In Nederland duurt het langer dan in België voordat dure medicijnen beschikbaar zijn voor patiënten die ze hard nodig hebben, zoals Ton van Zanten. Kan dat anders? "Als een geneesmiddel kan helpen, moeten we zorgen dat patiënten het krijgen."

Nederlandse patiënten met slokdarmkanker kunnen levensverlengende geneesmiddelen niet krijgen omdat die hier nog niet worden vergoed, terwijl dezelfde patiënten in België ze wel vergoed krijgen. Nederland is streng bij de toelating van medicijnen en daardoor komen de geneesmiddelen steeds langzamer bij de patiënt.

Ongeneeslijk ziek

Ton van Zanten en zijn vrouw Annette Cornelisse zijn sinds kort elke dag bezig met een geneesmiddel dat Tons leven kan verlengen. Ze bellen, mailen en praten met Tweede Kamerleden. En daarnaast gaat het gewone leven door, sinds een paar jaar in de wetenschap dat Ton ongeneeslijk ziek is.

"Het was eigenlijk heel plotseling. Ik zat een pistoletje te eten, daarvan eet ik er elke dag wel een paar, en opeens ging dat niet door mijn keel." Als het de volgende dag weer gebeurt, maakt Ton een afspraak bij de dokter en wordt al snel duidelijk dat hij een tumor in zijn slokdarm heeft die is uitgezaaid.

Behandeling geen effect meer

Vanwege de uitzaaiingen is de behandeling niet zozeer gericht op genezen maar op levensverlenging en kwaliteit van leven. Artsen vertelden Ton dat hij rekening moest houden met een half jaar levensverlenging maar het ging veel langer goed: wel 30 maanden.

Maar afgelopen augustus blijkt dat de behandeling geen effect meer heeft. En dan volgt een wonderlijk gesprek met de arts, over een ander geneesmiddel waar Ton baat bij zou hebben en dat zijn leven met ongeveer 3 maanden kan verlengen. Maar dat hij niet krijgt.

In de 'sluis'

Ton is blij en opgelucht als hij hoort dat het medicijn, trastuzemab-deruxtecan, hem zou kunnen helpen. "Maar toen zei de oncoloog: 'Ja, maar dat kan ik niet leveren want dat wordt in Nederland niet verstrekt en niet vergoed.'"

De reden daarvoor is dat het geneesmiddel in de zogenaamde 'sluis' zit. Een soort wachtkamer waarin een nieuw, duur geneesmiddel wordt gezet zolang er onderhandelingen lopen tussen de Nederlandse overheid en de medicijnfabrikant over de prijs van het middel.

3 maanden langer leven

Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 1.800 mensen net als Ton te horen dat zij maag- of slokdarmkanker hebben. Meestal is dat in een laat stadium waardoor behandeling gericht is op levensverlenging en kwaliteit van leven.

Het geneesmiddel trastuzumab-deruxtecan geeft deze mensen gemiddeld 3 maanden langer leven en kost 61.000 euro per patiënt. In België en Duitsland wordt het middel al wel vergoed maar in Nederland lopen de onderhandelingen nog, waardoor het dus nog niet beschikbaar is.

Traag met toelating

Om een middel op te laten nemen in het basispakket van de verzekering, moet de medicijnfabrikant bij het Zorginstituut een aanvraag indienen. Maar die aanvraag heeft de fabrikant nog niet eens gedaan.

De toelating gaat in Nederland steeds trager. Dat komt doordat we streng zijn op de prijs, maar ook doordat we een klein land zijn, vertelt hoogleraar evaluatie van de zorg Carin Uyl-de Groot.

Eerst grote landen

"Als een fabrikant een nieuw middel heeft dan hebben ze eerst goedkeuring nodig van het Europees Medicijn Genootschap (EMA, red.). Daarmee mag je het middel op de markt brengen." Maar om het vergoed te krijgen moet een fabrikant alle 27 Europese landen apart benaderen met een aanvraag die voor elk land wordt aangepast.'

"En waar ga je dan als eerste heen?", gaat Uyl-de Groot verder. "Naar de grotere landen waar meer patiënten zijn die dat middel kunnen gebruiken. Dus in Duitsland hebben patiënten vaak al na een maand toegang tot nieuwe geneesmiddelen. Nederland komt dan achteraan en als Nederland dan ook nog lastiger gaat worden in de onderhandelingen, dan vraag je je als fabrikant af: waar ga ik als eerste mijn energie instoppen?

