tv LIVE
meer NPO start

Johanna woonde 5 maanden in een hospice met een verkeerde diagnose: 'De begrafenis was al geregeld'

Johanna woonde 5 maanden in een hospice met een verkeerde diagnose: 'De begrafenis was al geregeld'
Johanna woonde 5 maanden in een hospice met een verkeerde diagnose
Bron: EenVandaag

Toen ze al 5 maanden in een hospice verbleef, moest Johanna daar weg omdat ze maar niet 'doodging'. Het vertraagde vertrek bleek een verkeerde diagnose te zijn. "Ik moest daar meer aan wennen dan toen ik hoorde dat ik longkanker had."

Het is 2016 als Johanna (achternaam bekend bij de redactie), nu 61, hoort dat ze ongeneeslijk ziek is en snel zal overlijden. En sindsdien is er een leven vóór het hospice en erna. Haar leven stond op zijn kop, en nu weer zou je zeggen want de coronacrisis trekt een wissel op het leven van ons allemaal. Toch ziet de Brabantse dat anders.

Longkanker

Toen Johanna met longklachten naar het ziekenhuis ging voor onderzoek was het voor de behandeld arts zo klaar als een klontje: op de foto's en de PET-scan was op beide longen een tumor te zien en de kanker was uitgezaaid.

Het zag er niet goed uit, vertelde de arts in het Elkerliek ziekenhuis in Helmond haar. "Ik heb toen meteen gezegd dat ik niet meer behandeld wilde worden." Uren heeft ze nog in de wachtkamer gezeten om te horen dat ze niet meer veel voor haar konden doen.

Afscheid nemen van het leven

Ze besloot te kijken bij het hospice in Bakel of dat iets voor haar zou zijn, en omdat er plek was kon ze er meteen intrekken. Het ziekenhuis had haar geen termijn gegeven, maar gezien de ernst van de ziekte was de verwachting dat ze binnen 3 maanden zou komen te overlijden. "Anders kun je niet in een hospice terecht."

Op haar eigen kamer met douche en toilet ontving ze familie en vrienden en nam ze afscheid van het leven. "Ik probeerde van iedere dag nog een feestje te maken. Er was een ijssalon in de buurt, daar ging ik dan 's middags met de rolstoel naartoe voor één bolletje ijs: elke dag een andere smaak."

Lees ook

Uitvaart geregeld

"Ik leefde van de ene naar de andere dag in de veronderstelling dat het de laatste zou kunnen zijn." Ondertussen regelde ze samen met haar familie de uitvaart en het afscheid. "De foto's, de tekst op het herinneringsplaatje, alles lag klaar."

Ze lag veel op bed en kreeg morfine toegediend. "De pijn werd hierdoor weggedrukt." Ze voelde zich niet goed en is een paar dagen ook héél erg slecht geweest. "Dat mijn bezoek tegen elkaar zei: eind van de middag is ze er misschien niet meer."

Weg uit het hospice

Maar de dagen verstreken en hoewel de dood continu in de buurt was en andere mensen uit het hospice meenam, bleef ze zelf leven. Hoe moeilijk het ook was om te wennen aan het idee van sterven, toch vond Johanna rust. "Ik hoefde niks meer, ik was in goede handen en hoefde nergens over na te denken. Ik leefde bij de dag: gister is geweest, morgen moet nog komen, vandaag is belangrijk."

Na 5 maanden was ze er nog en haar situatie bleef stabiel. "Toen moest ik naar huis. Je mag maximaal een half jaar in het hospice wonen." En gelukkig kón ze nog naar huis. "Godzijdank heb ik mijn huis niet opgezegd. Ik heb dat samen met mijn familie wel even overwogen, maar achteraf ben ik blij dat ik het niet gedaan heb."

'Proficiat: u heeft geen kanker'

Thuis kreeg ze thuiszorg, poetshulp en afhaalmaaltijden, maar werd ze zo ziek dat ze weer naar het ziekenhuis moest voor onderzoek. En uit die onderzoeken bleek dat ze helemaal niet ernstig ziek was. "De arts kwam op de zaal, liep naar mij toe en zei: 'Proficiat mevrouw, u heeft géén longkanker'."

De tumoren bleken weg te zijn uit haar longen: er zat alleen nog littekenweefsel. "Die boodschap kwam eigenlijk harder binnen dan het vreselijke nieuws dat ik wél kanker had. Ik heb een half jaar in de veronderstelling geleefd dat ik zou overlijden." Het heeft dagen geduurd voor het echt tot haar doordrong dat ze slachtoffer was van een verkeerde diagnose. "Ik dacht: ja dáág, je kunt mij nog meer vertellen. Zijn we hier getuige van een wonder?"

Ontstekingsremmers

Maar als het geen kanker was, wat dan wel? In het hospice kreeg Johanna ontstekingsremmers toegediend voor andere klachten. Ze denkt dat de aandoening die ze had in haar longen daardoor is verdwenen. "Artsen vermoeden dat het een soort auto-immuunziekte is geweest."

Voor Johanna bleef het elke dag een worsteling om de gebeurtenissen een plekje te geven. "Voordat je het emotioneel op een rij hebt dat je géén kanker hebt: het is een enorme rollercoaster geweest."

Overlevingsstand

Na de vaststelling van een verkeerde diagnose was het ook niet zo dat de Brabantse haar leven gewoon weer op kon pakken. "Ik zat in de overlevingsstand."

In hetzelfde jaar dat ze hoorde dat ze kanker had, 5 maanden in het hospice woonde én weer terugging naar haar eigen huis om te horen dat ze géén kanker had, moest ze ook weer revalideren in het hospice. "Ik heb daar fysiotherapie gehad om weer te leren lopen en fietsen."

'Het heeft mijn leven ook verrijkt'

Langzaamaan kon ze weer wennen aan het leven, al zijn de klachten niet helemaal verdwenen. "Daar heb ik mee leren leven." Ook heeft ze het vrijwilligerswerk dat ze deed voor ze in het hospice terechtkwam weer opgepakt.

"Het heeft mijn leven ook verrijkt. Ik ben rustiger, ik ben blij met het leven. Er is een leven voor het hospice en na het hospice. Ik leef veel intenser dan ik ooit gedaan heb. Het zijn kleine dingen. Als ik een dag goed doorgekomen ben denk ik: het is een goede dag geweest."

Geen klacht ingediend

Ze heeft nog 2 dagen in het ziekenhuis gelegen voor nader onderzoek naar de miraculeuze verdwijning van de tumoren, maar besloot het verder achter zich te laten. "Ik had nog meer onderzoek kunnen laten doen in Nijmegen, maar heb dat laten gaan. 'Laat de natuur maar zijn werk doen', zei ik tegen de arts."

De arts die de verkeerde diagnose stelde heeft ze niet geconfronteerd met zijn fout. "Ik heb er genoegen mee genomen en gedacht: laat maar rusten. Het is genoeg geweest." Ook zag ze het niet zitten om een schadevergoeding te claimen. "Dan raak je verwikkeld in rechtszaken: dat kost bergen energie." Dat betekent ook dat er geen excuses zijn gemaakt vanuit het ziekenhuis. "Dat zijn dingen die heb ik een plek heb gegeven."

Coronavirus

De veerkracht en flexibiliteit die de verkeerde diagnose van haar eiste, is inmiddels een eigenschap geworden, merkte ze ook toen de coronacrisis intrad. "Ik stond heel anders in het leven voor deze gebeurtenis. Ik blijf genieten en elke dag is weer een cadeautje. Ik heb beter leren relativeren."

"Ik ben niet bang voor het coronavirus, maar voel mij ook niet veilig. Ik kijk uit naar het vaccin om weer vrijer te kunnen bewegen." Grote wensen heeft Johanna niet. "Ik ga het nieuwe jaar tegemoet met hoop dat het allemaal goedkomt. Met mijzelf en corona. Ik heb geen wensen, ik ben een heel tevreden iemand."

Lees ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Paus Franciscus laat na 3 weken in ziekenhuis weer van zich horen: 'Vooral bedoeld om te laten weten dat hij nog leeft'

Paus Franciscus ligt sinds 3 weken in het ziekenhuis vanwege een dubbele longontsteking. Overal in de wereld komen gelovigen bijeen om voor hun leider te bidden en gister kregen ze eindelijk goed nieuws van de paus zelf: het gaat iets beter met hem.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Asielwetten van minister Faber goedgekeurd door kabinet, maar gemeenten bang voor chaos: 'Overlast voor mensen in dorpen en steden'

Asielwetten van minister Faber goedgekeurd door kabinet, maar gemeenten bang voor chaos: 'Overlast voor mensen in dorpen en steden'
Marjolein Faber, minister van Asiel en Migratie, tijdens een vervolgdebat in de Tweede Kamer.
Bron: ANP

Het ‘strengste asielbeleid ooit’ dat asielminister Marjolein Faber wil uitvoeren, is weer een stapje dichterbij. De fel bekritiseerde asielwetten zijn vrijwel ongewijzigd goedgekeurd door de ministerraad en kunnen worden voorgelegd aan de Tweede Kamer.

