meer NPO start

MS-patiënten hoopvol over stamceltransplantatie in buitenland: 'Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?'

MS-patiënten hoopvol over stamceltransplantatie in buitenland: 'Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?'
Marlika en Roeland ondergingen allebei een stamceltransplantatie in Moskou
Bron: EenVandaag

Verschillende MS-patiënten gaan naar het buitenland voor een stamceltransplantatie. De behandeling wordt in Nederland niet aangeboden en niet vergoed. Onbegrijpelijk, vinden de patiënten. "Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?"

De resultaten van de behandeling, die onder andere in Rusland, Zweden en Mexico wordt gegeven, geven patiënten hoop. Sommigen zeggen dat hun MS zelfs helemaal is gestopt. Internationaal onderzoek toont aan dat de stamceltransplantatie bij jonge patiënten met een bepaald type MS goede resultaten kan geven. Maar Nederlandse neurologen zijn nog erg terughoudend. Tot grote frustratie van patiënten.

Onbegrijpelijk

"Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?", vraagt Marlika Migchielsen uit Rotterdam zich hardop af. Ze komt net terug uit Rusland, waar ze een stamceltransplantatie kreeg in het universitair ziekenhuis. Ze is nog herstellende, maar vol goede hoop dat ze haar ziekte een halt toe kan roepen.

Marlika is 30 en moeder van een baby. Begin dit jaar hoorde ze dat ze een agressieve vorm van MS heeft. "Ik werd gillend gek bij de gedachte dat ik misschien mijn dochter niet eens zou kunnen zien opgroeien."

Crowfunding voor Moskou

"Mijn neuroloog begon wel over medicatie, maar de kans dat die zou aanslaan was zo'n 60 procent", vertelt Marlika. "Hij repte met geen woord over de mogelijkheid van stamceltransplantatie. Onbegrijpelijk vind ik dat."

Een vriendin van Marlika vond via Google de stamcelbehandeling voor MS-patiënten. "In Zweden was de wachtlijst te lang, dus kwam ik uiteindelijk in Moskou uit", vertelt Marlika. Haar familie en vrienden startten een crowdfunding voor haar, want de behandeling wordt niet vergoed. Al met al kostte het traject 90.000 euro.

Marlika hield in Moskou een videodagboek bij, waarvan wij een compilatie maakten:

Video: Marlika hield een dagboek bij tijdens haar stamceltransplantatie in Moskou
info

Stamceltransplantatie voor MS-patiënten

De stamceltransplantatie die de MS-patiënten in het buitenland krijgen heet aHSCT, wat staat voor autologe hematopoietische stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden de eigen stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en bloed. Het doel is om het afweersysteem te 'resetten', zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS.

De stamceltransplantatie gaat in drie stappen. Als eerste worden stamcellen uit het bloed of beenmerg van de patiënt gehaald en tijdelijk ingevroren. Daarna krijgt de patiënt chemotherapie en antilichamen toegediend waarmee het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus. Hiermee wordt het afweersysteem weer opgebouwd. (Bron: Stichting MS Research)

Roeland vertelt over de stamceltransplantatie die hij kreeg in Moskou

Standpunt Nederlandse Vereniging voor Neurologie

De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) is van mening dat nader wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van stamceltherapie bij MS nodig is, zo schrijven ze. "Het wordt patiënten afgeraden om buiten studieverband stamceltherapie te ondergaan."

"Indien patiënten op eigen initiatief kiezen voor een stamceltherapie in het buitenland, dienen neurologen hen zo goed mogelijk te informeren over de potentiële gevaren en over de beschikbare, reguliere behandelopties. Het advies aan neurologen is om geen immunotherapie te geven in het kader van een protocol van een buitenlandse stamcelkliniek."

