Het Longfonds en de Long Alliantie Nederland (LAN) presenteren vandaag het digitale platform Coronalongplein.nl. Op dat platform kunnen ex-coronapatiënten terecht voor informatie, vragen en contact met lotgenoten.
"Sinds de uitbraak van het coronavirus hebben zich al honderden mensen met uiteenlopende vragen en klachten bij ons gemeld. Dat is vijf keer zoveel als normaal", zegt Michael Rutgers, directeur van het Longfonds. De hoop is door het platform een beter idee te krijgen van de medische en psychosociale problemen van een coronabesmetting op lange termijn.
Uitgangspunt voor onderzoek
Ook zijn de vragen en problemen die mensen melden het uitgangspunt voor wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van het coronavirus. "Het coronavirus maakt in één klap duidelijk hoe belangrijk je longen zijn voor je leven. We strijden hiermee voor iedereen met een longziekte en voor mensen die longschade overhouden aan het coronavirus", zegt Rutgers.
Lees ook
Voor ex-coronapatiënt Judith van den IJssel (51) komt dit initiatief als geroepen. "Je hebt zoveel vragen als je uit het ziekenhuis komt. Ben ik de enige die zo benauwd is? Hoe moet ik met die benauwdheid omgaan? Gaan mijn longblaasjes herstellen? Krijg ik mijn geur en smaak nog terug?" Het zijn zorgen die bij veel ex-patiënten leven.
'Je weet alleen hoe het is, als je zelf corona hebt gehad'
Judith werkt al 34 jaar in de ouderenzorg, maar vermoedt dat ze besmet is geraakt door het verzorgen van haar man. Ze heeft door corona 6 dagen in het ziekenhuis gelegen. Toen ze ontslagen werd, kon ze helemaal niets meer. Alles kostte veel energie en ze viel 11 kilo af. "Je bent op zoek naar herkenning, gaat het herstel bij andere mensen ook zo langzaam?" vraagt Judith zich af.
Deze vragen leven bij meer mensen. Daarom is het nieuwe digitale platform bij uitstek een plek om in contact te komen met lotgenoten. Volgens Judith is dit heel belangrijk: "Ook al kan je er goed met je huisarts, familie en man over praten. Het is niet niets wat je overkomt, dat weet je eigenlijk alleen als je zelf corona hebt gehad."
Zo revalideert Huub (65) na corona
'Het is maar een griepje'
Naast contact met lotgenoten, biedt het platform ook informatie over psychische nazorg. Ook daar heeft Judith veel behoefte aan. Ze sliep slecht toen ze terugkwam uit het ziekenhuis en had last van erge nachtmerries. "Je bent getraumatiseerd na zo'n verblijf in het ziekenhuis. Je bent zo ziek geweest, terwijl je helemaal alleen in ziekenhuis lag. Zonder familie, met mensen in witte pakken om je heen."
Het gaat inmiddels weer beter met Judith, maar ze heeft nog een lang herstel te gaan. Daarom roept ze mensen op het virus serieus te nemen. "Denk niet: 'het is maar een griepje'. Dat dacht ik in het begin ook, maar je bent echt de sjaak. Je complete systeem wordt lamgelegd."
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.