Niksen en helemaal tot rust komen. Dat was voor Leonieke Wiertz ver te zoeken tijdens haar vakanties, vanwege de zorg voor haar meervoudig gehandicapte dochter. Tot ze op het idee kwam om haar zorgverleners mee te nemen. "Kunnen nu een nacht door slapen."

Een 'werkvakantie' noemden Leonieke en haar man Axel de eerdere vakanties met hun gezin. Hun dochter Marilou (28) heeft namelijk 24 uur per dag zorg nodig. "We verplaatsten eigenlijk de zorg. En het was nog meer werk, omdat we thuis hulp hadden en op vakantie niet."

Rett-syndroom

Marilou heeft het Rett-syndroom, een genetische aandoening die vooral bij meisjes voorkomt. Ze worden over het algemeen gezond geboren, maar na gemiddeld 2,5 jaar komt de ontwikkeling stil te staan en vallen sommige functies - zoals spraak of handfuncties - uit.

Binnen het syndroom heeft Marilou nog een speciale vorm, vertelt Leonieke. "Zij heeft op papier klassieke Rett-syndroom mutatie, maar binnen die mutatie heeft zij een afwijkende vorm, die wereldwijd maar een paar keer eerder beschreven is." Hierbij horen bijvoorbeeld epileptische aanvallen en problemen met de ademhaling. "Dat is haar allergrootste vijand."

Absoluut niet vallen

Marilou heeft continu zorg nodig. Zo kan ze wel stukjes lopen, maar mag absoluut niet vallen omdat ze door een scoliose-operatie een wervelkolomimplantaten in haar rug heeft. "Marilou ziet geen diepte: ze ziet niks op de grond liggen, ziet geen drempels", vertelt haar moeder.

Maar nog erger is dat ze plotseling kan vallen vanwege een epileptische aanval, vervolgt Leonieke. "Dat betekent dat wij 'schaduwlopen', dus dan lopen we met onze buik tegen haar rug aan." Daarnaast moet Marilou met alles geholpen worden, zoals met eten, en heeft ze last van angstaanvallen.

Bekijk ook

Team van pgb'ers

Om de zorg voor haar dochter te regelen, maakt Leonieke gebruik van het persoonsgebonden budget (pgb). Ze heeft een vast team van tien zorgverleners. "Marilou vindt ze allemaal even leuk", vertelt de moeder.

"Bij de één wandelt ze uren met de rolstoel, de ander vindt het een uitdaging om haar zelf te laten lopen. De volgende vindt het leuk om haar een hele dag mee te nemen naar een dierentuin en de ander zwemt met haar. Of ze zitten dagen aan haar bed als ze ziek is."

Andere dochters

Waar het misschien makkelijker lijkt om gewoon thuis te blijven tijdens de zomer, vindt Leonieke het juist belangrijk om ook op vakantie te gaan met Marilou en haar andere twee dochters, Anouk en Tyra. "Zo'n vakantie betekent dat je een andere omgeving hebt, andere geuren, ander eten, een ander ritme. We gunnen hen ook een vakantie."

En ondanks dat het misschien niet de zorgeloze vakanties waren die andere kinderen op die leeftijd beleefden, hoopt Leonieke wel dat Anouk en Tyra blij waren dat ze in de zomer weggingen. "Dat zij als ze terugkwamen in de klas konden zeggen: 'Wij zijn ook op vakantie geweest naar Frankrijk, en ik heb ook in het zwembad gezwommen en ik ben ook naar de zee geweest en heb op het strand gelegen.'"

Zorgverlener mee op vakantie

Maar voor de ouders waren de vakanties dus gevuld met slapeloze nachten en continue zorg. Ontspanning was er niet bij. "We dachten: hoe lang is dit nog vol te houden? Voor wie is dit nou het leukst? En hoe kunnen we het beter maken?", zegt Leonieke. Het stel besloot uiteindelijk: we kunnen de zorgverleners net zo goed meenemen.

Het begon met Mariska, een zorgverlener die ondertussen ook een vriendin was geworden van Marilou's moeder. "Dat scheelde natuurlijk. In feite neem je dan een vriendin mee op vakantie, dus dat voelt heel eigen. Nu, 11 jaar later, gaat Mariska nog steeds mee, afgewisseld met andere zorgverleners om de zorg te verdelen.

Bekijk ook

'Je ziet elkaar op andere manier'

Ze zou het niet bij elk gezin kunnen doen, vertelt Mariska. "Als je je niet prettig voelt binnen een gezin, dan gaat dat denk ik heel lastig. Maar ik werk nu al zo lang met hen samen. Ik heb heel kwetsbare, maar ook heel mooie momenten meegemaakt. Ik wil heel graag de zorg voor hen uit handen nemen zodat ze toch een mooie vakantie hebben met elkaar. En ik vond het een eer dat ze dat met mij zagen zitten."

In het begin gingen ze vaak naar Zuid-Frankrijk, de laatste jaren vaak iets dichter bij huis. Mariska gaat bijna elk vakantie mee. "Het is altijd heel leuk, ik zie Marilou dan ook op een heel andere manier." En dat geldt ook andersom: "Bij hen thuis kom je natuurlijk binnen en dan ben je helemaal aangekleed en opgemaakt. En nu sta je samen je tanden te poetsen en of haal je haar met je haren door de war uit bed. Dat vindt ze zelf heel erg grappig om te zien."

Kanoën en lange hikes

Het eerste wat Leonieke en Axel deden toen hun 'werkvakantie' een gewone vakantie werd? "Een hele nacht doorslapen en een boekje lezen", lacht ze. "Het maakt wel een verschil of jij 's nachts om de 1,5 uur eruit moet, of iemand anders."

Het gezin kon de vakanties ineens heel anders invullen. Vooral de laatste jaren, zegt Leonieke. "Toen zeiden we: 'Als er toch iemand bij Marilou is, dan kunnen we ook echt dingen doen die we niet kunnen doen met haar.'" Zoals lange hikes over lastige paden of kanoën met haar andere dochters. "Dat was wel de volgende stap in loslaten."

Wandelen in het groen

Het duurde dan ook wel even voordat ze dat écht gingen doen, vertelt de moeder. "Je bent zo gewend om met beperkingen te leven, het idee komt niet eens in je op. Om dat nu te kunnen doen, is heel bijzonder voor mijn andere dochters, maar ook voor ons."

In de tussentijd hoeft Marilou zich zeker niet te vervelen, zij doet dan iets leuks met Mariska of de andere verzorgers. "Ze vindt dorpjes bezoeken heel leuk, maar ook samen knutselen, bakken, zwemmen, uit eten gaan", somt Mariska op. En afgelopen vakantie was vooral wandelen een hit. "Ze was echt zo aan het genieten van het groen, het water en de bossen."

Bekijk ook

Minder privacy

Al brengt het meenemen van zorgverleners veel voordelen met zich mee, er zijn volgens Leonieke ook wat nadelen aan verbonden. Zo moet in het vakantiehuis niet alleen ruimte zijn voor het gezin, maar ook voor de zorgverleners die meegaan. "Dat tikt wel aan."

En ook op gebied van privacy moet het gezin een boel inleveren, zowel thuis als op vakantie. "In een goed huwelijk heb je ook weleens ruzie, dat kan bij ons na half 7 's avonds. En datzelfde geldt voor de kinderen: als die eens even hun hart willen luchten, is het heel lastig als er een vreemde in huis loopt. Zelfs al is dat een vreemde met wie je een bepaalde band hebt opgebouwd, het is niet je gezin."

Niet voor iedereen mogelijk

Maar al met al is Leonieke dankbaar dat zij op deze manier op vakantie kan. En ze weet ook dat het niet voor iedereen mogelijk is. "Wij betalen alles voor de zorgverleners die we meenemen zelf: de reiskosten, het verblijf, het eten en drinken. Maar om dat te kunnen, moet je wel financieel krachtig zijn."

Ze betalen de verblijfskosten van de zorgverleners dus niet met het pgb van Marilou. Dat kan wel, vertelt ze, maar dan moet het budget wel toereikend zijn. "Als je de verblijfskosten uit het budget haalt, betekent dat dat je minder uren in huis kan inzetten. Heel veel ouders verwachten dat ze een extra potje krijgen om bijvoorbeeld die verblijfskosten te betalen, maar dat is niet zo. Dat is wel belangrijk om te weten."

'Meedoen met rest van gezin'

"We doen het één keer per jaar", vertelt Marilou's moeder tot slot. "En het is zeker niet makkelijk om te regelen. Maar wij vinden dat we Marilou dit eens per jaar moeten gunnen."

Want haar dochter vindt het fantastisch om op reis te zijn. "Ze wordt heel blij op het moment dat je zegt: 'We gaan op vakantie.' Gewoon om op een nieuwe plek te zijn, bijvoorbeeld vol in de natuur, en tot rust te komen. En om mee te doen met de rest van het gezin."

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.