Een opmerkelijke reünie in het Alzheimer Centrum in Amsterdam. Ongeveer vijftig eeneiige tweelingparen kwamen bij elkaar om bijgepraat te worden over een onderzoek waar ze allemaal aan mee doen.

Voor dit onderzoek naar het ontstaan van dementie zijn deelnemers geworven uit het Nederlands Tweelingen Register. Het gaat om eeneiige tweelingen boven de 60 jaar die bij het begin van de studie cognitief normaal functioneerden, dus nog geen tekenen van  beginnende dementie vertoonden. De studie begon met 204 tweelingen, op dit moment zijn er nog 199 deelnemers over. Het oudste paar is maar liefst 95 jaar.

Pittig traject

Het is een pittig onderzoekstraject dat veel tijd en inzet vergt van de deelnemers. De tweelingen krijgen onder andere huisbezoeken met vragenlijsten en geheugentests. Ook moeten ze regelmatig naar het ziekenhuis komen voor metingen en controles van bijvoorbeeld het vetpercentage, ogen, hart en vaten. Daarnaast krijgen ze ook MRI- en PET-scans, bloedafnames en ruggenprikken.

Niet alleen erfelijke aanleg?

Wat dit onderzoek zo waardevol en bijzonder maakt is dat eeneiige tweelingen uiteraard genetisch identiek zijn. Dus als maar bij een van beiden dementie tot uiting komt, dan zou dat moeten komen door verschillen in leefstijl en/of invloeden van buitenaf en niet door genetische oorzaken. De belangrijke vraag is dan: wélke factoren zijn dat? Hangt het ervan af wat je eet, of je rookt of drinkt, een hectisch leven leidt, veel aan sport doet, of pal naast een snelweg woont?  

Enorm veel factoren zouden een rol kunnen spelen. Aan de onderzoekers de taak om uit te zoeken of er überhaupt verschillen ontstaan binnen een tweelingpaar. En zo ja, wat de oorzaken zouden kunnen zijn waardoor de een sneller dementeert dan de andere.

Spannend moment voor onderzoekers én deelnemers

Het onderzoek loopt inmiddels ruim vier jaar. Voor het eerst worden nu tussentijdse bevindingen gepresenteerd. Een spannend moment voor onderzoekers én deelnemers. Zelf zullen de tweelingen weinig baat hebben bij de resultaten van dit onderzoek. Hun  motivatie komt eerder voort uit de wens wetenschappelijk onderzoek naar deze vernietigende ziekte verder te helpen.  

De wetenschappers hopen waardevolle informatie voor preventie én behandeling te kunnen verzamelen. Tot nu toe is er geen enkel goed werkend medicijn tegen Alzheimer en andere vormen van dementie. Tot overmaat van ramp hebben een paar van de grootste spelers uit de farmaceutische industrie zich onlangs teruggetrokken uit lopende studies, omdat al meer dan 15 jaar geen enkel succes geboekt kon worden.  

‘Je móet de dementie voor zijn’

We weten inmiddels wel dat het heel belangrijk is om er vroeg bij te zijn. Als mensen al duidelijke symptomen van dementie vertonen is het eigenlijk te laat, dan valt er weinig meer te repareren. Of zoals onderzoeker Anouk den Braber stelt: "Je moet de dementie vóór zijn, het begint al twintig jaar voordat je de eerste verschijnselen ziet. Dit willen we uitzoeken: waarom gebeurt het en wat kunnen we ertegen doen?"

Genetische component bij ziekte van Alzheimer lager dan gedacht

Den Braber is optimistisch. "Ik zie inmiddels een duidelijke relatie tussen veranderingen in de hersenen en omgevingsfactoren. Ons tweelingonderzoek laat zien dat die verandering voor 54% door identieke genen kan worden verklaard. De rest door omgevingsinvloeden, en dat is bijzonder. Ons onderzoek laat zien dat de genetische component voor de ziekte van Alzheimer een heel stuk lager ligt dan gedacht. Omgevingsfactoren en leefstijl spelen mogelijk een grote rol bij het ontstaan van de ziekte. Ik wil ontrafelen welke factoren dit precies zijn." 

Het onderzoeksteam onder leiding van Pieter Jelle Visser heeft subsidie gekregen om in ieder geval de komende twee jaar door te gaan. De wetenschapper hoopt op brede toepassing van de gegevens die door de studie worden verzameld. "Ons onderzoek concentreert zich op de ziekte van Alzheimer, maar dat is natuurlijk maar één vorm van dementie. De resultaten uit ons onderzoek kunnen ook relevant zijn ook voor andere vormen zoals vasculaire en fronto-temporale dementie", aldus Visser.

Meer weten over dit onderzoek?