radio LIVE tv LIVE
meer NPO start

MS-patiënten hoopvol over stamceltransplantatie in buitenland: 'Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?'

MS-patiënten hoopvol over stamceltransplantatie in buitenland: 'Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?'
Marlika en Roeland ondergingen allebei een stamceltransplantatie in Moskou
Bron: EenVandaag

Verschillende MS-patiënten gaan naar het buitenland voor een stamceltransplantatie. De behandeling wordt in Nederland niet aangeboden en niet vergoed. Onbegrijpelijk, vinden de patiënten. "Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?"

De resultaten van de behandeling, die onder andere in Rusland, Zweden en Mexico wordt gegeven, geven patiënten hoop. Sommigen zeggen dat hun MS zelfs helemaal is gestopt. Internationaal onderzoek toont aan dat de stamceltransplantatie bij jonge patiënten met een bepaald type MS goede resultaten kan geven. Maar Nederlandse neurologen zijn nog erg terughoudend. Tot grote frustratie van patiënten.

Onbegrijpelijk

"Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?", vraagt Marlika Migchielsen uit Rotterdam zich hardop af. Ze komt net terug uit Rusland, waar ze een stamceltransplantatie kreeg in het universitair ziekenhuis. Ze is nog herstellende, maar vol goede hoop dat ze haar ziekte een halt toe kan roepen.

Marlika is 30 en moeder van een baby. Begin dit jaar hoorde ze dat ze een agressieve vorm van MS heeft. "Ik werd gillend gek bij de gedachte dat ik misschien mijn dochter niet eens zou kunnen zien opgroeien."

Crowfunding voor Moskou

"Mijn neuroloog begon wel over medicatie, maar de kans dat die zou aanslaan was zo'n 60 procent", vertelt Marlika. "Hij repte met geen woord over de mogelijkheid van stamceltransplantatie. Onbegrijpelijk vind ik dat."

Een vriendin van Marlika vond via Google de stamcelbehandeling voor MS-patiënten. "In Zweden was de wachtlijst te lang, dus kwam ik uiteindelijk in Moskou uit", vertelt Marlika. Haar familie en vrienden startten een crowdfunding voor haar, want de behandeling wordt niet vergoed. Al met al kostte het traject 90.000 euro.

Marlika hield in Moskou een videodagboek bij, waarvan wij een compilatie maakten:

Video: Marlika hield een dagboek bij tijdens haar stamceltransplantatie in Moskou
info

Stamceltransplantatie voor MS-patiënten

De stamceltransplantatie die de MS-patiënten in het buitenland krijgen heet aHSCT, wat staat voor autologe hematopoietische stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden de eigen stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en bloed. Het doel is om het afweersysteem te 'resetten', zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS.

De stamceltransplantatie gaat in drie stappen. Als eerste worden stamcellen uit het bloed of beenmerg van de patiënt gehaald en tijdelijk ingevroren. Daarna krijgt de patiënt chemotherapie en antilichamen toegediend waarmee het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus. Hiermee wordt het afweersysteem weer opgebouwd. (Bron: Stichting MS Research)

Roeland vertelt over de stamceltransplantatie die hij kreeg in Moskou

Standpunt Nederlandse Vereniging voor Neurologie

De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) is van mening dat nader wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van stamceltherapie bij MS nodig is, zo schrijven ze. "Het wordt patiënten afgeraden om buiten studieverband stamceltherapie te ondergaan."

"Indien patiënten op eigen initiatief kiezen voor een stamceltherapie in het buitenland, dienen neurologen hen zo goed mogelijk te informeren over de potentiële gevaren en over de beschikbare, reguliere behandelopties. Het advies aan neurologen is om geen immunotherapie te geven in het kader van een protocol van een buitenlandse stamcelkliniek."

Reportage EenVandaag over MS-patiënten in het buitenland. Studiogesprek met voorzitter MS-vereniging Jan van Amstel.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Rozemarijn heeft alleen bachelordiploma en daarom geen recht op compensatie, net als 20.000 andere studenten uit 'pechgeneratie'

Rozemarijn heeft alleen bachelordiploma en daarom geen recht op compensatie, net als 20.000 andere studenten uit 'pechgeneratie'
Oud-student Rozemarijn heeft geen recht op een studievoucher
Bron: Eigen foto

Zo’n 20.000 oud-studenten lopen de studievoucher van ruim 2.000 euro mis omdat het behalen van alleen een universitaire bachelor volgens de overheid niet als een volledig diploma telt. "Als ik dat had geweten, had ik andere keuzes gemaakt."

Voor het behalen van een 'volledig universitair diploma' moeten studenten volgens DUO zowel een bachelor als masteropleiding hebben afgerond. Alleen de universitaire studenten die aan deze eis voldoen, komen in aanmerking voor de studievoucher: een compensatie van 2.097 euro voor het niet optimaal kunnen profiteren van de investeringen in het hoger onderwijs.

