Zorgminister Ernst Kuipers weigert 2 nieuwe dure geneesmiddelen op te nemen in het verzekerde pakket. De fabrikant zakt niet genoeg met de prijs en - anders dan zijn voorgangers - trekt hij een grens. "Ze hebben een maatschappelijke verantwoordelijkheid."

De strijd tussen fabrikanten van dure geneesmiddelen en Europese overheden duurt al jaren.

Het dilemma in een notendop

Zeker de afgelopen 10 jaar komen er regelmatig dure of zeer dure nieuwe geneesmiddelen op de markt. Als zo'n geneesmiddel goed werkt (effectief is) dan wil je het als overheid graag vergoeden zodat patiënten het kunnen krijgen. Maar moet je dat tegen élke prijs willen? Dat is het dilemma in een notendop.

Nu het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) kennelijk een andere koers kiest door middelen te weigeren is de vraag: hoe reageren fabrikanten daarop en wat betekent het voor de toegang tot geneesmiddelen?

75 procent goedkoper

Eind maart keurde minister Kuipers het middel Trodelvy af. Dat is een middel waar vooral vrouwen met uitbehandelde borstkanker baat bij kunnen hebben. Het levert volgens wetenschappelijke studies een levensverlenging van rond de 5 maanden op.

Voor mensen die - zoals in deze patiëntengroep - relatief jong zijn en vaak een gezin hebben, kan dat zeer waardevol zijn. Dat stelde althans de commissie (Advies Commissie Pakket bij het Zorginstituut) die de minister moet adviseren over wel of niet vergoeden. 'Het is een goed middel maar er moet minstens 75 procent van de prijs af want anders lopen de kosten en de baten te veel uit elkaar', was de strekking van het advies.

Niet aanvaardbaar

Kuipers besloot na onderhandeling deze maand om het middel niet te vergoeden. Trodelvy kost 68 duizend euro per patiënt en er zouden elk jaar ongeveer 139 patiënten mee worden behandeld.

Dan kom je uit op 9,6 miljoen euro per jaar en dat vindt Kuipers 'geen maatschappelijk aanvaardbare prijs'.

Bekijk hier de tv-reportage.

2,9 miljoen euro per patiënt

Het laatste middel dat een 'nee' kreeg van het ministerie van VWS is Libmedy, het kost maar liefst 2,9 miljoen euro per patiënt. In de komende 3 jaar zouden er ongeveer 5 patiënten mee behandeld worden. Het gaat vooral om kinderen die nog geen symptomen hebben van de zeldzame stofwisselingsziekte metachromatische leukodystrofie (MLD). Het middel hoeft maar éénmalig te worden toegepast en is levensreddend.

Het Zorginstituut adviseerde de minister om Libmeldy 'alleen op te nemen in het basispakket onder voorwaarde dat een prijsreductie wordt bereikt van 60 tot 85 procent en alleen wordt betaald voor de patiënten waar het geneesmiddel daadwerkelijk gezondheidswinst heeft.' Helaas voor de patiënten is het niet gelukt om een prijsverlaging te bedingen. 'In de onderhandelingen is gebleken dat de leverancier niet bereid is om te komen tot aanvaardbare afspraken.' Daarmee is ook dit middel straks niet meer toegankelijk.

info

Rekenkamer: 'Zeg eens nee'

Om te zorgen dat fabrikanten kunnen zakken met hun prijzen zonder dat bekend wordt om welke bedragen het gaat, is de sluis bedacht. Sinds 2012 wordt een duur geneesmiddel daar even geparkeerd en advies gevraagd aan de commissie van het Zorginstituut. Als de commissie voor vergoeding is, gaat de minister de prijsonderhandeling aan met de fabrikant. Aan het einde van elk jaar geeft VWS aan hoeveel korting er is bedongen in dat jaar. De Tweede Kamer heeft geen inzicht in de werkelijke kortingen en buiten de betrokken mensen op VWS heeft niemand dat.

De Algemene Rekenkamer bekeek het principe van de sluis in 2020 en concludeerde toen al dat de kortingen te gering zijn. De Rekenkamer kwam toen al met het advies 'Zeg een keer nee tegen een ongunstig eindbod van een geneesmiddelenfabrikant. Hier zal dan tijdig het parlement bij betrokken moeten worden en aan de samenleving helder uitgelegd waarom deze keuze wordt gemaakt.'

Farmaceut zegt niks over kosten

Minister Kuipers verwijst naar de farmaceuten die zich nog steeds niet lijken te realiseren dat ze een maatschappelijke verantwoordelijkheid hebben. "We weten helemaal niks. Niet wat de ontwikkelingskosten zijn voor een medicament, niet wat de productiekosten zijn. Het enige dat we kunnen zien is hoeveel de farmaceuten op jaarbasis verdienen en dat het zeer goed verdienende bedrijven zijn", aldus Kuipers.

De opstelling van farmaceuten die torenhoge prijzen vragen en geen inzage geven in de kosten is ook het Zorginstituut en de Tweede Kamer een doorn in het oog. Geneesmiddelenfabrikanten worden altijd gevraagd om inzage te geven in de kosten voor ontwikkeling en productie van een bepaald duur middel. Maar de fabrikanten houden simpelweg de kaken op elkaar. Het zou de concurrentiepositie van de fabrikant schaden om daar iets over te vertellen.

Zorgkosten

Als de zorgkosten gewoon maar kunnen blijven stijgen dan is de prijs van een duur geneesmiddel veel makkelijker te betalen dan in de werkelijke situatie waarin elke euro omgedraaid zou moeten worden.

Elk duur geneesmiddel drukt op het budget voor andere middelen. Je kunt dat budget wel vergroten maar het zou eerlijker zijn dat de fabrikanten een stapje terugdoen en tegemoetkomen aan de wens om de prijzen te verlagen. Of de strategie van Kuipers daartoe zal leiden staat nog te bezien.

Mensen en middelen

Minister Kuipers weet dat de toegang tot geneesmiddelen in het geding is. De 5 kinderen die de komende 3 jaar het midel Libmedy nodig hebben, zullen nog in de kinderleeftijd overlijden. Hanka Dekker van stofwisselingsziekten.nl heeft er een hard hoofd in dat de farmaceut bereid zal zijn om 60 procent te zakken met de prijs van Libmedy.

"Dan heb je dus gezinnen die vaak al een kind in de familie hebben dat overleden is of klachten heeft en de ouders weten dat het met dit kind net zo zal gaan", zegt Dekker. "Het kind zal steeds meer verliezen, van het vermogen te lopen tot het vermogen te lachen en uiteindelijk verdwijnt alles."

Bekijk hier de volledige reactie van minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.