Er moet een Landelijk Expertisecentrum Vroeggeboorte komen. Dat zegt Sylvia Obermann, coördinator bij patiënten- en oudervereniging Care4Neo en zelf ook huisarts.

Longschade, nierproblemen en een hoge bloeddruk: het is zomaar een greep uit de langetermijneffecten die kunnen optreden bij mensen die vroeg zijn geboren. Huisarts Sylvia Obermann, zelf ook moeder van een kind dat te vroeg is geboren, ziet dat er in het zorgveld en bij betrokkenen zelf onwetendheid is over deze effecten.

Tekort aan personeel

Obermann wil dat het makkelijker wordt om patiënten te helpen. Prematuur geborenen worden tot hun 8ste levensjaar gevolgd, maar daarna niet meer. Ook stopt de zorg vaak al eerder, vanwege een tekort aan personeel.

Amber Bontekoe, geboren met 24 weken en 6 dagen, heeft een verminderde prikkelverwerking. Via haar platform Klein Meisje Maakt een Reisje brengt ze lotgenoten bij elkaar. Bontekoe woog 600 gram bij haar geboorte. Haar tweelingbroer overleefde het niet. Lange tijd werden haar klachten door artsen niet gekoppeld aan de vroeggeboorte, vertelt ze.

'Aanstellerij'

Voor Bontekoe was het frustreren dat haar klachten niet gerelateerd werden aan haar vroeggeboorte. "Ik hoor ook van lotgenoten dat artsen hun klachten afdoen als aanstellerij", zegt Bontekoe. "Ik ontwikkelde mij iets langzamer, maar kwam er wel. Totdat het fout ging op mijn 20ste", vertelt ze.

Bontekoe verwerkte prikkels minder snel. "Ik moest dus lang op mijn tenen lopen en daardoor ging het uiteindelijk fout. Ik kon niet meer lopen en praten. Dus mentaal heb ik er schade aan overgehouden." Bontekoe woont in een woongroep waar hulp aanwezig is.

info

Prematuur

Ruim 7 procent van alle baby's in Nederland wordt prematuur geboren, dat wil zeggen: vóór 37 weken zwangerschap. Elk jaar worden tussen de 2.500 en 3.000 baby's nog eerder geboren, namelijk vóór 32 weken zwangerschap.

Veel verschillende klachten

Er is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar klachten na vroeggeboorte. Daaruit komen veel verschillende klachten naar voren. "Een hele range", zegt Obermann.

"En uit bevolkingsonderzoek van TNO blijkt bijvoorbeeld dat 50 procent van de prematuur geborenen last heeft van nierproblemen en een te hoge bloedruk", vertelt de expert. "Ook zien we veel mensen die longschade hebben opgelopen doordat ze zolang aan de beademing hebben gelegen. Dus er is al onderzoek, maar we willen nog meer weten."

Bekijk ook

Ingewikkeld dossier

Veel artsen weten niet welke klachten gerelateerd zijn aan vroeggeboorte, vertelt Obermann. "En een ander probleem is dat vroeggeboorte dus echt tot heel veel verschillende klachten kan leiden. Het is voor huisartsen niet te doen om zo'n ingewikkeld dossier bij te houden."

Daarnaast weten huisartsen soms niet dat iemand te vroeg is geboren, zegt de expert. De juiste zorg bieden kan dan lastig zijn. Een centraal punt waar wetenschappers en zorgverleners samen komen, biedt uitkomst, pleit ze.

Efficiëntere zorg

In het landelijke expertisecentrum dat Obermann graag wil, moeten experts uit verschillende disciplines aan de slag met de moeilijke materie. "Ik heb zelf een extreem prematuur geboren kind, dus ik heb mij hier in verdiept. Maar je kan niet van elke arts verwachten dat die zich hier zo in verdiept."

Een expertisecentrum zou de zorg daarnaast efficiënter maken, zegt Obermann. "Mensen worden dan minder vaak van het kastje naar de muur gestuurd. En daarnaast kun je zo ook veel kunnen doen op gebied van preventie. Er is een grotere kans op nierschade en als je je hier bewust van bent, kun je ook door het aanpassen van je levensstijl de schade beperken."

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.