Een brommend of piepend geluid in het hoofd dat nooit helemaal weggaat, ofwel tinnitus: ruim 1 miljoen Nederlanders - jong en oud - heeft er last van. Genezing is niet mogelijk, verhalen van wanhopige zoektochten zijn er des te meer. Toch gloort er hoop.

Tinnitus kan mensen soms letterlijk gek maken en leidt in extreme gevallen zelfs tot een doodswens. Van de 100.000 mensen die er dagelijks ernstig last van hebben, is het bij 10 procent zo erg dat ze ten einde raad zijn. "Leer er maar mee leven", krijgen patiënten vaak te horen, maar dat valt niet mee.

Leven beheerst door tinnitus

"Op gegeven moment vroeg ik me af of ik wel kon blijven werken met die tinnitus, of mijn kinderen en vrienden blijven zien. En ook mijn grote passie, cello spelen in een orkest, werd steeds moeilijker. Het voelde deprimerend en uitzichtloos."

Jan Huttinga was pas 19 jaar oud toen bij hem tinnitus, ofwel oorsuizen, begon op te spelen. Hij werkte in een lawaaiige omgeving en opeens was er die vervelende, harde piep in zijn oor. En nu, 45 jaar later, is het geluid er nog steeds. Door de jaren heen is de piep alleen maar harder en overheersender geworden.

Jan Huttinga
Bron: EenVandaag
Jan Huttinga

'Enorme zoektocht'

"Ik heb met veel vallen en opstaan een modus gevonden om met de tinnitus te leren leven, om het met behulp van allerlei aanpassingen te accepteren", vertelt Jan. "Het is een enorme zoektocht geweest."

"Ik werk bijvoorbeeld individueel en niet meer met teams", legt hij uit. "In de muziek ben ik op zoek gegaan naar kleine ensembles. En bij feestjes of met de kleinkinderen loop ik af en toe even weg om tot rust te komen."

Fantoomgeluid gemaakt door eigen zenuwstelsel

KNO-epidemioloog Inge Stegeman brengt de steeds groter wordende groep mensen in kaart die last heeft van de aandoening. "Tinnitus betekent een geluid in je hoofd horen dat er in werkelijkheid niet is. Het ontstaat in je eigen zenuwstelsel."

Stegeman noemt het 'een fantoomgeluid, te vergelijken met fantoompijn'. "Het kan heel licht op de achtergrond aanwezig zijn, maar ook een allesoverheersende gekmakende herrie worden."

Inge Stegeman
Bron: EenVandaag
Inge Stegeman

Doodswens

Ongeveer 10 tot 15 procent van de bevolking heeft te maken met tinnitus. Dat is bij elkaar meer dan een miljoen mensen alleen al in Nederland. De ene patiënt hoort permanent gebrom, de ander heeft last van een piep of een rinkelende toon. Sommige mensen horen het vervelende geluid voortdurend, bij anderen wisselt het geluid in volume of aanwezigheid.

"Sommige patiënten kunnen enorm veel last hebben van het geluid in hun hoofd", zegt Stegeman. "We schatten dat in Nederland zo'n 100.000 mensen ernstige hinder van de tinnitus ondervinden en dat daarvan weer zo'n 10 procent echt ten einde raad is. Tot aan een doodswens toe, dat kan echt heel ver gaan. Daarnaast zien we ook steeds meer jongeren en zelfs kinderen die tinnitus krijgen."

Lees ook

'Waarom hoorde mama niet wat ik hoorde?'

Jasper is zo'n kind met tinnitus. Hij is slechthorend geboren en kreeg al na een paar maanden hoortoestellen voor beide oren. Dat ging prima totdat er rond zijn zevende iets veranderde. "Jasper zei dat hij geluiden hoorde. Hij werd heel bang, vooral 's avonds en in de nacht", vertelt moeder Nicolijn Zieleman.

"Het hele ritueel van naar bed gaan begon al met angst. Het werd zo heftig dat Jasper op gegeven moment zei dat hij nog liever dood wilde zijn, dan met deze angst doorleven. Het was heel confronterend. Toen moest er echt iets gebeuren."

Bekijk hier het verhaal van Jasper:

Doodsbang werd hij van de geluiden die hij vooral 's nachts alleen in bed hoorde. Jasper (10) bleek die uiteindelijk te horen door oorsuizen: tinnitus. Nu, 3 jaar later, is het niet meer eng. "Ik trek me er niks meer van aan, dan is het er ook niet."

'Uitleg was opluchting: je bent niet gek'

"Ik vond het heel eng dat mama de geluiden niet hoorde, maar ik wel", herinnert Jasper zich. "Ik dacht dat iemand naast mijn bed praatte of dat er een grote spin zat die geluid maakte. Na een tijdje gingen we naar de dokter want mama vond het raar dat ik zo bang was."

"De audioloog kon het heel goed uitleggen", vertelt Nicolijn nu. "Het is tinnitus, zei hij. Met behulp van een tekening van het oor legde hij Jasper uit hoe de gehoorzenuw werkt en wat er in de hersenen gebeurt als je tinnitus hebt. Dat het geluid niet echt is, maar dat hij zeker ook niet gek is. Die uitleg was voor Jasper een opluchting, sindsdien gaat het een stuk beter."

'Leer er maar mee leven'

Op dit moment bestaat er nog geen behandeling om van tinnitus af te komen. Vaak krijgen mensen te horen 'leer er maar mee leven'. Maar hoe dan als je er helemaal gek van wordt?

"We kunnen mensen vooralsnog helaas niet genezen", erkent KNO-arts Diane Smit van het UMC Utrecht. "Maar we kunnen ze wel handvatten geven om er zo goed mogelijk mee om te gaan. Zo werkt cognitieve gedragstherapie voor veel mensen goed."

Onderzoek

Ook wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar genezende behandeling, dus een ingreep of medicijnen waardoor iemand van zijn oorsuizen af zou kunnen komen of het in ieder geval als veel minder storend zou worden ervaren. "Helaas heeft vooralsnog maar een heel kleine groep patiënten baat bij de diverse behandelingen", waarschuwt Smit.

Wat bij Jasper hielp was niet zozeer een ingreep, maar een praktische aanpassing: hij houdt nu zijn hoorapparaten in als hij naar bed gaat. Dat zorgt voor omgevingsgeluid, waardoor hij minder last heeft van de tinnitusgeluiden. "Ik hoor nog steeds van alles, soms kraken, dan weer gezoem. En ook wel enge geluiden. Maar ik weet nu wat het is, en daarom ben ik niet meer bang."

Experimentele behandelingen

Voorbeelden van experimentele, op genezing gerichte behandelingen zijn onder meer zuurstof- of infuustherapie, het toedienen van medicijnen zoals pijnstillers of antidepressiva en elektronische of magnetische stimulatie van het deel van de hersenen waar de tinnitus ontstaat. Maar geen van deze therapieën heeft tot nu toe eenduidig bewezen effect.

"Ook in het UMC Utrecht doen we onderzoek naar een behandeling die klachten duidelijk zou kunnen verminderen", zegt Smit. "We kijken wat het effect is van een 'cochleair implantaat' op de tinnitus. Zo'n CI-implantaat wordt normaal gesproken gebruikt bij doven of slechthorenden. Het implantaat wordt met een operatie in het oor geplaatst waardoor ze beter kunnen horen. Verschillende studies laten als bijkomstigheid ook een vermindering van de tinnitusklachten zien. Maar het is een grote ingreep die maar voor een kleine groep geschikt zal zijn."

Voorzichtig optimistisch

Epidemioloog Inge Stegeman is voorzichtig optimistisch wat de toekomst betreft: "Ik durf geen cijfers of jaartallen te noemen, maar ik ben wel hoopvol dat er ontwikkelingen richting genezing in het verschiet liggen."

Stegeman benadrukt dat er hoogstwaarschijnlijk nooit één behandeling gaat komen die alle patiënten van tinnitus kan verlossen. "Daarvoor is de aandoening en de patiëntengroep te groot en te divers."

Meer begrip voor tinnitus

Jan en Jasper kunnen op dit moment ondanks alle worstelingen goed leven met hun tinnitus. Jan werkt als vrijwilliger bij patiëntenvereniging Stichting Hoormij en ook Jasper doet mee aan een campagne van de stichting om meer begrip te creëren voor tinnituspatiënten.

Stichting Hoormij geeft op de website praktische tips voor mensen die last hebben van tinnitus of met vragen zitten rondom de aandoening.

Bekijk hier de tv-reportage over dit onderwerp.