De onzekerheid van wachten op een orgaan: Bregje kreeg een nieuwe lever en wacht nu op een nieuwe nier

De nieuwe donorwet gaat op 1 juli in en bijna 7 miljoen mensen hebben nog niet laten vastleggen of ze wel of geen donor willen zijn. Bregje Smetsers, zelf ontvanger van een donororgaan, zet zich in voor een nieuwe campagne rondom orgaandonatie.

3 jaar geleden kreeg Bregje een nieuwe lever. Daar ging een lang en moeizaam proces aan vooraf. Niet alleen het ziek zijn speelde Bregje parten, maar ook het feit dat het lang duurde voordat haar leverwaarden zo slecht werden dat ze in aanmerking kwam voor orgaandonatie. En toen was het nog niet voorbij, want Bregje staat nu op de wachtlijst voor een nieuwe nier.

Campagne stil door corona

De meeste mensen willen graag een donororgaan als dat nodig zou zijn, maar zeker niet iedereen wil een orgaan doneren. De wachtlijst voor donororganen is lang, het duurt bijvoorbeeld ongeveer 3 jaar voordat je in aanmerking komt voor een nieuwe nier.

Vanuit de overheid zou nu een voorlichtingscampagne lopen om de nieuwe donorwet nog eens luid en duidelijk onder de aandacht te brengen, maar door de corona-uitbraak is het stil. Bregje voert voor de Nierstichting nu wel campagne.

'Wanneer wordt de baby geboren?'

Jarenlang liep Bregje met een sterk vergrote lever rond, die op het dieptepunt zelfs 12 kilo woog. Dagelijks kreeg de, normaal gesproken lange en slanke Bregje, de vraag hoe lang ze nog moest voor de baby geboren zou worden.

De grote opluchting na de levertransplantatie was van korte duur, omdat Bregjes nieren minder goed gingen werken. Dat had niet zozeer met de transplantatie te maken, maar met het ziektebeeld. In Bregjes lever en nieren worden cystes gevormd en die maken het goed functioneren van die organen op den duur onmogelijk. Dit speelt zich grotendeels onzichtbaar af. Mensen zien niet aan Bregje dat ze zich niet goed voelt.

Bron: AVROTROS

Heel weinig nierfunctie

Ook de UWV-medewerker die haar hielp, had moeite te begrijpen wat er aan de hand was. "Ze zeiden bij het UWV: 'Je ziet er goed uit.' Dat is voor een deel ook mijn mentale kracht denk ik. Nu begrijpen ze beter wat er met me aan de hand is en ben ik voor 1 jaar afgekeurd."

"Mijn nierfunctie is nu op 18 procent van wat het moet zijn. Daarom zit ik in de procedure voor de volgende transplantatie", vertelt Bregje. Eerst wordt gekeken of er misschien een levende donor in de familie is. Als dat niet het geval is, begint het wachten. En die wachtlijst is lang.

'Mijn vader werd niet oud'

Bregje hoopt dat haar nieren niet te snel achteruit gaan. Liever zou ze namelijk de fase van nierdialyse overslaan en meteen een nieuwe nier krijgen. Dialyse heeft een grote impact op het dagelijks leven en is zwaar voor een lichaam.

"Mijn vader heeft dit hele traject ook doorgemaakt vanwege dezelfde ziekte. En hij heeft ook gedurende 11 jaar een nieuwe nier gedragen, daarvoor heeft hij 5 jaar lang moeten dialyseren. Hij is niet oud geworden."

Bron: AVROTROS

Alle zeilen bijzetten

Bregje probeert haar conditie zo goed mogelijk op peil te houden voor de transplantatie. Ze loopt zelfs 3,5 kilometer hard. "Daar gebruik ik epo voor", vertelt ze. Haar kinderen hebben zich aangepast aan de situatie waarin hun moeder elke middag 2 uur slaapt en 's avonds vroeg naar bed gaat. Bregjes jongste is 11 jaar en die doet - als dat nodig is omdat Bregje een slechte dag heeft - alles zelf.

Het hele proces van ziek worden, je altijd een beetje ziek voelen en de impact die alles heeft, vraagt er ondertussen om dat Bregje alle zeilen bijzet, zowel psychisch als fysiek. Daar komt nu haar plek op de wachtlijst bij, en de spanning over hoe lang die wachtlijst zal zijn.