Dwarslaesiepatiënt Ruben hoopvol over doorbraak, maar blijft realistisch

Zwitserse artsen zijn erin geslaagd om mensen die gebonden zijn aan een rolstoel door elektrische schokjes weer te laten lopen. In 2015 is ook Ruben de Sain betrokken bij een doorbraak in onderzoek naar behandelingen voor dwarslaesiepatiënten. Met behulp van een robotpak, ‘het exoskelet’, kan hij weer kleine stukjes lopen.

In 2005 belandt Ruben in een rolstoel als gevolg van een motorongeluk. Tien jaar na het ongeluk wordt hij gevraagd mee te doen aan een trainingstraject met een robotpak bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.

'Hoe zou je het vinden om weer te kunnen lopen?'

"Ik kreeg een mailtje van mijn fysiotherapeut die vroeg aan mij: 'Ruben, hoe zou jij het vinden als je weer kunt lopen?' Een week of drie later stond ik in een exoskelet." Ruben kan voor het eerst weer rechtop staan en zijn vrienden en familie weer in de ogen aankijken. "Ik ben 1.93 dus had mijn lengte eindelijk weer terug."

"Het was heel bijzonder, ik was gewend om achter 'iets' te staan. Met het exoskelet stond ik weer alleen en kreeg ik het idee dat ik ook alleen weer kon lopen", legt Ruben uit. "Ik zat toen tien jaar in een rolstoel, en in een keer de mogelijkheid krijgt om weer stappen te gaan zetten dan wordt je enthousiast." Ruben mag twee weken gebruik maken van het exoskelet, maar dan moet het pak weer terug: terwijl hij toch erg gehecht is geraakt aan het pak.

Pak wordt niet vergoed

Het pak blijkt niet te worden vergoed door de zorgverzekeraar. "De zorgverzekeraars vinden het niet praktisch genoeg, het is niet een vervanger van een rolstoel", vertelt Ruben.

Hij laat het er niet bij zitten en start een crowdfundingsactie om toch het exoskelet aan te kunnen schaffen. Met succes: binnen een week haalt hij de benodigde 85.000 euro binnen. "Er zijn maar drie mensen die zo’n pak hebben in Nederland, allemaal via liefdadigheid. Dat is natuurlijk heel erg fout dat moet niet kunnen in Nederland.” 

Nog niet bij andere patiënten

Ruben heeft ondanks verschillende pogingen zorgverzekeraars nog niet zover gekregen het exoskelet te vergoeden. "Vooralsnog is er niet veel veranderd", zegt hij, terwijl hij wel de boer op is gegaan met het pak. “Ik heb de afgelopen jaren samen met de Sint Maartenskliniek erg mijn best gedaan om dat pak onder de aandacht te brengen, met lezingen en presentaties.”

Dit heeft nog niks opgeleverd, en daarom kunnen andere dwarslaesiepatiënten geen gebruik maken van het exoskelet. "Dat is erg jammer."

'Is dit een doorbraak of niet?'

Bij elk hoopvolle bericht over een nieuwe behandeling voor een dwarslaesie is denkt De Sain weer: is het een doorbraak of niet? Hij hoort op een studiereis van het Zwitserse onderzoek waar elektrische schokjes worden toegepast en is enthousiast maar wil zichzelf ook beschermen. "Ik heb wel geleerd de afgelopen 13 jaar dat je je enthousiasme moet temperen. Puur omdat je jezelf iets voorhoudt wat op korte termijn nog niet beschikbaar is."

Op dit moment lijkt het erop dat hij op niet in aanmerking komt voor een behandeling, omdat deze is ontwikkeld voor mensen met een gedeeltelijke dwarslaesie. Hij houdt hoop, maar is ook realistisch. "Ik vind niet dat er teveel hoop wordt gegeven, ik ben zelf heel nuchter. Ik heb niet het idee dat ik over een jaar weer sta en loop."