'Doet heel wat voor patiënten'

Dat Nederland trager wordt, is pijnlijk. Want het is bewezen dat patiënten met slokdarmkanker die dit middel krijgen, gemiddeld 3 maanden langer leven. "En dat is heel wat op een jaar", vertelt Uyl-de Groot. "Bovendien is die 3 maanden een gemiddelde. Je hebt patiënten die 3 maanden langer leven maar ook die veel langer leven. Dus bij een ziekte zoals slokdarmkanker, met zo'n korte overlevingskans, doet het echt wel heel wat voor die patiënten."

Uyl-de Groot richt zich in een groot Europees project op het sneller beschikbaar krijgen van geneesmiddelen waarvan bewezen is dat ze goed werken. Haar uitgangspunt is: "Als er een geneesmiddel is waar patiënten baat bij hebben, dan moeten we ervoor zorgen dat ze dat krijgen."

Hoge prijzen

Toch is het ook duidelijk dat er vorm van onderhandeling moet zijn, vindt Uyl-de Groot. De prijzen die worden gevraagd voor nieuwe geneesmiddelen, zijn soms namelijk extreem hoog.

Vaak wordt er gezegd dat dat komt door de hoge ontwikkelkosten, maar Uyl-de Groot ziet het anders. "De prijzen zijn gebaseerd op wat men denkt ervoor te kunnen vragen. En als je buurman zegt: 'Ik kan wel 80.000 euro vragen voor een immunotherapie', dan ga jij daar niet onder zitten. De afgelopen jaren zijn de prijzen substantieel gestegen."

Andere aanpak

Omdat het geld voor geneesmiddelen in Nederland uit het ziekenhuisbudget moet komen, waar ook salarissen en gebouwbeheer uit betaald worden, is het zaak niet zomaar de hoofdprijs te betalen.

Uyl-de Groot en haar Europese collega's denken dat het belangrijk is om twee dingen anders te gaan doen. "Ten eerste moeten landen gezamenlijk veel sneller een inschatting maken van de waarde van een nieuw geneesmiddel. En dan een berekening per land maken van wat je ervoor wil en kan betalen. Dat zal in Oost-Europa een ander bedrag zijn dan in Nederland."

Win-winsituatie

En ten tweede: "Bekijk het meer als een win-winsituatie." dat is het advies van Uyl-de Groot aan de fabrikant, legt ze uit.

"Een jaar eerder toegang, is ook een jaar eerder omzet voor jou en dat mag best tegen een lage prijs. Daar probeer ik fabrikanten van bewust te maken, het is een win-winsituatie. Ik hoop dat daardoor de onderhandelingen veel sneller gaan."

Voorbereiden, maar nog wel leven

Voor Ton en zijn vrouw Annette zal het nog geen verschil maken. Zij zetten zich volop in om via de verzekeraar, de fabrikant en het ministerie alsnog het middel te krijgen. Maar dat lukt nog niet. De verzekeraar wil het niet vergoeden, de fabrikant wil het niet gratis aan Ton geven. Nu loopt er alleen nog een verzoek om het middel voor een grotere groep patiënten, zoals Ton, voorlopig gratis te verstrekken, zolang de prijsonderhandelingen nog lopen.

Voor Ton zouden 3 maanden langer leven heel veel uitmaken. "Als ik dood ga dan merk ik er niks van maar mijn familie wel en ik vind het heel belangrijk dat we nu een leven samen leiden waarin ik ze erop voorbereid. We praten veel over dat het gaat gebeuren maar niet zonder uit het oog te verliezen dat we nu nog steeds leven."

Agema: 'Verantwoordelijkheid bij fabrikant'

Minister Agema (PVV) laat weten: "Ik zie dat hier vooral een verantwoordelijkheid bij de fabrikant ligt. Die doet er steeds langer over om een dossier in te dienen bij het Zorginstituut. En soms staat de boel stil, als de fabrikant überhaupt geen dossier indient."

"Ik wil dat dit duidelijker wordt voor de patiënt en wil dit daarom in het dashboard laten zien. Ik gebruik daarvoor de werktitel 'parkeersluis'.

De Consumentenbond doet vandaag een oproep in de Tweede Kamer: verlaag de btw op elektriciteit om de energierekening financieel behapbaar te houden. Maar is dat de oplossing? "Tijdelijke pleister."

De energierekening: voor veel mensen is het een grote zorg. Daarom roept de Consumentenbond op om het btw-tarief voor energie van 21 procent naar 9 procent te verlagen.

