radio LIVE tv LIVE
meer NPO start

Geen medicijn voor de bijna volledig verlamde Laura, ze is met haar 22 jaar te oud

Geen medicijn voor de bijna volledig verlamde Laura, ze is met haar 22 jaar te oud
Laura Bliek heeft de spierziekte SMA
Bron: EenVandaag

Spinraza is het enige medicijn dat helpt tegen de levensbedreigende spierziekte SMA. Het dure geneesmiddel wordt in Nederland alleen vergoed voor jonge kinderen, waar in buurlanden wél alle patiënten het krijgen. Laura Bliek is 22 en valt buiten de boot.

Laura Bliek studeert HBO rechten, heeft haar bachelordiploma bijna op zak en wil binnenkort aan een universitaire masterstudie beginnen. Op zich al een knappe prestatie maar gezien haar omstandigheden niet minder dan bewonderenswaardig. Ze heeft namelijk de spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie). Dit is een zeldzame erfelijke ziekte waarbij spieren steeds zwakker en dunner worden totdat mensen uiteindelijk helemaal verlamd raken.

Bijna volledig verlamd

De ziekte begon bij Laura toen ze nog geen twee jaar oud was. Inmiddels zit Laura in een rolstoel en is ze bijna volledig verlamd. Alleen haar duim kan ze nog bewegen. Praten gaat nog wel maar kost Laura enige moeite, net zoals zelfstandig ademen. Overdag lukt dat nog wel maar 's nachts ligt Laura aan een beademingsapparaat. Ook krijgt ze sondevoeding omdat haar slikspieren niet meer sterk genoeg zijn.

Ondanks alle beperkingen blijft Laura optimistisch en vooral ook strijdbaar. Ze wil één ding: het medicijn tegen haar slopende ziekte. Want er ís een geneesmiddel, Spinraza, dat de ziekte een halt toe kan roepen, en in sommige gevallen zelfs tot verbetering kan leiden. Alleen is het medicijn peperduur en wordt het in Nederland vooralsnog alleen voor hele jonge patiënten vergoed. Laura valt buiten de boot.

Lees ook

In Nederland is gekeken naar de kosteneffectiviteit, dus naar de vraag: werkt het medicijn goed genoeg om de dure prijs te rechtvaardigen? En duur is het: een paar ton per patiënt per jaar, dat is de officiële prijs. Hoeveel minister Bruins bij fabrikant Biogen heeft kunnen afdingen op dit bedrag is geheim.

Spinraza wel in buitenland

Het Zorginstituut geeft advies aan het ministerie van VWS over behandelingen en geneesmiddelen die in het basispakket horen en dus vergoed worden. Het effect van Spinraza bij patienten boven de 9,5 jaar is volgens het Zorginstituut nog niet voldoende wetenschappelijk bewezen.

Vergelijkbare instanties in de ons omringende landen redeneren anders: het medicijn deed het zo goed tijdens wetenschappelijk onderzoek dat men de studies staakte en besloot Spinraza uit ethische overwegingen direct voor alle patiënten beschikbaar te stellen. Gedurende de komende jaren zullen op deze manier data over het effect van Spinraza verzameld en geëvalueerd worden.

'Terwijl ik steeds zwakker word, wordt de ziekte bij patiënten in andere landen gestopt.'

Voor Laura is het moeilijk te bevatten dat ze door de afwachtende houding van het Zorginstituut nog steeds verstoken blijft van het enige geneesmiddel dat verdere verlamming bij haar kan voorkomen. 'Ik klink misschien ongeduldig, maar ik wacht nu al jaren op dit medicijn. Terwijl ik steeds zwakker word, wordt de ziekte bij patiënten in andere landen gestopt en worden sommige mensen zelfs weer sterker.

Als ik 200 kilometer meer richting het oosten of zuiden zou wonen, zou ik het medicijn wél krijgen.

Toenemende verlamming en onomkeerbaar functieverlies

Er is in het afgelopen jaar regelmatig overleg geweest tussen artsen, de fabrikant van het geneesmiddel - Biogen - en het Zorginstituut. Tot nu toe zonder resultaat. Honderden mensen zijn inmiddels getroffen door toenemende verlamming en onomkeerbaar functieverlies. Toch gloort er hoop voor Laura en andere SMA-patienten: het Zorginstituut komt al over een paar dagen met een nieuw advies over de vergoeding van Spinraza.

Bekijk hier de tv-reportage.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Israël wil noodhulp in Gaza zelf gaan regelen: 'Probeert internationale gemeenschap buitenspel te zetten'

De nood is hoog in Gaza: omdat de grenzen al 2 maanden worden dichtgehouden door Israël is er een groot tekort aan voedsel, schoon water en medische hulp. Israël zou nu tóch hulp willen toelaten, maar alleen niet meer via internationale hulporganisaties.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Israël overweegt volledige bezetting van Gaza: 'Palestijnen op kluitje in zuiden, waarschijnlijk bouw van nieuwe nederzettingen'

Israël overweegt volledige bezetting van Gaza: 'Palestijnen op kluitje in zuiden, waarschijnlijk bouw van nieuwe nederzettingen'
Bron: EPA

Israël voert de militaire strijd tegen Hamas op en wil delen van de Gazastrook bezetten, zegt premier Benjamin Netanyahu. Maar experts vragen zich af wat het plan is: "Gaza veroveren is niet zo moeilijk, het gebied daarna behouden is veel ingewikkelder."

