Het is een mooie lentedag in mei wanneer Saskia, dan 36 jaar, op de dijk in Enkhuizen staat te genieten van het IJsselmeer. Saskia wil verder lopen, maar haar lichaam wordt overmand door vermoeidheid en hartkloppingen. Wat ze toen niet wist, is dat haar leven voorgoed zal veranderen.

"Ik weet het nog heel goed. Ik liep de helling van de dijk op om te genieten van het prachtige uitzicht. Terwijl ik stilstond, luisterde ik naar de vogels en keek uit over het uitgestrekte IJsselmeer. Het is de plek waar ik tot rust kom. Na een tijdje wilde ik verder lopen, maar dat ging niet meer. Tranen stroomden over mijn wangen. Ik moest toegeven dat het eigenlijk helemaal niet zo goed met mij ging. Het voelde alsof ik een zwaar gewicht mee moest slepen. Dit gevoel werd zo erg dat ik plots dacht: kon ik maar uit dit lijf stappen."

De professor zag het meteen aan mijn gezicht

Saskia Munneke, sclerodermie patiënte

Het is het begin van een lange weg langs artsen en ziekenhuizen. Het vermoeden bestaat dat Saskia lijdt aan meerdere vormen van reuma. Een complex ziektebeeld; Saskia wordt onderworpen aan veel medische onderzoeken. Of zoals ze zelf zegt: "Het werden allemaal verschillende puzzelstukjes. Daarom vroeg ik na de zoveelste reumatoloog om mij door te sturen." Uiteindelijk komt Saskia bij een reumatoloog in het VU Medisch centrum in Amsterdam terecht. Haar smalle lippen, spitse neus, de rimpels om haar mond en haar ‘strakke’ gezicht vielen de arts meteen op. "Je hebt alle kenmerken van sclerodermie, zei hij."

Er volgen weer onderzoeken, maar na verloop van tijd wordt in 2003 de diagnose sclerodermie vastgesteld. "Ik kreeg eindelijk te horen wat ik mankeerde. De puzzelstukjes vielen in elkaar, maar besefte ook dat ik te maken had met een grillige ziekte."

info
23-02-2018 01:00

Sclerodermie is een zeldzame reumatische ziekte (auto-immuunziekte) waarbij het bindweefsel in het lichaam steeds stugger wordt. Ongeveer 3000 mensen in Nederland hebben de ziekte. Het gevaar bij de ziekte is dat ook het bindweefsel rondom de organen aangetast kunnen worden. De levensverwachting van mensen met deze ziekte is aanzienlijk korter.

Saskia beseft zich maar al te goed dat ze nu meer dan ooit moet genieten van de mooie dingen in het leven. "Gelukkig ben ik een optimistisch mens, waardoor het accepteren makkelijker gaat. Daarom denk ik nooit: waarom ik? Ik laat het over mij heen komen. Boos maken heeft geen zin, want dat kost alleen maar energie. Die energie moet ik nu goed doseren."

De grillen van sclerodermie

De ziekte van Saskia wordt heftiger en ze gaat hard achteruit. "Mijn wandelingen werden korter en ik kreeg bij de geringste inspanning hartkloppingen. ‘s Morgens stapte ik met veel pijn en moeite uit bed om te ontbijten, om er daarna als een slape vaatdoek weer in te kruipen."

Door de ziekte zijn de handen van Saskia misvormd

"Ik doe het nu allemaal wat rustiger aan. Ik heb hulpmiddelen zoals een rolstoel en sta-op-stoel. Ik kijk per dag hoe ik me voel. Maar ik weet ook dat het snel kan gaan. Mijn ziekte zorgt ervoor dat bindweefsel verstijft. Dit kan ook gebeuren rondom vitale organen als mijn hart, longen en nieren." Bij Saskia is dat bij haar slokdarm en longen. Momenteel wordt onderzocht of haar hart ook aangetast is.

Haar grote passie, fotografie, kan Saskia niet meer uitoefenen. "Vroeger maakte ik veel foto's, maar doordat mijn duim is vergroeid gaat dat nu niet meer. Het is onmogelijk om mijn fototoestel goed vast te houden." Of ze dat erg vindt? "Helemaal niet, want ik besef dat het allemaal tijdelijk is. Ik ga achteruit. Tuurlijk is het jammer, maar ik heb het wel met veel plezier gedaan."

Saskia lijdt, maar niet voor niets. "Alles wat ik mee maak schrijf ik op en dat heeft geresulteerd in een prachtig boek. Mijn eigen autobiografie. Helaas is er weinig bekend over de ziekte sclerodermie. Veel mensen kennen reuma, maar mijn ziekte is een grote onbekende."

Ondanks dat het soms moeilijk is blijft ze positief. "Als ik wakker word en ik heb pijn dan denk ik bijvoorbeeld hoe lekker het is dat ik niet hoef te haasten en het rustig aan kan doen. Ik hoef niet te werken of te poetsen. En dat is een fijne gedachte. Daarnaast word ik geholpen bij het huishoudelijk werk en krijg ik veel steun. Sommige mensen schamen zich dat ze een scootmobiel hebben, maar als ik bij de voetbalvereniging sta dan maak ik de grap dat ik mijn stoel al heb meegenomen. Als je het positief bekijkt dan maakt het zoveel makkelijker. Ik geniet van de kleine dingen en kijk naar de dingen die ik wel kan."

De dijk oplopen - dat gaat niet meer. Maar met de scootmobiel gaat dat nog prima. Die dijk, vlak bij haar huis, blijft een bijzondere plek voor haar. "Ik kom hier  als ik een moeilijk moment heb. Naar buiten toe ben ik altijd de vrolijke Saskia en ik wil niet laten zien hoe moeilijk het af en toe is. Ook al voel ik dat van binnen soms wel. Op de dijk kan ik mezelf opladen en kan er dan weer tegenaan. Dan is mijn dag weer goed. Ik vind het een zegen dat ik gelukkig kan worden van hele kleine dingen. Ik ben niet gezond, maar wel gelukkig. Ik geniet van het leven en denk er maar niet teveel bij na wat er kan gebeuren."