Kinderwens vaak niet besproken voor kankerbehandeling: helft van de vrouwen krijgt geen doorverwijzing naar gynaecoloog

Jonge vrouwen die de diagnose kanker krijgen, moeten ook gevraagd worden naar hun kinderwens. Dan kunnen ze voor de risicovolle behandeling nog eicellen of embryo's laten invriezen. Dat gebeurt nu nog onvoldoende, blijkt uit onderzoek van het Radboudumc.

Onvruchtbaarheid hoeft een latere kinderwens niet in de weg te staan. Dan moet het invriezen van eicellen of embryo's wel een onderdeel zijn van de kankerbehandeling. "Maar dat gebeurt maar in de helft van gevallen", ontdekte onderzoeker van het Nijmeegse Radboudumc Michelle van den Berg. Zij deed onderzoek naar 121 kankerpatiënten bij zes verschillende ziekenhuizen.

Invriezen van eicellen

Het aantal jonge vrouwen dat geneest van kanker neemt toe door de betere en agressievere behandelingen. Bijkomend effect is wel dat vrouwen een grotere kans hebben op onvruchtbaarheid, zegt Van den Berg.

Belangrijk is dat voorafgaand aan de behandeling met vrouwen de risico's worden besproken. Artsen moeten hen de keuze geven om bijvoorbeeld via een kort ivf-traject eicellen of embryo's in te laten vriezen.

'Zorg verre van optimaal'

Dat dit deel van de kankerzorg in de helft van de gevallen niet wordt meegenomen, vindt de onderzoeker zorgwekkend. "Hiermee is de zorg verre van optimaal", concludeert ze.

"Je kan wel zeggen dat dit de trend is. De resultaten komen overeen met een onderzoek onder oncologische medewerkers, waarin ook zo'n 50 tot 60 procent door lijkt te verwijzen naar een gynaecoloog."

Vrouwen moeten keuze hebben

Van alle ondervraagde patiënten werd wel aan bijna 73 procent verteld dat er risico op onvruchtbaarheid was. Aan 51 procent werd een verwijzing naar een gynaecoloog aangeboden voor een ivf-traject. "Het belangrijkste probleem is dat sommige vrouwen de keuze wordt ontnomen."

Van den Berg ziet wel verbetering vergeleken met 10 jaar terug, maar het vraagt volgens de onderzoeker nog veel aandacht om het te verbeteren. "Het is geen onwil, maar een oncoloog denkt niet automatisch aan de eventuele kinderwens." De leeftijd van de vrouwen of het feit dat ze al kinderen hebben, speelt daarbij een belangrijke rol. "Dan wordt het voor die vrouwen ingevuld dat ze waarschijnlijk geen kinderen meer willen."

'Denk je niet aan'

Ineke Runneboom uit Zutphen kan er over mee praten. Ze kreeg 20 jaar geleden de diagnose borstkanker. Met haar werd op dat moment niet gesproken over het later nog krijgen van kinderen. Ze kon daardoor niet voor een eventueel ivf-traject kiezen.

Daar sta je volgens haar niet bij stil, als je weet dat je ernstig ziek bent. "Als je op jonge leeftijd hoort dat je kanker hebt, wil je alleen maar overleven. Dan is het fijn als het medisch circuit meedenkt en die kinderwens bespreekt."

Confronterend

Achteraf was het voor haar te laat en is ze samen met haar man kinderloos gebleven. Ze benadrukt dat ze niet ongelukkig is en veel heeft gereisd. Toch noemt ze de momenten dat haar vriendinnen zwanger raakten en nu oma worden confronterend.

"Mensen kunnen ook wel eens tegen je zeggen dat kinderen niet zaligmakend zijn. Maar wij hebben de keuze niet gehad, die is voor mij gemaakt. Dat is pijnlijk." Ze zegt dat ze nooit gesprekken heeft gehad met een gynaecoloog. "Ik heb alleen gesprekken met artsen gehad over de genezing."

Kwaliteit van leven na kanker

Door nu haar verhaal te doen hoopt Ineke andere vrouwen te helpen door de keuze te geven. "Het is belangrijk om hier aandacht voor te hebben. Wat mij is overkomen, kunnen we niet meer terugdraaien, maar ik kan wel de stem worden om je bewust te zijn van de mogelijkheden. Over de kwaliteit van leven na kanker wordt niet nagedacht."

Juist die keuze blijkt heel belangrijk, zo constateert Van den Berg. "Of ze nu wel of niet in behandeling zijn gegaan om eicellen of embryo's in te vriezen, maakt niet uit. Het gaat erom dat vrouwen zelf de regie hebben gehad. Vrouwen die niet zijn geïnformeerd of de verwijzing hebben, hebben de laagste kwaliteit van leven en spijt achteraf."

Embryo in laten vriezen

Hoe het ook anders kan, weet Anne-Marie van Beek. In april 2014 kreeg ze op 29-jarige leeftijd te horen dat ze borstkanker had. Zij werd op dat moment wel voor de keuze gesteld om een embryo in te laten vriezen.

"Het was natuurlijk bizar, want in april krijg je de diagnose kanker en in mei zat ik in een ivf-traject, terwijl je daar dan helemaal niet mee bezig bent. We hadden één kans tot aan het moment van behandeling."

Heel blij

Hoe tegenstrijdig dat op dat moment ook voelde, ze is nu heel blij dat het aan haar gevraagd is. Eind vorig jaar zijn zij en haar man ouders geworden van de kleine Isa, die nu een half jaar oud is.

"We hebben eerst gekeken of ik via natuurlijke weg zwanger kon worden, maar daarna we hebben we voor de ingevroren embryo gekozen. Dat is goed gelukt. Ik vind het fantastisch dat het hiermee is gelukt."

Zorg verbeteren

Belangrijkste doel van het onderzoek is uiteindelijk om de kankerzorg voor jonge vrouwen te verbeteren. Daarom heeft Van den Berg gesprekken gevoerd met oncologen en patiënten. Op basis daarvan is een keuzehulp voor patiënten ontwikkeld.

Ze pleit verder voor aanvullend onderwijs aan oncologisch hulpverleners. Ook op de medische opleiding moet dit standaard lesstof worden. "Zo vergroot je bewustwording en kennis", zegt de onderzoeker.

Eén eindverantwoordelijke

Uiteindelijk moet er volgens haar één iemand in elk ziekenhuis eindverantwoordelijk gemaakt worden. "Het moet standaard onderdeel worden van het zorgpad." Dat zal niet van vandaag op morgen voor verandering zorgen, verwacht ze.

"Wat oude routines moeten doorbroken worden. Dat vergt tijd en heel veel energie." Vrouwen die vragen die hierover vragen hebben, raadt ze aan deze vooral bij de eigen specialist te stellen. Daarnaast is geld nodig, zodat straks het ontwikkelde stappenplan in heel Nederland kan worden gebruikt.