ALS-patiënt Frank haalt tonnen op voor onderzoek naar zijn ziekte: 'Ik ga dood, maar mijn ziekte brengt ook wat moois'

Een jaar geleden kreeg Frank Bos (42) de diagnose ALS. Een voor een vallen zijn spieren uit. Een 'doodvonnis' noemt hij het. Toch brengt de ziekte niet alleen ellende, maar ook verbondenheid. "Mijn woonplaats Bunnik is er een stukje mooier op geworden.”

Het begon met een klapvoet. Hij kon zijn linkervoet niet goed optillen, vertelt Frank Bos uit Bunnik. "Ik dacht: het zal wel. Ik heb mijn hele leven gesport, heb bijna nooit blessures en als ik iets heb, is het vrij snel voorbij." Tot een vriend opmerkte dat Frank eens langs een fysiotherapeut moest gaan. "Die zei meteen: 'Die klapvoet die snap ik, maar je bovenbeen is ook ietsjes dunner dan je andere bovenbeen. Dat hoort niet bij een klapvoet.'"

'Dan stort alles in'

Via de huisarts werd hij naar een neuroloog doorgestuurd, naar een neurochirurg en weer terug naar de neuroloog. Lang was onduidelijk wat er aan de hand was. "Het was een beetje heen en weer pingpongen, omdat ik niet alle klachten had. Ze wisten het gewoon niet."

Tot vorig jaar april het hoge woord eruit kwam. "De neuroloog zei: 'je hebt ALS', en dan stort alles in", vertelt Frank. "Ik wist meteen dat het een doodvonnis was en dat er ook niks aan te doen is. En dan ga je naar huis en moet je je kinderen vertellen dat je doodgaat. Dat is niet te doen, dat is voor niemand te doen."

Knop omzetten

Frank heeft twee zoontjes van 7 en 10 jaar oud en een vrouw, Yvonne. Ondanks het verdriet om de ziekte heeft hij de knop weten om te zetten. "Ik wil zo veel mogelijk geld inzamelen voor het onderzoek naar genezing van ALS. Ik ben opgeleid als wetenschapper. Ik deed jarenlang onderzoek naar nierkanker bij kinderen voor het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Nu ben ik zelf de patiënt."

Komende week, op 13 juni, fietst Frank samen met zijn broer Herman op een speciale tandem de Mont Ventoux op met de Tour du ALS. En ook andere familie en vrienden fietsen mee. Frank en zijn team hebben al meer dan 380.000 euro opgehaald.

'Mooie dingen die ontstaan'

"Aan de ene kant ga ik helemaal mee in het verdriet, aan de andere kant zie ik zoveel mooie dingen ontstaan", vertelt Frank met glimmende ogen. Zo heeft zijn familie vele kilo's pindarotsjes met chocola gemaakt en verkocht voor het goede doel, is er op zijn voetbalclub in Bunnik een benefietwedstrijd georganiseerd, zijn er een eigen ALS-biertje en sokkenlijn ontwikkeld en staat er soms ineens een kind voor de deur met wat spaargeld.

"Weet je, ik ga dood, maar mijn ziekte brengt zoveel teweeg bij mensen. Bunnik is er een stukje mooier op geworden." Frank heeft gemerkt dat contact met mensen om hem heen ook intenser is geworden en meer gelaagd. "Ineens heb ik gesprekken met vrienden over de dood. 'Kunnen we iets voor je doen? Kunnen we je helpen met de zorg? Hoe wil je het straks hebben?' vragen ze. Die vragen kun je nu bespreken met elkaar en dat vind ik mooi."

Zoeken naar een medicijn

Hoeveel geld er ook wordt opgehaald, Frank realiseert zich dat het voor hem te laat zal zijn. "Soms vragen mijn kinderen waarom ik zoveel geld wil ophalen. Dan zeg ik: dat halen we op voor mensen die over een tijdje ALS krijgen."

Want Frank heeft er vertrouwen in dat er een medicijn zal komen in de toekomst. "Ik denk dat de grootste klap kan worden gemaakt door een grote groep mensen met heel veel financiële middelen de grondbeginselen van de ziekte te laten ontrafelen."

Onderzoekers komen dichterbij

Bij het ALS-centrum van het Universitair Medisch Centrum Utrecht delen ze dat vertrouwen. Ondanks dat ALS nog geen behandelbare ziekte is, komen onderzoekers wel steeds dichterbij, zegt neuroloog Jan Veldink van het ALS-centrum.

Onlangs werd het middel Tofersen goedgekeurd door de EMA. Het is volgens Veldink een duidelijke doorbraak in de genetische vormen van ALS.

Verbetering biedt hoop

"Er is echt hoop, omdat sinds kort voor een kleine groep patiënten, ongeveer 1 procent, een hele gerichte therapie mogelijk is", vertelt Veldink. "Eigenlijk doen we al 150 jaar lang onderzoek naar deze ziekte en er leek er geen kruid tegen gewassen. Misschien een klein beetje remmen, maar dit is voor het eerst dat er stilstand bereikt wordt en zelfs een klein beetje verbetering. En dat biedt heel veel hoop, ook voor andere patiënten met deze ziekte."

Veldink benadrukt dat het echt om een zeer kleine groep patiënten gaat, maar het legt wel de basis voor meer gericht onderzoek naar andere vormen van ALS. "Het geeft eigenlijk aan dat het in principe een behandelbare ziekte is."

'Minder dan een jaar'

Ondertussen merkt Frank dat hij verslechtert. "Ik heb het gevoel dat ik nog minder dan een jaar heb. Dat heeft te maken met de achteruitgang van het laatste jaar. Vorig jaar zat ik om deze tijd nog op de mountainbike. Ik kon nog een beetje lopen, kon nog van alles zelf doen."

Maar nu zijn zelfs de dagelijkse dingen al niet meer vanzelfsprekend, vertelt hij. "Van een kopje pakken tot tandenpoetsen of een boterham smeren. Een mes vastpakken lukt nog wel, maar snijden kost me teveel energie. En die gebruik ik liever om mijn kinderen te knuffelen of om de bladzijdes van een boekje om te slaan tijdens het voorlezen. En zelfs dat doen mijn kinderen eigenlijk al voor me."