Ouders van kinderen met beperking worstelen met stijgende zorgkosten voor speciale woonvormen: 'Je betaalt meer dan je eigenlijk kunt'

De woontoeslag moet omhoog. Dat wil de Landelijke Vereniging voor Ouderinitiatieven (LVOI). Meer dan de helft van de kleinschalige woonvormen, opgericht door ouders voor hun kinderen met een beperking, komt in de problemen door stijgende zorgkosten.

Volgens de LVOI is het persoonsgebonden budget (pgb) in 2024 voor de helft van de zogeheten ouderinitiatieven niet meer genoeg. LVOI-bestuurslid Rudo Jockin: "De initiatieven zijn genoodzaakt om op buffers in te teren, zorg af te schalen of ouders moeten nóg meer zorg gaan leveren."

Hoogst haalbare vorm van zelfstandigheid

Er zijn in Nederland een paar honderd ouderinitiatieven. Per Saldo, de landelijke vereniging van mensen met een pgb, schat zo'n 500. De initiatieven worden vaak opgericht door een groep ouders die voor hun kinderen met een beperking een gezamenlijke woonplek willen creëren. De grootte van de groep varieert per initiatief van zo'n vijf tot twintig bewoners.

De bewoners hebben meestal een pgb. Met het pgb koopt het bestuur van het initiatief, dat vaak bestaat uit ouders, dan zelf de zorg in bij een zorgorganisatie. Jockin benadrukt dat bewoners zo veel regie houden: "Het is voor hen de hoogst haalbare vorm van zelfstandigheid, afgestemd op hun specifieke beperking."

Verhogingen van 15 procent

Uit cijfers van de LVOI blijkt dat veel ouderinitiatieven dit jaar geconfronteerd worden met flinke tariefverhogingen. Tegelijkertijd stijgt het pgb dus niet net zo flink mee, legt Jockin uit: "Het pgb stijgt dit jaar ook met 6,37 procent, maar dat staat niet in verhouding met de stijging van de zorgtarieven, die stijgen gemiddeld zo'n 10 procent. En er zijn zelfs uitschieters van 15 of 17 procent."

De oorzaken voor tariefverhogingen in de zorg zijn niet altijd duidelijk. Niet alle aanbieders zijn even transparant, volgens Jockin. Al kan hij wel een oorzaak bedenken: "Door het tekort in de zorg willen organisaties gezien worden als aantrekkelijke werkgevers. De cao-lonen stijgen daardoor fors. Een ander voorbeeld is de 24-uurs zorg, die is een stuk duurder geworden."

Uitkleden van de zorg

Pieter de Feijter zocht 16 jaar geleden een woonplek voor zijn zoon Jos, die een beperking heeft. Samen met andere ouders begon hij uiteindelijk het ouderinitiatief het Droomhuis in Wageningen: "Jos is iemand die in het leven wil staan, een politieauto langs wil zien rijden en een kopje koffie wil drinken in de stad", vertelt zijn vader.

Al 16 jaar koopt De Feijter samen met andere betrokken ouders de zorg in bij een zorgaanbieder. Ze zagen de tarieven elk jaar iets hoger worden en moesten daardoor andere keuzes maken. Ook dit jaar was er weer een flinke tariefverhoging: "Die diensten waren al allemaal gekort. En per januari moeten we weer verder inkrimpen. Dat is gewoon het uitkleden van de zorg."

Afhankelijk van één aanbieder

Wat de Feijter vooral stoort, is de afhankelijkheidsrelatie met de zorgaanbieder. Er zijn in zijn regio namelijk niet veel andere organisaties die de zorg kunnen leveren die ze nodig hebben. Van het vrijemarktprincipe is volgens hem dan ook geen sprake: "Je zit eigenlijk in een soort huwelijk waarin je tot elkaar veroordeeld bent."

De bewoners van het Droomhuis in Wageningen zijn bovendien gewend aan de zorgaanbieder die al 16 jaar de zorg levert. En de ouders hebben ook geen andere keuze dan de zorg blijven inkopen, ondanks de tariefverhogingen: "Terwijl je er dus meer voor betaalt dan dat je eigenlijk kunt. We zitten in een spagaat, want ze hebben die zorg gewoon nodig."

Woontoeslag verhogen

Rudo Jockin van de LVOI maakt zich zorgen over de gevolgen van het afschalen van zorg bij ouderinitiatieven. Veel zorgtaken komen volgens hem dan alsnog bij ouders terecht, die in het geval van volwassen kinderen met een beperking ook niet meer de jongste zijn: "Ouders moeten niet in de frontlinie zitten wat de zorg betreft, die raken binnen de kortste keren overbelast."

De LVOI roept daarom nu de demissionair minister voor Langdurige Zorg Conny Helder op om de woontoeslag voor bewoners van kleinschalige woonvormen te verhogen. Voor de jaren daarna moet er volgens Jockin gezocht worden naar meer structurele oplossingen: "Als we deze vorm van zorg belangrijk vinden, moeten we deze ook mogelijk blijven maken."

Slapen in de rolstoel

Directeur Aline Molenaar van Per Saldo en ziet al jaren dat pgb-houders worstelen met stijgende zorgtarieven. Wel gaan de stijgingen de laatste jaren sneller, zegt ze: "De tarieven van zorgaanbieders zijn een stuk sneller gestegen dan de tarieven van het pgb. Dan voel je al aan: dit gaat helemaal fout."

Bij Per Saldo melden zich naast ouderinitiatieven ook veel andere pgb-houders met vragen over tariefverhogingen. Molenaar legt uit dat de verhogingen een nog groter probleem zijn als iemand geen mensen om zich heen heeft die kunnen helpen: "We spreken zelfs mensen die twee nachten in hun rolstoel moeten slapen, omdat ze de zorg 's nachts niet de hele week kunnen betalen."

Reële zorgtarieven

De oproep van de LVOI om de woontoeslag te verhogen vindt Per Saldo een stap in de juiste richting. Maar het is volgens Molenaar geen oplossing voor alle budgethouders: "Er zijn genoeg mensen die problemen ondervinden door de hoge zorgtarieven en niet thuiskomen in een ouderinitiatief. Dus wij vinden dat niet de enige oplossing."

Per Saldo wil daarom dat het pgb geïndexeerd wordt aan de hand van de zorgtarieven, zodat daar niet te grote verschillen in zitten. Daarnaast moeten er maximale zorgtarieven komen: "Het moeten nette tarieven zijn. Als er door grote zorgaanbieders een verhoging wordt doorgevoerd moet het ministerie daar kritisch naar kijken."