radio LIVE tv LIVE
meer NPO start

Miljoenen gereserveerd voor schikkingen met narcolepsiepatiënten

Luisteren

De Nederlandse overheid heeft 5 miljoen euro gereserveerd ter compensatie van kinderen die ziek zijn geworden na een vaccin tegen de Mexicaans griep. Een groep van zeven tot elf mensen, die als baby of peuter zijn gevaccineerd, krijgt een schadevergoeding. Kinderen die werden ingeënt tegen deze destijds snel oprukkende griep ontwikkelden later de slaapziekte narcolepsie. 

Het voelt als erkenning voor Jenny van der Klugt, moeder van de nu 12 jaar oude Senna. Senna is drie jaar oud als hij eind 2009 samen met veel andere kinderen wordt ingeënt tegen de Mexicaanse griep, een ernstige griep die door Europa gaat en dodelijk kan zijn. Een paar maanden na de prik valt hij steeds in slaap en verslappen zijn spieren. Na vele onderzoeken krijgen Senna’s ouders de diagnose: het is narcolepsie. 

Deze ernstige slaapziekte verstoort het dag- en nachtritme en dit gaat nooit meer over. Een mogelijke bijwerking is kataplexie, waarbij je spieren ineens kunnen verslappen door emotie. Er is nog geen genezing mogelijk, maar er zijn wel medicijnen die kunnen helpen bij de symptomen. 

KIJK&LEES OOK: 

info

In 2009 was er een epidemie van Mexicaanse griep. In Europa worden 30 miljoen mensen ingeënt tegen de ziekte met onder andere het vaccin Pandemrix. Veel ouderen en chronisch zieken krijgen een oproep van hun huisarts om zich ook te laten prikken. In Europa worden daarna 1000 gevallen van narcolepsie gemeld. In Nederland worden zo'n half miljoen kinderen onder de 5 jaar gevaccineerd. Inmiddels zijn hier 30 gevallen van narcolepsie gemeld bij Bijwerkingeninstituut Lareb. Het vaccin wordt niet meer gebruikt en het jaarlijkse griepvaccin is ook niet hetzelfde als Pandemrix. 

KIJK&LEES OOK: 

Overtuigd van verband

De moeder van Senna is er al langer van overtuigd dat de prik en de slaapziekte met elkaar in verband staan. “In december 2009 kreeg mijn kind een prik, drie maanden later had ik een totaal ander kind,” zegt Senna’s moeder Jenny. Ze wacht al jaren op genoegdoening, want de slaapziekte is een zware last voor Senna en het hele gezin. Zo slaapt Senna nooit een nacht goed door, moet hij dagelijks medicijnen slikken en is hij vaak onhandelbaar, vermoedelijk door al het slaapgebrek. Maar in Nederland willen de autoriteiten er niet aan. 

Samen met andere ouders wendden ze zich een paar jaar geleden tot letselschadeadvocaat John Beer. Hij besluit de staat namens 14 ouderparen aan te klagen voor vaccinatieschade.“We zijn wel heel erg zwaar onder de indruk geraakt van hoe narcolepsie een mensenleven kan raken. Het gaat om jonge kinderen die eigenlijk qua ontwikkeling helemaal geen kans hebben en waarvan de ouders op een ongelooflijke manier moeten vechten om de boel binnen de ramen te houden. Heel naar”, zegt Beer. 

Twijfels over vaccinatie

Ook Seba Tuinier is blij met de plannen tot schikking van de regering. Haar dochter Lois van 11 ontwikkelde ook narcolepsie, na ingeënt te zijn voor Mexicaanse griep. "We zijn wel blij mee met dit nieuws, ondanks dat de overheid zegt: het is een schikking en we geven niet toe dat het een fout is geweest. Dat vind ik wel jammer." 

Nu er met spoed tegen meningokokken moet worden gevaccineerd, roept dat bij Tuinier veel twijfel op. "Ik vind het wel eng worden, want wat spuiten we onze kinderen in? Dat Lois' narcolepsie waarschijnlijk is ontstaan door de Mexicaanse griepprik is balen, maar dat is natuurlijk niet bewezen." Ze weet niet zeker of ze haar twee kinderen tegen de meningokokken wil laten inenten. "We zijn er nog niet uit."

Verband vaccinatie en narcolepsie

In 2011 kwamen in Scandinavië de eerste geluiden naar buiten dat opvallend veel kinderen de slaapziekte narcolepsie kregen. Zij waren ook ingeënt tegen de Mexicaanse griep met het middel Pandemrix van fabrikant GlaxoSmithKline. Het is hetzelfde vaccin dat bij de Nederlandse kinderen is gebruikt.

EenVandaag ging naar Finland en sprak daar Markku Partinen, directeur van een Slaapkliniek in Helsinki. Hij is overtuigd van het verband tussen de prik en de ziekte. Partinen in EenVandaag: “De connectie met de vaccinatie is zeker. Geen twijfel mogelijk. Sinds 2010 zien we meer dan 10 maal zoveel kinderen met narcolepsie.” 

De Scandinavische overheden komen snel over de brug en betalen de ouders schadevergoeding. Een Nederlandse vader in Finland vertelde destijds: “Met mijn dochter gaat het nu stukken beter. Zij neemt medicijnen die haar narcolepsie in toom houden. De Finse overheid betaalt voor de medicijnen en betaalt ook een kleine compensatie aan de betrokken families.”

Pandemrix wordt niet meer gebruikt

Agnes Kant van het Bijwerkingeninstituut Lareb benadrukt dat het Pandemrix-vaccin niet meer wordt gebruikt. “Het wordt echt niet meer gebruikt en het jaarlijkse griepvaccin is ook zeker niet hetzelfde”, zegt Kant. Volgens Kant is het Pandemrix-vaccin ook het enige vaccin waarbij Lareb tot uit analyses heeft kunnen uitwijzen dat er een verband is met narcolepsie. 

Het bedrag voor de schadevergoeding wordt in 2019 beschikbaar gesteld. De overheid erkent geen aansprakelijkheid. 

KIJK&LEES OOK: 

KIJK&LEES OOK: 

reactie

Reactie staatssecretaris Blokhuis:

De wetenschappelijke discussie over of er wel of niet verband is tussen het vaccin tegen Mexicaanse griep en narcolepsie loopt nog volop. Het vorige kabinet heeft besloten om die discussie niet af te wachten maar in gesprek met de gezinnen die hiermee te maken hebben te komen tot een schikking. Die inzet steun ik volledig. Omdat dit proces al enige tijd bezig is, wilden we apart in de begroting voor 2019 markeren dat dit nog steeds loopt en onze aandacht heeft. De 5 miljoen die we nu hebben opgenomen moet overigens echt worden gezien als een technische, financiële reservering. Het zorgvuldige overleg met de gezinnen en hun juridische adviseurs is nog niet zover dat er al een goed onderbouwde indicatie van het eindbedrag kan worden berekend. Onze inzet is en blijft om er samen in goed overleg uit te komen.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Hoe deze dorpen in Friesland tijdens de Tweede Wereldoorlog een 'veilige haven' werden voor Amsterdamse Joden

Friese verzetstrijders brachten tijdens de Tweede Wereldoorlog talloze, vaak Amsterdamse, Joden naar de dorpen Bontebok en De Knipe. 80 jaar later leeft de geschiedenis daar nog enorm, vooral bij mensen die de oorlog zelf hebben meegemaakt.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

In gesprek gaan over het oorlogsverleden van je familie: waarom dat moeilijk is en hoe je daar hulp bij kunt krijgen

In gesprek gaan over het oorlogsverleden van je familie: waarom dat moeilijk is en hoe je daar hulp bij kunt krijgen
Bron: ANP

Op 4 mei herdenken we oorlogsslachtoffers. Ook komen pijnlijke erfenissen van oorlog naar boven. Hoewel de Tweede Wereldoorlog 80 jaar geleden eindigde, werkt de nasleep in veel families nog altijd door. Maar daarover praten, kan moeilijk zijn.

Begin 2025 werden historische dossiers openbaar over mensen die na de Tweede Wereldoorlog werden verdacht van collaboratie. Sindsdien krijgt EenVandaag berichten van mensen die worstelen met het oorlogsverleden van hun familie. Een verleden dat soms beladen is door stilte en schaamte, en dat generaties lang kan doorwerken.

Oorlog werkt door in volgende generaties

"Je kan oorlog zien als een serie schokkende gebeurtenissen in een context zonder ruimte om daarvan te herstellen. Het is zo heftig om mee te maken dat mensen het de rest van hun leven meedragen en vaak doorgeven aan volgende generaties", vertelt psycholoog Anne Marthe van der Bles.

Van der Bles houdt zich bij ARQ Nationaal Psychotrauma Centrum bezig met de psychosociale impact van oorlog, vervolging en geweld.

In de opvoeding

"Oorlogservaringen kunnen doorwerken in families op een manier die niet meteen problematisch hoeft te zijn. Zo leren mensen die de Hongerwinter meemaakten hun kinderen soms om zuinig te zijn met eten", vertelt Van der Bles verder.

"Maar oorlogservaringen kunnen ook negatieve sporen nalaten in de opvoeding. Ouders met trauma's zijn vaak minder emotioneel beschikbaar voor hun kinderen. Ik hoor van mijn behandelende collega-psychologen bijvoorbeeld dat Holocaustoverlevenden emotioneel vlak kunnen zijn. Niks is voor hen meer zo erg als dat wat ze hebben meegemaakt. Dus als een kind dan bijvoorbeeld een knie stoot, kunnen ze niet meer invoelen dat dat voor het kind erg is."

Bekijk ook

'Mijn ouders hebben het al zo zwaar, ik moet niet teveel zijn'

"Kinderen van oorlogsgetroffenen gaan soms zorgen voor hun ouders, vanuit het idee: er moet geen aandacht naar mij uit gaan, want mijn ouders hebben het al zo zwaar. Ik moet vooral niet teveel zijn."

"Het lastige is alleen dat een kind zelf niet doorheeft dat het zich zo gedraagt, en waar dat vandaan komt. Vaak komen kinderen in de naoorlogse generatie er pas later in hun leven achter dat hun gedrag in relatie tot de ouders gevormd is door het oorlogsverleden waar de ouders mee worstelden."

Identiteit: wie ben ik in relatie tot mijn ouders?

"Niet iedereen uit de naoorlogse generatie krijgt psychische klachten, maar veel mensen uit de naoorlogse generatie worstelen met vragen over hun identiteit: wie ben ik in relatie tot mijn ouders? Het verschilt dan per persoon of en in hoeverre die identiteitsvragen leiden tot bijvoorbeeld angst, depressieve gevoelens of psychosomatische klachten."

"Het is daarbij ook belangrijk om te beseffen dat het best een diverse groep is die last kan krijgen van het oorlogsverleden van de ouders", gaat de psycholoog verder. "Het gaat om mensen die zelf kind waren in de oorlog en daar ervaringen hebben, maar ook om wie decennia later is geboren en zich op een andere manier tot dat verleden moest verhouden."

Bekijk ook

'Fout zijn'

Onlangs onderzocht Van der Bles samen met collega-psychologen en historici hoe een familiegeschiedenis van collaboratie tijdens de Tweede Wereldoorlog doorwerkt op kinderen en kleinkinderen van (vermeende) collaborateurs. Zij hielden interviews, en namen vragenlijsten af bij een panel van bijna 6.000 Nederlanders.

"Het grote verschil in hoe oorlog bij hen doorwerkt: het gaat om mensen die 'fout' waren of zo werden gezien. Een kind is niet verantwoordelijk voor de daden van de ouders, maar worstelt wel met het gevoel zelf ook 'fout' te zijn. Hoe verhoudt je je tot je ouders als zij dingen hebben gedaan waar jij moreel niet achter kunt staan?"