Reportage EenVandaag over MS-patiënten in het buitenland. Studiogesprek met voorzitter MS-vereniging Jan van Amstel.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Waarom er nog steeds veel geweld in de voetbalwereld is

Intimidatie en bedreigingen van de eigen supporters: in de voetbalwereld komt dat nog steeds voor. Uit onderzoek van Trouw blijkt zelfs dat bij zeker zes voetbalclubs bestuurders hier last van hebben. Sommigen stapten zelfs op.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Weg van WhatsApp en dan: Signal, Telegram? De voor- en nadelen van alternatieve berichtenapps op een rij

Weg van WhatsApp en dan: Signal, Telegram? De voor- en nadelen van alternatieve berichtenapps op een rij
Berichtendiensten Telegram, WhatsApp en Signal
Bron: ANP

WhatsApp is al jaren de populairste berichtenapp in Nederland. Maar de app staat nu ineens behoorlijk ter discussie. Steeds meer mensen twijfelen over het gebruik ervan. Maar wat ga je dan gebruiken? En hoe weet je of je dan de juiste keuze maakt?

"Als je WhatsApp gebruikt, blijf je bijdragen aan de data-infrastructuur van big tech. Wie nu zegt: 'ik wil van WhatsApp af', neemt ook afstand van de invloed van tech-miljonairs", zegt directeur Marleen Stikker van Waag Futurelab en De Digitale Stad (DDS), een van de eerste online gemeenschappen ter wereld.

Gebrek aan factchecking

Volgens Stikker is een van de redenen waarom mensen WhatsApp verlaten de invloed van Meta, het bedrijf achter WhatsApp, Facebook en Instagram. "Zuckerberg heeft vanaf het begin laten zien weinig respect te hebben voor privacy en gebruikersrechten", zegt ze. "Toen hij merkte hoeveel persoonlijke data hij in handen kreeg, was zijn reactie: 'dumb fucks'. En bij het Cambridge Analytica-schandaal rond brexit werd die data zelfs gebruikt voor politieke manipulatie."

Ook het gebrek aan factchecking op Facebook en Instagram - ook van Meta - speelt mee, vertelt Stikker. "Zuckerberg heeft aangekondigd dat hij daar in Amerika mee stopt en dat is een zorgwekkende ontwikkeling. Wie nu zegt: 'ik wil van WhatsApp af', neemt dus afstand van de invloed van tech-miljonairs die in het gevlei willen komen van Trump."

Signal als alternatief

WhatsApp versleutelt berichten, maar verzamelt nog steeds metadata. "Ze kunnen niet zien wat je zegt, maar wel veel andere informatie verzamelen", legt Stikker uit. "Denk aan je contactenlijst, met wie en hoe vaak je communiceert en vanaf welke apparaten. Die metadata wordt bijgehouden en verhandeld."

Daarom zoeken veel mensen een alternatief, en Signal is daarbij favoriet. Volgens de Consumentenbond is het momenteel de meest gedownloade berichtenapp en de beste keuze voor wie privacy belangrijk vindt.

info

Vragen in de chat

Dit artikel is geschreven omdat er in onze chat veel vragen kwamen over het gebruik van WhatsApp en het overstappen op alternatieve berichtenapps, zoals Signal.

Bekijk ook

Hoe veilig is Signal?

Signal werkt bijna hetzelfde als WhatsApp. "Je installeert de app, koppelt je telefoonnummer en ziet direct welke contacten ook Signal gebruiken", staat op de website van de Consumentenbond. "Je kunt berichten sturen, bellen, foto's delen en groepschats starten."

Toch is er een belangrijk verschil: Signal bewaart geen gegevens over gebruikers. "Het grote voordeel is dat Signal geen metadata bijhoudt", zegt hoogleraar nieuwe media en digitale cultuur Richard Rogers. "Bij WhatsApp en Telegram moet je extra stappen nemen om je chats te beveiligen. Bij Signal is dat standaard ingeschakeld."

Geen commercieel bedrijf

Signal is geen commercieel bedrijf, maar een stichting. "Het is ooit opgezet door hacker-activisten", vertelt Rogers. "Ook de voormalige CEO van WhatsApp was erbij betrokken, maar Signal heeft altijd vastgehouden aan zijn non-profitmissie."

