Geldproblemen krijgen omdat je een ernstig ziek kind hebt: voor de helft van Nederlandse gezinnen in deze situatie is dat realiteit. Daarom pleiten ouders vandaag voor een betaalde zorgverlofregeling. Waaronder Alinda, moeder van Noortje.

Met meer dan 65.000 handtekeningen van ouders en verschillende patiëntenorganisaties overhandigt initiatiefnemer Vereniging Kinderkanker Nederland een petitie voor een passende zorgverlofregeling voor ouders van ernstig zieke kinderen aan de Tweede Kamer.

'Onze wereld stond op z'n kop'

Ook verpleegkundig teamleider Alinda Knijn maakt zich hard voor een betere verlofregeling. Haar dochter Noortje kreeg toen ze 9 maanden was de diagnose leverkanker.

"Onze wereld stond ineens op z'n kop. Je gaat in een achtbaan. Mijn man en ik werken allebei 4 dagen in de week en dan kom je in de knel als je ook voor een heel ziek kindje wil zorgen", vertelt ze.

Financieel niet toereikend

De huidige zorgverlofregeling is voor de meeste gezinnen met ernstig zieke kinderen financieel niet toereikend.

De meeste behandeltrajecten duren namelijk langer dan waar de huidige zorgverlofregeling in voorziet, vertelt Alinda. Zo ook bij haar dochter Noortje. "Wij besloten om ons voor 50 procent ziek te melden. Voor de overige tijd dat Noortje in behandeling was, nam ik zorgverlof op. Maar ook dat is niet helemaal toereikend."

Noodgedwongen ziek melden

Alinda en haar man zijn niet de enigen die in de knoop komen met werk. Onderzoek dat de Vereniging Kinderkanker Nederland onder 600 gezinnen in zulke situaties uitvoerde, toont aan dat ouders vaak noodgedwongen vakantiedagen opnemen.

Bij langdurige behandeltrajecten zien gezinnen soms geen andere keuze dan om zich ziek te melden. 49 procent van de onderzochte gezinnen, waaronder dus Alinda en haar man, meldt zich op een gegeven moment ziek.

'Mensen raken hun baan kwijt'

Ondanks dat ze zich ziek heeft moeten melden, zegt Alinda dat zij een gunstig verhaal had. "Wij hadden werkgevers die meedachten en ons ruimte gaven."

"Maar er zijn ook verhalen van mensen die hun baan kwijtraken", weet ze. "Die komen in een conflictsituatie met hun werkgever."

Europa als voorbeeld

In elf Europese landen bestaat een verlofvoorziening die in tijd en geld meer mogelijkheden biedt. Daar variëren de rechten op betaald langdurend zorgverlof voor ernstig zieke kinderen van 3 maanden tot maximaal 1 jaar.

Deze voorzieningen bestaan in zowel landen met royale ouderschapsverlofstelsels, zoals de Scandinavische landen, als landen waar dit minimaal is, bijvoorbeeld Ierland en Spanje. En zelfs landen waar recht op 'gewoon' ouderschapsverlof ontbreekt, zoals Zwitserland.

Voorbeeldlanden

De Vereniging Kinderkanker Nederland ziet deze als voorbeeld voor hoe het in Nederland ook zou kunnen. Een regeling waarbij de lasten niet alleen bij de individuele werknemer en werkgever liggen, maar als welvarend land met z'n allen dragen is het uitgangspunt.

Met Noortje gaat het goed. Ze is ondertussen 3 jaar en is sinds 2 jaar kankervrij. "Het is een heel blij meisje. We zeggen altijd: 'Als je niet weet wat er allemaal is gebeurd, zou je het niet aan haar zien'", zegt Alinda tot slot.

Om het overvolle stroomnetwerk te ontlasten, wordt gezocht naar creatieve oplossingen. Minister Sophie Hermans en staatssecretaris Chris Jansen sluiten vandaag een 'netcongestiedeal' met de ov-sector om netcongestie tegen te gaan.

Elektrische auto's, zonnepanelen, warmtepompen: ons stroomnetwerk is overvol. Netcongestie wordt dat genoemd.

File op het net

"We kunnen spreken van file op het elektriciteitsnet", zegt energieanalist Sanne de Boer van de Rabobank. "Vergelijk het met de de snelweg. Als iedereen tegelijk wil invoegen, dan kan dat niet."

"Hetzelfde gebeurt op het stroomnet. De afgelopen jaren heeft iedereen meer elektriciteit verbruikt, en vaker op hetzelfde moment. Dat past niet."

Deal met de ov-sector

Om deze zogenoemde netcongestie te bestrijden, is de komende 15 jaar een investering van 195 miljard euro nodig, volgens het Rijk. In de tussentijd wordt er gezocht naar creatieve oplossingen.

Minister Sophie Hermans van Klimaat en Groene Groei en staatssecretaris Chris Jansen van Openbaar Vervoer en Milieu sluiten daarom vandaag een 'netcongestiedeal' met de openbaar vervoerssector. Het idee is dat het openbaar vervoer gaat helpen om de druk op het elektriciteitsnet te verminderen.

Efficiënter gebruikmaken van infrastructuur

"Op deze manier kunnen we efficiënter gebruikmaken van de infrastructuur die er al is", legt De Boer uit. "Openbare vervoersbedrijven maken gebruik van hun eigen elektriciteitsnetten. Op sommige momenten zijn die kabels hard nodig, bijvoorbeeld in de ochtend- en avondspits", legt ze uit.

"Maar wanneer er minder openbaar vervoer rijdt, kunnen de kabels gebruikt worden om auto's of elektrische bussen op te laden. Hier hoef je dus geen extra kabels voor in de grond te leggen."

Idee op een bierviltje

Het Rotterdamse ov-bedrijf RET is al volop bezig met duurzaam gebruik van energie. "Naast het delen van ons stroomnet, hebben we nu ook een batterij in de buurt van de Erasmusbrug geplaatst", vertelt technicus Leo Vliegenthart van de RET.

"5 jaar geleden heb ik het idee op een bierviltje geschreven. Het woord 'netcongestie' bestond toen nog niet eens."

Batterij die werkt als powerbank

"Op het moment dat er een tram voorbij rijdt, en die remt, dan levert die tram energie terug aan de batterij. De batterij wordt op deze manier continu opgeladen en werkt kostenefficiënt", legt Vliegenthart uit. "De batterij fungeert als powerbank."

De opgeslagen stroom kan weer gebruikt worden om andere voertuigen op te laden. "Op deze manier proberen wij de 'file' op het stroomnet te omzeilen en dragen wij 20 tot 25 procent bij aan de laadsector van Rotterdam."

Alleen geschikt voor kleine hoeveelheden

Maar ondanks de voordelen van zo'n batterij blijft energieanalist De Boer sceptisch. "Batterijen zijn zeker functioneel", zegt ze. "Maar ze nemen ook veel ruimte in."

"Bovendien zijn batterijen alleen geschikt om kleine hoeveelheden energie voor korte tijd op te slaan", vervolgt ze. "Helaas kunnen we de overtollige zonnestroom van de zomer niet bewaren tot aan de winter."

Klein deel van de oplossing

Volgens De Boer is het getekende convenant tussen het Rijk en de ov-sector niet de hele oplossing voor netcongestie. "We moeten niet verwachten dat we hierdoor uit de problemen zijn. Het is ook nodig om de netten te verzwaren, maar dit kost veel tijd en geld."

"Slimmer gebruikmaken van de infrastructuur die we hebben, is een 'no-brainer'. Maar het blijft een klein deel van de oplossing."

Asielminister Faber wil geen handtekening zetten onder koninklijke onderscheidingen voor vijf oud-COA-medewerkers, werd gisteren bekend. Kan dat zomaar? Historicus Kemal Rijken zet de feiten over onderscheidingen voor ons op een rij.

Rijken noemt het 'zeer uitzonderlijk' dat de minister de voordracht voor een koninklijke onderscheiding niet wil ondertekenen. "We hebben dit in de parlementaire geschiedenis in de laatste 80 jaar niet gezien." Hij beantwoordt vier vragen over wat er komt kijken bij het krijgen van een koninklijke onderscheiding en deze situatie.

1. Hoe gaat het toekennen van onderscheidingen in zijn werk?

Voordat de minister een handtekening moet zetten, is daar al een heel proces aan voorafgegaan, weet Rijken. "Een voorbeeld: iemand heeft 40 jaar lang vrijwillig voor de tennisvereniging gewerkt en de mensen op de tennisvereniging vinden dat deze persoon een lintje verdient. Dan gaan die mensen in eerste instantie brieven schrijven over die persoon", vertelt de historicus.

"Die aanbevelingsbrieven worden gestuurd naar de desbetreffende gemeente waar die persoon woont, en die worden allemaal gecontroleerd." Vervolgens maakt de burgemeester de beslissing of iemand in aanmerking komt. "Dan tekent de Commissaris van de Koning en daarna de Kanselarij der Nederlandse Orden." Die beheert de registers van onderscheiden personen en regelt de lintjes.

"En daarna pas gaat het naar het ministerie en de bewindspersoon. Die tekent dan ook. In de meeste gevallen. Vervolgens zet de koning nog zijn handtekening." Nadat de koning de onderscheiding heeft getekend, kan het lintje door de burgemeester worden uitgereikt.

2. Waarom is hier een minister voor nodig?

"In principe is de minister altijd verantwoordelijk en dat heeft te maken met de ministeriële verantwoordelijkheid", vertelt Rijken.

Hij legt uit: "De koning is niet verantwoordelijk voor zijn inhoudelijke daden. Dat zijn de ministers volgens de Grondwet. In dit geval, als de koning tekent, dan betekent dat dat er een minister of een staatssecretaris ook al moet hebben getekend."

"Dus als de koning uiteindelijk een handtekening moet zetten op de koninklijke onderscheiding dan moet dat gedekt zijn, zoals dat heet, door een minister of een staatssecretaris. En daarom is die handtekening nodig."

3. Waarom is het zo uitzonderlijk dat minister Faber weigert?

"De minister mag het doen, maar het is wel uitzonderlijk", vertelt Rijken. "Wat de minister in principe heeft gedaan, is een pure politieke daad. Gewoon om een frame neer te zetten: 'Ik ben tegen deze medewerkers en ik ben tegen asielzoekers en het is mijn beleid niet.'" Ze zet het weigeren dus in om te communiceren waar ze tegen is, volgens de historicus.

En dat is nog niet eerder op deze manier gebeurd, weet Rijken. "Er zijn geen gevallen bekend waarbij de minister zo nadrukkelijk naar buiten trad en zei: 'Ik teken niet omdat het niet mijn politiek is.' En dat komt ook omdat de lintjes zijn staatsonderscheidingen neutraal zijn."

"Die worden gegeven aan mensen die zich meestal decennia lang, vaak vrijwillig, hebben ingezet voor andere mensen. Het is in Nederland dus zo dat de regering en politici niet bepalen wie wel of geen lintje krijgt. Het komt vanuit de samenleving. En dat gegeven wordt dan beloond namens de Staat", legt Rijken uit. "Een koninklijke onderscheiding is dus neutraal en is daardoor ook geen politieke beslissing."

4. Wat betekent het volgens jou dat Faber weigert?

Hierdoor kan een precedent ontstaan, vertelt Rijken. "Het risico dat je nu krijgt, is dat er in de toekomst kabinetten zullen zijn en ministers zullen zijn die zeggen: 'Dit is in het verleden zo gegaan met mevrouw Faber, en deze persoon bevalt mij niet, dus ik ga daarvoor liggen en ik teken niet.' Dat kan nooit de bedoeling zijn van een neutrale staatsonderscheiding, die de koninklijke onderscheidingen toch zijn."

Betekent het dat deze mensen hun lintje niet krijgen? "Nee", zegt Rijken. "Het is namelijk zo dat een andere bewindspersonen ook kan tekenen. Dat zal gewoon ook gebeuren en deze vijf mensen krijgen gewoon een lintje."