"Ik heb een ziekte, waardoor ik heel vaak honger heb. Het is een vorm van genetische obesitas", vertelt Megan, die net 13 jaar is geworden. Een genetische afwijking veroorzaakt dat haar hersenen nooit het seintje krijgen dat ze verzadigd is. Daardoor heeft ze een extreme eetlust en 24 uur per dag honger.

'Hele pittige jaren'

Lange tijd wisten haar ouders niet wat er aan de hand was met Megan. Ze at normaal en kreeg precies wat het consultatiebureau voorgeschreven had, maar toch vlogen de kilo's eraan bij hun baby. Bij iedere controle was duidelijk dat Megan zich buiten alle lijnen van de groeicurves ontwikkelde.

Haar voortdurende hongergevoel zorgde ervoor dat Megan bovendien heel veel huilde, vertelt moeder Ilonka Stouthandel. "Alleen als ze voeding kreeg was ze stil en leek ze verzadigd. Maar na een kwartier begon het hele huilen opnieuw." De eerste jaren waren volgens haar 'pittig, heel pittig'.

Gemengde gevoelens

Toen Megan 2,5 jaar oud was werd duidelijk waarom ze veel te zwaar werd. Een combinatie van fouten in het DNA van zowel haar moeder als vader heeft bij Megan tot genetische obesitas geleid. Een zeldzame aandoening: in Nederland zijn maar zeven gevallen bekend.

De diagnose was volgens Ilonka een grote opluchting, maar gaf ook gemengde gevoelens. "Aan de ene kant waren we heel blij en dankbaar dat we eindelijk een naam hadden voor wat er aan de hand was, maar tegelijkertijd gingen we naar huis in de wetenschap: er is niks voor."

Opmerkingen van anderen

Al voordat duidelijk was dat het overgewicht van hun dochter niet de schuld van Megan of henzelf was, had de buitenwereld zijn mening duidelijk al klaar. Dat bleek wel uit de blikken en opmerkingen van anderen, vertelt Ilonka.

"Eventjes met haar door de winkelstraat was een letterlijke hel, want je kind is anders, dus mensen kijken ernaar", zegt ze. "Blijkbaar is het ook normaal om daar dan wat van te zeggen: 'zo, die is dik' of 'die kan lekker eten'. Terwijl, wat er achter onze voordeur gebeurde, dat zagen ze niet."

Angst voor jeugdzorg

De moeder kreeg er veel stress van en ging aan zichzelf twijfelen. "Als de bel ging, dacht ik: ik doe niet open, want dat is jeugdzorg, die komen mijn kind halen. Gewoon omdat je twijfelt aan jezelf, want mijn kind is zo, dus ik doe iets fout."

Dat er echt iets aan de hand was met haar dochter, voelde dan ook als erkenning. "Het was ook fijn voor de omgeving, zoals de peuterspeelzaal en familieleden. Het was een signaal voor iedereen dat we serieus moesten opletten wat er bij Megan naar binnen ging, om haar op een gezond gewicht te houden."

Klok kijken voor eten

Het extreme hongergevoel bleef immers bij Megan. Dus ontwikkelden haar ouders allerlei manieren om haar ook zonder eten tevreden te houden. "We hadden bijvoorbeeld een slinger in de woonkamer hangen met een plaatje van een klok en een plaatje van eten erbij", vertelt Ilonka.

"Als de klok hetzelfde was als de klok aan de muur, dan was het tijd om het eten van het plaatje te eten", legt ze uit. "En dat werkte heel goed, want op het moment dat Megan dan zei 'ik wil eten' of moest huilen, dan zeiden we: 'Kijk naar het plaatje, is het al tijd? Nee? Dan moeten we wachten.'"

'Niet zo'n fijn gevoel'

Megan kan zich nog wel herinneren dat ze altijd honger had. "Dat was niet zo'n fijn gevoel, want ik kon er zelf ook niks aan doen. Ik had honger, maar er werd altijd 'nee' gezegd", vertelt de tiener. "Nu denk ik dat het wel goed is dat er 'nee' werd gezegd, anders was ik nu wel heel anders geweest."

Toen ze klein was werd er volgens haar tegen haar gezegd dat ze heel dik was en ook niet goed opgevoed. "Omdat ik dikker was dan andere kinderen. Dat was niet leuk, want het was gewoon hoe ik was. En ja, ik kan er gewoon niets aan doen."

Medicijn inspuiten

Maar dat veranderde compleet toen Megan 9 jaar was en er ineens een behandeling kwam voor de genetische obesitas waaraan ze lijdt. Ze kon meedoen aan een onderzoek voor een nieuw medicijn, dat haar permanente hongergevoel zou stillen.

"Een dag vol vreugdetranen", omschrijft Ilonka het. "Dit was voor ons echt de oplossing om haar leven zo fijn mogelijk te maken. Dat ze niet elke keer in gevecht zou zijn met die honger." Inmiddels spuit Megan iedere dag na het opstaan een medicijn in haar buik.

'Veranderd in vrij meisje'

Ilonka zag haar dochter gelukkiger worden. "Ze veranderde van een geobsedeerd meisje in een vrij meisje. Gelukkiger ook, want ik denk dat de obsessie van het eten haar wel ongelukkig maakte, want de hele dag 'nee' te horen krijgen is ook niet leuk."

Megan zit inderdaad lekkerder in haar vel. "Ja, ik heb ook minder honger en dat is wel gewoon veel beter", zegt ze tot slot. "Vroeger dacht ik: ik ben gewoon zo, dus ik kan dingen niet doen. Maar nu denk ik: ik ben al een stuk beter, dus ik kan wel gewoon dingen doen die ik zelf wil."