Een jaar geleden kreeg Frank Bos (42) de diagnose ALS. Een voor een vallen zijn spieren uit. Een 'doodvonnis' noemt hij het. Toch brengt de ziekte niet alleen ellende, maar ook verbondenheid. "Mijn woonplaats Bunnik is er een stukje mooier op geworden.”

Het begon met een klapvoet. Hij kon zijn linkervoet niet goed optillen, vertelt Frank Bos uit Bunnik. "Ik dacht: het zal wel. Ik heb mijn hele leven gesport, heb bijna nooit blessures en als ik iets heb, is het vrij snel voorbij." Tot een vriend opmerkte dat Frank eens langs een fysiotherapeut moest gaan. "Die zei meteen: 'Die klapvoet die snap ik, maar je bovenbeen is ook ietsjes dunner dan je andere bovenbeen. Dat hoort niet bij een klapvoet.'"

'Dan stort alles in'

Via de huisarts werd hij naar een neuroloog doorgestuurd, naar een neurochirurg en weer terug naar de neuroloog. Lang was onduidelijk wat er aan de hand was. "Het was een beetje heen en weer pingpongen, omdat ik niet alle klachten had. Ze wisten het gewoon niet."

Tot vorig jaar april het hoge woord eruit kwam. "De neuroloog zei: 'je hebt ALS', en dan stort alles in", vertelt Frank. "Ik wist meteen dat het een doodvonnis was en dat er ook niks aan te doen is. En dan ga je naar huis en moet je je kinderen vertellen dat je doodgaat. Dat is niet te doen, dat is voor niemand te doen."

Knop omzetten

Frank heeft twee zoontjes van 7 en 10 jaar oud en een vrouw, Yvonne. Ondanks het verdriet om de ziekte heeft hij de knop weten om te zetten. "Ik wil zo veel mogelijk geld inzamelen voor het onderzoek naar genezing van ALS. Ik ben opgeleid als wetenschapper. Ik deed jarenlang onderzoek naar nierkanker bij kinderen voor het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Nu ben ik zelf de patiënt."

Komende week, op 13 juni, fietst Frank samen met zijn broer Herman op een speciale tandem de Mont Ventoux op met de Tour du ALS. En ook andere familie en vrienden fietsen mee. Frank en zijn team hebben al meer dan 380.000 euro opgehaald.

'Mooie dingen die ontstaan'

"Aan de ene kant ga ik helemaal mee in het verdriet, aan de andere kant zie ik zoveel mooie dingen ontstaan", vertelt Frank met glimmende ogen. Zo heeft zijn familie vele kilo's pindarotsjes met chocola gemaakt en verkocht voor het goede doel, is er op zijn voetbalclub in Bunnik een benefietwedstrijd georganiseerd, zijn er een eigen ALS-biertje en sokkenlijn ontwikkeld en staat er soms ineens een kind voor de deur met wat spaargeld.

"Weet je, ik ga dood, maar mijn ziekte brengt zoveel teweeg bij mensen. Bunnik is er een stukje mooier op geworden." Frank heeft gemerkt dat contact met mensen om hem heen ook intenser is geworden en meer gelaagd. "Ineens heb ik gesprekken met vrienden over de dood. 'Kunnen we iets voor je doen? Kunnen we je helpen met de zorg? Hoe wil je het straks hebben?' vragen ze. Die vragen kun je nu bespreken met elkaar en dat vind ik mooi."

Zoeken naar een medicijn

Hoeveel geld er ook wordt opgehaald, Frank realiseert zich dat het voor hem te laat zal zijn. "Soms vragen mijn kinderen waarom ik zoveel geld wil ophalen. Dan zeg ik: dat halen we op voor mensen die over een tijdje ALS krijgen."

Want Frank heeft er vertrouwen in dat er een medicijn zal komen in de toekomst. "Ik denk dat de grootste klap kan worden gemaakt door een grote groep mensen met heel veel financiële middelen de grondbeginselen van de ziekte te laten ontrafelen."

Onderzoekers komen dichterbij

Bij het ALS-centrum van het Universitair Medisch Centrum Utrecht delen ze dat vertrouwen. Ondanks dat ALS nog geen behandelbare ziekte is, komen onderzoekers wel steeds dichterbij, zegt neuroloog Jan Veldink van het ALS-centrum.

Onlangs werd het middel Tofersen goedgekeurd door de EMA. Het is volgens Veldink een duidelijke doorbraak in de genetische vormen van ALS.

Verbetering biedt hoop

"Er is echt hoop, omdat sinds kort voor een kleine groep patiënten, ongeveer 1 procent, een hele gerichte therapie mogelijk is", vertelt Veldink. "Eigenlijk doen we al 150 jaar lang onderzoek naar deze ziekte en er leek er geen kruid tegen gewassen. Misschien een klein beetje remmen, maar dit is voor het eerst dat er stilstand bereikt wordt en zelfs een klein beetje verbetering. En dat biedt heel veel hoop, ook voor andere patiënten met deze ziekte."

Veldink benadrukt dat het echt om een zeer kleine groep patiënten gaat, maar het legt wel de basis voor meer gericht onderzoek naar andere vormen van ALS. "Het geeft eigenlijk aan dat het in principe een behandelbare ziekte is."

'Minder dan een jaar'

Ondertussen merkt Frank dat hij verslechtert. "Ik heb het gevoel dat ik nog minder dan een jaar heb. Dat heeft te maken met de achteruitgang van het laatste jaar. Vorig jaar zat ik om deze tijd nog op de mountainbike. Ik kon nog een beetje lopen, kon nog van alles zelf doen."

Maar nu zijn zelfs de dagelijkse dingen al niet meer vanzelfsprekend, vertelt hij. "Van een kopje pakken tot tandenpoetsen of een boterham smeren. Een mes vastpakken lukt nog wel, maar snijden kost me teveel energie. En die gebruik ik liever om mijn kinderen te knuffelen of om de bladzijdes van een boekje om te slaan tijdens het voorlezen. En zelfs dat doen mijn kinderen eigenlijk al voor me."

ALS-patiënt Frank Bos (42) gaat volgende week de Mont Ventoux op om geld in te zamelen voor onderzoek naar zijn ziekte.

Asielzoekers die in een ander Europees land zijn aangekomen, mogen hier worden geweigerd door de IND. Als ze na anderhalf jaar niet zijn teruggestuurd, mogen ze blijven. "Er zijn in ons land heel veel mensen die deze mensen helpen onderduiken."

Mohammad uit Iran is opgelucht. Hij heeft van zijn advocaat te horen gekregen dat de Immigratie- en Naturalisatiedienst (IND) zijn asielprocedure in behandeling heeft genomen. Hij is een politieke vluchteling en loopt gevaar in zijn geboorteland. Hij moest volgens de Dublinverordening een asielaanvraag eigenlijk in Kroatië afwachten.

'Ik wilde niet terug naar Kroatië'

Daar werd hij, voordat hij bijna twee jaar geleden in Nederland aankwam, door de Kroatische politie opgepakt en voor het eerst geïdentificeerd. Toen hij vervolgens naar Nederland doorreisde en bij de IND asiel aanvroeg, kreeg hij daar te horen dat ze zijn aanvraag niet in behandeling zouden nemen.

"Ik moest terug naar Kroatië", vertelt Mohammad. "Daar zouden ze mijn asielaanvraag in behandeling nemen. Maar ik wilde niet terug naar Kroatië. Ik heb hier in Nederland familie wonen en ben nierpatiënt. Hier heb ik mensen die mij kunnen helpen, in Kroatië niet."

Dublinverordening

De Dublinverordening bepaalt dat het land waar een vreemdeling Europa binnenkomt, verantwoordelijk is voor de behandeling van zijn of haar asielverzoek. Deze regels werden in 2003 ingevoerd om te voorkomen dat asielzoekers Europa rondreizen om in verschillende lidstaten een procedure te beginnen, maar ook om te zorgen dat niet ieder land zijn handen van een zaak af kan trekken.

Zodra iemand in Nederland asiel aanvraagt, wordt in verschillende databases gecontroleerd of diegene eerder in een andere EU-lidstaat is geweest. Als dat zo is gaat de IND niet verder met de asielprocedure. Nederland verzoekt de andere lidstaat dan om de asielzoeker terug te nemen: dat is een Dublinclaim.

Lastig in de praktijk

Vervolgens heeft de andere lidstaat twee maanden om op dat verzoek in te gaan. Is er na die periode nog geen reactie, dan geldt: wie zwijgt, stemt toe. De asielzoeker kan dan worden overgedragen.

