Zorgminister Ernst Kuipers weigert 2 nieuwe dure geneesmiddelen op te nemen in het verzekerde pakket. De fabrikant zakt niet genoeg met de prijs en - anders dan zijn voorgangers - trekt hij een grens. "Ze hebben een maatschappelijke verantwoordelijkheid."

De strijd tussen fabrikanten van dure geneesmiddelen en Europese overheden duurt al jaren.

Het dilemma in een notendop

Zeker de afgelopen 10 jaar komen er regelmatig dure of zeer dure nieuwe geneesmiddelen op de markt. Als zo'n geneesmiddel goed werkt (effectief is) dan wil je het als overheid graag vergoeden zodat patiënten het kunnen krijgen. Maar moet je dat tegen élke prijs willen? Dat is het dilemma in een notendop.

Nu het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) kennelijk een andere koers kiest door middelen te weigeren is de vraag: hoe reageren fabrikanten daarop en wat betekent het voor de toegang tot geneesmiddelen?

75 procent goedkoper

Eind maart keurde minister Kuipers het middel Trodelvy af. Dat is een middel waar vooral vrouwen met uitbehandelde borstkanker baat bij kunnen hebben. Het levert volgens wetenschappelijke studies een levensverlenging van rond de 5 maanden op.

Voor mensen die - zoals in deze patiëntengroep - relatief jong zijn en vaak een gezin hebben, kan dat zeer waardevol zijn. Dat stelde althans de commissie (Advies Commissie Pakket bij het Zorginstituut) die de minister moet adviseren over wel of niet vergoeden. 'Het is een goed middel maar er moet minstens 75 procent van de prijs af want anders lopen de kosten en de baten te veel uit elkaar', was de strekking van het advies.

Niet aanvaardbaar

Kuipers besloot na onderhandeling deze maand om het middel niet te vergoeden. Trodelvy kost 68 duizend euro per patiënt en er zouden elk jaar ongeveer 139 patiënten mee worden behandeld.

Dan kom je uit op 9,6 miljoen euro per jaar en dat vindt Kuipers 'geen maatschappelijk aanvaardbare prijs'.

2,9 miljoen euro per patiënt

Het laatste middel dat een 'nee' kreeg van het ministerie van VWS is Libmedy, het kost maar liefst 2,9 miljoen euro per patiënt. In de komende 3 jaar zouden er ongeveer 5 patiënten mee behandeld worden. Het gaat vooral om kinderen die nog geen symptomen hebben van de zeldzame stofwisselingsziekte metachromatische leukodystrofie (MLD). Het middel hoeft maar éénmalig te worden toegepast en is levensreddend.

Het Zorginstituut adviseerde de minister om Libmeldy 'alleen op te nemen in het basispakket onder voorwaarde dat een prijsreductie wordt bereikt van 60 tot 85 procent en alleen wordt betaald voor de patiënten waar het geneesmiddel daadwerkelijk gezondheidswinst heeft.' Helaas voor de patiënten is het niet gelukt om een prijsverlaging te bedingen. 'In de onderhandelingen is gebleken dat de leverancier niet bereid is om te komen tot aanvaardbare afspraken.' Daarmee is ook dit middel straks niet meer toegankelijk.

Farmaceut zegt niks over kosten

Minister Kuipers verwijst naar de farmaceuten die zich nog steeds niet lijken te realiseren dat ze een maatschappelijke verantwoordelijkheid hebben. "We weten helemaal niks. Niet wat de ontwikkelingskosten zijn voor een medicament, niet wat de productiekosten zijn. Het enige dat we kunnen zien is hoeveel de farmaceuten op jaarbasis verdienen en dat het zeer goed verdienende bedrijven zijn", aldus Kuipers.

De opstelling van farmaceuten die torenhoge prijzen vragen en geen inzage geven in de kosten is ook het Zorginstituut en de Tweede Kamer een doorn in het oog. Geneesmiddelenfabrikanten worden altijd gevraagd om inzage te geven in de kosten voor ontwikkeling en productie van een bepaald duur middel. Maar de fabrikanten houden simpelweg de kaken op elkaar. Het zou de concurrentiepositie van de fabrikant schaden om daar iets over te vertellen.

Zorgkosten

Als de zorgkosten gewoon maar kunnen blijven stijgen dan is de prijs van een duur geneesmiddel veel makkelijker te betalen dan in de werkelijke situatie waarin elke euro omgedraaid zou moeten worden.