Het zijn misschien wel de meest beeldbepalende wetten van dit kabinet: de asielnoodmaatregelenwet en de Wet invoering tweestatusstelsel. Deze twee wetten regelen dat niet elke asielzoeker onder dezelfde voorwaarden in Nederland mag blijven, maken gezinshereniging moeilijker, verblijfsvergunningen korter en schaffen ook de verblijfsvergunningen voor onbepaalde tijd af.

Tweede ronde

De ministerraad boog zich vandaag voor de tweede keer over de wetten van Faber (PVV), aanleiding hiervoor is het spoedadvies van de Raad van State. Faber zegt dat de kritiek over de onzekerheden bij de uitvoering is besproken. 'Maar ik heb één zekerheid. Zo kan het niet langer," aldus Faber.

Vorige maand raadde het belangrijke adviesorgaan asielminister Faber af de wetten in de 'huidige vorm' in te dienen. De wetten zijn volgens de Raad van State onzorgvuldig voorbereid.

Bekijk ook

Niets aanpassen, alleen kleine correctie

Maar al voor de ministerraad begon, liet Faber weten dat ze behalve een 'kleine correctie' niets zou wijzigen aan haar asielwetten. Die kleine aanpassing komt volgens haar neer op een 'technische correctie'.

Hierdoor kunnen asielzoekers na een afwijzing niet langer bezwaar maken bij de de Immigratie- en Naturalisatiedienst (IND), de organisatie die bepaalt of mensen een verblijfsvergunning krijgen. Ze moeten nu direct beroep instellen bij de rechter.

Wel extra geld

Wel wordt er extra geld vrijgemaakt om de wetten beter uitvoerbaar te maken. In totaal wordt 115 miljoen euro vrijgemaakt.

Het gaat dan om 101,8 miljoen euro voor het tweestatusstelsel en 13,3 miljoen euro voor de asielnoodmaatregelenwet. Daarmee komt Faber enigszins tegemoet aan de snoeiharde kritiek van de Raad van State.

Bekijk ook

Kritiek

Het adviesorgaan is kritisch omdat de plannen van Faber in de praktijk niet haalbaar zouden zijn. Zo zouden er volgens het orgaan, en uitvoeringsorganisaties, nog meer opvangplekken nodig zijn omdat asielzoekers langer moeten wachten op een besluit. En dat wil het kabinet juist niet.

Ook krijgt de IND er door deze wet veel meer werk bij, maar extra geld kan die problemen dus wel iets verzachten. Tot vandaag werd de organisatie vanaf 2027 juist gekort.

'Gaat ten koste van de rechtszekerheid'

Eerder liet ook nog de Raad voor de Rechtspraak zich al kritisch uit over de plannen van Faber. De Raad noemt het 'bijzonder onwenselijk', dat de regelingen aangepast worden net voordat er nieuwe Europese regels in gaan.

Dat 'gaat ten koste gaan van de rechtszekerheid', zegt de Raad. Het zou helpen als de nieuwe regels wat later in zouden gaan, maar dat wil het kabinet niet.

Bekijk ook

Gemeenten kritisch

Mark Boumans, burgemeester van Doetinchem en voorzitter van commissie asiel en migratie van de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG), noemt het 'zorgelijk' dat de wetten niet zijn aangepast.

"Wij vrezen overlast en chaos voor mensen in dorpen en steden waar wij verantwoordelijk voor zijn," zegt Boumans. "Het lijkt heel moedig en strak beleid. Maar het effect zou weleens tegengesteld kunnen zijn, waardoor de kiezer die graag wil dat er iets gebeurt nog meer teleurgesteld raakt."

Asielwetten van minister Faber goedgekeurd door kabinet, maar gemeenten bang voor chaos: 'Overlast voor mensen in dorpen en steden'

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant