Medicijnfabrikant Novartis gaat een peperduur medicijn gratis verloten onder baby's met de dodelijke spierziekte SMA. Het initiatief stuit minister Bruins en een aantal van zijn Europese collega's tegen de borst. Ze noemen de loterij 'mensonwaardig'.

Het gaat om het middel Zolgensma, een vorm van gentherapie. In Amerika is het medicijn al goedgekeurd, daarbuiten nog niet. Door middel van de loting wil de medicijnfabrikant 100 baby's buiten Amerika toegang geven tot hun medicijn. De gentherapie is peperduur. Het kost bijna 2 miljoen euro per behandeling.

Sms'jes voor baby Pia

Het medicijn kwam eerder in het nieuws door een Belgische crowdfundingsactie voor baby Pia. Meer dan 950.000 Belgen deden mee aan een sms-actie om voor de kleine de benodigde 2 miljoen bijeen te brengen.

Zorgeconoom Marcel Canoy noemt de loting van Novartis net als minister Bruno Bruins 'immoreel'. "Het leven is geen postcodeloterij. Bij een loterij snappen mensen: you win some, you lose some. Maar we hebben het hier over kwetsbare patiënten."

Loting

Volgens Canoy zal de loting bij iedereen tot onrust en onvrede leiden. "Als je al gewonnen hebt, weet je dat anderen de sigaar zijn en zul je je daar lullig over voelen."

Laura Bliek (22) is zelf SMA-patiënt. Haar spieren zijn al flink achteruit gegaan en ze zit dan ook in een rolstoel. Ze is ontsteld over de loting voor baby's. "Als patiënt heb je geen keus. Als gewoon mens zul je je moeten schikken naar wat de farmaceut wil. Wij hebben geen miljoenen liggen om zo'n medicijn te betalen."

Alles op het spel voor genezing

Al zou ze zeker gewild hebben - als ze nu nog een baby was - dat haar ouders haar zouden hebben laten meeloten. "Absoluut, ik zou altijd alles op het spel zetten om te kunnen genezen."

Laura wacht zelf op een ander medicijn, het middel Spinraza van de farmaceut Biogen. Eveneens ontzettend duur. Over de vergoeding van dat medicijn was ook erg veel te doen. Eerst werd het helemaal niet vergoed en later kregen alleen jongere kinderen het vergoed. Sinds 1 januari komen ook oudere kinderen en volwassenen ervoor in aanmerking in Nederland. Maar het kost tijd voor iedereen aan de beurt is.

'Dan kan ik blijven ademen'

Laura heeft nummer 191 en moet dus afwachten. "Als ik Spinraza krijg, ga ik niet meer achteruit. Dan kan ik mijn duim blijven bewegen. Dan kan ik mijn studie blijven doen en blijven ademen overdag."

Het middel wordt via een serie ruggenprikken gegeven en dat gebeurt alleen in het UMC Utrecht. Om de wachttijd voor SMA-patiënten te verkorten, roept Laura minister Bruins op om ervoor zorgen dat meerdere ziekenhuizen het middel gaan verstrekken.

Het kabinet heeft besloten een pilot voor de opvang van dakloze arbeidsmigranten met drie jaar te verlengen. De gemeente Venlo is verheugd: daar is het project een groot succes. "De straten zijn veel leger. En je wil voorkomen dat mensen doodgaan."

De naar schatting tienduizend dakloze arbeidsmigranten uit de EU die in Nederland verblijven hebben zonder langdurig verblijf of inschrijving bij de gemeente geen recht op opvang of zorg, met alle gevolgen van dien.

Duizenden arbeidsmigranten

Met zeven miljoen euro van het Rijk hebben gemeenten die meedoen aan een pilotprogramma extra plekken ingericht om de arbeidsmigranten toch op te kunnen vangen. Venlo is een van die gemeenten. In de regio Noord-Limburg werken zo'n 53.000 arbeidsmigranten, waarvan 13.500 in Venlo.

Wethouder Jacques Smeets doet daarom graag mee. Venlo trekt als grensgemeente en als grootste tuinbouwgebied in de EU veel bedrijvigheid. "Mensen worden door uitzendbureaus hierheen gehaald, maar ze raken hun werk kwijt en staan opeens op straat, zonder onderdak en inkomsten. Dat veroorzaakt overlast."

Overleven

"Mensen slapen overal: in tentjes, in de bossen, in parkeergarages. Ze vallen soms mensen lastig. Je moet je voorstellen wat dat mentaal met arbeidsmigranten doet, als je zo moet overleven. De verleiding om drank en drugs te gebruiken is dan groot", zegt Smeets.

De gemeente Venlo biedt nu structureel een tijdelijke opvang aan arbeidsmigranten om hen zo opnieuw naar werk en onderdak te begeleiden, of hen met de juiste hulp vrijwillig te laten terugkeren naar hun land van herkomst.

'Voorkomen dat mensen doodgaan'

Deze aanpak is noodzakelijk, denkt de wethouder. "Op de toptijd zagen we 40 tot 75 arbeidsmigranten op straat leven. Je wil voorkomen dat er mensen doodgaan op straat. Door de aanpak zien we dat het aantal daklozen terugloopt. Het probleem wordt beheersbaarder. Je krijgt grip op deze doelgroep."

