Sara is drie maanden oud als haar ouders erachter komen dat er iets goed mis is met hun dochter. "Sara had moeite om haar hoofd op te tillen en miste duidelijk spierkracht." Acht maanden van onderzoek in het ziekenhuis volgen en dan uiteindelijk komt de diagnose van de artsen: “Sara heeft een ernstige spierziekte en waarschijnlijk wordt ze niet oud.”

Voor de ouders van Sara is dat een grote shock. “Op dat moment zakt de grond onder je voeten vandaan. Je hoort de term MDC1A, maar beseft je geen moment wat dit in de toekomst gaat betekenen. De artsen konden ons nog geen goede prognose geven van de ziekte”, aldus vader Bram.

Het leven van Bram en zijn vrouw was voor de geboorte van hun dochter Sara goed. “We reisden veel, werkten fulltime en hadden een grote vriendenkring. Dat is nu wel anders geworden.” Door de zeldzame ziekte van hun dochter Sara is er veel veranderd in het gezin. “Sara kan niet lopen en zit in een rolstoel. Wel probeert ze korte stukjes te schuiven op haar billen. Ze mist simpelweg de spierkracht. Twee keer per week bezoekt ze het revalidatiecentrum voor therapie."

Het ergste zijn de winters vertelt vader Bram. “Dan moet Sara namelijk antibiotica slikken en dagelijks verneveld worden, want ziek worden kan gevaarlijk zijn. Het herstel duurt dan vaak lang.”

Een geval van ‘botte pech’

Veel artsen zijn niet bekend met de ziekte van Sara, maar vader Bram weet wel hoe hij de ziekte moet omschrijven: "Het is verschrikkelijk. De ziekte is ontzettend zeldzaam en ontstaan omdat mijn vrouw en ik dezelfde erfelijke fout in onze genen hebben. Dat is botte pech. Wij zijn zonder dat we het wisten drager van deze spierziekte en Sara heeft een actieve vorm. Een toekomstbeeld valt er niet te beschrijven, want er is te weinig informatie. In Nederland zijn er zo'n twintig tot dertig patiënten met de ziekte. Daar kun je geen wetenschappelijk onderbouwd onderzoek op uitvoeren.”

Wij hadden ons zeker laten testen

Binnenkort kunnen stellen, nog voor dat ze in verwachting zijn, zich laten testen wat de kans is dat hun baby aan een ernstige ziekte lijdt. Bij speciaal daarvoor getrainde huisartsen kunnen toekomstige ouders voor 950 euro, in de provincies Groningen en Friesland, een dna-dragerschapstest laten uitvoeren. In het AMC bedraagt dit 650 euro. Meer informate staat op de site van het AMC.

Wat Bram en zijn vrouw niet wisten is dat ze allebei drager waren van het gen wat de spierziekte bij Sara veroorzaakt. “We hebben er toen geen moment aan gedacht om ons te laten testen. We waren allebei kerngezond. We overwegen een tweede kind, maar dat ligt wel gecompliceerd. we weten dat we geen tweede kindje op de wereld willen zetten met zo'n levensbedreigende ziekte. Dat willen we zelf niet, maar bovenal willen we het kind dat leed besparen. De kans dat ons kindje de ziekte krijgt is vijfentwintig procent, dus de vraag is of we die gok willen nemen of bereid zijn een zwangerschap af te breken. Een andere mogelijkheid zou een PGD-traject kunnen zijn. Dat is een soort uitgebreide IVF behandeling."

Stichting Voor Sara

Omdat er zo weinig bekend is over de ziekte hebben Bram en zijn vrouw de stichting Voor Sara opgericht. “We halen geld op voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Op dit moment hebben we 270.000 euro binnen, waardoor een veelbelovend onderzoek is gestart. We hebben 500.000 nodig om een onderzoek te starten naar de bijzondere ziekte van Sara af te ronden. Bij deze ziekte weten we dat een genetisch defect de oorzaak is en hierdoor een bepaald eiwit in de spier mist. Door gezonde spierstamcellen te kweken en terug te plaatsen in het lichaam kan er een mogelijke doorbraak komen in de behandeling.

