Senna (16) krijgt compensatie van de overheid voor slaapziekte na vaccinatie

Senna kreeg de ernstige slaapziekte narcolepsie na zijn vaccinatie tegen de Mexicaanse griep. Nu, 14 jaar later, wordt hij financieel gecompenseerd door de overheid. Moeder Jenny: "Het is geen erkenning, maar we kunnen het wel afsluiten."

"Ik heb keihard gehuild toen ik het bericht kreeg dat wij worden meegenomen in de schikking", vertelt Jenny, moeder van de 16-jarige Senna. "De ontlading was zó groot."

'De dupe van vaccinatie'

Senna hoort bij de kleine groep narcolepsiepatiënten die een financiële tegemoetkoming krijgt van het kabinet. Afgelopen woensdag liet staatssecretaris Maarten van Ooijen de Tweede Kamer weten dat er wordt uitgekeerd. Om hoeveel kinderen het precies gaat en om welke bedragen wil hij vanwege privacy niet zeggen. "Ik mag het bedrag ook niet noemen', zegt Jenny. "We worden ook niet blij van het geld, maar wel van het idee dat Senna zich in de toekomst kan onderhouden."

In zijn kamerbrief schrijft Van Ooijen dat het niet duidelijk is of de betreffende kinderen narcolepsie hebben gekregen door de vaccinatie of dat er een andere oorzaak is voor hun ziekte. Wetenschappers komen daar ook nog niet uit. Jenny vindt het onverteerbaar, want voor haar is het al lang glashelder. "Wij zijn de dupe van een vaccinatie, ik vind het jammer dat ze dat niet erkennen."

Wereldwijde griep

In 2009 verspreidde zich een nieuw griepvirus over de wereld, het H1N1-virus, ook wel de Mexicaanse griep genoemd. Deze griep was ernstig en kon dodelijk zijn. In korte tijd werden in Nederland ongeveer 5 miljoen mensen tegen de Mexicaanse griep gevaccineerd. Onder hen waren ruim 600.000 kinderen van zes maanden tot en met vier jaar oud, die het vaccin Pandemrix kregen. Zo ook Senna, op dat moment drie jaar oud.

Een paar maanden na de vaccinatie viel Senna steeds in slaap en verslapten zijn spieren. Tijdens een vakantie in een speeltuin zakte hij door zijn benen. Na vele onderzoeken kregen zijn ouders de diagnose: het bleek narcolepsie, een ernstige slaapziekte die nooit meer overgaat. De ziekte veranderde het leven van het gezin compleet. Zo sliep Senna nooit een nacht goed door, moest hij zware medicijnen gaan gebruiken en was hij vaak onhandelbaar.

Genoegdoening

Jenny was er al snel van overtuigd dat de vaccinatie en de slaapziekte met elkaar in verband stonden. "In december 2009 kreeg mijn kind een prik, drie maanden later had ik een totaal ander kind", zegt ze.

En dus wilde ze genoegdoening, zeker toen ze zag dat in landen zoals Zweden en Finland getroffen gezinnen werden gecompenseerd. Ze stapte samen met andere ouders naar een advocaat.

'5 miljoen was niet genoeg'

Letselschadeadvocaat John Beer nam de zaak op zich en stelde de overheid aansprakelijk voor het ontstaan van narcolepsie. Uiteindelijk kwam het tot een schikking. "Ik ben blij dat we hebben kunnen schikken, dat het gelukt is", vertelt hij opgelucht. "Inmiddels hebben we negen zaken afgerond, twee andere zaken lopen nog." Uit een begroting van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport bleek eerder dat er 5 miljoen euro was gereserveerd voor de groep ouders. "5 miljoen was niet genoeg", aldus Beer.

Niet aansprakelijk

Beer kan zich wel voorstellen dat ouders het jammer vinden dat de overheid geen aansprakelijkheid erkent. "Als wij hadden gezegd: we willen niet schikken, maar erkenning van aansprakelijkheid, dan had het nóg veel langer geduurd."

En het is echt bijzonder dat de overheid nu over de brug komt, benadrukt hij. "Voor zover ik weet is dit niet eerder gebeurd. Het is heel bijzonder. De staat heeft telkenmale laten weten dat dit gebeurt vanuit solidariteit met deze ernstig getroffen kinderen. Want de beelden zijn dramatisch. Het heeft indruk gemaakt om te zien hoe erg dit heeft ingegrepen in een mensenleven. Die ernst is de reden om dit te doen."

Ruimhartig

André Knottnerus was voorzitter van de Gezondheidsraad in 2009 en kwam met het advies om risicogroepen en kleine kinderen te vaccineren tegen de Mexicaanse griep.

"Het is vreselijk wat die ouders en kinderen is overkomen. Ik vind het heel verstandig dat de overheid deze kinderen compenseert en wat mij betreft mag het ruimhartig zijn."

'Het had sneller gemogen'

Knottnerus benadrukt dat er nog steeds onduidelijkheid is over het causale verband tussen de vaccinatie en de ziekte. Zeldzame bijwerkingen kunnen altijd optreden. "Het is niet zo dat je kunt zeggen: in de toekomst kunnen we dit voorkomen. Destijds was er sprake van een forse toename in het aantal ziekenhuisopnames van jonge kinderen. Er was een geregistreerd vaccin dat was goedgekeurd door de EMA en toen hebben we het advies gegeven om over te gaan tot het aanbieden van vaccinatie. Op zo'n moment moet je altijd beslissen met een zekere mate van onzekerheid."

Hij is al meer dan tien jaar weg bij de Gezondheidsraad. "Dit heeft wel ontzettend lang geduurd, vind ik. In 2009 was die vaccinatie en nu komt pas compensatie. Dat had best wat sneller gemogen. Je kunt het natuurlijk niet voor honderd procent oplossen, maar moet je dan zo lang wachten als overheid?"

Staatssecretaris over de vloer

Senna is intussen 16 jaar oud. Staatssecretaris Van Ooijen is persoonlijk bij hen thuis gekomen, vertelt moeder Jenny. "Hij is bij ons langs geweest en wilde weten hoe de narcolepsie ons leven beïnvloedt."

Senna slikt nog steeds dagelijks zware medicijnen. Hij doet eindexamen op het VMBO en het plan is om een ict-opleiding te gaan doen. "Ook daar moet natuurlijk rekening worden gehouden met zijn narcolepsie", zegt Jenny. De nieuwe school lijkt bereid om speciaal voor Senna een ruimte in te richten waar hij kan slapen.

Strijd is ten einde

Dat de juridische strijd nu ten einde is geeft Jenny rust. Al blijft het steken dat geen aansprakelijkheid wordt erkend.

"Tuurlijk, er is geschikt, maar het is geen erkenning. Dat is jammer. Maar voor de toekomst van Senna is het wel heel belangrijk dat hij compensatie krijgt. Nu kunnen we het afsluiten."

In 2014 spraken we moeder Jenny en de toen 8-jarige Senna. Zie hier de reportage van toen: