Het nieuwe medicijn waar patiënten met taaislijmziekte baat bij hebben wordt definitief niet vergoed en komt dus niet in het basispakket terecht. Dat is de uitkomst van een besluit van demissionair minister Edith Schippers van Volksgezondheid. Patiënten en artsen spreken er schande van. Het ministerie heeft lang onderhandeld met de fabrikant maar die laatste wil niet voldoende zakken in de prijs.

Taaislijmziekte is een chronische en ongeneeslijke aandoening, waardoor het slijm in klieren taai wordt. Hierdoor kunnen afvalstoffen niet goed worden afgevoerd, met als gevolg dat organen zoals de longen en de lever steeds slechter gaan functioneren. Patiënten worden gemiddeld niet ouder dan vijftig jaar. Met het middel Orkambi van farmaceut Vertex, zou de ziekte beter dragelijk te zijn.

Volgens het Zorginstituut Nederland, de adviseur van het minister op het gebied van wat er in het basispakket moet komen en wat niet, is de prijs die Vertex vraagt, aanvankelijk nog zo’n 170.000 euro per patiënt per jaar, veel te hoog in relatie tot de ‘betrekkelijk bescheiden effecten’ van het middel.

Oneens

Hier zijn artsen en patiënten het niet mee eens. Jan Greijn doet mee aan een wetenschappelijk onderzoek dat het nieuwe medicijn test. Hij kan door het medicijn Orkambi weer wandelingen maken zonder longbloedingen te krijgen. “Het is wonderbaarlijk. Ik noem hem ook de wonderpil. Dat is het echt.’’ Volgens Kors van der Ent, long- en kinderarts bij het UMC Utrecht, maakt Orkambi het taaie, dikke slijm bij patienten weer dunner. Dit zorgt ervoor dat patiënten geen luchtweginfecties krijgen waardoor de longen kapotgaan. "Patiënten krijgen een nieuw leven.’’ 

Dilemma

Ruud Coolen van Brakel, directeur van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik, snapt het besluit van de minister daarentegen wel.  "Het is een hels dilemma. Maar we kunnen ons niet langer laten gijzelen door de farmaceutische industrie.’’ Hij verwacht dat er in de toekomst wel vaker ‘nee’ zal worden gezegd tegen het vergoeden van extreem dure medicijnen.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.