De stichting wordt geleid door Meredith Whittaker, een voorvechter van online privacy. "Dat betekent dat er geen commerciële aandeelhouders zijn die winst willen maken op jouw data", legt Stikker uit. "Signal is een zeldzaam voorbeeld van een techbedrijf dat niet draait om geld, maar om privacy."

info

Functies van Signal

  • Signal en WhatsApp bieden vergelijkbare manieren om te communiceren. Je kunt gesproken berichten versturen, korte video's opnemen met de selfiecamera en live bellen of videobellen via het telefoonsymbool in de app.
  • Met Signal kun je eenvoudig een Tikkie-betaalverzoek versturen. In plaats van te kiezen voor 'Deel via WhatsApp', druk je op het pijltje omhoog en selecteer je Signal als verzendoptie.
  • Een handige functie van Signal is dat je berichten kunt laten verdwijnen na een bepaalde tijd. Binnen elk gesprek kun je via het stopwatch-icoon instellen hoe lang een bericht zichtbaar blijft.
  • Wil je een bericht direct verwijderen? Dat kan zowel bij jezelf als bij de ontvanger(s) door het bericht ingedrukt te houden en op de verwijderknop te klikken
  • Ook voor foto's en video's biedt Signal extra privacy. Je kunt instellen dat een afbeelding of video slechts één keer bekeken kan worden. Dit doe je door, voordat je het bestand verstuurt, op het incognito-pictogram (het gezichtsmaskertje) te klikken. Dit verandert dan in '1x', waarna het bestand na openen direct verdwijnt.
  • Wil je langere berichten typen? Dan is de desktopversie van Signal handig. Je koppelt deze eenvoudig aan je telefoon door een QR-code te scannen.

Bron: de Consumentenbond

Slechte moderatie op Telegram

Telegram wordt ook vaak genoemd als alternatief, maar heeft een minder goede reputatie. "Het wordt bijvoorbeeld veel gebruikt door extremistische groepen, omdat de moderatie zwak is", zegt Rogers. "Signal wordt juist veel gebruikt door journalisten en mensenrechtenorganisaties vanwege de sterke beveiliging."

"Bij WhatsApp en Telegram moet je zelf extra beveiliging inschakelen, terwijl Signal standaard alles goed regelt." Maar volgens Rogers is Signal minder geschikt voor grote groepen. "Bij WhatsApp en Telegram kunnen groepschats honderden mensen bevatten, bij Signal ligt die grens lager."

Bekijk ook

Maatschappelijke verantwoordelijkheid

Volgens Stikker zijn er verschillende redenen waarom mensen overstappen naar Signal. "De meest principiële gebruikers zitten er al langer. Andere mensen vonden het eerst te ingewikkeld, maar willen nu bijdragen aan alternatieven."

Een groeiende groep maakt de overstap niet per se uit gemak, maar omdat ze een maatschappelijke verantwoordelijkheid voelen. "Als werkgevers, universiteiten of vriendengroepen Signal als norm gaan zien, volgen anderen vanzelf. We zitten nu in een transitie."

Rol van de overheid

Volgens haar is het niet alleen een persoonlijke keuze, maar ook een collectieve. "Als Europa en Nederland willen we niet afhankelijk zijn van grote techbedrijven. Door WhatsApp te verlaten en alternatieven te steunen, verander je het speelveld. Blijf je, dan blijft big tech bepalen hoe we communiceren."

De overheid kan een belangrijke rol spelen in de overstap naar privacyvriendelijke alternatieven, volgens Rogers. "Als zij zelf apps zoals Signal gebruiken, geven ze een krachtig signaal af." Daarnaast kunnen ze wetgeving maken om de bescherming van data en privacy te versterken. Door normen te stellen, bijvoorbeeld door WhatsApp te weren uit ambtelijke communicatie, kunnen ze helpen om veiligere alternatieven de standaard te maken.

De overstap: makkelijk of lastig?

Het overstappen naar Signal vergt wat moeite. "Je moet nieuwe groepen aanmaken en mensen uitnodigen", zegt Rogers. "Maar het werkt verder hetzelfde als WhatsApp, dus als je eenmaal bent overgestapt, merk je weinig verschil."

Daarnaast biedt Signal extra privacyopties. Je kunt bijvoorbeeld berichten automatisch laten verdwijnen, een pincode instellen en zelfs je telefoonnummer verbergen, staat op de website van de Consumentenbond.

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant