Longcovidpatiënten als Brian voelen zich aan hun lot overgelaten, nazorgorganisatie roept op tot beter onderzoek

Longcovidpatiënten voelen zich aan hun lot overgelaten. Ze proberen van alles om te genezen, maar lang niet altijd met het gewenste effect. C-support ondersteunt ze en wil dat er in Nederland meer onderzoek komt waar patiënten direct iets aan hebben.

Longcovidpatiënten missen houvast en perspectief. Dat ziet nazorgorganisatie C-support, waar zich inmiddels 17.000 mensen hebben gemeld.

Meer kennis en samenwerking

De zorg voor mensen met long covid is momenteel ontoereikend, zegt huisarts en medisch adviseur Sara Biere-Rafi bij C-support. "Met name de patiënten met zeer langdurige klachten, hebben hier last van. De zorg is versnipperd, alle artsen kijken op hun eigen specifieke terrein, waarbij ze met name andere oorzaken voor de klachten kunnen uitsluiten."

"Ze kunnen de patiënten vervolgens niet de ondersteuning of informatie bieden waar ze behoefte aan hebben. Er is behoefte aan plekken waar kennis en ervaring verzameld wordt en de betrokken zorgverleners nauw met elkaar samenwerken." C-support pleit al een tijdje voor een expertisecentrum waar alle kennis wordt gebundeld, en is daarover in gesprek met het ministerie van Volksgezondheid, Wetenschap en Sport (VWS).

4 uur per dag werken

De 51-jarige Brian van de Laar heeft long covid en probeert alles om te genezen. Hij ging van een leven met een fulltime baan, drie keer per week hardlopen en drummen in een band, naar een leven met veel beperkingen. Hij kan nog maar een half uur aaneengesloten werken en moet daarna rusten.

Het lukt hem om maximaal 4 uur per dag te werken. Voor zijn baan als probleemanalist op ICT-gebied is hij niet meer geschikt. "Mijn werkgever zoekt nu naar een alternatieve baan die ik met al die beperkingen wel aan zou kunnen. Dat is op zich fijn maar brengt mij ook in een spagaat, want ik heb ook tijd nodig om te onderzoeken hoe ik beter kan worden."

Zoektocht naar genezing

Met dat onderzoek is Brian al een poosje bezig. In februari 2020 begonnen zijn klachten. "Het voelde als een vrij ernstige griep maar ik ben toch doorgegaan. Tot de extreme benauwdheid begon. Anderhalve maand later voelde ik me iets beter en wilde ik weer gaan hardlopen, meteen drie keer per week. Toen ben ik ook weer met drummen begonnen." Achteraf gezien is dat te snel geweest.

"In een paar maanden ging het in plaats van steeds beter, juist slechter. Als ik ging hardlopen had ik 3 dagen nodig om te herstellen. Tijdens het hardlopen werd ik misselijk, kreeg ik mijn hart niet onder controle. Toen ben ik gestopt met hardlopen." Zijn werk hield Brian nog een tijd vol. Het thuiswerken gaf hem namelijk de mogelijkheid om de uren zo te verdelen dat hij tussendoor kan rusten. Pas in 2021 meldde hij zich ziek en begon hij met een zoektocht naar genezing.

14.000 euro om beter te worden

"Uiteindelijk ben ik zelf gaan zoeken wat ik kan doen om iets beter te worden, vanuit de huisarts en twee cardiologen die me hebben onderzocht, kwam verder niks." Brian besloot een zogenoemde afarese-behandeling te volgen. Dat is een techniek waarbij bloed wordt gefilterd met de bedoeling klontering tegen te gaan.

Deze techniek is wetenschappelijk nog niet bewezen. De techniek heeft risico's en je moet er zelf voor betalen. De behandeling wordt gegeven in een kliniek op Cyprus. "Ik heb inmiddels 12.000 euro uitgegeven in mijn pogingen om beter te worden."

Hoop op werkende behandeling

In het begin leken de afarese-behandelingen voor Brian te werken. "Na vier behandelingen op Cyprus kon ik weer 6 uur per dag werken, maar mijn werkgever wilde toen versneld opbouwen en ik raakte terug bij af. Terwijl ik juist dacht 'nu komt het goed'. Al met al bleek het effect van de afarese voor Brian tijdelijk. Wel heeft het Brian de hoop gegeven dat er misschien ooit een behandeling zal komen die werkt.

Brian gaat nog steeds naar Cyprus, maar niet meer voor afarese. Hij krijgt daar nu infusen met vitamine-preparaten die minder kostbaar zijn. "Ik hoop dat de infusen meer effect hebben. Met het weinige onderzoek dat hier gedaan wordt en een huisarts die de schouders ophaalt is het ook moeilijk wat je anders nog kunt doen."

Risicovolle behandelingen in het buitenland

De afrese-behandeling is niet wetenschappelijk bewezen. Het is nog onduidelijk of en welke patiënten eventueel last hebben van zogeheten microclots, vertelt Biere-Rafi.

"Bovendien sturen ze je na deze ingrijpende behandeling met drie verschillende soorten bloedverdunners naar huis. Normaal gesproken moet daar een controle op zijn vanwege onder andere het risico op bloedingen. Maar vanuit de klinieken in het buitenland is er hier helemaal geen nacontrole op."

'Meer onderzoek nodig'

Het onderzoek dat tot nu toe is gedaan gaat voornamelijk over het klachtenpatroon en de duur van de klachten, vertelt Biere-Rafi, "maar patiënten hebben hier geen boodschap meer aan. Zij weten waar ze last van hebben en willen inmiddels vooral weten hoe ze na een lang ziekteproces - dat gepaard gaat met vele beperkingen - eindelijk hun leven weer kunnen oppakken.

Doordat mensen met hun klachten en vragen niet terecht kunnen bij mensen met de juiste kennis, gaan patiënten zelf actief op zoek naar informatie en komen dan op niet bewezen en soms gevaarlijke behandelingen, legt Biere-Rafi uit. "Dat is een teken dat de zorg zoals die nu is, onvoldoende toereikend is. Vooral voor de groep patiënten die nu al maanden achtereenvolgens ziek thuis zit."