Ouders van kinderen met een verstandelijke, psychische of meervoudige beperking, die zelf een woongroep oprichten en samen de zorg inkopen. Halverwege de jaren 90 kwamen deze initiatieven voor het eerst van de grond. Ontstaan om zelf de regie te houden over zorg, of omdat een zorginstelling niet aan de behoeften voldoet. Inmiddels zijn er tussen de 300 en 500 wooninitiatieven van ouders voor kinderen. Het Sociaal Cultureel Planbureau deed er onderzoek naar en pleit voor meer ondersteuning.

Heleen Vink (67) en haar man (73) richten in 2002 de woongroep Woondroom op in Schiedam. Hun zoon Job is autistisch en niet in staat om volledig zelfstandig te wonen. “Om niet te ontsporen heeft hij elke dag begeleiding nodig. Iemand moet hem helpen met zijn persoonlijke verzorging, zorgen dat hij op tijd opstaat en zijn medicatie slikt. Hij heeft hulp nodig met geld en boodschappen doen en iemand moet erop toezien dat hij genoeg beweegt in verband met zijn overgewicht”, schetst zijn moeder Heleen het zorgbeeld van Job. 

Ondanks zijn hulpbehoevendheid komt hij niet in aanmerking voor geld voor langdurige zorg. En een zorginstelling werkte niet voor Job. “Daar heb je vaak geen zeggenschap over de zorg die hij krijgt, of met wie hij op de groep leeft. Bovendien wisselt zo’n groep vaak van samenstelling en dat is niet prettig voor mensen met autisme”, zegt Heleen.

Contact met andere ouders van kinderen met autisme leidt uiteindelijk tot de oprichting van een woongroep voor - inmiddels - zeven jong-volwassenen in Schiedam. Met geld uit het persoonsgebonden bugdet van hun kinderen kopen ze gezamenlijk zorg en begeleiding in.

Verantwoordelijkheidsgevoel

“Veel ouders die zo’n woongroep oprichten voor hun kinderen zijn enorm gedreven mensen, met een enorm verantwoordelijkheidsgevoel”, zegt onderzoeker Inger Plaisier van het Sociaal Cultureel Planbureau. “Het kost veel doorzettingsvermogen en organisatietalent, want het is door alle regelgeving en veel betrokken partijen behoorlijk ingewikkeld.” Ze sprak adviseurs en zocht de ouders op die zo’n 20 jaar geleden de eerste wooninitiatieven opzetten. Samen met onderzoeker Mirjam de Klerk bekeek ze wat maakt dat een woongroep succesvol is, en hoe zij zelf de toekomst zien. “De groep moet goed met elkaar door een deur kunnen, zowel ouders als bewoners. Maar vooral dat ouders ‘de baas’ over de zorg blijven - en niet de zorgaanbieders of gemeente - is essentieel.”

Wooninitiatieven staan onder druk

Daar zit ‘m volgens onderzoeker Inger Plaisier ook gelijk de crux. “De wooninitiatieven staan onder druk. Vooral waar ze met persoonsgebonden budgetten vanuit de WMO zorg inkopen. Ouders zijn bang dat de financiering onvoldoende wordt om het initiatief voort te zetten, want er worden lagere indicaties afgegeven dan voorheen.” Bovendien lukt het bewoners niet altijd om volwaardig en betaald werk te krijgen en dan worden ze gekort op hun uitkering. Tegelijkertijd gaan de huren omhoog en hebben veel gemeenten de wooninitiatieventoeslag van zo’n 4000 euro per jaar afgeschaft, aldus de onderzoeker.

Ook de groep en de ouders worden ouder. Inger Plaisier: “Er komt een moment dat deze ouders de zorg en administratie niet langer op zich kunnen nemen. Wie neemt dat stokje over? Broer of zussen misschien, maar die hebben vaak ook een baan en voelen die gedrevenheid van hun ouders minder sterk.” 

Mieke Vink (37), zus van Job, herkent zich hierin. “In die zin, dat ik wel gedreven ben om het goed te doen en dat stokje over wil nemen. Maar ik heb zelf ook een man en drie kinderen. Ik zal mijn energie moeten verdelen, dus ik zal nooit dezelfde gedrevenheid kunnen opbrengen die mijn ouders hebben gehad. De administratie en de zorg regelen kost ontzettend veel tijd.” Ook emotioneel is het zwaar, voor alle betrokkenen. “Job is inmiddels 39. Hij zal nooit van zijn stoornis genezen. Iedere keer is er weer die onzekerheid over de hoogte van zijn persoonsgebonden budget en hoe zwaar hij geïndiceerd wordt. Dat levert hem veel stress op, maar ons en de groep ook. Want kunnen we wel blijven voortbestaan?”

Ondersteuning

Onderzoeker Inger Plaisier van het SCP pleit daarom voor meer ondersteuning voor wooninitiatieven. Bijvoorbeeld bij het delen van kennis, bemiddeling, belangenbehartiging naar gemeenten en financiële ondersteuning voor coaching van de groep. “Ouders moeten contact onderhouden met gemeenten en zorgaanbieders, er worden steeds meer eisen gesteld aan zaken als brandveiligheid en of ze de juiste zorg inkopen. En tegelijkertijd moeten ze de sfeer onderling goed zien te houden.” Toch ziet ze het als een woonvorm van de toekomst. “Ouders en bewoners zijn heel tevreden over wat ze hebben bereikt. Ze hopen het nog lang zo vol te kunnen houden.” 

Aanpassing Wet Langdurige Zorg

Eind maart maakte staatssecretaris van Volksgezondheid, Paul Blokhuis, bekend dat hij werkt aan aanpassing van de Wet Langdurige Zorg, waardoor ook mensen met een psychische stoornis voor langdurige zorg in aanmerking komen. Mits er voldoende geld voor is.

Als het doorgaat, is dat goed nieuws, vindt directeur Aline Molenaar van Per Saldo. De belangenvereniging voor mensen met een persoonsgebonden budget lobbyt hier al sinds 2014 voor. “Het is broodnodig voor de stabiliteit en rechtszekerheid van deze mensen. Maar spannend blijft het wel, want welke groep komt hiervoor in aanmerking, wanneer ben je ‘blijvend beperkt’?”

Aline Molenaar verwacht dat in de toekomst nog veel meer van dergelijke wooninitiatieven ontstaan. Bijvoorbeeld voor het toenemend aantal dementerende ouderen, voor migranten en voor mensen met een moslimachtergrond. 

Ook de familie Vink en de woongroep zijn voorzichtig optimistisch over de plannen van de staatssecretaris. Heleen: “We zullen wel opnieuw veel administratie voor onze kiezen krijgen. Maar als de wet wordt aangepast, zou het een enorme opluchting voor mij zijn om te weten dat, mocht ik er niet meer zijn, er voor mijn zoon gegarandeerd zorg beschikbaar is. En dat deze woongroep kan blijven voortbestaan.”

6 jaar na de geruchtmakende 'stikstofuitspraak' van de Raad van State ligt er sinds een kleine week eindelijk een pakket aan plannen op tafel. Maar onder juristen, milieuactivisten én boeren zijn er twijfels. "Nederland komende 5 jaar nog niet van slot."

"Het is een enorme draai en een mooie stap", zegt boerin Chantal Farjon. Haar melkveebedrijf met 160 koeien in het Overijsselse Bruchterveld zou gered zijn als de stikstofregels worden opgerekt zoals landbouwminister Femke Wiersma nu voorstelt. "Maar ik denk dat het venijn in de details zit."

'Rechtszaken beangstigend'

Chantal is een van de 2.500 zogeheten PAS-melders. Dat zijn boeren die onder het oude Programma Aanpak Stikstof (PAS) geen natuurvergunning hoefden aan te vragen voor activiteiten met een beperkte stikstofuitsoot. Chantal breidde haar boerderij in 2015 uit, maar na de stikstofuitspraak van de Raad van State in 2019 werd haar bedrijf in één klap illegaal.

De overheid zoekt al jaren naar een manier om de PAS-melders te 'legaliseren', omdat het buiten hun schuld gebeurde. Maar milieuorganisaties als Mobilisation for the Environment (MOB) denken daar anders over en proberen via de rechter boeren als Chantal te laten stoppen. "Beangstigend", noemt ze de dreiging die nog altijd boven haar hoofd hangt.

Minister wil regels oprekken

Minister Wiersma presenteerde eind vorige maand haar langverwachte stikstofbeleid. In 2035 moet de hoeveelheid stikstof die boeren, bedrijven en het verkeer uitstoten zijn gehalveerd ten opzichte van 2019. Er komen vrijwillige regelingen voor boeren, een nieuw vergunningstelsel en verduurzaming in de industrie en het verkeer.

