Verlamde ALS-patiënte praat met gedachten

Het Hersencentrum van het UMC Utrecht heeft een wereldprimeur: voor het eerst is het gelukt om iemand die totaal verlamd is met haar gedachten een computer te laten aansturen in haar eigen huiskamer. Een doorbraak die van grote betekenis is in het leven van ALS-patiënte Hanneke de Bruijne. In EenVandaag een interview.

Niet in een laboratorium met een badmuts vol draden op je hoofd en een onderzoeksteam om je heen, maar gewoon zelf thuis in de huiskamer. Het Hersencentrum ontwikkelde met de Utrecht NeuroProthese (UNP) de eerste directe link tussen de hersenen en een computer die buiten een laboratoriumsetting toepasbaar is.  De resultaten van jarenlang onderzoek zijn afgelopen weekeinde gepubliceerd in de New England Journal of Medicine.

Hiermee komt ook het ontwikkelen van andere toepassingen dichterbij, die uiteindelijk moeten zorgen dat mensen die geheel of gedeeltelijk verlamd zijn lichaamsfuncties terug kunnen krijgen. De droom om verlamde mensen weer te laten bewegen is daarmee een stapje dichterbij gekomen.

Locked in

Hanneke de Bruijne is ALS-patiënte en maakt door te denken een muisklik op haar spraakcomputer. Zo kan zij woorden spellen en selecteren die vervolgens worden uitgesproken door de computer. 

Zelf praten gaat niet meer. Door de slopende zenuwziekte ALS is Hanneke zogenaamd locked in geraakt. Ze zit gevangen in haar eigen lichaam en kan vrijwel niets meer bewegen, terwijl haar hersenen wel nog functioneren als vroeger. Ze ziet en hoort alles, denkt van alles, maar kan niet praten, eten en bewegen.

Hanneke is dus voor veel levensfuncties afhankelijk van apparaten. ALS heeft ook haar ademhalingsspieren aangetast en waar dit voor de meeste ALS-patiënten het einde van het leven betekent, heeft Hanneke ervoor gekozen om beademd te worden. Omringd door haar man en kinderen probeert ze zoveel mogelijk te halen uit de beperkte mogelijkheden die ze heeft.

Knipperen met je ogen

Communiceren is voor haar dus van groot belang, maar door de vergaande verlamming kan ze niet meer praten. Gelukkig bestaat er al langer een techniek waarbij ze met haar ogen een spraakcomputer kan aansturen. 

Een bewegingssensor volgt daarbij de bewegingen van haar ogen. Zo kan Hanneke nu nog haar spraakcomputer bedienen. Maar ook aan het bewegen van haar ogen komt mogelijk een keer een eind. En daarnaast kan Hanneke deze techniek buiten niet gebruiken, omdat die bewegingssensor door het zonlicht niet goed werkt. En Hanneke is heel graag buiten, in haar tuin of met haar gezin op vakantie.

Gedreven door de wens naar zingeving en ook door haar passie voor medische wetenschap heeft Hanneke besloten om mee te doen aan het onderzoek naar de UNP. Voordat ze ziek werd, werkte ze als internist in het ziekenhuis. Ze is een gedreven specialist met een passie voor wetenschappelijk onderzoek, wat een verklaring is voor haar doorzettingsvermogen tijdens dit onderzoek.

Meedoen is namelijk een ingrijpende beslissing want een zware hersenoperatie is een vereiste en daar komen nog uren en uren oefenen bij om de techniek te perfectioneren.

Hersenoperatie

Op de hersenen van Hanneke zijn een aantal sensoren geplaatst die elektrische signalen kunnen registreren. Deze sensoren zijn met een onderhuids draadje verbonden met een transmitter die ter hoogte van haar borst is geïmplanteerd. Deze transmitter stuurt een draadloos signaal naar een ontvanger die Hanneke op haar kleding kan dragen.

Deze ontvanger stuurt het signaal door naar de spraakcomputer en zo staat het elektrische signaal uit haar hersenen in verbinding met de computer die ze bestuurt. 

Na de risicovolle hersenoperatie moest het echte werk nog beginnen. Het elektrische signaal dat Hanneke maakt in haar hersenen door ergens aan te denken moet duidelijk genoeg zijn om herkend te worden door de sensoren. 

Daarnaast moet het signaal en de computer goed op elkaar zijn afgesteld. En natuurlijk moet de computer functioneren volgens de wensen van Hanneke.

Vingers tegen elkaar

Uren lang oefenen dus en dan vooral om het signaal perfect te krijgen. Hanneke denkt daarvoor aan een beweging met haar vingers. Ze denkt dat ze haar wijsvinger op haar duim zet, vervolgens haar middelvinger op haar duim en dan weer haar wijsvinger.

In de hersenen maakt het niet veel uit of je ergens aan denkt of daadwerkelijk deze beweging uitvoert. Er wordt in de hersenen een elektrisch signaal afgegeven dat sterk genoeg is om opgepikt te worden. 

Die gedachtes maken een signaal dat duidelijk en sterk genoeg is om opgepikt te worden. Hanneke en de onderzoekers van het UMCU zijn dit een ‘klik’ gaan noemen. Als zij een klik maakt met haar gedachten wordt dit doorgegeven via het geïmplanteerde systeem en wordt een letter of een woord geselecteerd.

Zo kan Hanneke woorden selecteren zonder dat er een beweging nodig is. Dat dit bij haar thuis in de huiskamer kan, is uniek in de wereld en een geweldig resultaat van jarenlang onderzoek.

Zonder badmuts

De onderzoekers van het UMCU, onder leiding van professor Nick Ramsey, zetten daarmee de deur open voor verdere ontwikkeling van zogenaamde BCI (Brain Computer Interfaces). Tot nu toe konden dergelijke technieken, waarbij dus de hersenen gebruikt worden om apparaten te bedienen, alleen gebruikt worden in laboratoria. 

Nu kan het dus zonder badmuts met veel draden en gewoon in de thuissituatie. Aan fabrikanten van computers nu de schone taak om deze techniek verder te ontwikkelen en meer apparaten en toepassingen te maken die met deze techniek kunnen werken.

Voor de neurowetenschappers betekent deze doorbraak de eerste stap. Het gaat nu om het doorontwikkelen van deze techniek. Is het mogelijk om meerdere signalen uit de hersenen te halen, dan kunnen er complexe apparaten mee bestuurd worden.