Speciale woongroepen onder druk: 'Het is mijn vangnet als het even niet gaat'

Ouders van kinderen met een verstandelijke, psychische of meervoudige beperking, die zelf een woongroep oprichten en samen de zorg inkopen. Halverwege de jaren 90 kwamen deze initiatieven voor het eerst van de grond. Ontstaan om zelf de regie te houden over zorg, of omdat een zorginstelling niet aan de behoeften voldoet. Inmiddels zijn er tussen de 300 en 500 wooninitiatieven van ouders voor kinderen. Het Sociaal Cultureel Planbureau deed er onderzoek naar en pleit voor meer ondersteuning.

Heleen Vink (67) en haar man (73) richten in 2002 de woongroep Woondroom op in Schiedam. Hun zoon Job is autistisch en niet in staat om volledig zelfstandig te wonen. “Om niet te ontsporen heeft hij elke dag begeleiding nodig. Iemand moet hem helpen met zijn persoonlijke verzorging, zorgen dat hij op tijd opstaat en zijn medicatie slikt. Hij heeft hulp nodig met geld en boodschappen doen en iemand moet erop toezien dat hij genoeg beweegt in verband met zijn overgewicht”, schetst zijn moeder Heleen het zorgbeeld van Job. 

Ondanks zijn hulpbehoevendheid komt hij niet in aanmerking voor geld voor langdurige zorg. En een zorginstelling werkte niet voor Job. “Daar heb je vaak geen zeggenschap over de zorg die hij krijgt, of met wie hij op de groep leeft. Bovendien wisselt zo’n groep vaak van samenstelling en dat is niet prettig voor mensen met autisme”, zegt Heleen.

Contact met andere ouders van kinderen met autisme leidt uiteindelijk tot de oprichting van een woongroep voor - inmiddels - zeven jong-volwassenen in Schiedam. Met geld uit het persoonsgebonden bugdet van hun kinderen kopen ze gezamenlijk zorg en begeleiding in.

Verantwoordelijkheidsgevoel

“Veel ouders die zo’n woongroep oprichten voor hun kinderen zijn enorm gedreven mensen, met een enorm verantwoordelijkheidsgevoel”, zegt onderzoeker Inger Plaisier van het Sociaal Cultureel Planbureau. “Het kost veel doorzettingsvermogen en organisatietalent, want het is door alle regelgeving en veel betrokken partijen behoorlijk ingewikkeld.” Ze sprak adviseurs en zocht de ouders op die zo’n 20 jaar geleden de eerste wooninitiatieven opzetten. Samen met onderzoeker Mirjam de Klerk bekeek ze wat maakt dat een woongroep succesvol is, en hoe zij zelf de toekomst zien. “De groep moet goed met elkaar door een deur kunnen, zowel ouders als bewoners. Maar vooral dat ouders ‘de baas’ over de zorg blijven - en niet de zorgaanbieders of gemeente - is essentieel.”

Wooninitiatieven staan onder druk

Daar zit ‘m volgens onderzoeker Inger Plaisier ook gelijk de crux. “De wooninitiatieven staan onder druk. Vooral waar ze met persoonsgebonden budgetten vanuit de WMO zorg inkopen. Ouders zijn bang dat de financiering onvoldoende wordt om het initiatief voort te zetten, want er worden lagere indicaties afgegeven dan voorheen.” Bovendien lukt het bewoners niet altijd om volwaardig en betaald werk te krijgen en dan worden ze gekort op hun uitkering. Tegelijkertijd gaan de huren omhoog en hebben veel gemeenten de wooninitiatieventoeslag van zo’n 4000 euro per jaar afgeschaft, aldus de onderzoeker.

Ook de groep en de ouders worden ouder. Inger Plaisier: “Er komt een moment dat deze ouders de zorg en administratie niet langer op zich kunnen nemen. Wie neemt dat stokje over? Broer of zussen misschien, maar die hebben vaak ook een baan en voelen die gedrevenheid van hun ouders minder sterk.” 

Mieke Vink (37), zus van Job, herkent zich hierin. “In die zin, dat ik wel gedreven ben om het goed te doen en dat stokje over wil nemen. Maar ik heb zelf ook een man en drie kinderen. Ik zal mijn energie moeten verdelen, dus ik zal nooit dezelfde gedrevenheid kunnen opbrengen die mijn ouders hebben gehad. De administratie en de zorg regelen kost ontzettend veel tijd.” Ook emotioneel is het zwaar, voor alle betrokkenen. “Job is inmiddels 39. Hij zal nooit van zijn stoornis genezen. Iedere keer is er weer die onzekerheid over de hoogte van zijn persoonsgebonden budget en hoe zwaar hij geïndiceerd wordt. Dat levert hem veel stress op, maar ons en de groep ook. Want kunnen we wel blijven voortbestaan?”

Ondersteuning

Onderzoeker Inger Plaisier van het SCP pleit daarom voor meer ondersteuning voor wooninitiatieven. Bijvoorbeeld bij het delen van kennis, bemiddeling, belangenbehartiging naar gemeenten en financiële ondersteuning voor coaching van de groep. “Ouders moeten contact onderhouden met gemeenten en zorgaanbieders, er worden steeds meer eisen gesteld aan zaken als brandveiligheid en of ze de juiste zorg inkopen. En tegelijkertijd moeten ze de sfeer onderling goed zien te houden.” Toch ziet ze het als een woonvorm van de toekomst. “Ouders en bewoners zijn heel tevreden over wat ze hebben bereikt. Ze hopen het nog lang zo vol te kunnen houden.” 

Aanpassing Wet Langdurige Zorg

Eind maart maakte staatssecretaris van Volksgezondheid, Paul Blokhuis, bekend dat hij werkt aan aanpassing van de Wet Langdurige Zorg, waardoor ook mensen met een psychische stoornis voor langdurige zorg in aanmerking komen. Mits er voldoende geld voor is.

Als het doorgaat, is dat goed nieuws, vindt directeur Aline Molenaar van Per Saldo. De belangenvereniging voor mensen met een persoonsgebonden budget lobbyt hier al sinds 2014 voor. “Het is broodnodig voor de stabiliteit en rechtszekerheid van deze mensen. Maar spannend blijft het wel, want welke groep komt hiervoor in aanmerking, wanneer ben je ‘blijvend beperkt’?”

Aline Molenaar verwacht dat in de toekomst nog veel meer van dergelijke wooninitiatieven ontstaan. Bijvoorbeeld voor het toenemend aantal dementerende ouderen, voor migranten en voor mensen met een moslimachtergrond. 

Ook de familie Vink en de woongroep zijn voorzichtig optimistisch over de plannen van de staatssecretaris. Heleen: “We zullen wel opnieuw veel administratie voor onze kiezen krijgen. Maar als de wet wordt aangepast, zou het een enorme opluchting voor mij zijn om te weten dat, mocht ik er niet meer zijn, er voor mijn zoon gegarandeerd zorg beschikbaar is. En dat deze woongroep kan blijven voortbestaan.”