Q-koortspatiënt André: 'Ik heb op het randje van de dood gebalanceerd'

Hoofdpijn, spierpijn en flink zweten. "Eigenlijk constant het gevoel hebben dat je een zware griep onder de leden hebt." Dat is wat Q-koortspatiënt André Zoetman dagelijks ervaart. "Ik heb op het randje van de dood gebalanceerd."  

In 2009 wordt André wakker. Hij voelt zich niet lekker. "Ik was aan het zweten en had het gevoel van zware griep." De huisarts wordt gebeld en stuurt André met spoed naar het ziekenhuis. "Duidelijk geval van een longontsteking", zegt de arts. Met een zware dosis antibiotica wordt hij naar huis gestuurd.

Toen ik wist dat ik Q-koorts had voelde dat als een opluchting

André Zoetman, Q-koortspatiënt

Foute antibiotica bijkt later, want al snel gaat het goed mis. Een lekkende hartklep zorgt ervoor dat hij opnieuw in het ziekenhuis belandt. "Ik moest een zware operatie ondergaan en heb kantje boord gelegen." Later, na veel vervolgonderzoek, blijkt dat André Q-koorts onder de leden heeft. "Dat was een opluchting. Eindelijk wist ik wat me mankeerde."

Stijging Q-koortspatiënten

De Q-koorts-epidemie is inmiddels ruim zeven jaar geleden, maar nieuwe cijfers geven volgens deskundigen een schokkend beeld. Sinds 2016 zijn er bij 80 mensen de gevaarlijke, dodelijke en chronische variant van de Q-koorts vastgesteld. In totaal hebben 519 mensen deze variant en de gegevens worden opgeslagen in een speciale database. Internist en infectioloog Chantal Bleeker van het Radboudumc werkt veel met Q-koortspatiënten en is betrokken bij de database waar gegevens over de patiënten worden opgeslagen. "Bij de mensen die we nu diagnosticeren is de diagnose laat gesteld. Dat is de reden van de stijging. De diagnose stel je niet perongeluk. Die moet je specifiek onderzoeken en dan pas vind je Q-koorts."

"De Q-koorts-bacterie kruipt in je cellen en vreet aan je cellen. Je immuunsysteem slaat op hol en zorgt ervoor dat je constant het griepgevoel blijf houden", legt Zoetman uit. "Als artsen vertellen dat dit niet meer overgaat, dan moet je daarmee leren leven. En dat is lastig."

Verwachting

Bleeker denkt dat er naast André nog veel mensen in Nederland zijn die niet weten dat ze Q-koorts onder de leden hebben. "Helaas hebben we nog lang niet alle mensen in beeld en als er ooit een screeningsprogramma komt, dan zal dat aantal nog veel verder toenemen." Inmiddels zijn er 95 mensen overleden door de ziekte. Twee jaar geleden was dit aantal nog 74. De cijfers komen uit de Nationale Chronische Q-koorts Database. 

André is het daarmee eens. "Voorkomen kun je het niet, maar je kunt er wel anders op reageren." Daarom geeft hij samen met Q-Support en Q-Question lezingen over dit onderwerp. "Want de energie die ik nog heb steek ik liever in het aanpakken van Q-koorts." Met de angst in zijn achterhoofd dat de Q-koorts weer toe kan slaan leeft hij dag voor dag. "Ik moet elke drie maanden voor controle naar het ziekenhuis. Als artsen denken dat de Q-koorts de kop op steekt dan moet ik minimaal achttien maanden aan de antibiotica. Dit werkt alleen als die bacterie niet is ingekapseld. Dat is de grote ellende."

In maart dit jaar is er op de Q-koortsconferentie gepresenteerd wat de langetermijneffecten zijn van de ziekte. Daaruit blijkt dat bij patiënten met chronische Q-koorts de klachten gelijk blijven of zelfs verergeren na verloop van tijd. Sterker nog, de onderzoekers van de Radboud Universiteit zeggen zelfs dat intensieve behandeling eigenlijk geen verbetering biedt en dat behandeling hooguit voorkomt dat de klachten nog veel erger worden.