Het is een mooie lentedag in mei wanneer Saskia, dan 36 jaar, op de dijk in Enkhuizen staat te genieten van het IJsselmeer. Saskia wil verder lopen, maar haar lichaam wordt overmand door vermoeidheid en hartkloppingen. Wat ze toen niet wist, is dat haar leven voorgoed zal veranderen.

"Ik weet het nog heel goed. Ik liep de helling van de dijk op om te genieten van het prachtige uitzicht. Terwijl ik stilstond, luisterde ik naar de vogels en keek uit over het uitgestrekte IJsselmeer. Het is de plek waar ik tot rust kom. Na een tijdje wilde ik verder lopen, maar dat ging niet meer. Tranen stroomden over mijn wangen. Ik moest toegeven dat het eigenlijk helemaal niet zo goed met mij ging. Het voelde alsof ik een zwaar gewicht mee moest slepen. Dit gevoel werd zo erg dat ik plots dacht: kon ik maar uit dit lijf stappen."

De professor zag het meteen aan mijn gezicht

Het is het begin van een lange weg langs artsen en ziekenhuizen. Het vermoeden bestaat dat Saskia lijdt aan meerdere vormen van reuma. Een complex ziektebeeld; Saskia wordt onderworpen aan veel medische onderzoeken. Of zoals ze zelf zegt: "Het werden allemaal verschillende puzzelstukjes. Daarom vroeg ik na de zoveelste reumatoloog om mij door te sturen." Uiteindelijk komt Saskia bij een reumatoloog in het VU Medisch centrum in Amsterdam terecht. Haar smalle lippen, spitse neus, de rimpels om haar mond en haar ‘strakke’ gezicht vielen de arts meteen op. "Je hebt alle kenmerken van sclerodermie, zei hij."

Er volgen weer onderzoeken, maar na verloop van tijd wordt in 2003 de diagnose sclerodermie vastgesteld. "Ik kreeg eindelijk te horen wat ik mankeerde. De puzzelstukjes vielen in elkaar, maar besefte ook dat ik te maken had met een grillige ziekte."

Saskia beseft zich maar al te goed dat ze nu meer dan ooit moet genieten van de mooie dingen in het leven. "Gelukkig ben ik een optimistisch mens, waardoor het accepteren makkelijker gaat. Daarom denk ik nooit: waarom ik? Ik laat het over mij heen komen. Boos maken heeft geen zin, want dat kost alleen maar energie. Die energie moet ik nu goed doseren."

De grillen van sclerodermie

De ziekte van Saskia wordt heftiger en ze gaat hard achteruit. "Mijn wandelingen werden korter en ik kreeg bij de geringste inspanning hartkloppingen. ‘s Morgens stapte ik met veel pijn en moeite uit bed om te ontbijten, om er daarna als een slape vaatdoek weer in te kruipen."

"Ik doe het nu allemaal wat rustiger aan. Ik heb hulpmiddelen zoals een rolstoel en sta-op-stoel. Ik kijk per dag hoe ik me voel. Maar ik weet ook dat het snel kan gaan. Mijn ziekte zorgt ervoor dat bindweefsel verstijft. Dit kan ook gebeuren rondom vitale organen als mijn hart, longen en nieren." Bij Saskia is dat bij haar slokdarm en longen. Momenteel wordt onderzocht of haar hart ook aangetast is.

Haar grote passie, fotografie, kan Saskia niet meer uitoefenen. "Vroeger maakte ik veel foto's, maar doordat mijn duim is vergroeid gaat dat nu niet meer. Het is onmogelijk om mijn fototoestel goed vast te houden." Of ze dat erg vindt? "Helemaal niet, want ik besef dat het allemaal tijdelijk is. Ik ga achteruit. Tuurlijk is het jammer, maar ik heb het wel met veel plezier gedaan."

Saskia lijdt, maar niet voor niets. "Alles wat ik mee maak schrijf ik op en dat heeft geresulteerd in een prachtig boek. Mijn eigen autobiografie. Helaas is er weinig bekend over de ziekte sclerodermie. Veel mensen kennen reuma, maar mijn ziekte is een grote onbekende."

Ondanks dat het soms moeilijk is blijft ze positief. "Als ik wakker word en ik heb pijn dan denk ik bijvoorbeeld hoe lekker het is dat ik niet hoef te haasten en het rustig aan kan doen. Ik hoef niet te werken of te poetsen. En dat is een fijne gedachte. Daarnaast word ik geholpen bij het huishoudelijk werk en krijg ik veel steun. Sommige mensen schamen zich dat ze een scootmobiel hebben, maar als ik bij de voetbalvereniging sta dan maak ik de grap dat ik mijn stoel al heb meegenomen. Als je het positief bekijkt dan maakt het zoveel makkelijker. Ik geniet van de kleine dingen en kijk naar de dingen die ik wel kan."

De dijk oplopen - dat gaat niet meer. Maar met de scootmobiel gaat dat nog prima. Die dijk, vlak bij haar huis, blijft een bijzondere plek voor haar. "Ik kom hier  als ik een moeilijk moment heb. Naar buiten toe ben ik altijd de vrolijke Saskia en ik wil niet laten zien hoe moeilijk het af en toe is. Ook al voel ik dat van binnen soms wel. Op de dijk kan ik mezelf opladen en kan er dan weer tegenaan. Dan is mijn dag weer goed. Ik vind het een zegen dat ik gelukkig kan worden van hele kleine dingen. Ik ben niet gezond, maar wel gelukkig. Ik geniet van het leven en denk er maar niet teveel bij na wat er kan gebeuren."

Apple en Meta krijgen van de Europese Commissie samen een boete van zo'n 700 miljoen euro voor het overtreden van de Digital Markets Act. Deze wet richt zich op techbedrijven die zo groot zijn dat ondernemers en consumenten bijna niet zonder hen kunnen.

Het geplande topoverleg in Londen tussen de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk, Frankrijk en Oekraïne over het beëindigen van de oorlog tussen Oekraïne en Rusland is tot op het laatste moment uitgesteld.

Het overleg van vandaag ging wel door, maar zonder de ministers van Buitenlandse Zaken van de meeste landen. De Oekraïense ministers van Buitenlandse Zaken en Defensie namen wél deel aan de gesprekken. Zij reisden af naar Londen om zich, volgens presidentieel stafchef Andriy Jermak, in te zetten voor 'een compleet en onvoorwaardelijk staakt-het-vuren als eerste stap op weg naar een oplossing'.

Wat betekent dit voor Oekraïne?

"Eigenlijk is dit weer een stap in een behoorlijk schimmig proces waarin Oekraïne en Rusland beide proberen te doen alsof ze echt vrede willen om op die manier de Amerikanen aan boord te houden", zegt Oost-Europa expert van Instituut Clingendael Bob Deen.

De onderhandelingen vinden plaats terwijl Rusland recent, ook tijdens het paasbestand, meerdere drone-aanvallen uitvoerde. "Ze zijn erg bezig met naar elkaar te wijzen. De Oekraïners zeggen: de Russen willen helemaal geen vrede, die blijven gewoon aanvallen, zelfs tijdens het staakt-het-vuren. En de Russen proberen zo redelijk mogelijk over te komen naar de Amerikanen met allemaal eisen die voor Oekraïne eigenlijk onbespreekbaar zijn."

'Diefstal van Oekraïnes grondgebied'

Een van de eisen van Rusland is dat Oekraïne de Krim 'inlevert'. En dat is vernederend, zegt Deen. "Het moeten opgeven van de Krim is eigenlijk voor geen enkele Oekraïense president acceptabel. Dat kan je ook niet aan de Oekraïense bevolking uitleggen. Het lijkt alsof deze deal bewust geformuleerd is zodat Zelensky het er mee eens moet zijn."

"Wat er nu op tafel ligt is een 'typisch Russische geste', waarin je eigenlijk onredelijk veel claimt en daarna redelijk probeert over te komen door te zeggen dat je alleen maar wilt houden wat je al bezet hebt", gaat de expert verder. "Maar eigenlijk blijft het nog steeds diefstal van Oekraïens grondgebied."

Amerika gefrustreerd

Niet alleen met de deal, maar ook met hun afwezigheid wil vooral de Verenigde Staten een statement maken. Zo benadrukt Amerika-verslaggever Tom van 't Einde het belang van de afwezigheid van de Amerikaans minister van Buitenlandse Zaken, Marco Rubio.

"De Amerikanen zijn echt ontzettend gefrustreerd dat er zo weinig ontwikkeling in de onderhandelingen zitten, president Trump voorop", zegt Van 't Einde. "Hiermee willen ze een duidelijk statement naar Oekraïne afgeven. Ze verwachten veel meer beweging vanaf hun kant."

Onredelijke verwachtingen van Trump

President Trump voerde sinds het begin van zijn presidentschap zware druk op het vredesproces. Tijdens zijn campagne zei hij binnen 24 uur een einde aan deze oorlog te willen maken, later stelde hij dit bij naar 100 dagen. "Het was onredelijk om te verwachten dat hij het in 24 uur of 100 dagen zou kunnen beëindigen en daar loopt Trump nu tegenaan", merkt Deen op over de tijdsruk die de president op de onderhandelingen zet.

Van 't Einde vult aan: "Hij wil laten zien aan zijn kiezers dat hij deze oorlog tot een goed einde kan brengen. Of hij daar nou een stuk Oekraïne voor moet opofferen of niet, dat maakt voor hem eigenlijk niet veel uit."

Hoop op beweging

Toch is dit overleg niet geheel zinloos. "Er zit echter wel degelijk beweging in", zegt Deen. "Het is niet alleen maar nep. De Amerikaanse gezant Steve Witkoff is vorige week uit Rusland gekomen met een aantal ideeën waar hij Trump van heeft weten te overtuigen. Die zijn vorige week al aan de Oekraïners en Europeanen gepresenteerd."

"Een staakt-het-vuren zou in het voordeel van Oekraïne zijn. Ze weten dat ze het niet heel lang meer vol kunnen houden, zeker als de Amerikaanse wapenleveringen stoppen", aldus Deen.

Serieuze bedreiging

Van een stop in wapenlevering heeft Oekraïne al eerder last gehad, weet Van 't Einde.

"We moeten het dreigement van Trump dat hij de onderhandelingstafel verlaat heel serieus nemen. Hij heeft al eerder alle steun aan Oekraïne 10 dagen lang stilgezet."

'Beide partijen staan onder druk'

Wat is er dan echt nodig om een einde te maken aan deze oorlog? "De Russen hopen dat ze dit conflict op militaire wijze kunnen beslechten en willen dus iets terug voor een staakt-het-vuren", antwoordt Deen.

"Beide partijen staan onder druk om toch een beetje te bewegen, maar ze zijn nog niet echt klaar voor een duurzame oplossing. Het lijkt er dus op dat ze er deze week niet definitief uit zullen komen", zegt de expert tot slot.