Voor Nicolien komt het waarschijnlijk te laat, maar toch kijkt ze vol verwachting uit naar een overleg donderdag met Zorginstituut Nederland. Daar wordt besproken of MS-patiënten voortaan in aanmerking komen voor een stamcelbehandeling in eigen land.

Drie jaar geleden kreeg de 28-jarige Nicolien de diagnose MS. "Ik voelde me al langer extreem vermoeid en belandde in de ziektewet. Ineens verloor ik ook mijn zicht aan een oog", vertelt ze. Onderzoeken in het ziekenhuis leidden uiteindelijk tot de diagnose.

Crowdfunding

Terwijl bij Nicolien werd onderzocht hoe ze op medicijnen reageert, hield ze last van aanvallen van klachten, ook wel schubs genoemd. Ze kreeg tweedelijns medicatie die de MS zou moeten remmen. "Daarvoor moest ik aan het infuus in het ziekenhuis, maar ook toen kreeg ik twee schubs in een maand tijd. Ik had last van mijn ogen en mijn benen, ik kon haast niet meer lopen." Tot overmaat van ramp kreeg ze ook nog een informatieverwerkingsstoornis in haar hoofd.

Nicolien wilde niet langer afwachten en hoorde een aantal goede ervaringen van MS-patiënten die naar het buitenland waren gegaan voor een stamcelbehandeling. Ze nam contact op met een kliniek in Moskou en startte een crowdfunding."Ik heb uiteindelijk zo'n 66.000 euro nodig en zit nu net over de helft." In augustus kan ze daar terecht.

Naar het buitenland

Veel MS-patiënten gaan nu nog naar het buitenland voor zo'n behandeling. En dat kost ze tienduizenden euro's, vertelt Jan van Amstel, voorzitter van MS Vereniging Nederland. "Dat vinden wij onwenselijk. Je moet dus rijk zijn of in staat zijn om een goede crowdfunding op te zetten."

Ook is de kwaliteit van die klinieken vaak onbekend, zegt hij. "En in Nederland zijn we al lang gewend om die stamceltherapie te geven in het geval van bijvoorbeeld kanker."

Ronde tafel MS

MS-patiënten moeten dus zo snel mogelijk in aanmerking komen voor een stamcelbehandeling in Nederland, vindt de vereniging. Komende donderdag doen ze deze dringende boodschap in 'de Ronde Tafel MS', een overleg met onder andere een vertegenwoordiging van het ministerie van VWS, een aantal zorgverzekeraars, neurologen en Zorginstituut Nederland.

"Wij vinden dat er een tijdelijke regeling moet komen om stamceltherapie in Nederland te vergoeden voor mensen met MS", zegt Van Amstel. Hij zegt er meteen bij dat het om een selecte groep patiënten gaat met een vrij agressieve vorm van MS bij wie de bestaande medicijnen niet aanslaan. "Voor deze beperkte groep is stamceltherapie een serieuze optie die vergoeding verdient."

Voldoende bewijs

De discussie over het al dan niet inzetten van stamceltherapie bij MS is niet nieuw. Nog altijd wordt onder neurologen gediscussieerd of het wel of niet raadzaam is. Het Amsterdam UMC zou een wetenschappelijk onderzoek starten, maar dat ligt al een jaar stil wegens corona.

Van Amstel wil niet langer meer wachten. "We zijn van mening dat er inmiddels voldoende bewijs is vanuit het buitenland dat deze stamcelbehandeling buitengewoon effectief is. Dus moet er een tijdelijke oplossing komen voor die beperkte groep MS-patiënten bij wie andere behandelingen niet werken."

Financieel voordeel

De voorzitter wijst ook nog op een financieel argument om stamcelbehandeling te willen vergoeden. "In Nederland kost zo'n behandeling zo'n 40.000 euro en dat is dan eenmalig. Dat terwijl een MS-patiënt aan medicijnen al gauw 35.000 euro per jaar kost."

Nicolien Pronk hoopt dat de dringende oproep aan de Ronde Tafel MS donderdag effect gaat hebben. Natuurlijk zou ook zij haar eigen stamcelbehandeling het liefst in Nederland krijgen. "Ik hoop het wel, maar zie dat helaas niet gebeuren voor augustus."

De druk van China op Taiwan wordt steeds groter. Met grootschalige militaire oefeningen rondom het eiland groeit de vrees voor een invasie. Gaat China nu echt proberen Taiwan zich opnieuw toe te eigenen? "Dit moeten we zien als het nieuwe normaal."

'Eenheid van kabinetsbeleid': voor en tijdens het Kamerdebat over de lintjesaffaire gaat het er veel over. Meerdere politici vinden dat minister Marjolein Faber aan deze eenheid morrelt. Maar wat betekent het precies? "Ze moeten met één mond spreken."

Afgelopen weekend werd duidelijk dat minister Marjolein Faber van de Asiel en Migratie weigert te tekenen voor koninklijke onderscheidingen voor vrijwilligers die zich hebben ingezet voor vluchtelingen en asielzoekers. Als oplossing zullen premier Dick Schoof en minister van Binnenlandse Zaken Judith Uitermark hun handtekening zetten. Maar volgens critici staat de 'eenheid van kabinetsbeleid' hierdoor op het spel.

Met één mond spreken

Het kabinet moet met één mond spreken, legt politiek commentator Joost Vullings uit. Dat is volgens hem een van de kernwaarden van het Nederlands staatsbestel. "Je moet het eigenlijk zo voor je zien: je mag als minister best je eigen mening hebben, maar die bespreek je dan alleen in de ministerraad met alle ministers achter gesloten deuren."

"Maar als er dan uiteindelijk een besluit wordt genomen, dan sta je daar met z'n allen achter en draag je dat ook uit", gaat hij verder. "Want anders heb je als kabinet natuurlijk buitengewoon weinig gezag als vervolgens iedere minister alsnog zijn eigen mening gaat geven. En dat is dus hier het geval."

Niet de eerste keer

Toch is het niet voor het eerst dat een minister uitspreekt dat hij of zij het niet eens is met de rest van het kabinet. Zo keerde Mona Keijzer, toen nog staatssecretaris van Economische Zaken, zich in 2021 tegen een in de ministerraad genomen besluit over het coronatoegangsbewijs. Zij stapte uiteindelijk niet zelf op, maar werd ontslagen door toenmalig premier Mark Rutte: een uitzonderlijk besluit.

Het Kamerdebat vandaag gaat dan ook niet alleen om een eventueel excuses van minister Faber, maar ook om leiderschap van premier Schoof, vertelt Vullings. "Het is de bedoeling dat hij tegen zijn minister zegt: 'Luister, wij willen dat deze lintjes worden uitgedeeld aan die mensen. En we willen ook dat iedereen dat uitdraagt en er niet één iemand zegt het er niet mee eens te zijn.'"

'Kabinet is als voetbalteam'

Partijleider Mirjam Bikker van de ChristenUnie vergelijkt het kabinet met een voetbalteam. "Als je gaat spelen in verschillende stijlen, wordt het geen wedstrijd. En een belangrijke regel is: het kabinet regeert, en gaat als het goed is aan de slag met wetsvoorstellen, en de Kamer controleert."

"Maar als de ene minister zegt 'ik vind het een goede wet' en de andere 'ik vind het een slechte wet', dan kan de Kamer dat niet meer controleren", benadrukt ze over het belang van 'eenheid van kabinetsbeleid'. "Wat je persoonlijk op een verjaardag vindt, is tot daaraan toe. Maar als minister spreek je dezelfde woorden als je collega's, want je bent het met elkaar eens."

'Niet alleen excuses, ook tekenen'

Ook GroenLinks-PvdA-leider Frans Timmermans is niet te spreken over de huidige situatie. Volgens hem is eenheid juist nu nodig. "Kijk eens in wat voor tijd we leven: op 2 uur vliegen is er een oorlog gaande, vandaag kondigt Trump handelsmaatregelen aan die Nederland hard kunnen raken", somt hij op. "Dan moet je een eensgezind landsbestuur hebben en dat hebben we niet, ze maken alleen maar ruzie."

Het is volgens hem dan ook belangrijk dat Faber niet alleen haar excuses aanbiedt, maar ook zelf de aanvragen voor de lintjes ondertekent. "Dat moet ze beloven, want dat is dan eenheid van kabinetsbeleid. En dat ze iedere volgende aanvraag - die ongetwijfeld zal komen - ook zal tekenen. Daarmee herstel je het vertrouwen in het decoratiestelsel."

Herhaling voorkomen

Chris Stoffer van de SGP sluit zich hierbij aan en benadrukt hoe belangrijk die eenheid is. "Het is altijd zo geweest en zie in wat voor rommeltje we nu terechtkomen." Daarom vindt hij het ook belangrijk dat premier Schoof uiteindelijk toch aanwezig is bij het Kamerdebat. "Het gaat nu over het hele kabinet", zegt Stoffer. "Hij moet ingrijpen en zorgen dat het niet nog een keer gebeurt."

Ook Vullings ziet dat alle ogen nu op de premier gericht zijn, zegt de politiek commentator tot slot. "Vijf lintjes zijn misschien een kleine kwestie, maar als je nu niet optreedt, dan kan het nog een keer gebeuren."