Elk duur geneesmiddel drukt op het budget voor andere middelen. Je kunt dat budget wel vergroten maar het zou eerlijker zijn dat de fabrikanten een stapje terugdoen en tegemoetkomen aan de wens om de prijzen te verlagen. Of de strategie van Kuipers daartoe zal leiden staat nog te bezien.

Mensen en middelen

Minister Kuipers weet dat de toegang tot geneesmiddelen in het geding is. De 5 kinderen die de komende 3 jaar het midel Libmedy nodig hebben, zullen nog in de kinderleeftijd overlijden. Hanka Dekker van stofwisselingsziekten.nl heeft er een hard hoofd in dat de farmaceut bereid zal zijn om 60 procent te zakken met de prijs van Libmedy.

"Dan heb je dus gezinnen die vaak al een kind in de familie hebben dat overleden is of klachten heeft en de ouders weten dat het met dit kind net zo zal gaan", zegt Dekker. "Het kind zal steeds meer verliezen, van het vermogen te lopen tot het vermogen te lachen en uiteindelijk verdwijnt alles."

Drugsbendes zetten gespecialiseerde, eigen spionageteams in om politici, advocaten en journalisten in de gaten te houden. Daardoor zijn criminelen beter in staat aanslagen te plegen, schrijft de AIVD. "Dit is een bedreiging voor de nationale veiligheid."

De vaardigheden en technische mogelijkheden van deze criminele inlichtingenteams zijn volgens de Algemene Inlichtingen en Veiligheidsdienst (AIVD) op onderdelen zelfs te vergelijken met opsporingsdiensten van de overheid. "Criminele netwerken hebben vergaande, professionele capaciteiten om informatie te verzamelen over mensen die zij als een bedreiging zien", schrijft de AIVD in haar jaarverslag.

Eigen volgteams

Met behulp van eigen volgteams en geavanceerde apparatuur brengen criminelen woonadressen, werklocaties en sociale netwerken van hun doelwitten in kaart. "Dat kunnen criminele rivalen zijn, maar ook steeds vaker ambtenaren, politici, journalisten en advocaten", zo stelt de AIVD vast.

"Deze criminele organisaties hebben blijkbaar een heel groot vermogen ontwikkeld om informatie te verzamelen", zegt hoogleraar strafrecht Sven Brinkhoff in een reactie. "Dat is iets wat de overheid normaal doet bij de georganiseerde misdaad. Als het ware is het de wereld op zijn kop. Dat is zorgwekkend en een bedreiging voor de rechtsstaat."

Plannen van geweld

De AIVD maakt zich grote zorgen over de dreiging die uitgaat van het inlichtingenwerk van criminelen. "Het vergroot hun mogelijkheden om geweld te plannen en te organiseren tegen advocaten, rechters, officieren van justitie, journalisten, bestuurders en politici."

Omdat de inlichtingendienst de nationale veiligheid beschermt, ziet de AIVD het als haar taak om dit soort criminele aanslagen te voorkomen. "In het belang van de rechtsstaat moeten mensen in zulke beroepen hun werk ongehinderd en veilig kunnen doen."

Drugscriminelen infiltreren bij de overheid

Criminele inlichtingteams infiltreren soms ook in het overheidsapparaat om via ambtenaren aan waardevolle gegevens te komen, schrijft de geheime dienst. "Het maakt dat burgers er minder op kunnen vertrouwen dat die overheidsorganisaties hun taak goed uitvoeren."

Soms halen drugscriminelen ook informatie uit overheids- en bedrijfsdatabanken met persoonsgegevens. "Daarvoor kopen ze medewerkers om of zetten die onder druk."

Andere landen werken samen met criminelen

Door deze goede informatiepositie van criminele netwerken, wordt het voor landen die de nationale veiligheid van Nederland bedreigen, interessant om met ze samen te werken, aldus de AIVD. "Bijvoorbeeld voor inlichtingen-operaties, sabotageactiviteiten of moordaanslagen."

Zo werd in juni 2024 in Haarlem een liquidatiepoging gedaan op een Iraanse activist en publicist. Een aanslag die past in de werkwijze van Iran, blijkt uit onderzoek van de inlichtingendienst. "Iran maakt gebruik van criminele netwerken in Europa om veronderstelde tegenstanders van het regime het zwijgen op te leggen."

AIVD onderzoekt ondermijning

De AIVD doet sinds 2022 onderzoek naar ondermijning van de democratische rechtsorde door criminele netwerken. "Enkele criminele netwerken hebben de afgelopen jaren nietsontziend geweld gebruikt in de openbare ruimte", schreef de AIVD destijds.

In het liquidatieproces Marengo tegen de bende van drugsbaron Ridouan Taghi werden tussen 2018 en 2021 drie wraakaanslagen gepleegd. De moorden op de broer van kroongetuige Nabil B., zijn advocaat Derk Wiersum en vertrouwenspersoon Peter R. de Vries worden ook wel gezien als aanvallen op de rechtstaat.

Kritiek van toezichthouders

Er is ook kritiek op het onderzoek dat de AIVD doet naar criminele ondermijning van de democratische rechtsstaat. Twee toezichthouders concludeerden vorige maand dat de inlichtingendienst zich daarbij niet altijd aan de regels houdt. "Door de vermenging tussen opsporing en inlichtingen komen fundamentele rechten van burgers in het geding."

In de wet staat namelijk dat de AIVD criminelen alleen mag onderzoeken als ze een bedreiging vormen voor de nationale veiligheid. Maar volgens de toetsingscommissies doet de inlichtingendienst soms ook onderzoek naar 'gewone' criminele activiteiten, terwijl dat een taak is van politie en Openbaar Ministerie (OM). "Door de AIVD lijken bredere activiteiten te worden ondernomen dan de activiteiten die passen onder de taakomschrijving."

'Hele machtige overheid'

Hoogleraar Brinkhoff is het eens met die kritiek. "Dat is gevaarlijk en riskant. Dan krijg je namelijk parallelle onderzoeken. De politie kan dan bijvoorbeeld opsporingsbevoegdheden uitbesteden aan de AIVD. Dan krijg je een hele machtige overheid die van alles kan."

De AIVD zegt daar in het jaarverslag over: "Als het ernstige vermoeden bestaat dat een crimineel netwerk de nationale veiligheid schaadt, of nog kan en wil schaden, kan de AIVD zo'n netwerk onderzoeken. De AIVD heeft daarbij een eigen, afgebakende taak. Het opsporen (en vervolgen) van strafbare feiten is de taak van OM en politie."

Het kabinet heeft besloten een pilot voor de opvang van dakloze arbeidsmigranten met drie jaar te verlengen. De gemeente Venlo is verheugd: daar is het project een groot succes. "De straten zijn veel leger. En je wil voorkomen dat mensen doodgaan."

De naar schatting tienduizend dakloze arbeidsmigranten uit de EU die in Nederland verblijven hebben zonder langdurig verblijf of inschrijving bij de gemeente geen recht op opvang of zorg, met alle gevolgen van dien.

Duizenden arbeidsmigranten

Met zeven miljoen euro van het Rijk hebben gemeenten die meedoen aan een pilotprogramma extra plekken ingericht om de arbeidsmigranten toch op te kunnen vangen. Venlo is een van die gemeenten. In de regio Noord-Limburg werken zo'n 53.000 arbeidsmigranten, waarvan 13.500 in Venlo.

Wethouder Jacques Smeets doet daarom graag mee. Venlo trekt als grensgemeente en als grootste tuinbouwgebied in de EU veel bedrijvigheid. "Mensen worden door uitzendbureaus hierheen gehaald, maar ze raken hun werk kwijt en staan opeens op straat, zonder onderdak en inkomsten. Dat veroorzaakt overlast."

Overleven

"Mensen slapen overal: in tentjes, in de bossen, in parkeergarages. Ze vallen soms mensen lastig. Je moet je voorstellen wat dat mentaal met arbeidsmigranten doet, als je zo moet overleven. De verleiding om drank en drugs te gebruiken is dan groot", zegt Smeets.

De gemeente Venlo biedt nu structureel een tijdelijke opvang aan arbeidsmigranten om hen zo opnieuw naar werk en onderdak te begeleiden, of hen met de juiste hulp vrijwillig te laten terugkeren naar hun land van herkomst.

'Voorkomen dat mensen doodgaan'

Deze aanpak is noodzakelijk, denkt de wethouder. "Op de toptijd zagen we 40 tot 75 arbeidsmigranten op straat leven. Je wil voorkomen dat er mensen doodgaan op straat. Door de aanpak zien we dat het aantal daklozen terugloopt. Het probleem wordt beheersbaarder. Je krijgt grip op deze doelgroep."

De pilot in Venlo omvat een speciale opvanglocatie voor dakloze arbeidsmigranten. Het Leger des Heils werkt hier samen met stichting Barka, die ervaring heeft met de doelgroep. Het voormalige verzorgingstehuis Beerendonck biedt plek aan maximaal vijftien mensen. De meerderheid is afkomstig uit Polen.

Intensieve begeleiding

Het gaat vooral om mensen die al langere tijd of meerdere keren dakloos zijn geweest. Vaak hebben ze te maken met psychische problemen of verslavingsproblematiek. Niet iedereen komt er binnen: de opvang is tijdelijk en bedoeld om mensen door middel van intensieve begeleiding weer aan het werk te helpen.

Krzysztof is zo'n arbeidsmigrant die hoopvol naar Nederland trok, maar zijn werk verloor en wekenlang op straat belandde. Hij vond het leven op straat zwaar. Hij voelde zich eenzaam, vernederd en onzeker over de toekomst.

'De straat is niet mijn wereld'

In De Beerendonck kwam hij tot rust en kreeg hij psychische hulp. Hij is heel dankbaar: er is nu zicht op een baan in de logistiek en onderdak. "Ik kan nu snel herstellen. Ik wil niet op straat leven, want dat is niet mijn wereld", vertelt hij.

"Ik heb hulp gezocht, en gelukkig heb ik die gekregen. Ik weet nu dat ik volgende week een baan heb en accommodatie. Zo kan ik verder bouwen aan mijn leven."

80 procent geholpen

In maart kwam de gemeente Venlo met een tussentijdse evaluatie van de pilot, die succesvol lijkt. De andere vijf gemeenten waren al eerder begonnen en kwamen tot dezelfde conclusie.

Meer dan 80 procent van de deelnemers werd door het project geholpen. De helft van de 44 mensen die zich aanmeldden vond een nieuwe baan. Zes keerden vrijwillig terug naar hun land van herkomst en acht mensen worden nog steeds begeleid.

'De straten zijn leger'

Voor de overige 20 procent heeft de pilot niet gewerkt. Eén persoon werd doorverwezen naar de maatschappelijke opvang, en bij zeven anderen is het traject stopgezet door slecht gedrag. In de opvanglocatie geldt een zerotolerancebeleid met betrekking tot alcohol en drugs.

Wethouder Smeets is erg blij met deze resultaten. "De straten zijn echt een stuk leger. Het project doet ertoe." De mogelijkheid om vroeg in te grijpen maakt het verschil, denkt hij. "Zo kunnen we mensen naar een duurzame oplossing begeleiden, of naar ander werk."

Terugkeer

"Hulp bij vrijwillige terugkeer naar het land van herkomst is ook een oplossing", vervolgt Smeets. Dit was het geval bij Andrzej. Na het verlies van zijn baan was hij zijn alcoholverslaving niet meer de baas, en besloot hij met hulp van Stichting Barka vrijwillig terug te gaan naar Polen.

Daar werkt hij nu als kok in een gemeenschap van Stichting Barka, waar hij ook voor zijn alcoholverslaving wordt behandeld. "Het was moeilijk, maar ik kon kiezen om terug te gaan naar Polen. Ik heb daar geen spijt van. Hier kan ik helpen en zijn ze blij met me, omdat ik kok ben van beroep. Het alternatief was dat ik weer op straat zou belanden."

In gesprek met sector

Het doel van de pilot is volgens wethouder Smeets ook om het systeem aan te pakken. Werkgevers en de uitzendbranche moeten ook veranderen, vindt hij. "Die halen mensen hierheen. Dat mag, in Europa mag je vrij reizen, maar het leidt soms tot excessen."

Een groot gedeelte van de bedrijven doet het goed, ziet Smeets, maar een deel niet. Met die bedrijven moeten afspraken worden gemaakt. "We moeten in gesprek met de branche en een convenant afspreken." Dat ben je aan de arbeidsmigranten verplicht, stelt de wethouder.

Waarschuwen

Smeets: "Mensen worden onder valse voorwendselen van heinde en verre hierheen gehaald, en vallen op een gegeven moment terug. Zonder dak boven hun hoofd, zonder baan."

Andrej waarschuwt jongeren in Polen nu om niet dezelfde fouten te maken die hij maakte toen hij naar Nederland kwam. "Jonge mensen komen naar Nederland en hun eerste vraag gaat niet over waar de supermarkt is en ze eten kunnen krijgen, maar waar de dichtstbijzijnde coffeeshop en dealer zijn."

Nieuwe fondsen

Na 2025 stopt de pilot, maar de gemeenten hebben vorige week het nieuws gekregen dat de financiering in de voorjaarsnota geregeld is voor de opvang tot 2028. Er komt acht miljoen euro per jaar beschikbaar.

"Dat is positief nieuw", zegt wethouder Smeets. "Begin mei verwachten we een Kamerbrief daarover. Hoe de verdeling van middelen tussen de gemeenten eruit ziet, is nu nog niet duidelijk."