Iran en de Verenigde Staten zitten vandaag om de tafel in Oman om een nieuw atoomakkoord af te sluiten. President Donald Trump stapte in 2018 uit het vorige akkoord, waarom zijn de landen nu weer in gesprek? "Alternatief is bombardementen."

Iran-deskundige en analist bij het Haagsche Instituut Geopolitiek Damon Golriz verwacht dat beide landen heel positief de gesprekken van vandaag ingaan. "En dat er ook eigenlijk een rail wordt gelegd voor de bewegingen die meer richting diplomatie gaan in plaats van oorlogsretoriek."

'Amerika wel kernwapens tegenhouden'

De gesprekken gaan dus over een nieuw atoomakkoord tussen Iran en de VS, waarin de landen afspraken maken over het nucleaire programma van Iran en wat ze met die technologie doen. "Het heeft alleen maar een politiek besluit nodig om zometeen kernwapens te maken. En dat wil Amerika tegenhouden."

De reden dat de VS toenadering zoekt heeft volgens Golriz te maken met de rivaliteit tussen de VS en China, waar het Midden-Oosten tussen zit. "Het is een veld waarin energie en logistiek een belangrijke rol spelen", legt hij uit. "En wat Iran wil is eigenlijk minder sancties, omdat de Amerikanen heel veel sancties hebben opgelegd de afgelopen paar jaar. En natuurlijk ook dat er geen oorlog komt."

De vorige 'Iran-deal'

Dit is niet de eerste keer dat Iran en de VS praten over kernprogramma's. In 2015 waren de landen het al eens geworden over het Iraanse kernprogramma. Iran zou volgens dit plan afzien van het maken van kernwapens. In ruil daarvoor beloofde landen zoals de Verenigde Staten en Europese landen om economische sancties tegen Iran op te heffen.

Toen Donald Trump in 2018 begon aan zijn eerste termijn als Amerikaanse president stapte hij uit het akkoord, ook kondigde hij nieuwe sancties aan op Iran. Sindsdien houdt Iran zich ook steeds minder aan de afspraken uit het akkoord.

'Iran moet gesprek aangaan'

Volgens de Iran-deskundige is dit het juiste moment om te praten over een nieuw akkoord. "Iran is ontzettend verzwakt na 7 oktober door de aanvallen van Israël op bijvoorbeeld Hezbollah, Hamas en de Houthis." Dat zijn allemaal groepen die militair gesteund worden door Iran.

"Er is ook een militaire opbouw in de regio door Amerika die ongekend is in de afgelopen 20 jaar", vertelt Golriz. "Dat samen zorgt ervoor dat Iran het gesprek moet aangaan, omdat het alternatief bombardementen is."

'Regime wordt niet gedragen door bevolking'

Volgens Golriz heeft Iran nu ook te maken met veel interne problemen, wat een belangrijke reden is om in gesprek te gaan. Zo waren er de afgelopen jaren veel demonstraties voor vrouwenrechten. "Het regime wordt niet gedragen door de bevolking. Jonge mensen willen meer vrijheid, een westerse manier van leven. Dit regime kan dat niet geven."

"Economisch gaat het ook heel slecht", gaat hij verder. "Het land is gesanctioneerd op allerlei manieren. Je kan hier bijvoorbeeld geen geld over maken naar Iran als je familieleden hebt." Ook mogen veel bedrijven niet handelen met Iran, hierdoor is het land economisch grotendeels afgesloten van de rest van de wereld.

'Trump wil voor vrede zorgen'

De reden dat de VS het gesprek opnieuw aangaat, heeft volgens Golriz vooral te maken met president Trump zelf. "Hij wil een deal sluiten omdat hij de president wil zijn die voor vrede zorgt", legt hij uit.

President Trump wil volgens de Iran-deskundige het land naar zich toetrekken, om meer invloed te krijgen in het Midden-Oosten. "Waar dus energie en logistiek een belangrijke rol spelen. En dat samen zorgt ervoor dat er voldoende politieke wil is om deze bijeenkomst te laten slagen."