Van knutselen in je schuur tot een uitvinding voor de wereldwijde markt: voor Robin Koops lijkt dat werkelijkheid te worden. Zijn uitvinding van de kunstalvleesklier geeft diabetespatiënten een beter leven, concludeert een wetenschappelijk studie.

De studie met 75 diabetespatiënten werd gepubliceerd in het wetenschappelijk blad The Lancet. Patiënten gaven aan in hun dagelijks leven veel minder last te hebben van hun ziekte. "Geweldig om terug te lezen natuurlijk", zegt Koops. "Ik besef ook weer even dat dit heel bijzonder is."

Zelf gebouwd

Het is een lange weg geweest. In 1994 kreeg Koops diabetes type 1. Bijna 10 jaar later kreeg hij een ingeving om het leven met diabetes te verlichten. Samen met drie vrienden begon hij in zijn werkplaats te knutselen. EenVandaag zocht hem 5 jaar geleden al eens op. "Ik dacht: het kan toch niet zo moeilijk zijn om een elektronische alvleesklier te bouwen. Ik moest echt iets bedenken wat er nog niet was", vertelde Koops toen.

In het ziekenhuis had hij een diabetesverpleegkundige. Die hielp hem aan de eerste spullen, zoals pompjes. De eerste versie van de kunstalvleesklier noemden ze 'Robopump' en het ding was net zo groot als twee laptops. Koops testte het apparaat zelf in het ziekenhuis met hulp van zijn diabetesverpleegkundige.

'Niet stilgezeten'

In 2019, na 15 jaar werken, was de grootte van de kunstalvleesklier al geslonken tot die van een dikke smartphone. Inmiddels telde zijn bedrijf Inreda (het Zweedse woord voor 'instellen') Diabetics veertig werknemers. Koops droeg het apparaat zelf en wilde nooit meer zonder.

En sindsdien? "We hebben niet stilgezeten", zegt Koops nu 5 jaar later. "Vanaf oktober 2020 zijn we mensen gaan behandelen, samen met zorgverzekeraars Menzis en CZ. Dat waren in totaal 125 mensen. De Menzis-groep van zo'n 75 mensen heeft aan dit wetenschappelijke onderzoek ook meegedaan. Die mensen lopen er nog steeds mee, dus dat is heel positief."

Meer onderzoek

Daarnaast heeft hij een aanvraag ingediend voor de subsidieregeling veelbelovend zorg (VeZo) en - omdat zo'n aanvraag wel even duurt - zijn ze een nieuw apparaat gaan ontwikkelen. "Je wil in de tussentijd toch dingen doen."

"We hebben ook studies gedaan naar kinderen en naar mensen met alvleesklierkanker die geen alvleesklier meer hebben." Nu de studie in The Lancet is gepubliceerd opent het heel veel deuren, benadrukt Koops. "We kunnen nu werken richting vergoeding voor de zorg. Zoals het er nu naar uitziet, hoop ik dat we die eind 2025 binnen hebben."

'Tijd voorbij gevlogen'

Met hem persoonlijk gaat het ook goed. Koops loopt ondertussen zelf al jaren met het apparaatje en heeft zijn oude leven voor 98 procent terug, vertelt hij. Dat leven staat ondertussen al wel 20 jaar in het teken van het ontwikkelen van de kunstalvleesklier: "Die tijd is eigenlijk voorbij gevlogen."

"Je bent er continu mee bezig en zet stap voor stap. Je krijgt er veel energie van. En ja, het is een lange weg, maar het wel een weg die je moet bewandelen. Het is maar goed dat ik op voorhand niet wist hoe dat zou zijn. Maar ik was er altijd wel aan begonnen."

Veel scepsis

Dat een studie nu bewijst dat de kunstalvleesklier werkt, vindt Koops 'fantastisch'. "Over de jaren is er natuurlijk veel scepsis over wat wij doen. Maar op dit moment is er ook veel enthousiasme. Er werken mensen in ziekenhuizen die heel enthousiast zijn om hiermee te gaan werken en dat is heel mooi om te zien."

Het is vooral een mooie weerlegging van de scepsis, ziet Koops, die de wetenschappelijke wereld en gezondheidszorg goed heeft leren kennen. Totdat je dit soort resultaten hebt, blijft men sceptisch, weet hij. "Dat is soms terecht. Maar soms is het ook negatief, zonder reden. Er heerst soms ook ongeloof, dat dit echt werkt."

Moeilijke wereld

5 jaar geleden vertelde Koops al dat de medische wereld lastig is om binnen te komen met zo'n uitvinding. En dat is nog steeds moeilijk: "Als je een bedrijf hebt met nieuwe ideeën is het moeilijk om erin te blijven. Vooral omdat de gevestigde orde de deuren heel erg gesloten houdt. Die hebben hun eigen handel en zitten niet te wachten op nieuwe dingen."

"Er zijn ook gewoon artsen en dokters die daar ook soms om diverse redenen sceptisch om zijn, dat is prima. Zo werkt de wereld", zegt hij. "Maar dat is ook de reden dat dingen zo lang duren. Elke keer als je een probleem tegenkomt, los je hem op, en ga je naar het volgende probleem. Als je dat blijft doen, kom je deze wereld wel in."

'Nu écht de vlag uithangen'

Daarom is deze studie ook zo waardevol, vindt Koops. "Je ziet het grote verschil met de behandelingen die er op dit moment zijn. Met name de medische resultaten en ook in combinatie met de kwaliteit van leven die de mensen ervaren. Dat is uniek."

"Als iemand nu sceptisch is, kunnen we zeggen: 'Lees eerst dit onderzoek maar van begin tot eind.' De dokter is blij, de patiënt is blij en nu moeten we nog zorgen dat de verzekeraar blij wordt. En dan is er geen belemmering meer. In 2013 zat ik bij De wereld draait door en zei Matthijs: 'Nu kan de vlag uit!' Maar als ik de vlag uit moest hangen, dan zou ik hem nu écht uithangen."

Nooit helemaal klaar

En dat de patiënt blij is, merkt Koops nog weleens in het dagelijks leven. "Het apparaat lag in het medisch museum in Leiden en in de stad kwam op een gegeven moment iemand achter mij aan. Die had spontaan een enorme bos bloemen gekocht en gaf die toen we in een restaurant waren, als bedankje voor de uitvinding. Dan besef je, net als vandaag eigenlijk, dat het bijzonder is wat je hebt gedaan."

Daar haalt Koops motivatie uit om door te gaan. Daaruit, en uit zijn kunstalvleesklier natuurlijk: "Dat ik mijn leven zo terug heb, voelt echt geweldig. En dit project? Dat is eigenlijk nooit helemaal af. Er blijven punten van verbetering. Het apparaat verfijnen en verkleinen, of geschikt maken voor blinden. Het blijft altijd in ontwikkelingen en er zijn heel veel uitdagingen."

Het was lang een discussiepunt in Den Haag, maar nu komt het er hoogstwaarschijnlijk toch: een vuurwerkverbod. Voor vuurwerkhandelaren is het een grote klap, zo ook voor Hans Schram uit Castricum. "Ik dacht dat ik veilig zat voor de komende jaren."