De pilot in Venlo omvat een speciale opvanglocatie voor dakloze arbeidsmigranten. Het Leger des Heils werkt hier samen met stichting Barka, die ervaring heeft met de doelgroep. Het voormalige verzorgingstehuis Beerendonck biedt plek aan maximaal vijftien mensen. De meerderheid is afkomstig uit Polen.

Intensieve begeleiding

Het gaat vooral om mensen die al langere tijd of meerdere keren dakloos zijn geweest. Vaak hebben ze te maken met psychische problemen of verslavingsproblematiek. Niet iedereen komt er binnen: de opvang is tijdelijk en bedoeld om mensen door middel van intensieve begeleiding weer aan het werk te helpen.

Krzysztof is zo'n arbeidsmigrant die hoopvol naar Nederland trok, maar zijn werk verloor en wekenlang op straat belandde. Hij vond het leven op straat zwaar. Hij voelde zich eenzaam, vernederd en onzeker over de toekomst.

'De straat is niet mijn wereld'

In De Beerendonck kwam hij tot rust en kreeg hij psychische hulp. Hij is heel dankbaar: er is nu zicht op een baan in de logistiek en onderdak. "Ik kan nu snel herstellen. Ik wil niet op straat leven, want dat is niet mijn wereld", vertelt hij.

"Ik heb hulp gezocht, en gelukkig heb ik die gekregen. Ik weet nu dat ik volgende week een baan heb en accommodatie. Zo kan ik verder bouwen aan mijn leven."

80 procent geholpen

In maart kwam de gemeente Venlo met een tussentijdse evaluatie van de pilot, die succesvol lijkt. De andere vijf gemeenten waren al eerder begonnen en kwamen tot dezelfde conclusie.

Meer dan 80 procent van de deelnemers werd door het project geholpen. De helft van de 44 mensen die zich aanmeldden vond een nieuwe baan. Zes keerden vrijwillig terug naar hun land van herkomst en acht mensen worden nog steeds begeleid.

'De straten zijn leger'

Voor de overige 20 procent heeft de pilot niet gewerkt. Eén persoon werd doorverwezen naar de maatschappelijke opvang, en bij zeven anderen is het traject stopgezet door slecht gedrag. In de opvanglocatie geldt een zerotolerancebeleid met betrekking tot alcohol en drugs.

Wethouder Smeets is erg blij met deze resultaten. "De straten zijn echt een stuk leger. Het project doet ertoe." De mogelijkheid om vroeg in te grijpen maakt het verschil, denkt hij. "Zo kunnen we mensen naar een duurzame oplossing begeleiden, of naar ander werk."

Terugkeer

"Hulp bij vrijwillige terugkeer naar het land van herkomst is ook een oplossing", vervolgt Smeets. Dit was het geval bij Andrzej. Na het verlies van zijn baan was hij zijn alcoholverslaving niet meer de baas, en besloot hij met hulp van Stichting Barka vrijwillig terug te gaan naar Polen.

Daar werkt hij nu als kok in een gemeenschap van Stichting Barka, waar hij ook voor zijn alcoholverslaving wordt behandeld. "Het was moeilijk, maar ik kon kiezen om terug te gaan naar Polen. Ik heb daar geen spijt van. Hier kan ik helpen en zijn ze blij met me, omdat ik kok ben van beroep. Het alternatief was dat ik weer op straat zou belanden."

In gesprek met sector

Het doel van de pilot is volgens wethouder Smeets ook om het systeem aan te pakken. Werkgevers en de uitzendbranche moeten ook veranderen, vindt hij. "Die halen mensen hierheen. Dat mag, in Europa mag je vrij reizen, maar het leidt soms tot excessen."

Een groot gedeelte van de bedrijven doet het goed, ziet Smeets, maar een deel niet. Met die bedrijven moeten afspraken worden gemaakt. "We moeten in gesprek met de branche en een convenant afspreken." Dat ben je aan de arbeidsmigranten verplicht, stelt de wethouder.

Waarschuwen

Smeets: "Mensen worden onder valse voorwendselen van heinde en verre hierheen gehaald, en vallen op een gegeven moment terug. Zonder dak boven hun hoofd, zonder baan."

Andrej waarschuwt jongeren in Polen nu om niet dezelfde fouten te maken die hij maakte toen hij naar Nederland kwam. "Jonge mensen komen naar Nederland en hun eerste vraag gaat niet over waar de supermarkt is en ze eten kunnen krijgen, maar waar de dichtstbijzijnde coffeeshop en dealer zijn."

Nieuwe fondsen

Na 2025 stopt de pilot, maar de gemeenten hebben vorige week het nieuws gekregen dat de financiering in de voorjaarsnota geregeld is voor de opvang tot 2028. Er komt acht miljoen euro per jaar beschikbaar.

"Dat is positief nieuw", zegt wethouder Smeets. "Begin mei verwachten we een Kamerbrief daarover. Hoe de verdeling van middelen tussen de gemeenten eruit ziet, is nu nog niet duidelijk."

Apple en Meta krijgen van de Europese Commissie samen een boete van zo'n 700 miljoen euro voor het overtreden van de Digital Markets Act. Deze wet richt zich op techbedrijven die zo groot zijn dat ondernemers en consumenten bijna niet zonder hen kunnen.