De een heeft nog nooit een coronatest gedaan, terwijl het voor de ander inmiddels routine is. Bij de zoon en dochter van Debbie ging het gevreesde wattenstaafje al zes keer de neus in, terwijl ze geen coronaklachten hadden.

Debbie Hellenbrand (35) kan de weg naar de coronateststraat inmiddels dromen. Sinds de uitbraak van het coronavirus is een negatieve coronatest het toegangsbewijs tot de zorg voor haar chronisch zieke kinderen. Zij krijgen hun behandeling in België en dat is een ingewikkelde logistieke operatie: als de behandeling achter de rug is, is er vaak wéér een coronatest nodig om terug naar huis te kunnen.

Erfelijke afwijking

De 8-jarige Lucas en 7-jarige Lotte hebben een erfelijke bindweefselafwijking: het Ehlers-Danlos syndroom. Pijn en vermoeidheid zijn dagelijkse kost voor de kinderen. "Helaas kan Nederland maar voor een deel de zorg bieden die zij nodig hebben", vertelt Debbie. "Elke klacht valt onder een ander specialisme." Die klachten variëren van allergische reacties, tot een hersenlek en darmproblemen.

"In Nederland wordt de aandoening bij kinderen onder 14 jaar niet geaccepteerd." Om die reden moeten ze voor behandelingen naar het buitenland. Via Londen kwam het gezin uiteindelijk bij het kinderziekenhuis in Gent terecht. Daar worden de kinderen nu behandeld.

Debbies dochter Lotte in het ziekenhuis
Bron: EenVandaag
Debbies dochter Lotte in het ziekenhuis

Snelweg naar België: één grote hindernisbaan

Normaal gesproken is Gent vanuit hun woonplaats Sittard een kleine 2 uur rijden, met hier en daar een plaspauze. Maar sinds de corona-uitbraak is de rit één grote hindernisbaan. "Mijn kinderen zijn wagenziek, dus we moeten af en toe stoppen, maar dat mag vanwege corona niet overal." De rit vergt veel planning, regels van wat onderweg wel en niet mag veranderen continu. "Het is een keer voorgekomen dat er 's ochtends nieuwe regels werden aangekondigd, die in de middag alweer waren veranderd."

"Sinds de eerste corona-uitbraak zijn we zeven keer in Gent geweest voor een ziekenhuisbezoek", vertelt Debbie. En elke keer waren de maatregelen er weer anders. "Op dit moment is het zo dat als je langer dan 72 uur in België blijft, je douanepapieren moet aanleveren én 10 dagen in isolatie moet. Tenzij je een negatieve test kunt laten zien." Voor het gezin zit er dus niets anders op dan zonder klachten tóch een test af te laten nemen bij de GGD in Nederland.

Testen, testen, testen

De kinderen van Debbie zijn tot nu toe zes keer getest en reageren allebei anders op het lange wattenstaafje. "Lotte zegt: 'Ik voel het niet', maar Lucas huilt nog uren na." Ze accepteren de ingreep wel. "Ik ben altijd heel eerlijk en open tegen mijn kinderen. 'Dit moet gebeuren', zeg ik dan. Ze stellen dan vragen, zijn heel rustig en laten de ingrepen doen."

Om Nederland weer in te komen na de behandelingen in het Gents ziekenhuis, wordt er bij de grens ook weleens om een negatieve testuitslag gevraagd. In België wordt op een andere manier getest waardoor er in al binnen een paar uur resultaat is: maar de test doet wel dubbel zoveel pijn. "Ze prikken er namelijk in beide neusholtes." Daar staat bij Belgen dan wel weer een fijn presentje tegenover: "Lotte heeft al een hele rits aan nagellakjes."

Lees ook

Nog een obstakel

Maar de coronatest is niet de enige test die Debbies kinderen om de haverklap moeten ondergaan. Omdat ze continu heen en weer reizen tussen ziekenhuizen in België en Nederland is het gezin verplicht om uit te sluiten dat er geen ziekenhuisbacterie meereist. Als je de afgelopen 2 maanden in het buitenland in het ziekenhuis bent geweest móét je deze test afnemen. Tot de uitslag, die een week duurt, moeten haar kinderen in isolatie in het ziekenhuis.

"Tegenwoordig kan ik de zogenoemde MRSA-test gelukkig zelf afnemen bij mijn kinderen." En ook hier komt het wattenstaafje om de hoek. "Het is precies dezelfde ingreep als de coronatest, maar hier moet ik dan ook nog een kweek afnemen bij de anus."

Ronald Mc Donald
Bron: EenVandaag
Het Kindervallei van het Ronald McDonaldhuis is een van de weinige plekken waar het gezin bij kan komen

'Iedereen doet zijn best'

De opruk van het coronavirus eist van Debbie dat ze nóg beter plant en continu in de gaten houdt of er iets verandert aan de maatregelen. Ze probeert ermee te leven en het voor zichzelf en haar gezin toch gezellig te maken. De coronatest gooit roet in het eten en het maakt het leven niet makkelijk, maar ze kan er niet boos om worden. "Iedereen doet toch zijn best en de GGD'en kunnen niet meer dan dat ze al doen."

Zelf heeft ze tot nu toe goede ervaringen met de GGD Zuid-Limburg. "Ze zijn heel behulpzaam en ik word altijd goed geholpen. Toen mijn dochter met spoed opgenomen moest worden kon er ook met spoed een test worden gedaan." Dat er mensen zijn die klagen over tekortschietend beleid of de beperkte capaciteit begrijpt ze niet helemaal. "Ik hoor mensen weleens brommen over de coronatest en dat ze zolang moeten wachten en niet kunnen werken. Dan denk ik: als dat het grootste probleem is?"

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.