Ook wil ze de stikstofregels oprekken, de zogeheten rekenkundige ondergrens. Daarmee zijn veel PAS-melders in één keer geholpen. Strenger wordt Wiersma bij kwetsbare natuurgebieden zoals de Veluwe en De Peel. Daar komt een regionale aanpak, met onder meer een regeling voor boeren om vrijwillig te stoppen en 'extensivering', oftewel minder dieren per hectare.

Stikstofexpert is kritisch

Ralph Frins is universitair hoofddocent omgevingsrecht aan Tilburg University en een van de stikstofexperts in Nederland. Hij is kritisch: "De recente uitspraken van de Raad van State en de rechtbank in de Greenpeace-zaak maken duidelijk dat er nu stappen gezet moeten worden. We weten al decennia dat er maatregelen nodig zijn, maar de stappen tot nu toe zijn veel te klein."

Volgens hem lijkt het erop dat Wiersma het laat aankomen op nieuwe rechtszaken. En dan moet je, zo zegt Frins, kunnen aantonen dat je als overheid voldoende stappen zet. "De landsadvocaat zegt zelf dat dit pakket hooguit in een paar gebieden kan werken. Nota bene de landsadvocaat, die de overheid ook heeft verdedigd in de recente Greenpeace-zaak, waartegen het kabinet in beroep gaat."

'Dit is nieuw kleuterplan'

Milieuactivist Johan Vollenbroek oordeelt vernietigend over de plannen. Het was zijn organisatie MOB die de zaak aanspande tegen het PAS-systeem, waarin de Raad van State de ingrijpende 'stikstofuitspraak' deed. "Ook dit nieuwe kleuterplan is in strijd met de habitatrichtlijn. De eerstkomende 5 jaar gaat Nederland niet van het slot, omdat er gewoon geen stikstofruimte is om vergunningen te verstrekken."

Hij noemt het 'bizar' dat het kabinet de eisen van de rechter negeert. De rechtbank heeft volgens hem duidelijk gemaakt dat Nederland in 2030 de helft minder stikstof moet uitstoten, en niet pas in 2035. Minister Wiersma laat hem geen andere keuze dan een juridische weg te bewandelen, vindt Vollenbroek. "Onze intentie is simpel: we willen de natuur redden."

'Chantage door MOB'

Maar volgens melkveehouder Chantal gaat de wens om de natuur te redden ten koste van bedrijven zoals die van haar. "We hebben het idee dat wij heel goed bezig zijn. We hebben extra land per koe en we doen aan natuurbeheer, met drones vliegen we over het land om nesten te beschermen."

De boerin vindt het daarom onbegrijpelijk dat Vollenbroek en zijn milieuorganisatie via de rechter probeert af te dwingen dat zij moet stoppen haar bedrijf. "Ze zijn niet tevreden over het pakket van de minister. En dan chanteren ze de minister door boeren aan te pakken. En de natuur is er nog steeds helemaal niks mee opgeschoten."

Bij kabinet aankloppen?

"Zij moet met haar zorgen bij zowel de provincie als het kabinet aankloppen", reageert Vollenbroek. "Ik hoop dat zij gaat inspreken in de Tweede Kamer, laat weten dat dit plan het niet gaat redden. Ik hoop dat ze dat gaan doen, want dat betekent dat als er echt een goede oplossing komt, wij kunnen stoppen met al onze procedures."

Hij zegt dat MOB jaren geleden al een plan heeft ingediend voor 'een complete herstructurering van de landbouw, waarbij de stikstofuitstoot fors omlaag gaat'. Dat zou volgens hem 24 tot 30 miljard euro kosten. "Economisch gezien levert het winst op. Nederland zou volgens een economische studie welvarender zijn met een veel kleinere veestapel. Je moet eventjes flink investeren, maar dan hebben we ook wat. En dan komen we van het stikstofslot."

Friese verzetstrijders brachten tijdens de Tweede Wereldoorlog talloze, vaak Amsterdamse, Joden naar de dorpen Bontebok en De Knipe. 80 jaar later leeft de geschiedenis daar nog enorm, vooral bij mensen die de oorlog zelf hebben meegemaakt.