Premier Netanyahu kondigde vandaag een intensieve militaire operatie aan met als doel om Hamas te verslaan. Volgens hem zal Israël Gaza niet binnenvallen om zich vervolgens weer terug te trekken: "De bedoeling is het tegenovergestelde daarvan."

'Dagen tot paar weken'

Het Israëlische leger heeft inmiddels tienduizenden reservisten opgeroepen voor het aanstaande offensief in Gaza. Een bezetting van de Gazastrook zou dan ook snel een feit kunnen zijn, denkt oud-commandant der landstrijdkrachten Mart de Kruijf. "Ik denk ook dat het Israël gaat lukken."

Hij verwacht dat Israël de Gazastrook 'binnen een paar dagen of een paar weken' kan veroveren. "Dan heb je heel Gaza wel onder controle. Het probleem is dan alleen: er wonen wel 2,2 miljoen mensen, hoe krijg je die onder controle?", zegt De Kruif. "Land bezetten is iets anders dan land ook daadwerkelijk bezet houden."

Bekijk ook

Situatie van voor 2005

Een nieuw militair offensief zou goed het einde kunnen betekenen van een Palestijns Gaza, denkt Midden-Oosten-deskundige Peter Malcontent: "Je mag concluderen uit de woorden van politici in het Israëlische veiligheidskabinet dat er een herbezetting komt."

Daarmee zouden we teruggaan naar de situatie van voor 2005, toen Israël tientallen jaren ook de hele Gazastrook in handen had, vertelt hij. "En dus zullen er straks ook nieuwe nederzettingen gebouwd gaan worden voor Israëlische Joden in Gaza."

'Terecht op een kluitje'

Netanyahu liet in zijn aankondiging van het nieuwe militaire offensief weten dat de inwoners van Gaza zullen worden 'verplaatst'. Voor hun eigen bescherming, voegde de Israëlische premier daaraan toe. Malcontent verwacht dat de Palestijnen zullen worden verdreven naar het zuiden. "Die komen daar dan terecht op een kluitje."

Een aantal ministers in het kabinet van Netanyahu zijn volgens de Midden-Oosten-expert extreem nationalistisch. "Die hebben deze plannen al veel langer", weet hij. "Eigenlijk kon je op je vingers natellen dat dit zou gaan gebeuren."

Al weken geen hulp

Het Israëlische leger heeft op dit moment al zo'n 70 procent van de Gazastrook onder controle. Volgens persbureau AP zou een totale verovering betekenen dat honderdduizenden Palestijnen hun verblijfplaats kwijtraken.

Daar komt bij dat de mensen in Gaza al weken zonder voedsel, schoon water, medicijnen en medische hulp zitten. Israël houdt de grenzen met Gaza sinds 2 maart dicht voor humanitaire hulp. Internationale hulporganisaties waarschuwden vorige week dat de laatste voorraden inmiddels zijn uitgedeeld.

Bekijk ook

'Moet proportioneel zijn'

De Kruif zet dan ook vraagtekens bij een nog verdere uitbreiding van het bezette gebied. "Ik heb beelden gezien van 7 oktober, die zijn vreselijk", zegt hij over de aanslag van Hamas op Israël. "Maar is dat nou een reden om 2,2 miljoen mensen op een heel klein stukje grond te gaan concentreren?"

De maatregelen die Israël neemt in reactie op de aanslag van 7 oktober 2023 moeten wel proportioneel zijn, zegt hij. "Dus die moeten in verhouding zijn met het gevaar dat er uitgaat van de extremisten van Hamas."

Ander soort oorlog

Een volledige bezetting van de Gazastrook leidt uiteindelijk tot een ander soort oorlog met Hamas, legt de oud-commandant uit. "Wij noemen dat een asymmetrische of een irreguliere oorlog." Dat betekent volgens hem dat er straks bijvoorbeeld meer aanslagen zullen worden gepleegd.

De bestrijding hiervan en het handhaven van de status quo is een kwestie van een lange adem die veel inspanning kost, benadrukt De Kruif. "En als er één ding is wat Israel niet heeft, dan zijn het de vele militairen die daarvoor nodig zijn."

Oud-commandant Mart de Kruijf over plan van Israël om heel Gaza te veroveren

Terughalen van gijzelaars

Los van de strijd met Hamas is bovendien de grote vraag of het andere doel van Netanyahu wel bereikt kan worden: het terughalen van de Israëlische gijzelaars in Gaza. "Bij een totale bezetting is de kans juist groter dat de gijzelaars dood gaan", zegt Malcontent. "Een intensivering van de strijd in Gaza heeft dus gevolgen."

Toch is de verwachting van beide deskundigen dat Israël doorzet. "Ze hebben ook het militaire vermogen", vertelt De Kruijf. "Hamas is relatief verzwakt. Maar vooral heeft Israël - waarschijnlijk - de steun van de president van de Verenigde Staten om dit te kunnen doen."

Internationale steun

Tegelijkertijd denkt de oud-commandant dat internationaal de steun voor Israël sterk zal afnemen bij een nieuw offensief in Gaza. "Israël zou zich dat meer moeten afvragen", zegt hij.

Wat is zo'n kortetermijnsucces om een bufferstrook te creëren je waard als je op lange termijn steun verliest in heel de wereld", legt De Kruif uit. "Terwijl je die steun hard nodig kan hebben. Want de echte vijand van Israël is Iran en die wordt gesteund door Rusland. Dus het conflict is nog lang niet ten einde."

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant