Niet 1 maar 3 protheses vergoeden in basispakket? 'Nodig zodat een kind écht alles kan'

Om ervoor te zorgen dat iedereen met een lichamelijke uitdaging gelijk wordt behandeld door de maatschappij, roept de Bibian Mentel Foundation zorgverzekeraars en de politiek op om naast een alledaagse prothese ook een sport- en waterbeen standaard in de basispakket van de zorgverzekering op te nemen. De stichting is hiervoor een petitie gestart, waar inmiddels ruim 10.000 handtekeningen onder staan. Op 7 oktober wordt deze overhandigd aan de landelijke politiek.

Gelijke kansen

"Op haar sterfbed heb ik beloofd dat ik mij voor haar droom, gelijke kansen voor kinderen met een lichamelijk uitdaging, ging inzetten", vertelt Edwin Spee. Hij is directeur van de Bibian Mentel Foundation en was getrouwd met naamgever Bibian Mentel, die 5 jaar geleden overleed.

Sindsdien is hij druk bezig me het waarmaken van haar droom. "Maar het wil maar niet lukken omdat kinderen op dit moment gewoon niet goed genoeg geholpen worden door de zorg." Want die kinderen krijgen nu allemaal één been. "Een alledaags been en soms nog een slecht alledaags been."

Alles kunnen

Om duidelijk te maken wat voor impact dat heeft, maakt Spee een vergelijking: "Je moet je voorstellen dat jij een keer in de 5 jaar een paar klompen krijgt, dan kan je gewoon bijna niets. Je kan niet lekker lopen, je krijgt pijn aan je voeten. Heb je mazzel, krijg je een paar All Starsjes, dan kan je alles een beetje. Maar wij willen dat een kind dat die wens heeft nog écht alles kan."

Spee heeft het dan bijvoorbeeld over meerennen op het schoolplein, bij de Efteling in een achtbaan, zelf het zwembad in kunnen of zelf kunnen douchen. "Maar ook als ze echt een sport graag willen beoefenen, dat ze die sport kunnen beoefenen. Dat vinden wij gewoon essentieel."

'Lopen gaat het niet worden'

Om die oproep kracht bij te zetten, vergoedde de stichting van 59 mensen een sport- en of waterbeen. Hun mentale en fysieke gezondheid werd een jaar lang gevolgd. Zo ook die van de 6-jarige Sofia die werd geboren zonder scheenbenen. "Ze heeft een genetische afwijking, een skelet-afwijking", ligt haar moeder Lorna Martina toe.

"De doktoren zeiden van begin af aan al dat lopen hem niet ging worden." Er werd gekozen voor amputatie zodat ze dan op latere leeftijd, gek genoeg, makkelijker kon bewegen. Maar daarvoor zijn wel protheses nodig.

Vrijheid door protheses

"We hebben best al wat stubbies, (korte oefenprothesen zonder kniegewrichten of lange onderbenen, red.) en blades (speciaal ontworpen, ultralichte prothese van carbon, red.) versleten de afgelopen jaren, maar dat die hulpmiddelen er zijn, dat is heel fijn", vertelt Lorna verder.

"Sofia is mobiel. Met haar blades kan ze langere afstanden lopen en rennen als een gek. En met haar stubbies, daarmee kan ze zwemmen." De protheses geven de 6-jarige vrijheid. "Ze kan op vakantie en als we naar het zwembad gaan zelf van A naar B lopen, zonder haar handen op de grond te zetten of met haar bovenbenen op de grond. Want dat doet gewoon pijn."

Aanvraag bij zorgverzekering

Om dit soort protheses te krijgen, doorloop je als ouder een heel proces, kan Martina vertellen: "Je gaat naar de prothesemaker, die gaat dan passen en meten." Aan de hand van een berekening, doen zij een aanvraag bij de zorgverzekeraar. "En dan krijgen we vanuit hun een akkoord of niet."

Die uitkomst verschilt nog wel eens. "Soms krijgen we geen akkoord vanwege het ontbreken van technische informatie. Soms omdat het om een ziektebeeld gaat."

Peperdure protheses

De aanvragen van Sofia werden een stuk of drie keer afgewezen. "Ze heeft elk jaar een nieuwe prothese nodig, want zij groeit in zo'n jaar gemiddeld 10 centimeter", vertelt haar moeder.

En die protheses zijn duur. "Haar blades, zonder knieën, die zijn nu 18.000 euro. En haar stubbies 7.500 euro." Dat geld heeft de gemiddelde Nederlander niet. "Of ik moet een geldboom hebben. Maar dat is nog niet uitgevonden, geloof ik", lacht Lorna.

In de basisverzekering

Daarbij krijgen ze dus hulp van de Bibian Mentel Foundation. En die oproep voor drie protheses in de basisverzekering: die onderschrijft Lorna zeker. Zij en Sofia krijgen nog redelijk vaak goedkeuring van de zorgverzekeraar. Maar dat geldt voor anderen zeker niet, weten ze.

"Er wordt ook veel via crowdfunding gedaan", ziet ze bij anderen. "Maar je wilt gewoon een prothese hebben. Je wilt gewoon door met je leven. Ook als je later in het leven een ongeluk hebt gehad, dat is al traumatisch genoeg en dan moet je ook nog eens gaan bedelen."

10.000 handtekeningen

Dus gaan Sofia en haar moeder op 7 oktober samen met directeur Edwin Spee naar de Tweede Kamer om daar ruim 10.000 handtekeningen te overhandigen. Met daarbij dus de eis: om alle drie soorten beenprotheses op te nemen in de basisverzekering.

"Maar", nuanceert directeur Spee, "ik vind ook dat het niet zo zou moeten zijn dat het té makkelijk is om het te krijgen." Hij heeft het dan over kinderen die de ene week willen hockeyen en dan weer willen tennissen en dan daarmee een week later weer willen stoppen. "Maar een jongen van 18 die zijn hele leven al voetbalt en zijn been kwijtraakt en zegt: 'Ik wil weer voetballen', dat is een no-brainer."

Om hoeveel mensen gaat het?

Directeur Spee zou graag zien dat instrumentenmakers de verantwoordelijkheid krijgen. Als zij een duidelijke rapportage schrijven waarom een kind een sportbeen nodig heeft, dan zou een zorgverzekeraar dat moeten goedkeuren. Maar om hoeveel mensen zou het dan eigenlijk gaan?

Jan Geertzen is als hoogleraar revalidatiegeneeskunde, gespecialiseerd in amputatie en prothesiologie. Volgens hem worden in Nederland jaarlijks tussen de 3.000 en 3.500 mensen geamputeerd. Deze groep heeft een gemiddelde leeftijd tussen de 70 en 75 jaar. "De helft daarvan is zodanig ziek dat ze vaak naar een verpleeghuis gaan en nooit aan een prothese beginnen. De andere helft gaat proberen om een prothese te dragen."

Vraagtekens

Het voorstel van de Bibian Mentel Foundation om drie protheses op te nemen in de basisverzekering, vind Geertzen vooral voor jongeren een mooi idee. "Maar voor een hele hoop mensen niet, want die zijn gewoon te oud of willen niet sporten. Dus de algemeenheid van 'iedereen heeft recht op drie protheses', daar heb ik vraagtekens bij."

Volgens hem komen er in Nederland jaarlijks ongeveer 100 mensen tussen de 0 en 17 jaar bij die een amputatie ondergaan. Ze worden ermee geboren, als gevolg van kanker of bij een verkeersongeval. Het is voor Geertzen duidelijk dat zij wel al die drie protheses vergoed moet krijgen.

Makkelijk te regelen

Dat gebeurt nu niet, maar volgens de hoogleraar kan dat makkelijk geregeld worden: "Het zou zo mooi zijn om gezamenlijk tot een protocol te komen, wie wel een badprothese of sportprothese krijgt en wie niet." Voor normale protheses, die nu voor iedereen vergoed wordt, is dat al gebeurd.

"Dat protocol is gemaakt door verzekeringsmaatschappijen, revalidatieartsen, de patiëntenvereniging en orthopedisch instrumentenmakerijen waar de beenprotheses gemaakt worden." Zij hebben allemaal prijsafspraken gemaakt, en dat zou volgens Geertzen dus ook heel goed kunnen voor bad- en sportprotheses.