Dat is de bedoeling, zegt universitair docent migratierecht Mark Klaassen, maar de praktijk is vaak anders. "De Dublinverordening werkt tussen lidstaten, en de effectiviteit hangt dus af van de bereidwilligheid van de verschillende landen. In de praktijk komt er van de Dublinregels niet veel terecht, omdat het andere land niet meewerkt, of omdat de asielzoeker niet meewerkt."

1 op 6 Dublinclaims ingewilligd

Dat blijkt ook uit cijfers die EenVandaag bij de IND heeft opgevraagd. Slechts 1 op de 6 Dublinclaims die Nederland in de afgelopen vijf jaar heeft gedaan, heeft geleid tot overdracht van een asielzoeker naar een ander land.

Het valt op dat er tussen de verschillende lidstaten grote verschillen zijn in bereidwilligheid. Zo neemt Duitsland asielzoekers bij bijna de helft van de claims daadwerkelijk terug, terwijl Italië nauwelijks op dit soort verzoeken reageert. In de afgelopen drie jaar is geen enkele asielzoeker vanuit Nederland teruggestuurd naar Italië, ondanks de ruim 4.000 verzoeken die er zijn gedaan.

Termijn van anderhalf jaar

Daar kunnen asielzoekers gebruik van maken. 'Dublin' houdt een land namelijk niet voor eeuwig verantwoordelijk voor de opvang: als iemand na achttien maanden niet is overgedragen aan de verantwoordelijke lidstaat, verloopt de claim en kan een hij of zij alsnog ergens anders een asielprocedure beginnen.

Klaassen: "Je ziet in de cijfers vaak staan: 'met onbekende bestemming vertrokken.' Dat zijn mensen die uit de asielzoekerscentra zijn vertrokken en uit het zicht van de overheid zijn geraakt. In de Dublinverordening staat dat na 18 maanden de Dublinclaim vervalt. Als iemand dan nog niet naar het land van aankomst is teruggestuurd, kan Nederland niet langer iemand weigeren, en wordt dan alsnog verantwoordelijk voor de asielprocedure."

Asielzoekers duiken onder

Volgens asieladvocaat Sonya Taheri weten veel asielzoekers precies hoe dat werkt, en anticiperen ze er ook op. "Ze hebben een paar maanden om een netwerk op te bouwen. Dan vertel ik ze op een zeker moment: het is nu het moment om uit het centrum te vertrekken. Dan duiken ze onder."

"Er zijn veel mensen in Nederland die deze groep willen helpen, omdat ze begrijpen dat ze hier willen blijven", ziet Taheri. "Omdat ze hier familie hebben, of omdat de landen waar ze naar terug moeten veel slechtere omstandigheden hebben."

Organisaties helpen 'Dubliners'

EenVandaag sprak meerdere kerkelijke organisaties die deze 'Dubliners' helpen. Geen van de organisaties wil hiermee in de publiciteit treden. Ze geven aan kwetsbare asielzoekers te helpen om die achttien maanden door te komen, en zo te voorkomen dat ze op straat moeten zwerven.

Ook de gemeente Amsterdam helpt deze groep in hun opvang voor ongedocumenteerden. "We willen voorkomen dat kwetsbare mensen op straat moeten slapen, want dat is het alternatief", zegt verantwoordelijk wethouder Rutger Groot Wassink. "Dat vinden wij voor die mensen onwenselijk, en het zorgt uiteindelijk voor meer overlast voor de stad."

Drie jaar ook overbruggen

Groot Wassink maakt zich zorgen over de nieuwe regels die volgend jaar zomer van kracht gaan. Dan wordt de termijn voordat een Dublinclaim vervalt drie jaar in plaats van achttien maanden. "Dat zal betekenen dat mensen nog langer in de illegaliteit moeten leven, met alle gevolgen van dien. Wij zien als gemeente in de praktijk wat het gevolg is van regels die niet goed werken."

Asieladvocaat Taheri maakt zich er geen zorgen om dat asielzoekers die hier willen blijven met een Dublinclaim die drie jaar niet zullen weten te overbruggen. "Er zijn hele Facebookgroepen waarin mensen in het geheim mensen tijdelijk opvangen. Het zal misschien net wat lastiger worden, maar mensen laten zich niet zo gemakkelijk afschrikken als ze duidelijk hun toekomst in Nederland voor zich zien."

De teelt van lelies op landbouwgrond in het Gelderse Lochem veroorzaakt grote onrust. Bewoners zijn bang dat de bestrijdingsmiddelen die daarbij gebruikt worden, schadelijk zijn voor hun gezondheid. Omwonenden hopen dat de teelt verboden wordt.