Hoge rekening profiteert

Dat er iets moet gebeuren is duidelijk, ook volgens energie-expert bij Milieu Centraal Gwen Jansen. Maar het voorstel van de Consumentenbond is volgens haar maar 'een tijdelijke pleister'. Daarbij is het vooral voordelig voor mensen die al veel stroom gebruiken, en niet voor mensen die juist proberen de energierekening laag te houden omdat ze al moeite hebben met betalen.

"Dit voorstel is eigenlijk vooral goed voor de mensen met een hoge energierekening, want die profiteren het meest", vertelt ze. "Maar juist de mensen die het heel hard nodig hebben, maar een lagere energierekening hebben, profiteren minder. Dus wij zijn voorstander van meer structurele maatregelen."

Beter isoleren

Minder btw betalen klinkt als een goed idee, maar houdbaar is het niet volgens Jansen. "Want uiteindelijk gaat die btw weer omhoog, dus je kan beter kijken hoe deze mensen op de langere termijn geholpen kunnen worden."

Maar er zijn volgens de energie-expert wel andere maatregelen die genomen kunnen worden om de energierekening betaalbaar te houden. "Verreweg op één staat het beter isoleren en ventileren van de woningen. Energie die je niet verbruikt hoef je ook niet te betalen. 2 op de 3 woningen zijn nog slecht geïsoleerd en 9 op de 10 slecht geventileerd. Dat zorgt voor veel hogere kosten dan nodig is."

Inzet energiecoaches

Maar volgens Jansen kunnen zogenaamde energiecoaches ook een groot verschil maken. Dat terwijl in bijvoorbeeld de gemeente Amsterdam de huis-aan-huisbezoeken met de energiecoaches worden stopgezet. "Uit onderzoek van TNO blijkt heel duidelijk dat energiecoaches, heel goed werk leveren en dat zij de maatschappelijke kosten ook op termijn heel erg laag kunnen houden. Ook voor de gezondheid van heel Nederland is dat goed."

Het is een laagdrempelige manier om mensen te helpen, zegt Jansen. "Je ziet dat heel veel energiehulp mensen nog niet bereikt. De deuren blijven dicht, vooral bij mensen die de energierekening niet kunnen betalen. Daar is schaamte en wantrouwen. Hoe kom je daar wel binnen? Door heel dicht bij deze mensen te staan." Volgens de experts is dat het geval met energiecoaches. "Die werken ook vaak met vrijwilligers uit de buurt, die wel binnenkomen bij deze mensen."

Radiatorfolie, douchetimers en tochtstrips

Claar Wachter is zo'n energiecoach bij organisatie !WOON die bewoners in Amsterdam bijstaat. Zij weet precies waar ze op moet letten als ze bij mensen over de vloer komt, en heeft een aantal trucjes die ze altijd aanbeveelt. Bijvoorbeeld een timer voor in de douche: "Na 5 minuten geeft die een geluid als een sirene." Of folie achter de verwarming: "Dat zorgt dat je niet de buitenmuur verwarmt, maar dat alles binnen blijft."

En zo kan ze nog even verder gaan: tochtstrips, de instellingen van de cv-ketel en zelfs de brievenbus komen aan bod bij haar huisbezoeken. Daar ziet ze ook wat de hoge rekening met mensen kan doen. "Ik kom ook wel bij mensen die hun verwarming niet aan durven te zetten vanwege de energierekening. Dat is ook niet goed voor de gezondheid."

'Het is altijd zinvol'

Het werk van Claar wordt gewaardeerd door de mensen die het nodig hebben. "Mensen zijn blij als ik uitleg hoe de verwarming werkt: dat je niet de radiatoren aan en uit moet doen, maar de thermostaat moet gebruiken. Of mijn uitleg over de radiatorfolie of over ventileren. Het is altijd zinvol, ook als het alleen is om mensen gerust te stellen dat ze het meeste goed doen."

Een lagere btw is volgens Claar helemaal niet zo'n slecht idee. "Er zit nu wel heel veel belasting op voor de consument, dus ik ben het wel eens met de redenatie." Verder is de energiecoach het met Milieu Centraal eens dat goede isolatie in woningen de meest duurzame oplossing is. "Dat scheelt enorm."

Investeren in energiehulp

Helemaal tegen het idee van de Consumentenbond is Jansen van Milieu Centraal overigens niet. "Elke poging om te zorgen dat die energierekening betaalbaar wordt, is hartstikke goed want het is heel erg nodig. Maar", gaat ze verder, "wij denken dat er een betere maatregel is."

"Wij zijn er groot voorstander van dat het energiehulp-werkveld eigenlijk versterkt wordt om hun werk nog beter te kunnen doen. Dat ze de tools krijgen, de content, de kennis om de mensen ook structureel te kunnen helpen", sluit ze af.