Cees verliest langzaam zijn zicht, maar door een tekort is het medicijn niet te krijgen: 'Ik sta met mijn rug tegen de muur'

Een belangrijk oogmedicijn is door productieproblemen al maandenlang niet leverbaar en de reserves zijn bijna op. Oogarts Camiel Boon van het Amsterdam UMC maakt zich ernstig zorgen: "Patiënten kunnen blijvende oogschade oplopen."

"Inmiddels zijn we bijna door onze reserve heen", vertelt oogarts Camiel Boon. Hij heeft het over het medicijn Visudyne, wat wordt gebruikt voor een laserbehandeling bij bepaalde oogaandoeningen. Jaarlijks worden zo'n 700 patiënten ermee behandeld om te zorgen dat ze niet ernstig slechtziend worden. Maar door productieproblemen bij een fabriek in Amerika, de enige in de wereld die het middel maakt, wordt het medicijn sinds juli 2021 niet meer geleverd.

Enkel behandeling van ergste gevallen

"We werken met de allerlaatste potjes", zegt Boon. "Elke patiënt wordt nu in een commissie besproken, alleen de allerergste gevallen worden nog behandeld. Denk daarbij aan mensen die bijvoorbeeld nog maar één werkend oog hebben of al langer dan een half jaar met klachten lopen."

Bij de 57-jarige Cees van der Gugten is de aandoening anderhalve maand geleden ontdekt. In een hele korte tijd is zijn zicht flink achteruitgegaan. Normaal gesproken zou de behandeling plaatsvinden binnen 4 weken nadat de aandoening is gesignaleerd. Voor Cees zou dat ongeveer nu zijn, maar hij moet achter in de rij aansluiten.

Rug tegen de muur

"Het was een week of 6 geleden. Toen ik ging slapen, merkte ik dat er iets gebeurde in m'n oog. Allemaal flitsen en sterren, een heel onwerkelijk gebeuren. Ik dacht direct: 'Dat is niet goed'", vertelt Cees. Zijn rechteroog is het meest aangetast, daar kan hij niet meer mee lezen. Ook bij zijn linkeroog is zijn zicht verminderd.

Hij maakt zich zorgen. Als het zicht eenmaal is verslechterd, kan je het niet meer terug te draaien. "Het wachten kan niet eeuwig duren en uiteindelijk kan het uitmonden in iets wat niet meer beter te maken is. Dus dan wil je dat het middel zo spoedig mogelijk weer op de markt komt zodat behandeling mogelijk is. Het komt heel onwerkelijk over dat er maar één fabriek is die een kritisch oogmedicijn kan maken. Dat verwacht je niet. Dan zit je je echt af te vragen: 'wat is hier aan de hand?' Ik sta met mijn rug tegen de muur."

Medicijntekort 'onaanvaardbaar hoog'

Nederland kampt al jaren met een medicijntekort. Er wordt gesproken over een tekort wanneer geneesmiddelen landelijk langer dan 14 dagen niet beschikbaar zijn. 2 jaar geleden verdubbelde het tekort ineens van 769 medicijnen in 2018 naar 1.492 in 2019.

Apothekersbond KNMP hoopte dat het om een eenmalige uitschieter ging, maar ook in 2020 was er weer een tekort bij 1.480 medicijnen. Volgens de bond is het tekort ook dit jaar weer 'onaanvaardbaar hoog'.

Voor een dubbeltje op de eerste rij

Het medicijntekort is een Europees probleem, vertelt Aris Prins, voorzitter van de apothekersbond. Maar in Nederland is het tekort ernstiger dan in de rest van Europa. "Wij willen zo min mogelijk voor medicijnen betalen. Dat is goed voor onze premies, die blijven op deze manier laag. Maar die lage prijs in combinatie met ons kleine inwoneraantal maakt ons voor leveranciers onaantrekkelijker als afzetmarkt dan onze buurlanden."

Bij een tekort staat Nederland daarom achteraan in de rij als het gaat om de levering van geneesmiddelen. "Dat zie je ook met Visudyne. Naar verwachting komt de productie van het medicijn het eerste kwartaal van 2022 weer op gang, maar het is dan nog de vraag wanneer Nederland aan de beurt is", vertelt Prins.

Hoe lossen we dit op?

Volgens Prins draait het voornamelijk om geld. "We moeten de balans optrekken ten opzichte van omliggende landen, waardoor we niet meer achteraan de rij staan. Dat betekent wel dat we bereid moeten zijn daar meer voor te betalen."

Ook zou het deels een oplossing kunnen zijn om medicijnen te produceren in Europa. "Nu zijn we afhankelijk van landen als China en India voor de productie van medicijnen en grondstoffen voor medicijnen. Als je het binnen Europa organiseert, ben je minder afhankelijk van productieproblemen in het buitenland en zijn de aanvoerlijnen minder lang. Al zou ook dit ervoor zorgen dat medicijnen in prijs omhooggaan."

'IJzeren voorraad' laat nog op zich wachten

In 2019 kwam toenmalig zorgminister Bruno Bruins met het plan om een zogenoemde 'ijzeren voorraad' geneesmiddelen van 5 maanden aan te leggen bij firma's en groothandels. Deze voorraad van geneesmiddelen zou uiterlijk 1 juli 2022 klaar moeten zijn, maar lijkt nog niet van de grond te komen.

Kosten voor het aanleggen van deze voorraden bedragen zo'n 100 miljoen per jaar en de vraag is wie dit gaat betalen. "Partijen wijzen continu naar elkaar", zegt Prins. "Een voorraad moet voorgefinancierd worden en de vraag is wie die rekening gaat betalen. Groothandels? Farmaceuten? Patiënten? Het Rijk? Een reservepot met medicijnen zou kunnen helpen, maar er zijn nog een heleboel vragen onbeantwoord. Intussen zorgt het medicijntekort elke dag weer voor pijn bij patiënten en apothekers."

Ministerie: 'Onderzoek loopt'

Het ministerie van Volksgezondheid laat weten nu niet in te kunnen gaan op de voortgang van de ijzeren voorraad. Op dit moment lopen er twee onderzoeken naar het tekort en naar mogelijke oplossingen, één op nationaal en één op Europees niveau.

"We zien dat Europa-wijd in de afgelopen jaren het aantal leveringsonderbrekingen is toegenomen, tekorten zijn niet uitsluitend een Nederlands probleem. De bevindingen van deze trajecten verwachten we dit jaar nog. Op basis daarvan zullen we bekijken welke aanvullende acties eventueel nodig en effectief zijn", zegt een woordvoerder.