'Ik schrok'

De regel zorgt voor grote frustratie onder studenten die hier niet aan voldoen, zo ook bij de 25-jarige oud-student Rozemarijn Gierkink. Op een informatiesite dacht zij eerder te lezen dat ze recht had op een studievoucher, maar toen ze via DUO inlogde bleek dit anders te zijn. "Ik zag toen dat het bedrag niet van mijn schuld afgehaald was. Ik schrok, want dit kostte me toch weer 2.000 euro."

"Ik heb tussen 2017 en 2023 een wo-bachelor Kunsten, Cultuur en Media gestudeerd in Groningen en geen aanvullende beurs gehad. Toch krijg ik niets terug."

Studievoucher ter compensatie

Wat bleek nou? Rozemarijn voldoet maar aan twee voorwaarden voor de voucher. En om in aanmerking te komen voor de studievoucher moeten studenten aan de volgende drie voorwaarden voldoen: nog nooit eerder een voucher hebben ontvangen, tussen september 2015 en augustus 2019 zijn begonnen met de studie, én zowel een bachelor als master of een hbo-opleiding binnen 10 jaar hebben afgerond.

Pas wanneer een student aan alle drie de voorwaarden voldoet, komt hij of zij in aanmerking voor de compensatie. Dit jaar is de tegemoetkoming voor de voucher 2.097,08 euro, dit bedrag wordt verrekend met de huidige studieschuld.

Bekijk ook

'Als ik dit had geweten'

Voor Rozemarijn was een master doen destijds geen optie. "Ik heb 6 jaar gedaan over een 3-jarige opleiding en niemand die toen zei: 'misschien moet je doorgaan met studeren, want een wo-bachelor is niet genoeg voor een geldbedrag in de toekomst.' Dat maakt het extra zuur."

Met de kennis van nu had Rozemarijn andere keuzes gemaakt, vertelt ze. "Ik heb bestuursjaren gedaan en daardoor vertraging opgelopen. Als ik dit allemaal had geweten, had ik misschien mijn studie sneller afgerond of meteen een master gedaan."

Schande

Voorzitter van de Landelijke studentenvakbond (LSVb), Abdelkader Karbache hoort verhalen als die van Rozemarijn dagelijks. "Het gaat om zo'n 20.000 oud-studenten die dus geen recht hebben op deze voucher, omdat de overheid alleen een wo-bachelor niet als volledige opleiding ziet."

"Dat is problematisch, omdat juist deze groep vaak vanwege financiële redenen geen master meer kan doen," zegt Karbache. "Zij ronden zo snel mogelijk hun bachelor af en gaan met dat papiertje bijdragen aan de maatschappij door te werken. Dat juist zij financieel gestraft worden door de voucher niet te ontvangen, vind ik een schande."

Bekijk ook

Afspraken herzien

Bij de invoering van het leenstelsel in 2015 is besloten dat alleen een combinatie van een bachelor- en masterdiploma als volledige opleiding geldt. Hoewel DUO destijds studenten hierover heeft geïnformeerd, merkt LSVb-voorzitter Karbache dat veel studenten daar niets van weten.

"De informatievoorziening is gebrekkig, waardoor studenten niet weten waar ze aan toe zijn", merkt hij op. "Het is tijd om de afbakening opnieuw te bekijken en ook wo-bachelorstudenten te compenseren."

'Niemand snapt er nog iets van'

Maar, onderwijsminister Bruins stelt dat het herzien van de regels niet wenselijk is omdat dit de stabiliteit van het overheidsbeleid zou ondermijnen.

Karbache reageert met een lach bij het woord 'stabiel'. "De spelregels veranderen telkens opnieuw. Eerst was de studievoucher een certificaat, nu is het een geldbedrag. De overheid moet stoppen met het bedenken van nieuwe regels, want niemand snapt er nog iets van."

Bekijk ook

Juridische stappen

Volgens de LSVb is dit de zoveelste trap na aan de pechgeneratie. "Wij overwegen inmiddels juridische stappen om de studievoucher ook voor wo-bachelor studenten uit te laten betalen", laat voorzitter Karbache weten.

"Het gaat om een bedrag van ruim 2.000 euro, dat willen en kunnen zij niet missen. En daarnaast zorgt dit opnieuw voor een vertrouwensbreuk tussen studenten en de overheid die niet zomaar is opgelost."

'Toch gun ik het anderen'

Of Rozemarijn ooit nog gecompenseerd wordt voor haar studielening, blijft voorlopig een mysterie. Wel gunt ze anderen de compensatie én een basisbeurs.

"Ik ben blij voor mijn broertje, die nu wel een basisbeurs krijgt. Maar het voelt heel cru. Geef ons dan échte compensatie. Dat is het gevoel dat blijft hangen", zegt ze tot slot.

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Dit is alles wat we tot nu toe weten over de kunstroof in het Drents Museum

Waar is de helm? Die vraag houdt iedereen bezig na de kunstroof van afgelopen weekend, waarbij Roemeense archeologische schatten uit het Drents Museum in Assen zijn gestolen. Ook kunstdetective Arthur Brand volgt de Drentse kunstroof op de voet.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant