Een hoopvolle dag voor longcovidpatiënten: vandaag werd bekend dat tientallen Nederlandse artsen en wetenschappers de handen ineen slaan om achter de oorzaak van de slepende ziekte te komen. "Het is tijd dat er behandelmogelijkheden in beeld komen."

Vijf universitaire ziekenhuizen in Nederland gaan nog dit jaar aan de slag met onderzoeken naar de oorzaken en mogelijke behandelingen van longcovid. De studies worden gefinancierd door Stichting Long Covid. Die organisatie heeft inmiddels bijna 1,5 miljoen euro aan donaties binnengekregen om onderzoek mogelijk te maken.

Eerste studies al begonnen

In totaal zoeken ruim veertig artsen en wetenschappers naar de oorzaak van longcovid. De eerste onderzoeken zijn zelfs al gestart. Nieuw aan de studies is dat ze zich richten op behandelmogelijkheden. Dat brengt nieuwe hoop voor mensen die al jaren kampen met de ingrijpende gevolgen van hun coronabesmetting.

Naar schatting gaat het mogelijk om honderdduizenden mensen in Nederland. Een van hen is Anne Vroegindeweij. "Het gaat al 2 jaar slecht met me", vertelt ze. Anne kampt dagelijks met de hevige symptomen van longcovid: extreme vermoeidheid, spierpijn, hoofdpijn, geheugenproblemen, geen prikkels kunnen verwerken.

'Longcovid voelt als gifinjectie'

"In de ergste aanvallen voelt het als een soort gifinjectie die in mijn bloed wordt gespoten", legt ze uit. "Het gaat in aanvallen. Soms is het even wat minder erg, dan kan ik even naar buiten. Maar als ik zo'n aanval heb, zit ik dagen of zelfs weken thuis in het donker."

Anne is een van de patiënten bij wie 'het virus blijft hangen als een langspeelplaat', zoals ze het zelf noemt. Over haar ervaringen schreef ze het boek 'De Achterblijvers': "Ik heb dat gedaan met ups en downs, op goede en slechte dagen, liggend in bed of op de bank. Zo kon ik her en der een half uurtje schrijven."

'Ik voel me in de steek gelaten'

Ondertussen hield ze online contact met lotgenoten en volgde ze het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte op de voet. In haar eigen situatie is nauwelijks een stijgende lijn te bespeuren en ook staat ze nergens onder behandeling. "Huisartsen weten vaak niet meer dan wijzelf", merkt Anne.

Tegelijkertijd kan ze niet meer terecht bij een gespecialiseerde polikliniek: de meeste longcovidpoli's zijn het afgelopen jaar gesloten of nemen geen nieuwe patiënten meer op. "Dat is frustrerend en heel verdrietig en eenzaam. Op de momenten dat je je heel ziek voelt, voel je je echt in de steek gelaten."

Versnelling van onderzoek

Anne is dan ook heel blij met het nieuwe, gezamenlijke onderzoeksprogramma naar longcovid. "Dat geeft hoop en ik ervaar het ook echt als steun. Dat er nu wetenschappers opstaan die zeggen: 'Wij gaan dit oppakken.' In plaats van steeds de boodschap: geen tijd, geen geld."

Dat geld is er nu wel, bijeengebracht door donaties aan Stichting Long Covid. "We zorgen nu voor de opstart van onderzoek en voor de versnelling", legt gynaecoloog Annelies Bos uit. Zij is bestuurslid bij de stichting en heeft zelf ook longcovid opgelopen tijdens de coronapandemie.

Zorgen voor samenhang

"Tot dusver bestond onderzoek vaak uit inventarisaties van klachten", weet ze. "Dat werd gedaan door wetenschappers die vaak naast hun werk uit liefde voor hun vak en hun patiënten belangrijk werk hebben gedaan."

Maar na 3 jaar is wel bekend wat het ziektebeeld bij longcovid is, benadrukt Bos. "Daarom is het van belang dat niemand op eilandjes gaat werken, maar dat er samenhang komt. Het is nu tijd dat oorzaken en behandelmogelijkheden in beeld komen."

Hopen op een doorbraak

Anne hoopt op een doorbraak. Stiekem droomt de longcovidpatiënt dat ze over een jaar weer een beetje haar oude leven kan oppakken. En misschien weer kan gaan trainen voor een halve marathon, zoals ze deed voordat de ziek werd.

Al blijft ze ook nuchter: "Ik verwacht niet dat er meteen een behandeling uit gaat rollen, ik denk dat die verwachting te hoog is. Maar het is goed dat er op eigen bodem wordt gekeken naar longcovid. Dat geeft ons perspectief en dat is iets dat we heel hard nodig hebben."

De muren zijn bestand tegen raketten, overal hangen camera's en er is plek voor drie verdachten. De gevangenis in Vught heeft nu een splinternieuwe, extra beveiligde rechtszaal, dichtbij de EBI. "Per jaar verwachten we hier 20 tot 40 zittingen."

Het is een unieke rechtszaal op een hele bijzondere plek. Op steenworpafstand van de Extra Beveiligde Inrichting (EBI) in Vught gaat vandaag een nieuwe zittingslocatie open voor strafzaken tegen extreem vluchtgevaarlijke verdachten.

Transport is levensgevaarlijk

Nederland krijgt daarmee voor het eerst een rechtszaal binnen de beveiligde muren van een gevangenis. Dat is vooral om zo het gevaarlijke en peperdure transport van zware criminelen sterk te verminderen.

"Het vervoer van EBI-verdachten raast tot nu toe met 100 kilometer per uur door onze straten", vertelt Roderick van de Mortel, burgemeester van Vught. "Dat is levensgevaarlijk. Ik ben heel blij dat hier nu een einde aan komt."

Breed scala aan zittingen

Het nieuwe gerechtsgebouw heeft ruimte voor verschillende soorten zittingen. "Voor het brede scala dat een strafrechter kan bieden", zegt voorzitter Henk Naves van de Raad voor de rechtspraak.

"Dan gaat het om voorgeleidingen, verhoren van de rechter-commissaris, pro-forma zittingen en inhoudelijke behandelingen met niet meer dan drie verdachten." Naves rekent op 20 tot 40 zittingen per jaar in de nieuwe rechtszaal.

22 miljoen euro

Het gerechtsgebouw is in een jaar tijd uit de grond gestampt en kost 22 miljoen euro. Dat is veel geld, maar dit bedrag kan snel worden terugverdiend. Een Marengo-zitting met veel verdachten is nu nog peperduur. Op zo'n dag zijn ongeveer vijfhonderd politiemensen nodig om alles veilig te laten verlopen.

"De criminaliteit is verzwaard. Op straat worden advocaten en journalisten rücksichtslos neergeschoten", zegt Van de Mortel. De burgemeester kwam in 2020 zelf met het idee om een rechtszaal op het terrein van de PI Vught te bouwen. "Houd op met de naïviteit en zorg dat je deze categorie verdachten op een hele nieuwe manier beoordeeld, berecht en vastzet."

Moord Derk Wiersum

Ook Henk Naves van de Raad voor de rechtspraak signaleert een verharding van de criminaliteit in Nederland: "Dat hebben we vooral gezien in het proces-Marengo na de moord op advocaat Derk Wiersum. In die zaak is natuurlijk veel gebeurd waar we van geleerd hebben." We zijn daarom ook in het buitenland gaan kijken, hoe ze dit daar organiseren.

Naast de gevangenis in Lelystad verrijst op dit moment ook een nieuwe rechtszaal. In Vlissingen wordt bovendien gebouwd aan een nieuwe extra beveiligde gevangenis met ook een rechtbank. "Ik zou er zeker voor pleiten meer rechtbanken bij penitentiaire inrichtingen aan te sluiten", zegt vestigingsdirecteur Cees Niessen van de PI Vught. "Dit scheelt niet alleen hoge transportkosten, maar verhoogt ook het veiligheidsniveau."

Publiek volgt zaak via livestream

Naast de drie verdachten en hun advocaten is er in de rechtszaal ruimte voor acht journalisten, vier rechters, griffiers en twee officieren van justitie. Gewone toeschouwers mogen niet naar binnen. Publiek kan de zittingen in een andere rechtbank volgen via een videoverbinding.

"We hebben goed nagedacht over de openbaarheid van deze zittingen", benadrukt Naves. "Door de livestream kan het publiek en de overige media de zaak live op afstand volgen."

Signal wint steeds meer terrein in Nederland. Dat blijkt uit onderzoek van EenVandaag onder ruim 23.000 leden van het Opiniepanel. Van alle deelnemers heeft 35 procent de chatdienst gedownload. Toch stopt bijna niemand zomaar met WhatsApp.

Een derde van de panelleden (35 procent) heeft Signal inmiddels op hun telefoon, maar vrijwel iedereen houdt WhatsApp ernaast. Slechts 1 procent zegt alleen nog maar via Signal te communiceren.

Tussen twee werelden

Mensen die beide chatdiensten gebruiken, hebben het gevoel dat ze 'tussen twee werelden zitten'. Iemand schrijft: "Ik wil er heel graag vanaf, maar ik merk nu hoe afhankelijk ik en anderen om me heen zijn geworden van WhatsApp. De hele tijd tussen de appdiensten wisselen is ook geen doen."

Jongeren (18-24 jaar) en theoretisch opgeleiden maken relatief vaak gebruik van Signal. Bijna de helft (47 procent) van die laatste groep heeft Signal gedownload, maar ook daar blijft het in 99 procent van de gevallen in combinatie met WhatsApp.

'Discussie overdreven'

Veel praktisch opgeleiden blijven WhatsApp voorlopig trouw. Van hen heeft 21 procent Signal geïnstalleerd. 7 op de 10 gebruiken alleen WhatsApp.

Mensen die alleen WhatsApp gebruiken, laten weten de discussie 'overdreven' te vinden of 'niet zo te volgen'. Hun vrienden, familie of collega's hebben ook nog niet voorgesteld om over te stappen naar Signal.

'Ze weten toch al alles van me?'

Sonja Wijker-Cornelissen (68) stapte in 2021 over naar Signal, na een discussie met haar zoon over de nieuwe privacyvoorwaarden van WhatsApp. "Ik had per ongeluk op 'ja' geklikt, zonder echt te lezen wat ik goedkeurde", zegt ze. Sindsdien probeert ze bewust minder afhankelijk te zijn van grote techbedrijven. Zo zit ze niet op Facebook en Instagram.

Toch gebruikt ze WhatsApp ernaast, omdat veel mensen in haar omgeving niet willen overstappen. "Als ik het erover heb, zeggen ze vaak: 'Signal, wat is dat?' of: 'Ze weten toch al alles van me.' Het voelt voor velen als te veel gedoe om met een nieuwe app te beginnen."

'Iedereen meenemen is een enorme klus'

Ook Hugo Bausch (65) probeert zijn netwerk in beweging te krijgen. Hij stapte over naar Signal na de inauguratie van Trump - hij niet langer wilde meewerken aan het verdienmodel van grote techbedrijven. "Ik ben gedreven door de wil om iets te veranderen", zegt hij. "En dan is dit een kleine, maar wel een concrete stap die ik zélf kan zetten."

Maar in de praktijk is dat lastig. "Ik zit in een VvE-bestuur, daar heb ik ze wel overtuigd, maar bij de andere bewoners is het lastiger." Zijn familie meekrijgen blijkt ook niet eenvoudig: "Ik heb veel digibeten in de familie." Daarom blijft hij WhatsApp voorlopig nog gebruiken, al heeft hij gezegd dat hij er half april mee stopt.

'Begin er moe van te raken'

Een op de vijf (20 procent) vindt het irritant als anderen hen proberen over te halen om over te stappen op Signal. Die voorstellen zijn in veel groepsapps voorbij gekomen.

"Het is nu een paar keer gebeurd in groepsapps en ik begin er moe van te raken. Ik heb geen zin om me te laten opdringen", schrijft een deelnemer.