Vrijwilliger Elly zet zich met volle overgave in voor Markus (4): een jongetje dat zwaar autisme heeft, waardoor hij niet kan praten en afhankelijk is van speciale zorg en onderwijs. "Door lange wachtlijsten kan het wel een jaar duren."

De Haarlemse Elly Damhuis (67) weet het in november 2023 ineens zeker: ze wil zich inzetten voor de mensen in haar buurt. "Ik ben gepensioneerd en heb genoeg tijd over, waarom zou ik mijn handen niet uit de mouwen steken?", is haar gedachte.

Elly is 'steunoma'

Ze besluit zich aan te melden als vrijwilliger bij Stichting Buurtgezinnen: een organisatie die zich hardmaakt voor gezinnen die het moeilijk hebben. De aangesloten vrijwilligers helpen mee als 'steunouders' om problemen in het gezin te verminderen. "Vanwege mijn leeftijd heb ik me dus eigenlijk aangemeld als een soort 'steunoma'", lacht ze.

Op die manier wordt Elly gekoppeld aan Olena en haar op dat moment 3-jarige zoontje Markus. Om te checken of het een match is, regelt de stichting een eerste ontmoeting.

Ontmoeting in speeltuin

Als Elly een aantal dagen later in een speeltuin staat om kennis te maken met moeder en zoon, snapt ze al snel waarom extra hulp gewenst is. Markus rent aan één stuk door, draait om de haverklap rondjes en pakt alles wat hij pakken kan. "Hij trok veel aandacht en creëerde chaos. Als hem werd gevraagd om te stoppen, begon hij te gillen."

Terwijl Markus in de rondte rent, vertelt Olena over hun situatie: ze zijn 2 jaar geleden gevlucht uit Oekraïne en verblijven in een kleine hotelkamer aan de rand van Haarlem, een plek die door de gemeente is geregeld. Ze spreekt geen Nederlands, wel een beetje Engels.

Zware vorm van autisme

Met z'n tweeën verblijven in zo'n kleine ruimte is lastig, vertelt Olena die dag. Er zijn wel mensen die hebben aangeboden om op te passen om haar op die manier te ontlasten, maar door het 'extreme' gedrag van Markus is dat geen optie. Markus heeft namelijk totaal geen gevoel voor gevaar en snapt niet wanneer iemand iets wel of niet prettig vindt, legt Olena uit.

Bovendien kan hij helemaal niet praten. "Soms wel wat woordjes als 'didi' of 'doedoe', maar niet meer dan dat." Alle symptomen die haar zoontje vertoont, wijzen op een zware vorm van autisme. Elly observeert Markus. Na die paar uur in de speeltuin wil alles in haar dit gezin graag helpen. "Zijn lieve gezichtje met helderblauwe oogjes ontroerde me."

Behandelgroep voor peuters

Sindsdien past Elly elke vrijdag op. In de eerste weken moeten de twee aan elkaar wennen. Markus maakt nauwelijks oogcontact - iets wat vaker voorkomt bij mensen met autisme - en doet vaak opstandig. "Als ik het niet goed vond dat hij een snoepje pakte, ging hij keihard gillen. Dan was hij helemaal van streek."

In dezelfde tijd dat Elly start met oppassen, kan Markus ongeveer 3 dagdelen per week terecht bij een speciale behandelgroep voor peuters. "Daar leerde hij van alles: van logopedie tot fysiotherapie. Naast deze praktische vaardigheden leren kinderen ook omgaan met anderen, bijvoorbeeld door te oefenen met sociale interacties zoals delen, samenwerken en het begrijpen van sociale regels."

Langzaam progressie

Naarmate de weken verstrijken, ziet Elly langzaam progressie. "Hij maakte geluiden die steeds meer op woordjes begonnen te lijken zoals 'baa' voor banaan en 'byebye' met zwaaien als je weggaat. Ook maakte hij vaker oogcontact."

Maar waar Elly het meest van opkijkt, is dat ze opeens knuffels van hem krijgt: als ze aankomt, als ze weggaat. Hij is blij om haar te zien, en zoekt lichamelijk contact. "In het begin moest hij daar niks van hebben."

Te oud voor groep

Die behandelgroep en alles wat hij daar heeft geleerd hebben zijn ontwikkeling enorm gestimuleerd, merkt Elly. "Alhoewel ik hem ook dingen probeer bij te brengen, ben ik eigenlijk maar een amateur: het is specialistenwerk om zo'n kind te laten groeien."

In oktober wordt Markus 4 jaar. Aan de ene kant is dat een feestelijke dag, aan de andere kant brengt die leeftijd de familie in de problemen: hij is nu te oud voor de speciale behandelgroep voor peuters.

Lange wachtlijst

Voor een kleuterbehandelgroep, waar hij wordt voorbereid op het speciaal onderwijs, moet hij maanden op een wachtlijst staan. Als het niet meezit, kan het wel langer dan een jaar duren. "Dat vind ik echt schandalig. Ik schaam me ervoor, dat wij als Nederland, zo'n rijk land, dit niet goed kunnen regelen", zegt Elly.

Gezien de gezinssituatie van Olena, mag Markus nog een paar maanden langer blijven bij de peutergroep - tot de krokusvakantie. Toch slaat de paniek toe: waar moet hij het komende jaar heen? "Alle dagen thuis, in de hotelkamer, met zijn mama of met mij en af en toe naar de speeltuin is niet goed genoeg voor hem."

Meteen achteruit

De kleuter is afhankelijk van professionele hulp. Alleen in zo'n setting leert hij goed met anderen omgaan, zegt Elly. Ze vreest dat zijn ontwikkeling snel achteruit zal gaan. Ze heeft namelijk ervaren wat 2 weken zonder dagbehandeling met hem doet.

"Rond de kerstperiode, toen hij daar tijdelijk niet terechtkon, zagen we al snel de gevolgen," vertelt Elly. "Zijn spraak stagneerde, hij werd minder ontvankelijk voor contact en hij at moeilijker. Kinderen met autisme zijn vaak overgevoelig voor prikkels, ook tijdens het eten. Op de behandelgroep leerde hij kleine hapjes nemen van bijvoorbeeld een boterham met kaas of een stukje appel, maar thuis spuugde hij het nu weer uit en begon te gillen."

'Systeem is het probleem'

Elly: "Dit was hartverscheurend. Het was prachtig om te zien hoe hij zich had ontwikkeld en hoeveel potentie hij heeft. Je gunt zo'n kind dat hij zich blijer voelt in de wereld en verder kan groeien."

Ze heeft kritiek op het systeem. "Over het algemeen is het zo dat je alleen gebruik mag maken van zulke behandelgroepen binnen je eigen gemeente. Dit betekent dat als er bijvoorbeeld in Alkmaar een kleutergroep is die perfect bij hem past, hij daar niet naartoe mag, simpelweg omdat het niet in zijn gemeente ligt."

Stimuleren van ontwikkeling

Wat de gevolgen van 'thuiszitten' zullen zijn voor deze specifieke 'casus', kan kinder- en jeugdpsychiater Martine van Dongen-Boomsma niet met zekerheid zeggen.

"Maar het is wel bekend dat het stimuleren van de ontwikkeling essentieel is voor kwetsbare kinderen en vraagt om professionele begeleiding. Hoewel ouders en de leefomgeving hierin een belangrijke rol spelen, is een schoolse context cruciaal voor hun mentale en fysieke gezondheid", vervolgt ze.

'Ben van hem gaan houden'

Hoe het de rest van het jaar verder moet? Dat weet Elly niet. "Die onzekerheid is vreselijk. Ik ben van hem gaan houden: hij herkent me, hij is blij om me te zien en hij uit zijn vreugde op een manier die typerend is voor autistische kinderen, zoals door met zijn handjes te wapperen of met zijn beentjes te trappelen."

Ze is er uren mee bezig per week, vertelt Elly. "Ik ben er echt bezorgd over, maar ook om zijn moeder Olena. Als zij in een burn-out raakt door al die stress en zorgen, dan hebben ze echt niks meer."

Hoe nu verder?

Elly: "Ik weet dat de mensen van jeugdzorg er niks aan kunnen doen vanwege de enorme tekorten. Het heeft natuurlijk alles met politieke keuzes en financiering te maken."

"Ik hoop dat ieder kind de zorg en het onderwijs krijgt die bij hem of haar passen. Dat is niet alleen goed voor de kinderen zelf, maar ook voor de samenleving. Dat gun ik Markus en elk ander kind van harte."

Opdrachtgever en inkoper

Gevraagd naar een reactie, vertelt een woordvoerder van de gemeente Haarlem dat de gemeente samen met zes andere gemeenten uit de jeugdregio's Zuid-Kennemerland en IJmond (ZKIJ) de jeugdhulp inkopen. De gemeente is opdrachtgever en inkoper.

"Zorginhoudelijke keuzes worden door de professionals in het veld gedaan. In de regio ZKIJ zijn er wachtlijsten, waardoor het starten van de jeugdhulp soms langer duurt dan gewenst. Als een kind op de wachtlijst staat, dan biedt de desbetreffende aanbieder ook overbruggingszorg aan (hulp aan het kind tijdens het wachten)."

Aanpakken van wachttijden

"We kunnen om privacyredenen niet op individuele casussen ingaan", zegt een woordvoerder van Sparq Jeugdhulp, de zorgaanbieder in de regio.

Ze legt uit dat Sparq Jeugdhulp binnen de regio Zuid-Kennemerland en IJmond intensief samenwerkt met onder andere de gemeenten, onderwijs en verwijzers 'aan een structurele aanpak voor het terugdringen van de wachttijden', binnen het project Aanpak Wachttijden.

'Landelijk probleem'

"De wachttijden voor jeugdhulp zijn lang. Dat speelt niet alleen in de regio Zuid-Kennemerland en IJmond, maar dat is een hardnekkig landelijk probleem", laat zorgaanbieder Sparq Jeugdhulp weten in een schriftelijke reactie.

"Zeker voor kinderen en gezinnen die hele specifieke begeleiding en ondersteuning nodig hebben, zijn er te weinig passende plekken en mensen beschikbaar. Met als gevolg lange wachtlijsten."