'Als ik geen transplantatie krijg is dit mijn laatste verjaardag'

Ze weet dat ze niet oud zal worden, maar blijft tot het laatste moment hopen op dat ene telefoontje: ‘We hebben nieuwe longen voor je’. Helaas heeft Eline van Haaren dat verlossende belletje nooit gekregen. Drie jaar staat ze op de wachtlijst voor donorlongen, als ze op 6 oktober 2008 op 20-jarige leeftijd overlijdt aan de gevolgen van Cystic Fibrosis, taaislijmziekte. Dinsdag buigt de Eerste Kamer zich over een nieuwe donorwet. Die zou meer mensen moeten aanzetten een keuze te maken: donor worden of niet. 

Drie jaar op de wachtlijst

“Eline besefte heel goed: ik word niet oud”, vertelt haar vader, Eric van Haaren. “Op haar laatste verjaardag zei ze: als ik geen transplantatie krijg, dan wordt dit mijn laatste verjaardag. Dat voelde ze.” De drie jaar dat Eline op de wachtlijst stond, waren slopend voor het hele gezin. Moeder Amiek: “Je loopt continu met een mobiele telefoon op zak die elk moment kan afgaan. Als ie afgaat, dan moet je binnen tien minuten met de ambulance naar het ziekenhuis.” En zo gebeurde. Eric: “Ze is een keer opgeroepen. Ze lag klaar voor de operatie toen de arts binnenkwam en vertelde dat de donorlongen niet goed waren. Alles werd afgebroken, daar hebben we wel een tik van gekregen. Het was een hele grote teleurstelling.”

Het verhaal van Eline van Haaren: de politieke inspiratie van Pia Dijkstra

Eline vertelt in 2005 over haar ziekte in het tv-programma Vinger aan de Pols. Ze is dan 16 jaar en voelt dat ze achteruitgaat. Taaislijmziekte is een erfelijke en ongeneeslijke aandoening waarbij vooral de longen worden aangetast. Eline krijgt 24 uur per dag zuurstof en heeft te weinig energie om te lopen. Uitgaan met vriendinnen is er niet bij en ze is vaker in het ziekenhuis dan thuis. Het verhaal van Eline maakt grote indruk op Tweede Kamerlid Pia Dijkstra, op dat moment presentatrice van Vinger aan de Pols. Het is Eline die ze voor ogen heeft als ze jaren later in de Tweede Kamer strijdt voor een nieuwe donorwet: iedereen wordt donor, tenzij je aangeeft dat je niet wilt doneren.

 De verrassing is groot als in september 2016 het actieve donorregistratiesysteem van Dijkstra met nipte meerderheid wordt aangenomen in de Tweede Kamer. Morgen behandelt de Eerste Kamer deze initiatiefwet. Het is een vrije kwestie, wat betekent dat Kamerleden individueel kunnen stemmen. Het is daardoor ook heel onvoorspelbaar of de Eerste Kamer ook akkoord gaat met de nieuwe donorwet. Volgende week moet dat blijken als de stemming volgt. 

Ook al is het voor hun eigen dochter te laat, de ouders van Eline van Haaren hopen dat de nieuwe donorwet er komt. En dat mensen bewust een keuze maken. Al staat voor Eric een ding vast: “Mensen gooien iets weg als ze sterven waar andere mensen dolgelukkig mee zouden zijn.”

Meer weten over het Actieve Donor Registratie systeem? Lees hier hoe het systeem verschilt van het huidige systeem.