Tourette van Anne (23) is ineens erger geworden, nu staat haar leven op z'n kop: 'Messen vliegen gewoon door het huis'

"Ik kan niet meer uit echte glazen drinken, want ja, dat vliegt gewoon heel de kamer door. Ik drink altijd uit plastic bekers", zegt Anne. Ook koopt ze sinds kort haar eten zo veel mogelijk voorgesneden. "Ik kan niet met messen snijden, want ook de messen vliegen gewoon door het huis."

Knipperen en kuchen

Het is slechts een van de voorbeelden hoe het leven van Anne totaal is veranderd. Ze heeft een groot gedeelte van haar leven te maken gehad met tics die werden veroorzaakt door het syndroom van Gilles de la Tourette, maar het was nooit zo heftig.

Voor wie er niet bekend mee is: Tourette is een syndroom met als belangrijkste kenmerk het hebben van tics, dus regelmatig dezelfde geluiden of bewegingen maken zonder aanleiding. Het kan van alles zijn, zoals knipperen met de ogen, armen bewegen of constant kuchen. Als iemand probeert om de tic in te houden, bouwt er enorme spanning op in het lijf.

6 jaar

Meestal ontstaan de klachten bij kinderen tussen de 6 en 8 jaar, maar het kan ook eerder of later zijn. Ook bij Anne begon het toen ze 6 jaar was, maar haar ouders hadden niet meteen door dat het Tourette was. "Het was zo mild, het was een beetje een kuchje en met mijn neus wiebelen."

Heel veel kinderen hebben tics, dat hoeft niet meteen Gilles de la Tourette te betekenen. "Alleen ging het nooit weg bij mij", zegt Anne. "Ik wiebel nu al jaren met mijn neus. Mijn neus staat er ondertussen zelfs een beetje scheef van."

Kuchen in coronatijd

Jarenlang kon Anne er prima mee leven. Maar in de coronatijd werd het voor het eerst heftiger. "Toen zijn mijn klachten ook een keer 'geëxplodeerd'", zegt Anne. Vooral haar kuch-tic veroorzaakte veel stress, omdat er in die tijd veel zorgen waren over het longvirus dat door het land trok. "Dat was verschrikkelijk, in die tijd was kuchen al helemaal drama."

Gelukkig verdwenen Annes tics meer naar de achtergrond toen de coronatijd ten einde kwam. "Corona was voor iedereen natuurlijk vreemd en niemand wist wat er aan de hand was. Dus zodra corona weer een beetje rustig werd, zijn de tics ook afgenomen."

Geen medicijn

"Ik hoopte dat dat deze keer ook zou gebeuren", gaat Anne verder. Sinds januari zijn haar tics namelijk opnieuw een stuk heftiger geworden. En er is geen reden om te denken dat het binnenkort milder zal worden. Waarom het heftiger is geworden? "Ik weet het zelf oprecht niet", zegt Anne. Het enige wat ze kan bedenken is dat ze sinds een tijd op zichzelf woont. "Dat kan er wel in meespelen, maar de exacte reden weet ik eigenlijk niet."

Er bestaat geen medicijn tegen Gilles de la Tourette. Wel is er therapie om tics te verminderen en zijn er medicijnen die de klachten verminderen. "Dan moeten we echt kijken naar antidepressiva of antipsychotica. En dat zijn best wel heftige medicijnen", zegt Anne.

Filmen op straat

Wat Anne wel weet is dat de invloed van haar tics op haar leven een stuk groter is geworden. Waar ze eerst vooral te maken had met een kuchje en neuswiebelen, slaat ze nu haar nek constant achterover, rolt ze met haar ogen, maakt ze geluiden, fluit ze en soms roept ze spontaan woorden als 'bitch' en 'ketamine'.

"Vroeger kreeg ik op straat de vraag of ik verkouden was, maar nu is het echt dat mensen stil gaan staan", zegt Anne. "Ze gaan kijken en soms zelfs filmen. Dat is gewoon heel anders en vervelend." De vreemdste reactie die Anne krijgt is mensen die zeggen dat Tourette ze wel leuk lijkt om te hebben. "Mensen zeggen 'kon ik maar iedereen uitschelden'", vertelt Anne. "Dat is gewoon een heel lullige opmerking. Ik haat het om zomaar op straat ineens 'bitch' te zeggen."

Ziektewet

Ook op haar werk is de impact groot: Anne heeft een opleiding tot verkoopspecialist en werkte in de telesales. Bellen gaat niet meer, dus kan ze alleen nog af en toe andere werkzaamheden doen. De rest van de tijd zit ze thuis. "Het ziet er niet naar uit dat ik mijn oude werk ooit weer kan doen en daar zit ik wel heel erg mee", zegt ze.

Haar contract loopt nog een paar maanden en daarna moet Anne op zoek naar ander werk. Maar dat is niet heel makkelijk in haar werkveld. "Als je in een winkel staat, kan je niet ineens 'bitch' gaan roepen naar mensen." Als ze in oktober geen nieuw werk heeft, belandt Anne in de ziektewet. En dat wil ze graag voorkomen.

Op zoek naar werk

"Ik solliciteer volop, maar niemand durft mij aan te nemen, lijkt het wel. Want ze horen mijn tics en dan is het al van: 'Nee, je past niet in het team.'" Er wordt nooit direct gezegd dat het door haar Tourette komt, maar ze weet vrij zeker dat dat de oorzaak is.

Hoewel het leven van Anne er niet makkelijker op is geworden door Gilles de la Tourette, is ze ook een optimist die graag bezig blijft. Daarom heeft Anne besloten om haar verhaal online te delen en ervoor te zorgen dat mensen meer begrijpen van Gilles de la Tourette.

Het échte verhaal

"1 procent van de wereld heeft Tourette, dat weten mensen vaak gewoon niet", zegt Anne. "Omdat het zo voor mij geëxplodeerd is, dacht ik: dan wil ik er ook wat van op internet delen, zodat mensen ook die kanten van Tourette zien."

Ze zat meer dan 10 jaar geleden al op TikTok, toen de app nog Musical.ly heette, dus het voelde logisch om daar haar verhaal te delen. Inmiddels plaatst ze ook video's op Instagram, om nog meer mensen te bereiken. Anne wil graag het échte verhaal van Tourette vertellen, want ze merkt dat er nog veel onbekend is.

Slecht voorbeeld

"Tourette komt eigenlijk vrijwel altijd in de media met mensen die schelden", zegt ze. Om er lachend aan toe te voegen: "Maar ja, dan ben ik zelf wel een slecht voorbeeld, want ik heb ook scheldtics." Daarnaast ziet ze dat er soms een beetje lacherig wordt gedaan over het syndroom. "Vaak worden die tics ook groot in beeld gebracht, want dat is natuurlijk toch wel grappig voor de mensen die het zelf niet hebben."

Anne probeert ook aandacht te geven aan de minder bekende klachten die horen bij Tourette, zoals moeilijk slapen, gevoeligheid voor prikkels of de spierpijn die komt kijken bij beweegtics. "Sommige mensen hebben constant nek- of armklachten. Ik ken mensen die hun armen constant ingetapet moeten hebben, omdat letterlijk hun schouder uit de kom raakt door de tics."

Een beetje humor

Voor zichzelf wil ze vooral ervoor zorgen dat ze zo positief mogelijk om kan gaan met de hele situatie. Daarbij heeft ze ook veel steun aan haar vriend, met wie ze al 2 jaar samenwoont. "Hij kende me al voor het zo erg werd", zegt ze. "Hij gaat er heel goed mee om. Ik heb hem er niet voor gewaarschuwd, want ik had zelf ook niet verwacht dat dit ging gebeuren."

Een tijd lang hoopte Anne dat de tics spontaan voorbij zouden gaan, maar daar probeert ze nu niet meer mee bezig te zijn. "Ik heb er vrede mee als het niet zo zou zijn", zegt ze. "Tuurlijk had ik het anders voor me gezien, maar ik kan er maar beter gewoon met een beetje humor naar kijken en er het positieve uit halen. Als ik iedere dag huilend in bed lig, daar schiet ik ook niks mee op."