Een groep patiënten die een vrij milde corona-infectie heeft doorgemaakt wordt maar niet beter. Negen van de tien van hen voelen zich na een half jaar nog steeds ziek. Dat wijst nieuw onderzoek uit.

Onderzoekers van het Longfonds, van kennis- en behandelcentrum Ciro en de universiteiten Maastricht en Hasselt keken naar een bepaalde groep patiënten die in het voorjaar ziek werden, maar niet opgenomen hoefden te worden in een ziekenhuis. Deze patiënten hadden elkaar in Facebook-groepen gevonden waar ze ervaringen en tips met elkaar uitwisselden. Waar de meeste mensen na een infectie met het coronavirus binnen een paar weken weer opknappen, voelden deze mensen zich maanden later nog steeds ziek.

90 procent heeft na half jaar nog klachten

"We hebben deze specifieke groep coronapatiënten nu opnieuw ondervraagd. Meer dan 90 procent geeft aan een half jaar na dato nog steeds veel klachten te hebben", vertelt hoogleraar revalidatiewetenschappen Martijn Spruit.

"Het gaat om serieuze symptomen, zoals ernstige vermoeidheid, benauwdheid, cognitieve problemen of een heel slechte algemene conditie."

'Amper boodschappen kunnen doen'

De 26-jarige Rachel herkent zich in deze omschrijving: "In maart werd ik ziek. Daarvoor werkte ik veertig uur per week, ik was met grote regelmaat in de sportschool te vinden en kon moeiteloos 15 kilometer hardlopen", somt Rachel op. "Nu lukt het me amper om boodschappen te doen of met de hond een kort ommetje te maken."

Een avondje met vriendinnen of weer terug aan het werk; dat zit er voor Rachel voorlopig niet in. "Naast de fysieke uitputting wordt ook mijn hoofd heel snel moe van allerlei prikkels om me heen, zoals veel mensen die door elkaar praten."

Geen idee van de vijand

Huisarts Jiska Snoeck-Stroband ziet regelmatig patiënten met vergelijkbare klachten. "In het begin konden we heel weinig voor deze mensen doen. We hadden geen idee met welke vijand we te maken hadden."

Inmiddels is meer bekend over het coronavirus. Artsen weten nu dat COVID-19 tot ernstige longklachten kan leiden, maar ook andere organen, zoals de hersenen of nieren kan aantasten. "Gelukkig hebben maar weinig patiënten zulke ernstige complicaties. Maar juist de specifieke groep patiënten die níet naar het ziekenhuis hoefde, maar nu al maandenlang thuis kwakkelt, heeft onze hulp nodig", vindt de huisarts.

Mariëlle, Charissa en Patricia

Drie vrouwen die ook niet van corona konden afkomen, zijn Mariëlle, Charissa en Patricia. Ze vertelden in mei wat hen was overkomen en welke klachten ze hielden.

Behandelingsrichtlijn voor coronapatiënten

Snoeck-Stroband is betrokken bij het schrijven van een richtlijn voor huisartsen die deze groep patiënten over de vloer krijgen. "Meer begrip en herkenning maakt voor deze patiënten al een enorm verschil."

"Verder zien we dat goede samenwerking tussen huisarts en revalidatiearts, of het op tijd doorverwijzen naar een specialist, bijvoorbeeld een longarts, het genezingsproces kan versnellen."

Niet serieus genomen

"We zien en horen nog steeds dat sommige coronapatiënten zich niet serieus genomen voelen", beaamt Michael Rutgers, directeur van het Longfonds. "Oorzaken en lange termijn-gevolgen van COVID-19 zijn nog lang niet bekend. Daarom moeten we blijven luisteren naar de groep mensen die zo langdurig klachten houdt. Zodat ze de juiste zorg, behandeling en begeleiding kunnen krijgen."

Het Longfonds heeft daarom in samenwerking met de Long Alliantie Nederland (LAN) het platform coronalongplein.nl in het leven geroepen. Hier kunnen coronapatiënten en hun naasten terecht voor informatie, advies, hulp en onderzoek.

Gemiddelde leeftijd 48 jaar

Onderzoeker Martijn Spruit benadrukt dat het niet alleen maar oude mensen zijn die langdurig ziek kunnen blijven, nadat ze een relatief milde vorm van COVID-19 hebben opgelopen. "De doorsnee leeftijd van de mensen die we volgen ligt op 48 jaar. Dat zijn dus vaak mensen die midden in het leven staan, die werken en schoolgaande kinderen hebben. Daar zitten echt schrijnende gevallen bij: mensen die voordien kerngezond waren en bij wie het leven al een half jaar lang compleet op zijn kop staat."

"Het is nog onduidelijk om hoeveel mensen het precies gaat, maar we gaan nu uit van enkele duizenden. Met de tweede golf praten we straks misschien over tienduizenden mensen", denkt Spruit.

'Zeg gewoon als je het niet weet'

Ook voor Rachel gaat het genezingsproces tergend langzaam: "Ik heb veel terugslagen, het is de hele tijd twee stappen vooruit en eentje terug", vertelt ze. "Ik had nooit verwacht dat het bij mij zo lang zou duren, andere mensen waren binnen een paar weken weer fit. Het valt me zwaar te accepteren dat ik nu zo weinig kan, terwijl ik altijd actief en vol energie was. Gelukkig is iedereen om me heen heel zorgzaam en begripvol."

Rachel heeft ook nog een advies voor huisartsen: "Wees open en eerlijk, luister goed naar je patiënt. En zeg gewoon als je het ook niet weet."