Verzwegen familiegeschiedenis en angst om veroordeeld te worden

"In gezinnen werd vaak gezwegen over de collaboratiegeschiedenis. Kinderen groeien dan op mét de ervaring van emoties - angst, boosheid of stress - maar zónder kader om te verklaren waar die emoties vandaan komen. Een kind internaliseert dan de gedachte: het zal wel aan mij liggen, er is iets mis met mij. En draagt dat gevoel met zich mee."

Je ziet ook dat veel kinderen van collaborateurs - zodra ze hun familiegeschiedenis weten - een angst houden om veroordeeld of buitengesloten te worden, vertelt Van der Bles. "Die angst is niet geheel onterecht, want in onderzoek zagen we dat 18 procent van de deelnemers zich niet prettig voelt bij het idee dat mensen in publieke functies, zoals politici of burgemeesters, het kind van een collaborateur zouden zijn. Dat is een minderheid, maar wel een met een sterk oordeel."

Meer begrip voor ingewikkelde last

Toch is er in de maatschappij meer begrip gekomen voor de ingewikkelde last die kinderen van collaborateurs ervaren. "Wij zijn al jarenlang welkom bij de Nationale Dodenherdenking", vertelt bestuurslid Hulpverlening bij de Stichting Werkgroep Herkenning José van de Kerkhof. Die stichting zet zich in voor nakomelingen van personen die verdacht werden van collaboratie met de bezetter.

"Er zijn mensen die niet aan ons gelieerd willen zijn, want dan erkennen ze dat ze deel uitmaken van die groep", vertelt Van de Kerkhof. "Het opengaan van de archieven heeft ook tot veel onrust geleid: oude pijn en ervaringen komen naar boven. Toch komen er sinds die opening wel veel verhalen naar buiten en is er meer aandacht."

info

Centraal Archief Bijzondere Rechtspleging (CABR)

Sinds januari 2025 kunnen dossiers van het Centraal Archief Bijzondere Rechtspleging (CABR) worden bekeken in de studiezaal van het Nationaal Archief. De digitale openbaarheid van archief is voorlopig uitgesteld, na dwingend advies van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP).

"Als stichting zijn wij van mening dat openbaarheid goed is", zegt Van de Kerkhof hierover, "want het archief geeft inzicht in de geschiedenis en naoorlogse rechtspraak. Wel zetten wij ons in voor zorgvuldigheid in het digitaal beschikbaar maken van informatie: zonder enige bescherming en voorwaarden is dat verre van wenselijk."

Dubbel gevoel

Tegelijkertijd blijft er een dubbel gevoel, zeggen Van de Kerkhof en Van der Bles. Hoe kan het praten over de last die kinderen van (vermeende) collaborateurs ervaren, samengaan met het herdenken van de slachtoffers in de oorlog en met het verdriet van hún kinderen?

"Sommige kinderen van collaborateurs voelen die spanning zeker", zegt Van der Bles. "Ze vragen zich af: heb ik wel recht op hulp, want het zou eigenlijk moeten gaan om de slachtoffers en hun kinderen. Maar leed vergelijken, helpt niet. Op een maatschappelijke dag als 4 mei is dat ingewikkeld, maar psychologisch gezien kun je ieder mens als individu benaderen en aandacht geven aan diens pijn zonder die steeds af te zetten tegen het leed van anderen."

Leed niet vergelijken, maar dialoog aangaan

"De nabestaanden van onder meer Joodse mensen hebben ontzettend veel pijn, en dat is heel evident", zegt Van de Kerkhof hierover. "En ook de nabestaanden van mensen die in het verzet zaten, kunnen een grote psychologische last ervaren. Je kunt en mag leed niet vergelijken maar je kunt wel naar elkaar luisteren en elkaar zien."

"Juist daarom proberen we een dialoog te starten in de samenleving", gaat ze verder. "Zo organiseerden we in het najaar een symposium, waar naast wijzelf ook mensen uit de Joodse gemeenschap en mensen met een familiegeschiedenis in het verzet aanwezig waren. We stoken de hand uit naar elkaar."

info

Wie herdenken we op 4 mei?

De Nationale Dodenherdenking is zowel een aanjager van discussies, als onderhevig aan discussie over wie herdacht moet worden en welke verhalen verteld moeten worden. Het Nationaal Comité 4 en 5 mei heeft de taak om hier richting aan te geven.

