklaring opstellen, weten vaak niet precies wat ze er in moeten schrijven. Vanaf nu is het zo dat hij niet perfect hoeft te kloppen, maar dat de arts samen met de familie en andere betrokkenen kan kijken hoe het geïnterpreteerd kan worden. "De patiënt heeft die verklaring in het begin, voordat hij of zij dementerend werd, vaak herhaald en uitgelegd aan de arts."

Ondraaglijk en uitzichtloos lijden

Ook is het aan de arts om te beoordelen of de patiënt ondraaglijk of uitzichtloos lijdt. "Dat is het oordeel van een aantal professionals samen. Niet alleen de behandelend arts, maar ook de SCEN-arts geeft er een oordeel over. En dan wordt er nog een andere arts bijgehaald. Meestal een specialist ouderengeneeskunde of geriater. Uiteindelijk is het de behandelend arts die de knoop doorhakt en de verantwoordelijkheid neemt."

Jaarlijks komt deze situatie in ons land zo'n drie keer voor. Artsen zijn zeer terughoudend bij het euthanaseren van wilsonbekwame mensen. "Artsen zien vaak wel dat de patiënten niet meer zichzelf zijn, maar er moet wel sprake zijn van echt vreselijk lijden. In de praktijk zie je dat artsen dat heel lastig vinden en dat het weinig gebeurt."

'Koffie-euthanasie'

In de zaak die voor de Hoge Raad is gekomen, ging het om een arts die euthanasie uitvoerde bij een ernstig dementerende patiënte. Het wordt de 'koffie-euthanasie' genoemd, omdat de arts van tevoren slaapmiddel in de koffie van de vrouw deed. Ze was bang dat de vrouw, die wilsonbekwaam was en in het verpleeghuis ondraaglijk leed, zich zou verzetten tegen het infuus omdat ze het niet begreep.

Afgelopen april gaf de Hoge Raad de arts op alle punten gelijk, waarna de toetsingscommissies hun criteria besloten aan te passen. Esther Pans: "De Hoge Raad nam hierin de moedige beslissing om oog te hebben specifieke positie van de patiënt."

OM wilde juist aanscherpen

Pans noemt het opvallend dat hier eigenlijk het tegenovergestelde is gebeurd van wat de intentie van de zaak was.

"Het OM is die strafzaak begonnen om de regels aan te scherpen. In dit geval heeft de Hoge Raad voor de arts gekozen." Daarmee is dus uiteindelijk besloten de regels te versoepelen. "De Raad heeft gezegd dat ze heel veel vertrouwen hebben in de deskundigheid van artsen."

Het pgb-systeem is enorm fraudegevoelig. Jaarlijks verdwijnt zo'n 500 miljoen euro belastinggeld in de zakken van mensen met andere belangen. Deskundigen willen dat de politiek ingrijpt: bescherm zorgverleners en patiënten tegen fraudeurs.

Zorgkantoren mogen administratie niet inzien en alleen aangekondigd huisbezoeken doen, wat toezicht op pgb-zorg lastig maakt. "We moeten meer bevoegdheden hebben", reageert CZ-directeur Verlaan op onderzoek van EenVandaag naar mogelijke pgb-fraude.

"Binnen de huidige constructie is het redelijk makkelijk om daar misbruik van te maken. Het probleem is dat we vaak wel voelen dat het niet pluis is, maar er heel weinig mee kunnen", zegt Caro Verlaan, directeur van zorgkantoor CZ, de partij die pbg-budgetten toekent.

Familie in Den Haag

Verlaan reageert op onderzoek van EenVandaag, waaruit blijkt dat een familie in Den Haag mogelijk tonnen aan pgb-geld declareerde zonder het aan de zorg te besteden.

De indicatie, verleend door zorgkantoor CZ, van 132.000 euro per jaar, verdween naar het zorgbedrijf van een van de zoons. De daadwerkelijk zorg werd verleend door Portugese en Braziliaanse vrouwen. Zij kregen maar een klein deel van dat bedrag en werden ver onder het minimum loon betaald.

Onvoldoende controle

Het verhaal laat zien hoe makkelijk het is om te frauderen met een pgb-budget, over de rug van arbeidsmigranten. "Ik kan dat alleen maar beamen", zegt de bestuurder. Opvallend, want juist haar zorgkantoor moet controleren hoe het pgb-geld wordt uitgegeven.

"Er moet natuurlijk een zorgdossier gemaakt worden, dat bespreken wij, dat controleren wij ook. Dan kijken we met de budgethouder of de zorgverlener of dat reëel is en dan kunnen wij akkoord geven hoe dat verder daarna besteed wordt", zegt de directeur van CZ. "Maar dat kunnen wij helaas niet zien."

Onafhankelijke controle

Het zorgkantoor kan niet in boekhouding kijken en alleen een gepland huisbezoek doen. Wat volgens Verlaan weinig effectief is aangezien mensen de boel vaak in orde maken wanneer het zorgkantoor aankondigt langs te komen om achter de voordeur te controleren of wat er op papier staat ook klopt. Verlaan ziet dat ze op dit moment te weinig bevoegdheden heeft om fraude te controleren.

"CZ zou daarom graag de mogelijkheid willen verkennen om een onafhankelijke zorgverlener van een gecontracteerde partij buiten de familiare sfeer aan te stellen die erop kan toezien of het pgb wordt gebruikt op de manier waarvoor het bedoeld is." Op die manier is er dus iemand van buitenaf die controle houdt.

Meer bevoegdheden

"Hiermee verkleinen we de kans op samenspanning en hoeven we bij twijfel met betrekking tot fraude niet het gesprek te voeren met iemand die twee petten op heeft", legt Verlaan uit.

Daarnaast wil de zorgverzekeraar dat ze meer bevoegdheden hebben om fraude vast te stellen en aan te pakken.

Partijen wijzen elkaar aan

Binnen het systeem van pgb zijn veel partijen betrokken. Wanneer het aankomt op de controle van fraude, wijzen ze vaak naar elkaar. De Sociale Verzekeringsbank (SVB) mag het geld alleen uitbetalen, en doet dus in feite alles wat de budgethouder aan hen doorgeeft. De SVB mag geen inhoudelijke controle doen. Zij checken alleen of de administratie klopt. Een woordvoerder laat weten dat zij op dit moment niks kunnen doen met meldingen.

Er wordt gewerkt aan wetgeving, zodat ze signalen kunnen doorgeven aan het zorgkantoor. Het zorgkantoor heeft namelijk wél een toezichthoudende rol. Verder is er de branchevereniging van zorgkantoren (ZN), die wilde niet op vragen van EenVandaag reageren.

Controle zorgkantoren lastig

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), houdt toezicht op de uitvoering van het pgb door zorgkantoren, en laat weten dat het lastig is om dit te controleren.

"Momenteel zijn er geen concrete voorschriften ten aanzien van de inrichting van een zorgbedrijf die verbieden of verhinderen dat zoals in deze casus geschetst de zoon via een onderneming zorg verleent aan zijn vader", leggen ze uit.

Verantwoordelijkheid budgethouder

Zij verwijzen, net zoals het zorgkantoor, naar de verantwoordelijkheid van de budgethouder: "In geval van een pgb is de budgethouder de enige die een contractuele relatie heeft met de zorgaanbieder. Dat bemoeilijkt de situatie. De budgethouder sluit overeenkomsten met de pgb-zorgverleners. Het zorgkantoor controleert deze overeenkomsten, maar heeft zelf geen contractuele relatie met de zorgaanbieder."

"Dat het zorgkantoor geen directe relatie met de pgb-zorgaanbieder heeft, hindert het zorgkantoor om signalen van onjuistheden of fraude te onderzoeken en op te volgen", leggen ze uit. "Hierdoor is het aan budgethouders om informatie te verzamelen over de zorgaanbieders van wie zij voor hun zorg afhankelijk zijn."

'Is te ver doorgeslagen'

In 2025 geven Nederlandse belastingbetalers 3,7 miljard uit aan pgb-zorg. Naar schatting wordt elk jaar voor zo'n 500 miljoen gefraudeerd met persoonsgebonden budgetten.

Verlaan ziet dat het politiek gevoelig ligt om het pgb-systeem te veranderen en dat begrijpt ze. "Het pgb-systeem is ooit bedacht met het idee mensen meer zeggenschap te geven over de zorg. Het is voor een bepaalde doelgroep mooi, maar het is te ver doorgeslagen", zegt directeur van het zorgkantoor CZ Caro Verlaan. "We hebben in Nederland veel regels, maar hiervoor misschien wel te weinig", zegt ze.