Een jaar geleden ging de champagnefles nog open bij de ernstig zieke Laura Bliek: ze zou eindelijk het medicijn Spinraza krijgen, het medicijn dat haar leven moet redden. Maar het liep anders. Een jaar later wacht Laura nog steeds, en de tijd dringt.

De 23-jarige Laura stapt daarom naar de rechter en klaagt de Staat en haar zorgverzekeraar aan. Ze wil op deze manier het medicijn krijgen waar ze al jaren op wacht.

Miljoenen per patiënt

Laura is meervoudig gehandicapt door de dodelijke en zeldzame spierziekte SMA. Ze kan alleen haar linkerduim nog zelfstandig bewegen. Voor de rest is ze bij alles wat ze doet afhankelijk van hulp. Door de spierziekte worden de spieren van Laura steeds slapper.

Vorig jaar al vertelde ze dat ze al lang wacht op het middel Spinraza (Nusinersen). De kosten van het peperdure medicijn kunnen in de miljoenen euro's lopen. Per patiënt welteverstaan. Maar de achteruitgang bij Laura kan wel worden stopgezet door het middel. Toch heeft ze het nog steeds niet gekregen. Belangrijke reden: haar zorgverzekeraar wil het niet vergoeden.

Loting voor onderzoek

Laura doet mee aan een wetenschappelijk onderzoek naar de werking van Spinraza door het UMC Utrecht, waar ook het SMA-expertisecentrum zit. Maar er zijn zo'n 300 SMA-patiënten en die kunnen niet allemaal tegelijk een behandeling krijgen in het onderzoek.

Daarom is er door een notaris een loting gedaan. Laura is op een wachtlijst gekomen, op plek 191, waardoor het nog wel een jaar of langer kan duren totdat ze gaan kijken of ze het middel kan krijgen.

Lees ook

Naar de rechter

Het is voor Laura de reden om een advocaat in de arm te nemen en zo te proberen alsnog het levensreddende medicijn Spinraza te bemachtigen. Bij de rechter wil ze afdwingen dat ze sneller een behandeling krijgt.

Ze wil dat meerdere ziekenhuizen tegelijk de wachtlijst gaan wegwerken zodat de hele groep van zo'n 300 patiënten sneller aan de beurt komt. Maar zowel minister Hugo de Jonge als het Utrechtse ziekenhuis voelen daar niet voor. "Verdelen van behandelingen met Spinraza over meerdere ziekenhuizen is minder efficiënt en duurder", zegt Neuroloog Ludo van der Pol van het UMC Utrecht hierover.

Medicijn kom te laat

Intussen dringt voor Laura de tijd. Want ja, zodra ze deelneemt aan het onderzoek van het UMC Utrecht, heeft ze recht op vergoeding van het medicijn. "Dat het komt is duidelijk", zegt haar advocaat Regien de Graaff. "Maar het komt te laat. Te laat voor haar, want ze wordt steeds meer ziek terwijl ze er op wacht."

Laura blijft intussen ondanks alle tegenslag strijdbaar. Ze heeft haar HBO-studie Rechten inmiddels afgerond en kijkt al vooruit naar een universitair vervolg op haar studie. Maar daarvoor zal ze wel het middel Spinraza nodig hebben. "Het is wel een middel dat m'n leven redt."

Bekijk hier de tv-reportage over dit onderwerp.