Nieuwe medicijnen gaven Robin haar leven terug, maar ze kosten wel een paar ton

"Opeens had ik weer een toekomst." Robin Kok (27) heeft taaislijmziekte. Ruim een jaar geleden kwam er een nieuw medicijn op de markt dat haar leven enorm zou verbeteren. Maar hier hing wel een enorm prijskaartje aan.

In het najaar van 2017 gloort opeens hoop in het leven van de ernstig zieke Robin Kok, als het nieuwe medicijn wordt gevonden. Ook een zware periode, omdat er nog veel onduidelijkheid is, ook over of Robin het middel überhaupt wel zou krijgen.

Een duur medicijn

Het levensreddende middel, Orkambi, is ook nog eens binnen handbereik. Het ligt in de voorraadkasten van het UMC Utrecht, waar Robin wordt behandeld voor haar taaislijmziekte.

De enige kink in de kabel blijkt de prijs van het middel. Het medicijn is veel te duur, vindt toenmalig minister Schippers, en wordt niet opgenomen in het basispakket van zorgverzekeringen. Wat volgt is een flinke strijd tussen het ministerie en fabrikant Vertex.

'Minister kan niet telkens de hoofdprijs betalen'

De periode waarin de minister en de fabrikant met elkaar in gesprek gaan, is mentaal erg zwaar voor Robin. "De wetenschap dat er een medicijn is dat jouw leven kan redden en dat je het dan niet krijgt, dat is heel moeilijk. Tegelijkertijd snapte ik ook heel goed dat de minister niet telkens de hoofdprijs kan betalen."

Want duur was het medicijn zeker, rond de 170 duizend euro per jaar per patiënt. "Dat is natuurlijk een enorm hoog bedrag en ik wilde dat middel zo graag hebben. Ondertussen leef je met een progressieve ziekte, waarbij je weet dat je lichaam steeds verder achteruit gaat."

Een toekomst

Uiteindelijk volgt een storm aan publiciteit en onderhandelen minister Schippers en de fabrikant in het geheim over het medicijn. Voor Robin gebeurt waar ze eerst alleen maar van kon dromen: ze krijgt haar levensreddende medicijn. "Ik was echt door het dolle heen. Ik kon opeens weer plannen maken en vooruit denken. Ik had weer een toekomst."

Zowel in de grote als kleine dingen maakt het medicijn een enorm verschil voor haar. "Ik kan bijvoorbeeld nu mijn vuilniszak weer zelf buiten zetten. Maar ik kan bijvoorbeeld ook weer werken, een carrière opbouwen. Dit was vroeger allemaal ondenkbaar."

'Het systeem functioneert niet'

Hoe gelukkig Robin nu ook met haar leven is, ze maakt zich wel grote zorgen over het systeem rond deze dure medicijnen, dat volgens haar totaal niet functioneert. "Meteen na de discussie rondom mijn medicijn laaide er weer een emotioneel debat op over een ander peperduur middel. Ook hier ging het om hele schrijnende verhalen, net zoals in mijn situatie."

Ze begrijpt goed dat iedereen levensreddende medicatie wil krijgen, als die beschikbaar is. "Mijn leven is niet meer waard dan dat van een ander. Dus we moeten een zorgsysteem ontwikkelen waarbij iedereen toegang krijgt tot de medicijnen die ze nodig hebben." Een pasklare oplossing voor dit probleem vinden is lastig. "Ik heb begrip voor de verschillende standpunten, maar laten partijen wel in redelijkheid met elkaar in gesprek blijven en hierin allemaal hun verantwoordelijkheid nemen. Een heel belangrijk, geef de patiënt ook een stem in deze discussie, want dat is ook een hele belangrijke partij."