Volgens de officiële tekst herdenken wij 'tijdens de Nationale Herdenking alle burgers en militairen die in het Koninkrijk der Nederlanden of waar ook ter wereld zijn omgekomen of vermoord; zowel tijdens de Tweede Wereldoorlog en de koloniale oorlog in Indonesië, als in oorlogssituaties en bij vredesoperaties daarna.'

Praten zet dingen in beweging

"Praten over het oorlogsverleden kan spannend zijn, zeker binnen de familie", zegt Van der Bles. "Toch raden we het vanuit ARQ Nationaal Psychotrauma Centrum sterk aan. Er is zoveel gezwegen: praten zet iets in beweging."

Algemene tips zijn er niet, want elke familiegeschiedenis is anders. "Maar luisteren zonder oordeel is altijd belangrijk", zegt ze. "We zien ook dat kleinkinderen het gesprek vaak makkelijker openen. De afstand helpt: het is toch anders als je opa 'fout' was dan je vader. Zij voelen meer ruimte om nieuwsgierig te vragen: wie staat er op deze foto? Of: wat weet u over dat NSB-verleden?"

Hulplijnen

Lukt praten met familie niet meteen, dan zijn er verschillende plekken waar je terechtkunt, zegt Van der Bles. "De Luisterlijn is 24/7 bereikbaar. Het Contactpunt Naoorlogse Generaties kent de historische context goed. En bij de Stichting Werkgroep Herkenning zit veel ervaringsdeskundigheid."

Van de Kerkhof van die stichting: "Mensen kunnen bij ons terecht met algemene vragen, wij bieden een luisterend oor. Over je gevoelens en ervaringen praten helpt. Als kinderen van collaborateurs advies zoeken hoe ze met hun ouders kunnen praten, dan vraag ik bijvoorbeeld of ze al precies weten wat er destijds gebeurd is. We geven ook altijd het advies het dossier te lezen, zodat je zo min mogelijk verrast wordt."

Bekijk ook

Doorverwijzen en gespreksgroepen

"Wij kunnen geen therapeutische behandeling bieden, maar als in het telefoongesprek blijkt dat je meer hulp zoekt, kunnen we je verwijzen naar de juiste plekken", gaat Van de Kerkhof verder. Bij behoefte aan meer zorg en hulp, kan dit ook besproken worden met de huisarts.

Ook organiseert de stichting gespreksgroepen en contactmiddagen. "Daar is steeds meer behoefte aan. Vaak kunnen kinderen moeilijk praten met ouders die collaboreerden of daarvan verdacht werden. Families vallen ook uit elkaar: de een wil het er wel over hebben, de ander niet. Dan is het fijn om je schaamte, schuld en andere gevoelens te kunnen delen met andere lotgenoten. Dan krijg je herkenning in elkaar."

Waarom het zwijgen doorbreken

"Ik hoor dat mensen het onwijs spannend vinden om te praten over het oorlogsverleden met familie, maar weet ook dat veel mensen die het tóch hebben gedaan daar heel blij mee zijn", zegt Van der Bles. "Zij zeggen dat het veel rust geeft om de feiten te kennen, dat het puzzelstukjes op zijn plek kan laten vallen."

Van de Kerkhof: "Kinderen van collaborateurs vinden het heel erg als er in de familie nooit over gesproken is, en ze er dan pas na overlijden van de ouders achterkomen wat er is gebeurd. Dan blijf je met vragen achter, die je niet meer kunt stellen. Als je dus nu al met vragen zit, kan het toch fijn zijn om daar antwoorden op te zoeken."

Dichter bij elkaar komen

"Wat je soms ook ziet gebeuren, en wat je ook hoopt, is dat mensen dichter bij elkaar komen", zegt Van der Bles tot slot.

"Dat ze begrijpen waarom dingen zo gelopen zijn, waar bepaalde houdingen of gedrag vandaan komen. En op een groter maatschappelijk niveau: dat we lessen kunnen leren uit het samen praten over verschillende ervaringen met de oorlog."

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant