‘Ze gaat steeds meer achteruit. Vroeger speelden we nog weleens een spelletje, maar dat gaat nu niet meer.’ Een indringende oproep van Max van 14 maakt veel los op social media.

Het filmpje wordt massaal gedeeld en is inmiddels al meer dan 800.000 keer bekeken.

De boodschap is onderdeel van de campagne ‘doodgezwegen,’ die aandacht vraagt voor de ziekte van Huntington, een ziekte die ‘zo erg is dat niemand het erover heeft’.

Huntington is een ongeneeslijke en erfelijke ziekte met symptomen van Alzheimer, Parkison en ALS. Er zijn goede kansen dat er binnen nu en 10 jaar een medicijn is, maar daar is geld voor nodig, om te beginnen zeker vier miljoen euro. En dus besloten moeder Patricia en haar zoon Max de ziekte een gezicht te geven. 

In Radio EenVandaag een gesprek met Patricia. Tijdens de televisie uitzending vanavond spreken we Eric Reits, Huntington-onderzoeker bij het AMC. Ook spreken we Patricia en Max.